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1 COPIL SROS – volet SSR G4 Maladies chroniques et handicaps lourds 5 avril 2012 René CAMELOT- Ségolène CHANDON.

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1 1 COPIL SROS – volet SSR G4 Maladies chroniques et handicaps lourds 5 avril 2012 René CAMELOT- Ségolène CHANDON

2 2 G4 Maladies chroniques et handicaps lourds Enjeux - Répondre à lexplosion des maladies chroniques et handicaps lourds - Définition et couverture des besoins - Quelles prises en charge en SSR ? - Mission ressources des SSR, expertise et plateforme pluridisciplinaire - Liens avec la MDPH, Conseil Général, (idée dune cellule légère « de coordination et de résolution des cas complexes »)

3 3 Membres du G4 NOMSFONCTIONORGANISME Mme BAUWENS Marie-ChristineSROS CardioARS-DT 92 Dr BELLOCQ AgnèsExplorations fonctionnellesTenon Pr BENSAIL DjamelMPRGarches Dr CAMELOT René Médecin coordonnateur MDPH 77, référent CNSAMDPH M elle CHANDON SégolèneStagiaire ARS DOSMS. Direction de loffre ambulatoireARS Dr CHEVRILLON EmmanuelMédecin chefCl du Bourget Dr DAOUD VéroniqueRéférente ARS Maladies ChroniquesARS Dr DEVAILLY Jean-PascalMPRBichat Pr ESTOURNET-MATHIAUD BrigittePneumopédiatreGarches Pr FAUROUX BrigittePneumologueTrousseau Dr GONZALEZ JésusPneumologuePitié-Salpêtrière Dr JOURDAIN-MANTEL PatrickCardiologue Dr LAVERGNE FranckPneumologue. BPCO, ventilation, trachéoClinique Edouard Rist M me NION Dr ORLIKOWSKI DavidPneumologie, réanimationGarches Pr PRADAT-DIELH PascaleChef de service, réferente nationale BM et TCPitié-Salpêtrière Dr STELIANIDES SandrinePneumologue. BPCO et réhabilitation respiratoireGroupement Interhospitalier du Vexin Dr VIAU FrançoisPneumologue. BPCO, ventilation, trachéoCentre médical de Bligny Dr WEISS Jean-JacquesCentre ressource Trauma crânien IDF et Réseau blessé médullaireCRFTC Dr WOIMANT FranceNeurologue, référente ARS AVCLariboisière, ARS

4 4 Constats du groupe de travail « cérébrolésés » 1.Question de la fluidité dans le parcours SSR des personnes lourdement handicapées. Difficultés de passage dune étape à lautre. Manque de coordination entre les acteurs. 2.Difficultés dorganiser des relais enfants/adultes TC : problématique des ans particulièrement difficile pour les cérébrolésés. 3.40% des AVC sont hors UNV, problèmes de coordination et de fluidité de toute la filière.. Les SSIAD ne les prennent pas tous. Proposer plus de structures daccueil de jour pour le hp neuro. 4.Besoins de structures médico-sociales « tampons » permettant de gérer ladaptation du logement et de préciser le projet de vie de la personne Accueils temporaires ?. 5.Comment répondre aux séjours prolongés en SSR ? a)Intégration dans un parcours fléché. Se poser aussi la question du flux inverse b)Les parcours longs doivent pouvoir être améliorés par une collaboration opérationnelle entre les SSR et les MDPH : organisation dun travail spécifique pour déterminer les points bloquants en sanitaire et orientation médicosociale. La validation doutils « Geva compatibles » permettra de faciliter léchanger de données dévaluation.

5 5 Constats du groupe de travail « respiratoire » 1.Question de la fluidité dans le parcours SSR des personnes lourdement handicapées. Difficultés de passage dune étape à lautre : sorties directes au domicile par carence de structure acceptant des malades trachéotomisés ventilés aussi bien en MAS quen SSR. Manque de coordination entre les acteurs. 2.Nécessité dun relais permettant de dédramatiser les contraintes et de rassurer sur la possibilité du retour si problème. 3.Besoins de structures intégrant les contraintes de qualification interne et de permanence médicale : développement des structures sappuyant sur des plateaux techniques lourds à proximité (réanimation, garde médicale, fibroscopie, imagerie, etc. 4.Paradoxe de ne pouvoir faire effectuer des soins de trachéotomie par des aides soignantes alors que les familles le font.

6 6 Les propositions concrètes

7 7 Renforcer le suivi après hospitalisation, envisager des solutions mixtes et relais vers le domicile, nécessité dune prise en charge tout au long de la vie - Les services de réadaptation post réanimation sont le pivot de lorientation du patient « lourdement » handicapé aussi bien pour les cérébrolésés que les respiratoires. - Prolongation de leur action par une équipe mobile daccompagnement - Structures daccueil de relais pour le handicap neurologique ou respiratoire : HAD ou SSIAD spécialisés avec appel à projet ? - Structures médico-sociales « tampons » qui permettraient davoir le temps de mettre en place correctement ladaptation du logement Accueils temporaires ? - FAM pour déments jeunes et des FAM pour TC vieux/vieillissant ? - Appartements relais/thérapeutiques structures intermédiaires, initiation vers le retour à domicile, gérées sur le versant sanitaire. - La place respective du sanitaire (HAD, SIAD…) et du médicosocial est à préciser pour limiter les blocages Un outil comme Trajectoire qui permette aussi un visibilité/orientation vers les lieux de consultation ?


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