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Itinéraire Clinique? Itinéraire Thérapeutique? Quelle est la bonne solution? Analyse de notre approche Jeanine Birchall et Irène Delvaux, Inf. Coordinatrices.

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1 Itinéraire Clinique? Itinéraire Thérapeutique? Quelle est la bonne solution? Analyse de notre approche Jeanine Birchall et Irène Delvaux, Inf. Coordinatrices du Centre de Mucoviscidose ULB, hôpital Erasme CIESP 29 octobre 2009

2 Origine du projet L augmentation de la moyenne de vie des patients La volonté des patients en âge scolaire de perdre le moins possible dans leur scolarité. La volonté des patients d être absent le moins possible de leur travail pour une meilleure intégration dans le milieu professionnel L envie, la volonté des mères atteintes de mucoviscidose dêtre auprès de leur(s) enfant(s) L envie dune augmentation de leur liberté. Le besoin dautonomie ++ Demande des patients de bénéficier de soins différents CIESP 29 octobre 2009

3 Pour nous lenvie daméliorer la qualité de vie de ces patients,nous a permis de nous remettre en questions et de développer : « La clinique de la mucoviscidose » 1.Une prise en charge optimale des traitements et suivis 2.Garder une vie socio - professionnelle extérieur Développement de léducation pour les AB IV au domicile Diminution du nombre de jours dhospitalisation Diminution des risques nosocomiaux CIESP 29 octobre 2009 Origine du projet

4 Une équipe Avant tout CIESP 29 octobre

5 PATIENT *Besoins *Attentes *Questions Kinésithérapeute Médecins Diététicienne Psychologue Infirmières Assistante sociale Place de léquipe pluridisciplinaire CIESP 29 octobre 2009

6 Crée des liens,des changements profitable à tous et à tous les niveaux. Patients Familles Centre Equipe pluridisciplinaire Intervenants locaux Kinés - Infirmières Association A.B.L.M. Réseau Fonctionnement dun réseau Hôpital – Domicile CIESP 29 octobre 2009

7 Relais hôpital <> Domicile Pour une meilleure coordination et un meilleur suivi des soins auprès des patients atteints de la mucoviscidose CIESP 29 octobre 2009

8 Objectif Améliorer la qualité de vie Complémentarité Echanges dinfos Feed-back des patients et familles Collaboration centres et association 8CIESP 29 octobre 2009

9 Services aux patients et aux familles CIESP 29 octobre 2009

10 Demandes, besoins des patients et familles Contacts directs entre association, patients, familles et équipe du centre Proximité plus grande des patients Répondre à de réels besoins et attentes du patient et de la famille PRESENCE DANS LES CENTRES : Pourquoi? 10CIESP 29 octobre 2009

11 Prendre note des besoins, questions et les communiquer Propositions de solutions pour faciliter la vie quotidienne Visite des patients hospitalisés Rediriger vers intervenants adéquats (dans et hors hôpital) Problèmes/demandes daide: à signaler auprès de léquipe (feedback!) 11CIESP 29 octobre 2009 PRESENCE DANS LES CENTRES : Pourquoi? CIESP 29 octobre 2009

12 Publications Mucoviscidose, une faute dorthographeet lettre aux parents Kit muco pour les maternelles Kit muco pour les primaires Kit muco pour le secondaire BD pour adolescents CIESP 29 octobre 2009

13 2x/mois consultation commune Hôpital des enfants (HUDERF) / Erasme LE PRESENT Le transitionnel Le pédiatre du centre des enfants Le médecin et linfirmière Coordinatrice du centre adulte Organisent des consultations à partir de ans CIESP 29 octobre 2009

14 Lors des consultations : Connaissance avec la famille et ladolescent Proposition le passage dans le milieu des adultes à partir de +/-16ans Si le patient et/ou la famille sont daccord et sans aucune obligation Organisation dune visite du centre adulte Organisation dune première consultation au centre des adultes La séparation et le passage en milieu adulte nest pas toujours aisé. Effectuer le passage en douceur sans brusquer Le patient, sa famille Léquipe médicale et paramédicale LE PRESENT Le transitionnel CIESP 29 octobre 2009

15 Comment améliorer la compliance des patients dans la prise en charge globale des traitements ? Lors de ladolescence, les traitements deviennent de plus en plus lourd à gérer. Et donc comment intégrer cette lourdeur des traitements dans leur vie de tous les jours? Quelles sont aujourdhui les questions ? CIESP 29 octobre 2009

16 Cest le meilleur état desprit que lon puisse souhaiter aux patients et aux soignants qui sont réunis « pour la vie » face à la mucoviscidose. Lempowerment dépend de la qualité relationnelle soignants- soignés Cest avoir du pouvoir sur sa propre santé sur les soins pour soi-même et pour sa famille Les soignants La formation Le bagage La compétence Lexpérience Le savoir Le patient Il connaît le mieux le ressenti de sa maladie Les réactions de son corps aux différents traitements et fonctionnement Les réactions face à la maladie La participation mutuelle devient un résultat de cet empowerment où les aller-retours des informations et des négociations permettent un partage réel des décisions pour la santé. Poser des actes de santé volontaires et conscients Rechercher de linformation pour sa santé Participer aux décisions sur les traitements à suivre après avoir été informé Pouvoir négocier les décisions de santé qui le concernent CIESP 29 octobre 2009

17 1.En consultation RDV toutes les 6 semaines EFR Expectoration Paramètres: poids, TA, PS, saturation Vérification du bilan annuel: scintigraphie pulmonaire, CT thorax, CT abdominal, ostéodensitométrie, PS + si nécessaire dautres examens en fonction des données communiquées par le patients lors de la consultation précédente ex:OGD si reflux RDV avec les autres intervenants en fonctions des besoins et des demandes du patient comme du médecin Plan de Suivi standard CIESP 29 octobre 2009

18 En réalité Adaptation en fonction de létat du patient Mais aussi en fonction de la vie du patient Ex: vacances, vie sociale et professionnelle…. Plan de Suivi standard CIESP 29 octobre 2009

19 Plan de Soins standard J0 à J5 2.Hospitalisation: à lentrée du patient = J0 Prise des paramètres: TA,Pls,T°, saturation (3x/J min) Peser (à lentrée puis 2x/semaine) Bilan expectos PS Acheminer une expectos au labo Prévenir la diététicienne Prévenir le Kinésithérapeute Placement dune voie dentrée + début des AB IV CIESP 29 octobre 2009

20 3.J1 => J4 Dosage AB Vérification du bilan annuel et prise de RDV + J0: paramètres, bilan expectos Education, Vérification des acquis avec les différents intervenants et en fonction des besoins et de lévolution du patient ( Diet, Kiné, Méd, Inf) 4.J5 Acheminement expectos au labo Dosage AB + J0 Continuation au niveau éducationnel Plan de Soins standard J0 à J5 CIESP 29 octobre 2009

21 En fonction De létat du patient De son évolution clinique Mais aussi de ses attentes, de ses besoins en fonction de sa vie Décision Retour au domicile avec continuité du traitement OU Hospitalisation pour toute la cure (15J) Plan de Soins standard J5 à J15 CIESP 29 octobre 2009

22 AvantagesInconvénients Sociaux et économique Timing adapté en fonction des possibilités liée à lorganisation du service et des services techniques Pas dadaptation au patient Correspond aux besoins du suivi du patient Ne tient pas compte de lavis du patient. Le patient développe des stratégies afin déchapper à la rigidité du système pour pouvoir vivre leur vie Cette méthodes permet de sapproprier des recommandations internationales des professionnels Itinéraire Clinique Trajet parcouru par le patient relatif à ses Soins CIESP 29 octobre 2009

23 Améliorer la continuité et la délivrance des soins de qualités aux patients Améliorer la coordination,la communication dans les soins entre soignant et soigné Non respect des consignes données car ne correspond pas à la réalité de leur vie Permet de réduire (la variabilité) de la prise en charge Ex: cures dAB systématiques tous les 3 mois Rigidité Permet de mettre en œuvre des protocoles validés de la prise en charge des patients Rigidité CIESP 29 octobre 2009 AvantagesInconvénients Itinéraire Clinique Trajet parcouru par le patient relatif à ses Soins

24 AvantagesInconvénients Connaissance de lenvironnement du patient (famille,…) Soins adaptés à la vie de tous les jours Développent d une ouverture d esprit, de limagination Devoir sadapter à lenvironnement du patient Obligation de développer dautres stratégies, compétences Stress, perte de nos repères Une vrai relation active avec le patient Négociation,compromis Perte de notre « Statut » (pouvoir) de personne compétente, connaissance Perte de la toute « Puissance » du soignant Respect du rythme du patient Demande du temps, de la disponibilité Poursuite des activités scolaires / professionnelles Itinéraire thérapeutique Processus qui répond à 2 exigences : Quête de sens de leur maladie Quête du sens de leur vie CIESP 29 octobre 2009

25 Meilleur connaissance du patient, de sa famille, de sa vie Difficulté de poser ses limites émotionnelle Risque de souffrance du soignant Education planifiée dans le temps en fonction du patient et/ou de sa famille Médicalisation du lieu de vie Risque de non respect des consignes indispensables ( ex: heures de perfusion) Besoin de faire confiance Correspond aux besoins du patient Obligation de sadapter à chaque moments aux besoins du patient Stress + important des soignants Meilleure connaissance et respect du vécu du patient Obligation constante dadaptation des soins en fonction du vécu et du feed back des patients Stress + important des soignants AvantagesInconvénients Itinéraire thérapeutique Processus qui répond à 2 exigences : Quête de sens de leur maladie Quête du sens de leur vie

26 Litinéraire clinique sert à optimaliser la prise en charge Litinéraire thérapeutique sert à intégrer la vie du patient dans ses soins Allier litinéraire clinique et litinéraire thérapeutique permet: un dialogue, une négociation une meilleure compréhension de part et dautre des objectifs des 2 parties de trouver ensemble des compromis Itinéraire clinique ou thérapeutique? Quelle est la meilleure solution? CIESP 29 octobre 2009

27 Avoir des idées Pour pouvoir faire face à une période particulièrement difficile Ladolescence avec des traitements de plus en plus lourd ET aussi de pouvoir évoluer dans notre manière de concevoir notre approche Quelles sont les attentes par rapport au processus ? CIESP 29 octobre 2009


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