Le GETTAM Groupe Education Thérapeutique Transplanté Adulte Mucoviscidose.

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1 Le GETTAM Groupe Education Thérapeutique Transplanté Adulte Mucoviscidose

2 Créé en 2006 : projet de recherche financé par Vaincre la Mucoviscidose « évaluation des besoins éducatifs des patients transplantés » Multidisciplinaire, patients greffés, équipes de transplantation : Foch,HEGP(au début), Nantes, Marseille, Grenoble,Lyon, Strasbourg,Toulouse Médecins, phramaciens, psychologues, infirmières, diététiciennes 2 réunions par an puis 3 désormais

3 Création d’un référentiel de compétences Création d’un livret de diagnostic éducatif : –42 diagnostics éducatifs réalisés dans 7 centres Création d’outils : –3 ppt interactifs sur les situations d’urgence : baisse du souffle, vomissements, diarrhée –Questionnaire de connaissances avant 1 er retour à domicile (poster accepté à Gothenburg2014) Résultats soumis à publication  en attente

4 2013-2014 Recherche terminée mais souhait du groupe de continuer sur : –La structuration d’un programme d’ETP allant de la préparation à la greffe, au post-op immédiat et jusqu'au suivi à distance –Elodie Andreu, Dominique B, Colette Berville, Sophie Boura, Virginie Colomb, Bérangère Coltey, Valérie David, Isabelle Danner-Boucher, Marie-Anne Desideri,Anne Dory, Anne-Marie Drillaud, Anne-Sophie Duflos, Marythé Kerbrat, Françoise Klein, Claire Marchand, Leïla Temagoult –Création d’un référentiel de compétences visées en pré-greffe –Travail actuel sur le diagnostic éducatif prégreffe en utilisant la carte conceptuelle

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