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Le processus dintégration du handicap Mme Kübler-Ross Dans son livre « Accueillir la mort », Mme Kübler Ross dit: Ecoutez-la, cette patiente va vous.

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2 Le processus dintégration du handicap

3 Mme Kübler-Ross Dans son livre « Accueillir la mort », Mme Kübler Ross dit: Ecoutez-la, cette patiente va vous faire partager sa terreur de la cécité. Laissez-la sexprimer. Parlez-lui des livres-cassettes, de la canne blanche, des chiens-guides daveugle, de tous ceux qui vivent normalement malgré leur handicap. Ne lui dites pas que ça na rien de terrible; rappelez-lui simplement que les non-voyants peuvent fonctionner comme les voyants. Elle se sentira en confiance et pourra vous en parler si son médecin est trop mal à laise.

4 Parmi mes malades, ceux qui sont devenus aveugles sont passés par les mêmes phases que les mourants. Pendant quinze ans, jai travaillé avec des patients non-voyants. Je suis frappée de les voir traverser les mêmes étapes que tout individu confronté à la perte de quelque chose dimportant.

5 Le processus débute au moment de lapparition du handicap (ou de sa prise de conscience) et se termine lorsque le handicap peut être considéré comme réellement intégré aux structures et au fonctionnement de la personne.

6 Le processus dintégration du handicap Evolue de manière discontinue, par stade (en fonction des aptitudes au changement et des événements de vie) Peut prendre plus ou moins de temps suivant les capacités et ressources psychologiques de la personne. Explique bien des comportements: mouvements dhumeur, attitudes particulières, dé/sur-motivation, dé/sur-investissement.

7 5 phases: 1.Sidération: phase de crise 2.Opposition: phase de rejet 3.Retrait: phase de repli 4.Intégration 5.Résilience (rarement atteinte)

8 1. Sidération: phase de crise Etat de confusion où se mêlent différents éléments émotionnels de forte intensité (vécu traumatique), tendance à beaucoup parler. Identité en crise: remise en question personnelle, perte totale de la capacité à se projeter dans lavenir.

9 Limpact sur lestime de soi engendre très souvent des répercussions importantes sur les relations avec autrui. Le handicap est vécu comme une intrusion insupportable: déni, clivage « Je ne sais pas ce qui marrive, je ne vais jamais men sortir, je suis fini ».

10 Les conséquences : En phase de crise, la personne peut avoir de la difficulté à être en relation. Elle peut paraître hors de cette réalité à deux (inattention, déconcentration, dissociation, clivage, déni…). Ce nest pas le moment de proposer des choses matérielles.

11 Connaître sa malvoyance Voir bien est connu, ne pas voir également, mais mal voir nest pas connu. Une explication sur les maladies de lœil et les résultats sur la perception est nécessaire. Les familles sinterrogent également souvent sur ce que cest que « mal voir ».

12 Comment voit-on? Voir les côtés (Dégénérescence maculaire) Voir uniquement le centre (Rétinite pigmentaire ou glaucome) Voir trouble (Myopie ou amblyopie) Voir trouble et pas le centre Voir trouble et pas les côtés La perception des couleurs est faussée

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14 2. Opposition: phase de rejet Prédominance des sentiments de colère, de rage et dinjustice. Lidentité est en rébellion: la personne a pris conscience de ce qui lui arrive et se rebelle contre le handicap: étape de pseudo-indépendance.

15 Lestime de soi sorganise sur un mode défensif massif. Recherche dun bouc émissaire, on attribue les causes et les conséquences à quelquun dautre. Le handicap est repoussé, rejeté avec une grande énergie: dénégation « De toute façon, vous ne pouvez pas me comprendre, maider ».

16 Les conséquences : En phase de rejet, la personne peut se montrer agressive, rigide, intolérante, peu ouverte aux points de vues de lautre: « de toute façon tu ne peux pas me comprendre ». Ne pas proposer des choses matérielles, mais juste écouter la colère et signaler à la personne malvoyante que sa colère est légitime.

17 Les personnes handicapées de la vue traversent des émotions. La première est la colère quil faut pouvoir sortir de soi. Ce qui met en colère? Ne pas voir les détails, les visages, les obstacles, la curiosité des autres, lignorance du handicap, être pris pour un handicapé, être surprotégé, perdre son autonomie. Exprimer ses émotions: la colère

18 La colère peut sexprimer face aux moyens auxiliaires, telle que la canne blanche: on en a besoin mais on se bat contre elle. Parfois la colère sexprime autour de la perte du permis de conduire, la perte dindépendance nest pas facile. Plus il y a de pertes, plus il y a de colères…

19 FSA - Service du Jura Delémont

20 3. Phase de repli-retrait Prédominance des sentiments de tristesse, dimpuissance et de souffrance psychologique, de peurs. Lidentité est meurtrie: la personne se retranche derrière le handicap et fait lexpérience de lhyperdépendance.

21 Lestime de soi est au plus bas: phénomène disolement psychologique, familial et social fréquent. Le handicap est vécu comme faisant partie intégrante, voire même déborde dans la vie de la personne. « Je ne suis plus une personne mais juste un handicapé ».

22 Les conséquences : En phase de repli, la personne a tendance à sautocritiquer, se mettre en retrait, à peu sexprimer, à sisoler des autres, à exprimer beaucoup de sentiments pénibles (peurs, pleurs, tristesse, mélancolie…): « de toute façon, je ne vaut plus rien, je ne suis quun handicapé. » Cest là quil faut encourager à entreprendre des choses matérielles.

23 Dans le handicap de la vue, la peur est très importante. La peur du noir est la principale. La peur de devenir aveugle est là chez toute personne qui a un problème de vue. La nuit, avec labsence ou le peu de lumière, le problème prend plus dimportance, de même que lhiver. Des insomnies peuvent en découler Expression des émotions: la peur

24 Quelles peurs? Peur de ne plus reconnaître les gens. Peur de demander, de se perdre, de sortir, de linconnu, de la solitude, du home, de lénervement des autres, de déranger. Peur davoir provoqué son handicap en fumant, en lisant, en travaillant… Peur de perdre ses repères habituels, de perdre son indépendance. Peur de se montrer avec des moyens auxiliaires, dêtre pris pour un handicapé, peur de lavenir, peur de faire de nouvelles rencontres.

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26 4. Phase dintégration Ré-acquisition dun équilibre émotionnel et cognitif en lien avec la situation présente. Lidentité se stabilise et intègre le handicap dans ses nouvelles structures. Lestime de soi se renforce; lactivité dans le présent peut être à nouveau vécue avec un certain plaisir. La projection dans lavenir devient à nouveau possible: plus de créativité et de souplesse. Prise de distance par rapport au handicap: nest plus vécu comme un élément de confusion à repousser, qui déborde lidentité, mais comme partie intégrée à la personne.

27 Les conséquences : En phase dintégration, la personne démontre une capacité accrue dans léchange, devient à nouveau capable dentendre ce que lautre veut lui dire, de partager réellement léchange dans la relation. Ici également, on peut intervenir de façon accrue et proposer des moyens auxiliaires et encourager à les utiliser.

28 Le danger de lintégration du handicap est la suractivation. La personne malvoyante veut en faire trop, elle se surcharge en se fatigant beaucoup. Elle veut participer à tout ce qui se présente à elle, elle veut essayer tous les moyens auxiliaires, elle veut tous les acheter, même si elle na pas suffisamment de moyens financiers. Intégrer le handicap, mais?

29 Cela peut coûter cher aux assurances sociales, aux fonds privés. Cela peut coûter aussi en énergie, même au surmenage, au burn-out, surtout si la personne travaille ou est âgée avec moins de ressources physiques. Les autres ne perçoivent pas toujours ce surmenage et en demande toujours plus…

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31 5. Phase de résilience La phase de résilience suit la phase dintégration et permet à la personne denrichir ses structures originelles avec lexpérience du handicap: avoir la capacité den tirer force pour elle-même et les autres. De nouveaux repères sont constitués, venant ainsi renforcer les frontières, les limites et les potentiels de la personne.

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33 Les conséquences: La résilience est souvent vue comme positive, mais parfois à quel prix ? Demande quelquefois beaucoup dénergie pour soi et les autres. Permet que la personne sengage dans des structures associatives pour faire valoir les droits des personnes aveugles et malvoyantes.

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35 A larrivée du handicap, la personne âgée se sent confuse, inattentive, déconcentrée: cela peut être confondu avec de la sénilité par les autres. La personne âgée peut craindre de perdre la tête. Au début de la maladie de lœil, la tendance à beaucoup parler peut être pris pour du radotage. Avec la vue diminuée, lisolement peut être encore plus grand. La personne âgée

36 Elle peut irriter son entourage par sa recherche du bouc émissaire Les problèmes de santé peuvent couper le goût de vivre et de lintérêt de la nourriture

37 Rassurer, aider à gérer le stress, éviter de lui changer ses affaires de place, écouter. Permettre lexpression de la colère, des peurs de lavenir. Prévenir des dangers de la pseudo-indépendance, mais après ne pas surprotéger. Sintéresser à lalimentation de la personne âgée Accompagnement de la personne âgée malvoyante

38 Sensibiliser la famille au problème de la perte de vue. Valoriser les progrès de la personne Favoriser lexpression des peurs (handicap de la vue, solitude, sénilité…) Mettre des priorités aux activités à entreprendre ainsi quaux moyens auxiliaires. Favoriser la rencontre avec dautres.

39 Elisabeth Kübler-Ross, médecin: livres divers. Pierre Griffon, psychologue au CRFAM de Marly-le-Roi, dont sont inspirées les questions de lenfance, de ladolescence et du handicap visuel. Vincent Ducommun, psychologue dont est inspiré le modèle du processus dintégration du handicap visuel. Marie-Thérèse Faivre, assistante sociale, et formée par lassociation « Vivre son deuil », sur le deuil et les endeuillés. Références

40 Fédération suisse des aveugles et malvoyants FSA Service du Jura Rue Molière Delémont PK


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