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1 Programme damélioration de la qualité dans la mucoviscidose : de lexpérience des EU à la mise en œuvre en France Gilles RAULT Centre de Référence Mucoviscidose.

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1 1 Programme damélioration de la qualité dans la mucoviscidose : de lexpérience des EU à la mise en œuvre en France Gilles RAULT Centre de Référence Mucoviscidose de Nantes Copil PAQ 18 février 2010

2 Copil PAQ - 18 février Rappel des Objectifs du Centre de Référence de Nantes 1. Mettre en place un Système dInformation et de Communication ouvert et efficient 2. Développer et promouvoir lEducation Thérapeutique 3. Améliorer la qualité des soins et des pratiques professionnelles 4. Promouvoir la recherche en transplantation et en sciences humaines & participer aux réseaux national et européen de recherche clinique

3 3 Les acquis de lexpérience US

4 Copil PAQ - 18 février Historique de mise en œuvre aux EU 1. Publication de larticle princeps : "Crossing the quality chasm: a new health system for the 21st century" – US Institute of Medicine – Saisie immédiate de lopportunité par lUS CFF : la mise en place dun PAQ devient un axe stratégique majeur. 3. Choix dune méthodologie fondée sur le concept des « Microsystèmes cliniques » 4. Elaboration dun plan daction dès Intégration du PAQ aux objectifs du « Therapeutic Development Network »

5 Copil PAQ - 18 février Les 7 objectifs du PAQ de lUS-CFF : 1.Faire des patients des membres à part entière de léquipe de soins ; 2.Aider les patients à avoir une croissance et un état nutritionnel normaux ; 3.Diagnostiquer précocement les infections respiratoires et administrer les traitements adéquats ; 4.Réduire la propagation de germes entre patients ; 5.Prévenir les complications ou les diagnostiquer et les traiter rapidement ; 6.Fournir des soins sans aucune discrimination ; 7.Accepter et accompagner les décisions de transplantation ou de soins palliatifs. « Le Registre montre que les résultats saméliorent, MAIS on peut encore faire mieux! » (Bruce Marshall, vice-président des affaires médicales de lUS CFF)

6 Copil PAQ - 18 février Le moyen pour les atteindre associer étroitement lUS CFF et les Centres pour : Travailler avec des experts de la mucoviscidose et de lamélioration de la qualité ; Mettre à jour des « guidelines » ; Former les équipes à lamélioration de la qualité ; Fixer des objectifs nationaux à partir des guidelines, de la recherche clinique et du Registre ; Partager les principaux indicateurs (benchmarks) ; Utiliser des outils visant à aider les patients et les centres à devenir de véritables partenaires

7 Copil PAQ - 18 février Les indicateurs partagés 1.La fonction respiratoire (VEMS) ; 2.Le statut nutritionnel (Indice de corpulence : P / T 2 ) ; 3.Le pourcentage de patients diabétiques ; 4.Le pourcentage de patients ayant au moins 4 visites au centre, un examen de crachat ou une mise en culture et deux tests de fonction respiratoire par année civile.

8 Copil PAQ - 18 février étapes pour évaluer et améliorer la qualité des soins dans un centre 1. Former léquipe : un leader ; une fonctionnement interdisciplinaire et un engagement de tous les partenaires (patients-familles, soignants, spécialistes, administratifs, libéraux…..) 2. Evaluer la situation de départ : connaître ses 5P « Purpose » (Pourquoi sommes nous là?), « Patients » (connaître ses patients), « Professionals » (connaître son équipe), « Process » (qui fait quoi, quand, comment, en combien de temps, procédures…), « Patterns » (modes opératoires) 3. Poser un « diagnostic » : sur lanalyse des 5P et des indicateurs du centre 4. « Soigner » son microsystème : énoncer un objectif bien spécifique, déterminer les indicateurs datteinte de lobjectif, choisir et mettre en place les méthodes et les outils pour atteindre lobjectif 5. Assurer le suivi : évaluer latteinte de lobjectif, le réajuster au besoin, puis fixer un nouvel objectif - Lamélioration de la qualité est un processus continu

9 9 Vers la mise en œuvre du PAQ en France

10 Copil PAQ - 18 février Evaluer grâce… A l'adaptation de la méthode de lUS CFF Transparence des indicateurs Implication de tous les acteurs (patients, familles et professionnels) Utilisation des outils éprouvés (5P…) A l'utilisation dindicateurs extraits du Registre Français de la Mucoviscidose ; Aux grilles dauto-évaluation construites à partir du cahier des charges des Centres de compétences ; Aux études et recherches spécifiques

11 Copil PAQ - 18 février Améliorer grâce… Aux stages de comparaison (Parangonnage, Benchmarking) ; Aux outils proposés : Adaptation des outils et des méthodes éprouvés de lUS CFF ; Dossier patient ; Système dinformation et de communication ; Questionnaires dévaluation psycho-sociale ; A l'éducation thérapeutique ; A la promotion de la recherche ; A limplication des collectifs.

12 Copil PAQ - 18 février Un contexte favorable Cohérence avec la politique nationale damélioration de la qualité des soins via la certification : mutualisation des travaux dEvaluation des Pratiques Professionnelles (EPP) Existence du Registre Français de la Mucoviscidose permettant de recueillir l'ensemble des indicateurs nécessaires : son évolution permets désormais de présenter ces indicateurs par centres et de les rendre transparents en vue du partage des résultats Un nombre croissant de professionnels prêts à s'investir dans un tel projet et à jouer le rôle de leaders Succès incontestable de lexpérience américaine

13 Copil PAQ - 18 février Des partenaires engagés ( Vaincre La Mucoviscidose, Société Française de la Mucoviscidose, Centres de Référence, ECFS…) Septembre 2007 : présentation du projet à S. Ravilly et accord sur les grandes lignes et phases 1 er trimestre 2008 : Présentation du projet au CA de Vaincre la mucoviscidose et de la SFM ; Inclusion du projet dans le cahier des charges des centres de compétences en accord avec les coordonnateurs des Centres de référence de Lyon et Nantes et le Président de la Fd-CRCM Mars 2008 : présentation en session plénière, lors des 7e Assises des Centres et réseaux de soins du PAQ aux USA par Bruce Marshall (Vice-Pdt de la CFF) ; de l'expérience pilote menée au CRCM Foch-Suresnes Février à Juin 2008 : séjour aux USA Novembre 2009 : autoévaluation du Centre de Référence de Nantes - intégration du PAQ au Plan daction en concertation avec Vaincre et le CR de Lyon Décembre 2009, Journées scientifiques : présentation expérience européenne de lECORN-CF (Kris De Boeck, Directrice de lECFS-CTN) Février 2010 : création et réunion du Copil Qualité

14 Copil PAQ - 18 février Proposition dun plan daction en 10 points (1) 1.Recherche et désignation dexperts en qualité pour lanimation du comité de pilotage et la formation des « tuteurs » 2.Constitution dun comité de pilotage associant des représentants volontaires et déterminés des différents partenaires et des différents métiers 3.Traduction-appropriation du document « Action Guide for Accelerating Improvment in Cystic Fibrosis Care » 4.Désignation dune équipe pluridisciplinaire de « tuteurs » 5.Formation des « tuteurs »

15 Copil PAQ - 18 février Proposition dun plan daction en 10 points (2) 6.Envoi aux centres, avec le rapport annuel du Registre, des premiers histogrammes présentant la position de chaque centre pour deux benchmarks ( a priori : le VEMS et lIC). Dans un 1er temps, ces résultats pourraient être anonymes, chaque centre ne pouvant identifier que sa propre barre 7.Appel à candidature de centres et réseaux volontaires pour, dune part, lever lanonymat, dautre part, participer aux sessions de formation et de coaching ; lobjectif est que la totalité des centres de compétences ait participé dans les 5 ans à ces sessions de formation 8.Mise en place dun calendrier de sessions 9.Evaluation : questionnaire de satisfaction ; productions des équipes (outils, questionnaires…) ; résultats en terme damélioration des benchmarks ; valorisation des résultats 10.Organisation des premières « Journées Qualité » (septembre 2010 ?)

16 16 Retours du séjour aux USA

17 Copil PAQ - 18 février Les points forts des EU (1) Les établissements et les équipes sont davantage centrés sur les besoins des patients +++ Les ressources sont plus importantes : Haute qualité des locaux hospitaliers Davantage de plein temps autant pour les soignants que pour les chercheurs Fort degré de professionnalisme au sein des équipes ; forte participation aux « US CFF LLC sessions » ; fort engagement dans le processus de Microsystème Clinique, avec des résultats concrets Bons systèmes dinformation, utilisés par les équipes, avec les bonnes informations, disponibles au bon endroit et au bon moment

18 Copil PAQ - 18 février Les points forts des EU (2) Partage intelligent du travail : Bonne connaissance du rôle de chacun et des tâches pouvant être partagées Responsabilité des projets confiée aux membres de léquipe les plus expérimentés Davantage de responsabilités confiées aux paramédicaux (notamment les « Advanced Nurse Practitionners ») Médecins davantage engagés dans le management et la recherche Grande qualité du relationnel +++ Autant avec les patients et familles quentre les membres de léquipe Ambiance amicale, aidante, respectueuse…

19 Copil PAQ - 18 février Les points forts de la France : La qualité du système de santé (1) La qualité de la protection sociale dans les 4 branches : La Famille La Santé Les personnes âgées Les chômeurs Fruit dune véritable décision politique et stratégique Mise en place par le Pdt C. de Gaulle après la 2 nde Guerre Mondiale Elle nous a évité de passer « du côté obscur de la force » Aussi populaire… que coûteuse Mais indéniablement efficace

20 Copil PAQ - 18 février Les points forts de la France : La qualité du système de santé (2) Principaux indicateurs de résultats français en terme de santé : Espérance de vie à la naissance M/F (2005) : 77/84 ans Espérance de vie en bonne santé, à la naissance M/F (2002) : 69/75 ans « Qualité des soins » au 1 er rang : sur les 191 membres du World Health Organization (WHOs report, 2000) sur les 25 pays européens (Health Consumer Powerhouses Report, 2006) Dépenses totales de santé (2004) : per capita : $ (2 600 ) 10.5% du Produit Intérieur Brut contre 15% aux EU (malgré 45 millions daméricains dépourvus dassurance maladie)

21 Copil PAQ - 18 février

22 Copil PAQ - 18 février Le projet « Exacerbation Pulmonaire »

23 Copil PAQ - 18 février Le score dexacerbation pulmonaire

24 Copil PAQ - 18 février

25 Copil PAQ - 18 février Résultats Tous les patients ayant un EPS 5 : bénéficient dune augmentation des séances de kiné (désencombrement bronchique) ont une revue détaillée des prescriptions et de lobservance reviennent au centre toutes les 2 semaines jusquà retour à la normale 1167 visites en 2 ans 968 scores renseignés (83% des visites) 357 PES 5 (37% des scores) 327 protocoles (92 % des PES 5) 65% traités par antibiothérapie orale 35% traités par antibiothérapie intraveineuse

26 Copil PAQ - 18 février Evolution du VEMS des enfants (6-18 ans)

27 Copil PAQ - 18 février VEMS : évolution du classement du Centre dAkron (1)

28 Copil PAQ - 18 février VEMS : évolution du classement du Centre dAkron (2)

29 Copil PAQ - 18 février Evolution nationale du VEMS des enfants (6-18 ans) aux EU

30 Copil PAQ - 18 février

31 Copil PAQ - 18 février Les « Learning Leadership Collaborative sessions » (eg : Orlando)

32 Copil PAQ - 18 février Les chiffres comptent : « Si vous ne pouvez pas mesurer, vous ne pourrez pas organiser et réussir » Peter Drucker Quelques clés du succès… Des équipes multidisciplinaires motivées et un bon chef dorchestre sont essentielles au succès Collaborer avec les patients apporte des perspectives avisées et des idées nouvelles Ne réinventons pas la roue! « Volons sans vergogne et partageons généreusement »


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