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D.U. SOINS PALLIATIFS Rôle des bénévoles daccompagnement en soins palliatifs Faculté de Médecine Henri-Warembourg LILLE Pôle Formation 19 Janvier 2012.

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1 D.U. SOINS PALLIATIFS Rôle des bénévoles daccompagnement en soins palliatifs Faculté de Médecine Henri-Warembourg LILLE Pôle Formation 19 Janvier 2012 Emile Mairesse Bénévole daccompagnement

2 1 ) Présentation et parcours personnel 2) Les fondements juridiques de la reconnaissance du bénévolat 3) Caractéristiques des soins palliatifs pour le Bénévole 4) qualités à cultiver pour le bénévole 5) Le rôle des bénévoles à partir de quelques mots clés : Présence, écoute, solidarité, respect, spiritualité, éthique, formation, particularités de lengagement 6) les lieux dintervention et la particularité du domicile 7) Les acteurs en présence : le malade en fin de vie (la mort), la famille et les proches, les soignants professionnels, la coordinatrice, les autres bénévoles, lassociation 8) Conclusion Plan de lintervention et éléments développés :

3 Je suis bénévole daccompagnement depuis juillet 1998, dans une association que jai cofondé et qui sappelle ALIZE. Mon engagement sest enrichi de 3 expériences, douloureuses pour certaines, qui mont fait progresser : Jai été coordinateur adjoint pendant 8 ans, trésorier et vice président dans lassociation. Jai été touché par plusieurs pathologies invalidantes, angor, cancer et insuffisance respiratoire qui ont provoqué une proximité plus grande auprès des malades que jaccompagnais. Jai soigné et accompagné mon épouse durant trois années, victime dun carcinome péritonéal jusquà son décès lan dernier. 1- Présentation et parcours personnel :

4 - La circulaire LAROQUE de 1986 a posé la nécessité daccompagner les malades en phase terminale. - La loi Kouchner du 4 Mars 2002 a conféré aux associations de bénévoles une position spécifique dans le champ de la santé. Les bénévoles sont acteurs dune solidarité sociale auprès de la personne en fin de vie et de ses proche. Les Ets. de soins facilitent lintervention des associations de bénévoles. Ces associations doivent avoir signé une convention avec létablissement. En février 2004, LANAES a établi des recommandations sur laccompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches. 2 - Les fondements juridiques de la reconnaissance du bénévolat daccompagnement :

5 La question n°4 traite plus particulièrement de la spécificité de la place des bénévoles daccompagnement : * Acteurs singuliers, démarche de disponibilité, de solidarité et de soutien, * Non abandon et non marginalisation de la personne malade. * Reconnaissances respectives des missions des professionnels et des bénévoles, complémentarité, confidentialité, pas de prosélytisme. * Particularité du domicile. * Appartenance à une association qui a un projet. La circulaire DHOS du 25 Mars 2008 dans son annexe 5 a précisé le rôle des bénévoles daccompagnement en tant que partenaires des professionnels de santé : Les bénévoles formés, appartenant à des associations, dotées dune charte, peuvent avec laccord de la personne malade ou de ses proches, apporter leur concours à léquipe de soins en participant à lultime accompagnement du malade et de son entourage. Les principes de fonctionnement comportent le respect des opinions philosophiques et religieuses, de la dignité, de lintimité de la personne malade, avec discrétion et confidentialité sans interférer dans les soins.

6 3 – Quelques principes des soins palliatifs dans laccompagnement. En situation palliative, tout est soin ; le soin est certes technique mais toute action, présence, soutien autour de la personne en fin de vie sapparente à un soin. Pas de soins techniques pour le bénévole…… (Fait) Une prise en charge globale du patient dans sa dimension physique, psychique, sociale, spirituelle et humaine. Les soins palliatifs sont une protestation afin quon noublie pas les personnes non guérissables. Ils sont une attestation de respecter la dignité des personnes. Cest la volonté détablir un dialogue authentique avec le malade ou chacun (malade et bénévole) sera promu dans sa capacité de sujet et de son parcours de vie.

7 4 – Les qualités que le bénévole daccompagnement doit « cultiver ». La capacité et le désir dapprendre à écouter. La disponibilité dans le temps. Une disponibilité intérieure. La capacité à sadapter au moment présent. Répondre aux désirs du moment sans arrière pensée Ne pas porter de jugement. (fait) Etre capable de travailler en équipe. Savoir seffacer et mettre son égo dans sa poche. Accepter de se remettre en cause. Eviter de se mettre en danger. Dans les conditions de fonctionnement : Ne pas avoir eu de deuil récent, ni de déception sentimentale. Participer aux groupes de paroles et accepter leurs principes. Accepter le « parcours du combattant » du processus dintégration. (j y reviendrai….) Accepter le parcours de formation initiale et continue

8 5 – Le rôle des bénévoles en partant de quelques mots clés : Présence, Ecoute, Solidarité, Respect, Spiritualité, Ethique, Formation, Particularités de lengagement La grandeur dune société humaine se mesure à sa capacité de faire de la place à ceux dentre les siens qui sont en situation de faiblesse. Le bénévole fait le pari que le temps de fin de vie est porteur de signification pour cette personne particulière en fin de vie qui est en face de lui. 5-1 La présence Une présence centrée sur le malade. Il est toujours au centre et jamais le bénévole. Une présence qui ne se disperse pas. Une présence factice serait perçue négativement par le malade. Etre en présence de lautre, tel quil est.

9 Une présence libérée de toute visée, de tout projet. Mais ……. Une présence qui sinterdit toute violence envers le patient et ne fait rien qui puisse le mettre en difficultés ou accroitre sa souffrance globale. Une présence qui cherche la bonne distance, (attention au surinvestissement et à la relation fusionnelle) Connaître ses limites humaines, le risque dusure, les fulgurances de leffet miroir. (Fait) Une présence attentive aux désirs, plaisirs, petits riens. (Fait) La possibilité dêtre suppléé, travail en binôme et travail déquipe. Une présence attentive aux expressions de la douleur, physique, morale, afin de les répercuter au personnel soignant. Investir le savoir être plus que le savoir faire. Ne pas fonctionner en électron libre, lassociation est toujours derrière et enrichit positivement notre investissement. La première rencontre est un moment particulier. (Le sanctuaire de la chambre)

10 5-2 LEcoute Le bénévole doit savoir se mettre à lécoute de lui-même pour mieux écouter lautre Chez le bénévole, lécoute sapprend en formation dune durée de 3 jours pour ce qui concerne mon association. Une écoute sans projet, sans jugement, sans prosélytisme. Il ne faut jamais devancer le patient et utiliser la reformulation. Faire de la place dans léchange, afin que le malade puisse accoucher de ce quil a à vivre. Le bénévole est quelquefois le réceptacle de confidences difficiles. (Fait) Lécoute empathique permet de percevoir le ressenti du patient. Lécoute congruente vérifie si je suis en phase à lextérieur avec ce que je vis à lintérieur.

11 Lécoute compatissante est une autre dimension de lécoute, dimension de solidarité avec la souffrance de lautre. En écoute, faire preuve de chaleur humaine et rechercher léquilibre dans la relation. Lécoute nest pas le seul sens utilisé dans la communication avec la personne en fin de vie. La parole nest quun vecteur limité parmi les 5 sens. La vue mindique létat desprit dans lequel se situe le patient à linstant présent (déni, colère, révolte, dépression, acceptation). Plusieurs états peuvent sexprimer dans la même séquence de présence. Le toucher, dans certaines circonstances et avec laccord du malade, permet dapaiser langoisse, les peurs. « Cest fou ce que la peau est profonde » disait Paul VALERY Lodorat joue quelquefois un rôle…… La relation daccompagnement du bénévole est une relation très particulière et comme disait une bénévole belge de lassociation DOMUS : « lhumain nest jamais sec !! »

12 5-3 La Solidarité Le bénévole est un acteur de solidarité dans la rencontre, il est garant dun lien social, dun non abandon et dune non marginalisation du malade. Laccompagnant est un être à la mort dautrui. La solidarité, cest laudace dinviter quelquun à assumer sa maladie et sa mort. Cest lautonomie de deux êtres, voués à mourir, qui se confrontent. Rencontrer lautre dans sa souffrance ne peut se faire quavec la connaissance de nos souffrances passées et la projection de notre propre fin. La solidarité, cest avoir une vision de la personne non objectifiée. Cest laider à garder lestime de lui-même et essayer de donner du sens au reste de sa vie.

13 5-4 Le respect Le respect sentend ici dans le sens de non violence envers lautre. Le respect de la dignité de la personne prise dans sa globalité. Le respect de lintimité du corps qui est premier dans la maladie. (Le corps du malade est une maison où le propriétaire na aucun plaisir à habiter) (Fait aml) Le respect du temps du malade qui est différent du notre. Le respect cest ne pas utiliser dans le futur ce qui a été partagé. Confidentialité ? Etre vrai, dans la vérité du patient. Etablir un dialogue authentique, la place faite à la parole de la personne diminuée Etre attentif à la famille et ne pas se substituer à elle, la respecter et lécouter. Jy reviendrai Si telle est la volonté du malade en fin de vie, laider à mourir en sujet, oser être vrai afin daider à la réappropriation. La fin de vie appartient au mourant.

14 5-5 La spiritualité Certaines conditions sont nécessaires pour apporter un soutien spirituel aux personnes en fin de vie : Etre conscient de sa propre spiritualité, religieuse ou non. Encourager lexpression de la spiritualité du malade, différent de moi. Oser un partage spirituel avec le patient. Surtout, ne pas imposer ses propres valeurs spirituelles. La spiritualité peut exprimer des croyances à telle ou telle religion mais elle ne se limite pas à laspect cultuel. Dans sa globalité physique, psychique, sociale et humaine, le malade sest accroché à des convictions, des valeurs, des exemples qui ont été moteurs dans sa vie et qui prennent plus dimportance au moment de partir. (Fait And)

15 Pour vivre sa spiritualité, le malade a des besoins : 1 être reconnu comme une personne dont lunité a été balayée par la maladie ; (la maladie survient là où le malade a du mal-à-dire) Devant le refus dobéissance de son corps, il entre en conflit avec lui même. Il a besoin de retrouver dans le regard de lautre, lassurance dêtre reconnu avec estime. La maladie provoque une rupture des liens sociaux et lisolement. Le besoin daimer et dêtre aimé nen est que plus grand. 2 - Besoin de relire sa vie et de se réconcilier, se redécouvrir comme sujet et nécessité de vérité dans léchange. 3 - Besoin de sens, à son histoire personnelle, souci dunification, trouver le sens de sa mort.

16 4 – Besoin de se libérer de sa culpabilité. La maladie provoque ce sentiment. Vivre sa souffrance spirituelle : quai je fais pour avoir cela ?? Là, il faut aider le patient à ne pas rester dans le négatif. 5 – Besoin de réconciliation, de redresser ce quil a mal vécu, pour partir apaisé peut être. Besoin de pardonner et dêtre pardonné. 6 – Besoin de placer sa vie au delà de lui même : transcendance et solidarité. Quatre domaines peuvent le permettre : la nature, lart, la rencontre et le cultuel. Je laisserai la conclusion de cette dimension au Docteur FELDMAN : « La spiritualité est une partie inanalysable compte tenu de la transcendance que lon trouve chez l homme »

17 5-6 LEthique pour le bénévole Jai déjà abordé plusieurs aspects déthique dans cet exposé. La définition de léthique en soins palliatifs, cest prendre soin et témoigner de la dignité des personnes dans leur dimension corporelle, psychique, et symbolique. Sa tache est dharmoniser les règles de convivialité entre les humains. Il y a un devoir de lhumain envers la souffrance dautrui. Combattre la souffrance peut permettre au malade de redevenir sujet. Rien ne peut se vivre si le malade est en souffrance physique dabord, et globale quand elle intègre la souffrance psychique. Dans léthique de la communication entre malade et bénévole ; plusieurs principes * Ne pas objectifier le malade qui reste une personne à part entière. * Il ne doit perdre la dignité de sa personne quelque soit sa pathologie et les traces quelle laisse. * Laider à faire sens de sa vie jusquau bout

18 * Laider à ne pas perdre lestime de lui-même * Etre attentif à lévolution de la personne dans le temps et sadapter à la situation. * Que la dépendance pathologique ne soit pas un critère discriminant. * Bienfaisance, non malfaisance, Justice et égalité de traitement sont des aspects à ne jamais oublier. Le bénévole est confronté au mystère de lhomme. Il met en œuvre sa créativité au cœur dune tension entre : * Les peurs du malade et lespérance que sa vie peut faire sens et ouvrir un espace de parole * Le réalisme de la finitude, la sienne et celle du malade * Limpuissance face à lautre et à la maladie * Lacceptation des deuils successifs * La réalité et les vérités du patient. * Lengagement dun bénévole sur un seul malade témoigne déjà de la non-indifférence universelle.

19 5-7 La formation « Il faut savoir, en effet, que les personnes capables de regarder la mort des autres en face pour les accompagner sont rares. IL FAUT ETRE PREPARE ET FORME A CELA » (Jalmav, le long mourir, docteur GONZALEZ ) Laccompagnement des mourants est un TRAVAIL fait PROFESSIONNELEMENT de manière BENEVOLE. Les points développés pour mon association : Le parcours dintégration, les douze temps de tutorat, La formation initiale : 5 modules de 3 jours sur : la formation à lécoute, la connaissance de soi, le rapport à lautre, le toucher massage. La mort et le deuil. La formation continue, des soirées de 2 heures sur des sujets liés aux soins palliatifs, (ex : la phase ultime, la douleur, dyspnées, les droits des patients, Les rituels des différentes religions etc.

20 Les conférences et séminaires sur sujets spécifiques La bibliothèque de lassociation : Michel HANUS, Elisabeth KUBLER ROSS Marie de HENNEZEL etc. Le DUSP Les groupes de paroles et leurs rôles Formations, approfondissements sur cas précis et « poubelles émotionnelles » 5-8 Quelques particularités de lengagement On ne devient pas bénévole par hasard. On ne dure pas dans lengagement sans motivations ancrées, les vocations « douteuses ». Limportance du travail sur soi dans la durée. Le bénévole reçoit bien plus quil ne donne. La richesse du partage et la vérité du terrain. La maîtrise émotionnelle, cest bien de tendre vers ……..mais ?? (Fait)

21 6 – Les lieux dintervention et la particularité du domicile 7 – Les acteurs en présence Unités fonctionnelles, lieux habituels de Vie EHPAD Laccompagnement à domicile. La mort est un acteur présent dans laccompagnement. La mort nest jamais belle, même sans aller aux extrêmes que sont lhémorragie cataclysmique ou les détresses respiratoires profondes. Elle na pas de normes, jamais familière. Refoulée, elle nest acceptée par aucune société. Cest une rupture avec lautre. Dans le même temps, on a libéré le sexe et retiré la mort de la vie sociale. Les conditions du mourir ont changées : avancées de la médecine, lieux de décès, évolution de la vie professionnelle, éclatement de la cellule familiale ; déstabilisation de la Ste rurale. La famille et les proches. Ne pas se substituer. Ses peurs, ses doutes, ses angoisses, ses souffrances.

22 La famille responsable et coupable, difficulté à faire sens. Négation de la maladie et déni. (Protection) Protection réciproque et poker menteur. Dépossession du malade et surprotection. Dialogue particulier avec la famille : parler vrai. Leffet miroir et lhérédité pathologique. La famille saccroche quelquefois au bénévole. Et il fait de son mieux. Relations avec les soignants professionnels. Le travail déquipe avec la coordinatrice et les autres bénévoles. 8 – Conclusion Humilité, singularité de chaque accompagnement, le pire et le meilleur


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