FINS DE VIE APPROCHE ÉTHIQUE MARS 2014 EMMANUEL HIRSCH

Présentation au sujet: "FINS DE VIE APPROCHE ÉTHIQUE MARS 2014 EMMANUEL HIRSCH"— Transcription de la présentation:

1 FINS DE VIE APPROCHE ÉTHIQUE MARS 2014 EMMANUEL HIRSCH emmanuel.hirsch@sls.aphp.fr www.espace-ethique.org

2 PLAN I – DIGNITÉ, RESPECT, COMPASSION II – DIGNITÉ, LIBERTÉ, AUTONOMIE III – SOUFFRANCE IV – DROIT DE MOURIR DANS LA DIGNITÉ V – VERS UNE ÉVOLUTION LÉGISLATIVE VI – AVIS DU CCNE VII – ACTUALITÉ VIII – CONCLUSION

3 I – DIGNITÉ, RESPECT, COMPASSION

4 Ce matin, elle a fait déposer sur mon bureau une liste de plaintes. Des petits riens, mais qui prennent une importance considérable dans son état, comme cette demande d’eau gélifiée puisqu’elle ne peut plus absorber de liquide… Si la maladie ne s’aggravait pas, peut-être lui semblerait-elle supportable. Mais le sentiment qu’elle est évolutive, que rien ni personne ne peut la retenir, lui donne envie de mourir. Elle n’en peut plus, c’est trop dur ! Témoignage de soignant.

5 Un malade m’a dit : “Vous saurez voir que je ne supporte plus…” En fait, qu’est-ce qui fait vivre les malades en phase avancée ? On ne le sait jamais vraiment. À un certain moment, cela va trop loin pour quelqu’un. Ce n’est plus tolérable, plus acceptable. Témoignage d’un soignant.

6 Selon nous, la question de fond se posait ainsi. Du temps où le plateau technique d’un hôpital était sa chapelle, on accompagnait assez bien les mourants, mais on ne savait faire que cela. À partir du moment où l’hôpital s’est mis à guérir les gens, il a complètement oublié qu’il avait aussi pour fonction d’accompagner les mourants, ce qui lui a paru totalement effrayant et contraire à sa vocation même. […] Pendant des millénaires, l’accompagnement de la mort a été le fait des hommes de religion. C’est bien parce que je suis une fille de la Révolution, que j’ai poussé à ce que nous, État laïque et républicain, nous nous préoccupions de ce problème. Nous avons laïcisé ces questions ! Cela ne signifie pas que nous ayons rejeté les religieux et les religions, mais plutôt que nous puissions avoir une conception humaniste laïque de l’accompagnement de la vie et de la mort. Geneviève Laroque, in M.-H. Salamagne, E. Hirsch, Accompagner jusqu’au bout la vie, Paris, Cerf, 1993.

7 Il est important que les pouvoirs publics affirment que chaque personne à la fin de sa vie a droit au respect et à la dignité, au soulagement de ses souffrances, bref, à des soins de toute sorte adaptés à son état, même et, peut-on dire, surtout lorsque sa fin est inévitable. « Soigner et Accompagner jusqu’au bout », rapport du groupe de travail Aide aux mourants, Bull. off. n° 86, Ministère des Affaires sociales, 1987.

8 Article 1. - Dignité humaine La dignité humaine est inviolable. Elle doit être respectée et protégée. Charte des droits fondamentaux de l’Union Européenne, Nice, 2000.

9 L’accompagnement éthique, c’est affirmer la permanence de la personne humaine en toutes circonstances même les plus dégradées. ❖ Plan Alzheimer et maladies apparentées 2008-2012.

10 II – DIGNITÉ, LIBERTÉ, AUTONOMIE

11 2. Communication et consentement ; éthique et valeurs 2.2 - Des soins en fin de vie conformes à l'éthique en fin de vie devraient systématiquement favoriser l'autonomie du patient et la participation aux décisions. Ils doivent respecter les valeurs du patient et de sa famille. Déclaration de l’Association médicale mondiale sur les soins médicaux en fin de vie, adoptée par la 62 e Assemblée Générale de l'AMM, Montevideo, Uruguay, octobre 2011.

12 Par son rapport aux malades et aux souffrants, la société se définit elle-même, construit un cadre dans lequel les destins individuels et l’aspiration à l’autonomie doivent s’inscrire. Les débats sur la fin de vie renvoient donc à deux questionnements différents : celui de la dignité, d’abord, qui porte sur le degré de souffrance, de douleur, d’angoisse que l’on peut tolérer pour soi-même ou pour celui qui affronte ses derniers moments ; celui de l’autonomie, ensuite, qui renvoie à la liberté de la personne comme sujet, à la maîtrise de sa vie, au moment même où celle-ci semble échapper. […] Marisol Touraine, ministre des Affaires Sociales et de la Santé, discussion de loi visant à renforcer les droits des patients en fin de vie, Assemblée nationale, 25 avril 2013.

13 Il s’agit bien ici de se demander comment répondre à l’aspiration individuelle à l’autonomie et à la maîtrise de soi lorsqu’elle renvoie à l’intimité de la personne et à sa liberté. Comment concilier cette aspiration avec les règles que fixe la société ? Comment accompagner avec humanité, jusque dans les derniers instants de l’existence ? Comment préserver la dignité de la personne humaine, dont chacun est le dépositaire ? Comment enfin permettre l’expression de la liberté, lorsque la vie semble s’éteindre ? Marisol Touraine, ministre des Affaires Sociales et de la Santé, discussion de loi visant à renforcer les droits des patients en fin de vie, Assemblée nationale, 25 avril 2013.

14 13. S’agissant d’intervention sur la personne humaine, la problématique du processus décisionnel relatif aux traitements médicaux en fin de vie interroge les trois grands principes constituant le socle de l’éthique médicale reconnus au niveau international : autonomie, bienfaisance/non malfaisance, justice. Ces principes sont constitutifs des droits fondamentaux inscrits dans la Convention européenne des droits de l’homme et déclinés dans le champ de la médecine et de la biologie par la Convention sur les droits de l’homme et la biomédecine (Convention d’Oviedo). Projet de guide sur le processus décisionnel relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin de vie, Conseil de l’Europe, 21 février 2013.

15 19. Toute situation de fin de vie correspond à un des degrés les plus élevés de vulnérabilité dans la vie d’un être humain et peut avoir une incidence profonde sur l’aptitude du patient à exercer son autonomie et à fournir un consentement libre et éclairé. L’évaluation du degré d’autonomie du patient, donc sa capacité à au processus de décision est dès lors un enjeu majeur du processus décisionnel en fin de vie. Le fait de s’enquérir de la volonté du patient ou des souhaits précédemment exprimés est un aspect indispensable du processus décisionnel, en particulier pour les patients dont la diminution des capacités fonctionnelles limite leur aptitude à participer à ce processus. Projet de guide sur le processus décisionnel relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin de vie, Conseil de l’Europe, 21 février 2013.

16 20. L’autonomie ne doit cependant pas se confondre avec l’autodétermination absolue de la personne. En effet, la décision en santé résulte de la rencontre de la volonté du malade et d’un professionnel soumis à ses obligations découlant des principes de bienfaisance et de non malfaisance. Projet de guide sur le processus décisionnel relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin de vie, Conseil de l’Europe, 21 février 2013.

17 Le débat sur la question de la fin de vie met en cause deux principes fondamentaux qui peuvent sembler contradictoires : le respect de la vie d'une part, le respect de la dignité et de la liberté de l'homme d'autre part. Il est interdit de donner la mort : tel est l'impératif éthique, social et politique. Mais, au nom de la liberté, tout homme doit avoir l'assurance qu'il pourra vivre sa mort conformément à ses choix. Sur ces questions douloureuses, il ne s'agit pas de savoir qui a définitivement raison ; les avis sont divergents et le resteront. Il s'agit de trancher la seule question qui compte, c'est-à-dire celle du respect et de la liberté de choix et du droit à l'autodétermination de la personne humaine. Jean-Pierre Godefroy, Question orale avec débat, Sénat, 8 avril 2008.

18 6. L’Assemblée note que les soins palliatifs permettent aux personnes atteintes de maladies graves, qui souffrent ou sont en état de grande détresse, d’exercer leur libre arbitre. Cette approche ne traduit donc pas uniquement un besoin, mais favorise directement la reconnaissance des droits de la personne et du citoyen et le droit de participer à la vie sociale jusqu’à la mort. Les soins palliatifs : un modèle pour des politiques sanitaires et sociales novatrices. Résolution 1649 (2009)1, Conseil de l’Europe, 28 janvier 2009.

19 14. C’est pourquoi elle (l’Assemblée) considère les soins palliatifs comme un élément essentiel de soins de santé appropriés fondés sur une conception humanitaire de la dignité humaine et de l’autonomie ainsi que des droits de l’homme, du citoyen et du patient, de même que sur une conception généralement admise de la solidarité et de la cohésion sociale. Les soins palliatifs : un modèle pour des politiques sanitaires et sociales novatrices. Résolution 1649 (2009)1, Conseil de l’Europe, 28 janvier 2009.

20 Ce n’est pas la vie qui aliène, mais d’abord la douleur, dont il faut libérer le patient. Au stade terminal, ou avancé, d’une affection grave et incurable, l’exigence de liberté s’impose jusqu’au bout. Les soins palliatifs, se déployant dans des gestes de vie, sont une assistance à la liberté. Cette liberté est le bien le plus précieux qui fonde notre dignité, cette dignité toujours invoquée mais trop souvent trahie dans ses principes. ❖ Roselyne Bachelot, Assemblée nationale, 19 novembre 2009.

21 III – SOUFFRANCE

22 6. Le droit du patient à l'autonomie doit être respecté lorsqu'il s'agit de prendre des décisions en phase terminale de la maladie. Cela inclut le droit de refuser un traitement et de demander des mesures palliatives pour soulager la souffrance, qui peuvent toutefois avoir pour effet d'accélérer la mort. Les médecins n'ont cependant pas le droit sur le plan éthique d'assister activement les patients au suicide. Cela inclut l'administration de tout traitement dont les bénéfices palliatifs, de l'avis du médecin, ne se justifient pas par rapport aux effets annexes. Déclaration de l’Association médicale mondiale sur les soins médicaux en fin de vie, Assemblée médicale mondiale, Venise, octobre 1983, révisée par l'Assemblée générale de l'AMM, Pilanesberg, octobre 2006.

23 La prestation de soins aux patients souffrant de douleurs chroniques violentes en phase terminale de maladie doit comprendre un traitement qui permette à ces derniers de parvenir au terme de leur vie avec dignité. […] Lorsqu'un patient se trouve en phase terminale de maladie, le médecin se doit de concentrer tous ses efforts sur les moyens de soulager sa souffrance. Bien que la douleur ne soit que partiellement responsable de la souffrance du patient, les effets qu'elle peut avoir sur la vie de ce dernier peuvent aller du malaise supportable au sentiment d'épuisement et de défaite écrasante. Déclaration de principe sur la prestation de soins aux patients souffrant de douleurs chroniques violentes en phase terminale de maladie, AMM, 1983.

24 I. - En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement. Il doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie. Code de déontologie médicale, art. 37, Code de la santé publique - article 4127-1/112, mise à jour approuvée le 6 février 2009.

25 31. Dans une situation de fin de vie, l’évaluation du « bénéfice global » revêt une place particulièrement importante dans l’appréciation du caractère approprié d’un traitement dont la finalité peut évoluer (passage, par exemple, d’une finalité curative à une finalité palliative). En effet, la prolongation de la vie ne doit pas être en soi le but exclusif de la pratique médicale, qui doit viser tout autant à soulager les souffrances. La difficulté de toute décision médicale en fin de vie est de garantir le respect de la dignité de la personne et l’équilibre entre la protection de la vie et le droit de la personne d’être soulagée si possible de sa souffrance. ❖ Projet de guide sur le processus décisionnel relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin de vie, Conseil de l’Europe, 21 février 2013.

26 IV – DROIT DE MOURIR DANS LA DIGNITÉ

27 Quand il vous arrive d’effectuer une telle action (l’acte, d’euthanasie), vous êtes dégoûté parce que vous vous dites que vous avez échoué. La médecine, c’est guérir les gens. Et vous n’avez pas pu le faire. Alors, que fallait-il faire ? Est-ce qu’il fallait respecter la vie, avec une majuscule, et la faire se poursuivre conte le gré de cette femme ? Est-ce qu’il fallait respecter la vie, avec une minuscule, et accepter qu’elle la quitte comme elle l’avait souhaité, au moment où elle était véritablement vivante et non déchue, comme elle le disait ? À chacun sa réponse. Léon Schwartzenberg, « Une maladie porteuse de mort : le cancer », in En face de la mort, Toulouse, Privat, 1983.

28 Le droit de mourir dignement, dans la lucidité, la tendresse, sans autres offres que celles inhérentes à la séparation et au glissement hors de cette forme de vie, de droit devient un impératif évident, dès lors que la vie peut être prolongée jusqu’au dernier délabrement — et même au-delà. Michel Lee Landa, « Un droit », Le Monde, 17 janvier 1979.

29 Il y a deux façons d'aborder la mort. La maîtriser ou la subir. En cela, le suicide conscient est l'acte authentique de la liberté de l'homme. Pour tous ceux qui considèrent que la vie ne vaut pas la peine d'être vécue, que d'un bien elle est devenue une malédiction, nul pouvoir, serait-il religieux, médical, législatif, moral, ne saurait se dresser contre leur décision de mourir, parce qu'ils sont seuls juges de la qualité de leur vie. Henri Caillavet, président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité, « L'euthanasie : un mot qui ne doit pas faire peur. Imposer une vie à celui qui veut mourir, n'est-ce pas porter atteinte à sa dignité ? », Le Monde, 24 février 1987.

30 Il arrive que la lutte contre la maladie soit perdue. C’est à ce moment que le médecin et l’entourage doivent retrouver le rôle immémorial d’avant les découvertes scientifiques contemporaines : si la lutte contre la maladie est perdue, la lutte pour le malade peut encore avoir lieu. Et aider un malade, dans ces cas-là, cela porte un nom. Cela ne signifie pas qu’un malade qui demande une telle aide veuille mourir. Ce n’est pas la mort qu’il demande, c’est l’arrêt d’une vie qui n’en est plus une. Ce n’est pas l’amour de la mort qui lui fait faire cette demande, c’est le regret nostalgique d’une vie déjà perdue. (Applaudissements). Et il faut avoir le courage d’utiliser les mots. Léon Schwartzenberg, in Actes du cinquième Congrès international de la Fédération mondiale des associations pour le droit de mourir dans la dignité, ADMD, 1985.

31 Mais le médecin, loin d’abandonner l’homme qui va mourir, lui doit une assistance attentive et généreuse. C’est peut-être parce que des médecins l’ont parfois oublié qu’on ose aujourd’hui leur demander de se faire l’instrument de mort. Raymond Villey, Bulletin Ordre des Médecins, octobre 1984.

32 “ Aider à mourir” : oui, s'il s'agit d'apaiser les douleurs et l'angoisse, d'apporter le plus possible de confort et de réconfort à celui qui va mourir. Oui aussi, s'il s'agit de s'abstenir d'un traitement pénible, ou d'y mettre fin lorsqu'il est inutile, dans un cas désespéré. Non, si par cette expression on entend suggérer d'achever le malade ou de l'aider à se suicider. La médecine n'est pas faite pour cela, le médecin n'a pas ce pouvoir, ni dans la loi, ni dans la règle déontologique. Déclaration sur l'euthanasie, Conseil national de l'ordre des médecins, 5 juillet 1985.

33 À propos d’euthanasie, les uns parlent d’une “bonne mort”, les autres d’un “meurtre”. En fait, tout rentre dans l’ordre véritable, dans l’ordre humain, à partir du moment où existe le consentement du malade dont il est impossible de se priver : on peut parler en pareil cas de suicide assisté. Léon Schwartzenberg, Document de travail sur l’assistance aux mourants, Parlement Européen, 11 juillet 1990.

34 Sur des requêtes persistantes, lucides et réitérées de la personne, atteinte d’une affection pour laquelle les soins curatifs sont devenus inopérants et les soins palliatifs instaurés, une décision médicale légitime doit être prise devant des situations cliniques exceptionnelles, sous réserve qu’elles soient identifiées comme telles, non pas par un seul praticien mais par une formation collégiale. Une sédation, adaptée, profonde et terminale délivrée dans le respect de la dignité pourrait être envisagée, par devoir d’humanité, par un collège dont il conviendrait de fixer la composition et les modalités de saisine. Ce collège fonderait son avis sur l’évaluation de la situation médicale du patient, sur le caractère réitéré et autonome de sa demande, sur l’absence de toute entrave à sa liberté dans l’expression de cette demande. « Fin de vie, ‘assistance pour mourir’ », Conseil national de l’ordre des médecin, 8 février 2013.

35 Lorsque l'on traite des questions éthiques liées aux soins en fin de vie, on aborde inévitablement également le thème de l'euthanasie et du suicide médicalement assisté. L'Association médicale mondiale condamne comme contraire à l'éthique aussi bien l'euthanasie que le suicide médicalement assisté. Déclaration de l’Association médicale mondiale sur les soins médicaux en fin de vie, Assemblée médicale mondiale, Venise, octobre 1983, révisée par l'Assemblée générale de l'AMM, Pilanesberg, octobre 2006.

36 Conclusion Les soins qu'une population prodigue à ses patients mourants dans le cadre des ressources disponibles sont une indication de son niveau de civilisation. En tant que médecins dans la plus pure tradition humanitaire, nous devrions toujours nous engager à fournir des soins de fin de vie les meilleurs possibles. Déclaration de l’Association médicale mondiale sur les soins médicaux en fin de vie, adoptée par la 62 e Assemblée Générale de l'AMM, Montevideo, Uruguay, octobre 2011.

37 Le droit fondamental à la vie et l'interdiction absolue de mettre intentionnellement fin à la vie d'un être humain doivent être également respectés dans ces conditions spéciales que constitue la phase terminale d'une vie. Mourir est une des phases de la vie. C'est dire que le droit de mourir dans la dignité correspond au droit à une vie en dignité. ❖ Projet de recommandation relatif à la protection des droits de l'homme et de la dignité des malades incurables et des mourants, article 53, Conseil de l'Europe, 21 mai 1999.

38 V – VERS UNE ÉVOLUTION LÉGISLATIVE

39 Ce texte donne le moyen de s’épargner les douleurs, et d’épargner aux autres le tragique spectacle d’un corps convulsé ou celui triste, d’un corps étale et inerte. Il prétend non pas désarmer l’homme face à la mort, mais l’armer devant la douleur. Ne renversons pas la proposition. La vie reste le sursis. Le glissement vers la mort, le répit. Et non l’inverse. Les temps primitifs sont révolus. L’homme est avant tout un être doué d’intelligence et non un être de chair. Prétendre le contraire réduirait l’homme à peu de choses. Proposition de loi n° 301 relative au droit de vivre sa mort, Henri Caillavet, Paris, Sénat, 6 avril 1978.

40 En conséquence, “l’aide au suicide” apportée à une personne consciente qui réitère son appel ne doit plus être sanctionnée. C’est en effet un choix individuel qui doit naturellement s’exercer de ne pas vouloir rester grabataire, quadraplégique ou de refuser d’attendre la mort face à une maladie irréversible ou à un accident invalidant, sans parler de ce naufrage désastreux qu’est la sénilité. Proposition de loi n° 312 tendant à rendre licite la déclaration de volonté de mourir dans la dignité et à modifier l’article 63 du Code pénal (sur la non-assistance à personne en danger), Marc Bœuf, Paris, Sénat, 18 mai 1989.

41 […] Il peut arriver un moment où la volonté de mourir l’emporte sur l’intérêt de vie parce que l’individu est parvenu aux limites du supportable. La demande de délivrance devient ici un droit. Elle est le dernier acte de liberté de l’individu. L’Homme conduit sa vie dans la liberté. Pourquoi alors ce droit lui serait-il dénié pour la mort ? […] Qu’au droit légitime de chacun de disposer de sa vie, le législateur adosse le droit de disposer de sa mort. Proposition de loi n° 788 relative au droit de finir sa vie dans la liberté, Jean-Paul Dupré, Paris, Assemblée Nationale, 10 avril 2003.

42 Art. 1 er – Toute personne en mesure d’apprécier les conséquences de ses choix et de ses actes est seule juge de la qualité et de la dignité de sa vie ainsi que de l’opportunité d’y mettre fin dans les conditions limitativement déterminées par la présente loi. Proposition de loi n° 788 relative au droit de finir sa vie dans la liberté, Jean-Paul Dupré, Paris, Assemblée Nationale, 10 avril 2003.

43 […] Il est donc nécessaire d’aller au-delà de la loi de 2005 et de reconnaître, dans ces cas exceptionnels, le droit d’obtenir une assistance médicalisée pour terminer sa vie au patient en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, lui infligeant une souffrance physique ou psychique jugée insupportable et qui ne peut être apaisée. Ces patients doivent avoir le droit de mourir dans la dignité, médicalement assistés, dans les meilleures conditions possibles. Proposition de loi ° 228 relative à l’assistance médicalisée pour une fin de vie dans la dignité, Roger-Gérard Schwartzenberg, Paris, Assemblée nationale, 26 septembre 2012.

44 […] La solution serait de ne pas se contenter du « laisser mourir » autorisé par la loi de 2005, mais autoriser le « faire mourir », encore prohibé. Plus de 90 % des Français sont d’ailleurs favorables à une légalisation de l’aide active à mourir. En outre, la pratique de l’euthanasie a déjà cours en France, mais d’une manière clandestine, pour répondre aux attentes légitimes de malades, de patients en fin de vie et en situation de souffrance. Il convient donc d’encadrer cette pratique afin d’éviter tout risque, tant pour le patient que pour le corps médical. Proposition de loi ° 1140 visant à assurer au patient en fin de vie le droit de mourir dans la dignité, Paris, Assemblée nationale, 13 juin 2013.

45 La présente proposition de loi vise à assurer aux patients en fin de vie le droit de mourir dans la dignité. Cela se concrétise par l’ouverture du droit aux pratiques d’aide active à mourir, à savoir l’euthanasie et le suicide médicalement assisté, mais également par le renforcement des soins palliatifs. La loi doit assurer à chaque patient en fin de vie la réponse, la solution qui lui convient. Or, il n’existe pas une seule réponse, une solution idoine. Chaque individu est différent, les aspirations et les convictions de chacun sont différentes, aussi leurs volontés seront différentes. La législation doit donc être en mesure d’apporter un cadre à chaque citoyen afin d’offrir à chacun la liberté de choisir sa mort. Tel est l’objet de cette proposition de loi. ❖ Proposition de loi ° 1140 visant à assurer au patient en fin de vie le droit de mourir dans la dignité, Véronique Massonneau, Paris, Assemblée nationale, 13 juin 2013.

46 VI – AVIS N° 121, CCNE

47 Trois avis du CCNE déjà rédigés sur le sujet : « Avis concernant la proposition de résolution sur l’assistance aux mourants, adoptée le 25 avril 1991 au parlement européen », n° 26, 1991. Le CCNE en était resté à la formulation de quelques principes forts, à partir desquels il désapprouvait qu'un texte législatif ou réglementaire légitime l'acte de donner la mort à un malade. Avis n° 58 « Consentement éclairé et information des personnes qui se prêtent à des actes de soin ou de recherche », 1998. Le CCNE appelle de ses voeux une discussion publique sereine sur le problème de l'accompagnement des fins de vie, comprenant notamment la question de l'euthanasie, et insiste sur l'importance d'une réflexion menée en commun sur la question des circonstances précèdant le décès. Avis n° 63 « Arrêt de vie, fin de vie, euthanasie », 2000. Lien établi entre question de l’euthanasie et la question plus générale du mourir dans le contexte d’une techno-médecine; préconisation d’une exception d’euthanasie dans le code de procédure pénale. Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir, avis n° 121, CCNE, 1 er juillet 2013.

48 À la remise du rapport Sicard (18 décembre 2012), le Président de la République annonce la saisine du CCNE sur 3 questions : ○ Comment et dans quelles conditions recueillir et appliquer des directives anticipees emises par une personne en pleine sante ou a ̀ l’annonce d’une maladie grave, concernant la fin de sa vie ? ○ Comment rendre plus dignes les derniers moments d’un patient dont les traitements ont ete interrompus a ̀ la suite d’une decision prise a ̀ la demande de la personne ou de sa famille ou par les soignants ? ○ Selon quelles modalites et conditions strictes permettre a ̀ un malade conscient et autonome, atteint d’une maladie grave et incurable, d’e ̂ tre accompagne et assiste dans sa volonte de mettre lui-me ̂ me un terme a ̀ sa vie ? Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir, avis n° 121, CCNE, 1 er juillet 2013.

49 Propositions unanimes du CCNE : Necessite de faire cesser toutes les situations d'indignite qui entourent encore trop souvent la fin de vie. Necessite de rendre accessible a ̀ tous le droit aux soins palliatifs – un droit reconnu par le legislateur depuis quatorze ans. Necessite de developper l’acce ̀ s aux soins palliatifs a ̀ domicile.. Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir, avis n° 121, CCNE, 1 er juillet 2013.

50 Propositions unanimes du CCNE : Necessite de faire cesser toutes les situations d'indignite qui entourent encore trop souvent la fin de vie. Necessite de rendre accessible a ̀ tous le droit aux soins palliatifs – un droit reconnu par le legislateur depuis quatorze ans. Necessite de developper l’acce ̀ s aux soins palliatifs a ̀ domicile.. Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir, avis n° 121, CCNE, 1 er juillet 2013.

51 Propositions unanimes du CCNE : Respect du droit de la personne en fin de vie a ̀ une sedation profonde jusqu’au dece ̀ s si elle en fait la demande lorsque les traitements, voire l’alimentation et l’hydratation ont ete interrompus a ̀ sa demande. Necessite de developper la formation des soignants, leur capacite d’ecoute et de dialogue, et les recherches en sciences humaines et sociales sur les situations des personnes en fin de vie. Necessite de faire cesser toutes les situations d’isolement social et de denuement des personnes malades, des personnes handicapees, et des personnes a ̂ gees qui prece ̀ dent trop souvent la fin de leur vie, et de leur donner acce ̀ s a ̀ l’accompagnement qui leur est indispensable. Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir, avis n° 121, CCNE, 1 er juillet 2013.

52 Points de divergences et avis majoritaire : Pas d’avis unanime sur « le droit d’une personne en fin de vie a ̀ avoir acce ̀ s, a ̀ sa demande, a ̀ un acte medical visant a ̀ accelerer son dece ̀ s, et/ou le droit a ̀ une assistance au suicide ». La majorité exprime des réserves et recommandent de ne pas modifier la loi actuelle. Le maintien de l’interdiction protège les personnes en fin de vie. Réserves concernant les indications de l’assistance au suicide et de l’euthanasie.. Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir, avis n° 121, CCNE, 1 er juillet 2013.

53 Le comité recommande trois évolutions majeures de la législation en faveur de la prise en compte de l’avis des personnes qui sont en fin de vie : ○ Processus de délibération intégrant la personne malade et ses proches. ○ Réformer les conditions de recueil et la valeur des directives anticipées. ○ Reconnaissance d’un droit des individus à obtenir une sédation jusqu’au décès. Impérieuse nécessité de garantir un accès plus large et précoce aux soins palliatifs. Accompagnement humain des personnes malades et handicapées. Meilleure connaissance des situations limites pour lesquelles ni les soins palliatifs ni la sédation n’apparaissent satisfaisants. ❖. Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir, avis n° 121, CCNE, 1 er juillet 2013.

54 VII – ACTUALITÉ

55 […] En raison de la difficulte des questions scientifiques, ethiques et deontologiques qui se posent pour la premie ̀ re fois en France devant une juridiction supre ̂ me, le Conseil d’Etat consulte en outre l’Academie nationale de medecine, le Comite consultatif d’ethique et le Conseil national de l’Ordre des medecins, ainsi que M. Jean Leonetti. Leurs observations ecrites de caracte ̀ re general eclaireront la juridiction sur les notions de maintien artificiel de la vie et de traitement traduisant une obstination deraisonnable.  Requête relative à la situation de M. Vincent Lambert, Conseil d’État, Jean-Marc Sauvé (vice- président), 14 février 2014.

56 Par sa décision, le Conseil d’Etat se prononce aussi pour la première fois sur d’importantes questions de droit. Il juge que la loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, s’applique à des patients qui, comme M. Vincent Lambert, ne sont pas en fin de vie. Il juge aussi que l’alimentation et l’hydratation artificielles constituent, au sens de cette loi, un traitement qui peut e ̂ tre interrompu en cas d’obstination déraisonnable. Il reconnai ̂ t enfin, à co ̂ té du droit au respect de la vie et du droit du patient à consentir à un traitement médical, une autre liberté fondamentale : le droit de ne pas subir un traitement qui traduirait une obstination déraisonnable. ❖ Requête relative à la situation de M. Vincent Lambert, Conseil d’État, Jean-Marc Sauvé (vice- président), 14 février 2014.

57 VII – CONCLUSION

58 Le progrès d’une société aujourd’hui, comme nous l’a appris l’histoire du XX e siècle, se mesure à sa capacité à développer la solidarité, en protégeant et en entourant les plus faibles, et non à faciliter leur disparition. Pierre Mazeaud, Didier Sicard, « Protéger et entourer les plus faibles plutôt que faciliter leur disparition », Le Monde, 28 janvier 2011.

59 La commission entend à l’issue de son travail souligner qu’il serait illusoire de penser que l’avenir de l’humanité se résume à l’affirmation sans limite d’une liberté individuelle, en oubliant que la personne humaine ne vit et ne s’invente que reliée à autrui et dépendante d’autrui. Un véritable accompagnement de fin de vie ne prend son sens que dans le cadre d’une société solidaire qui ne se substitue pas à la personne mais lui témoigne écoute et respect au terme de son existence. « Penser solidairement la fin de vie », Rapport à François Hollande, Président se la République Française, commission de réflexion sur la fin de vie en France, 18 décembre 2012.

60 Ce que vous savez peut-être mal c'est à quel point vous êtes un besoin pour ceux qui vous aiment et, qui sans vous, ne vaudraient plus grand chose. Je parle d'abord pour moi qui ne me suis jamais résigné à voir la vie perdre de son sens, et de son sang. À vrai dire, c'est le seul visage que j'aie jamais connu à la souffrance. On parle de la douleur de vivre. Mais ce n'est pas vrai, c'est la douleur de ne pas vivre qu'il faut dire. Et comment vivre dans ce monde d'ombres ? ❖❖ Albert Camus : lettre à René Chars, 26 octobre 1951.

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63 Alzheimer – Fin de vie

64 8/ …Soigner, respecter et accompagner la personne malade, sans abandon ni obstination déraisonnable, jusqu’au terme de sa vie Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée doit bénéficier jusqu’aux ultimes instants de sa vie des soins et attentions appropriés. Les soignants refusent tout autant le fatalisme et l’abandon des soins que l’obstination déraisonnable également inacceptable. Charte Alzheimer éthique & société, Espace éthique/AP-HP / EREMA 2011.

65 2. Communication et consentement ; éthique et valeurs 2.2 - Des soins en fin de vie conformes à l'éthique en fin de vie devraient systématiquement favoriser l'autonomie du patient et la participation aux décisions. Ils doivent respecter les valeurs du patient et de sa famille. Déclaration de l’Association médicale mondiale sur les soins médicaux en fin de vie, adoptée par la 62 e Assemblée Générale de l'AMM, Montevideo, Uruguay, octobre 2011.

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67 L’évolution de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées tend vers l’aggravation progressive du déficit des fonctions cognitives et une dépendance croissante dans les actes de la vie quotidienne. En fin de vie il convient de compenser ces déficits, d’assurer la meilleure qualité de vie possible, et de mener une réflexion éthique pour toute thérapeutique ou tout examen complémentaire. Fins de vie - Avis « Alzheimer, éthique, science et société », EREMA, 2012.

68 Ces personnes malades sont particulièrement exposées soit à l’acharnement thérapeutique, soit au contraire à la non assistance ou à l’abandon thérapeutique, voire parfois aux pratiques d’euthanasie. Fins de vie - Avis « Alzheimer, éthique, science et société », EREMA, 2012.

69 Le diagnostic et l’évaluation de la douleur sont souvent plus difficiles, la douleur pouvant se manifester de façon atypique : vocalisation, mutisme, anorexie… De nombreuses études mettent en évidence le fait que ces personnes sont insuffisamment traitées au niveau de la douleur, et en particulier en bénéficiant d’une moindre attention que les personnes âgées ayant des fonctions cognitives intactes. De même, la dépression peut poser une grande difficulté de diagnostic, car le patient ne peut décrire ses symptômes. Fins de vie - Avis « Alzheimer, éthique, science et société », EREMA, 2012.

70 Parmi les autres difficultés on peut citer la prise en charge des pathologies intercurrentes, qu’elles soient infectieuses ou cardiovasculaires notamment. Quelle attitude adopter dans ces situations qui peuvent mettre en jeu le pronostic vital du patient ? Une réflexion éthique est souvent indispensable. Il convient d’avoir anticipé les complications les plus fréquentes et de les avoir abordées à l’avance avec la famille en expliquant les différentes attitudes possibles. Ceci permet d’éviter les décisions prises de façon inadaptée dans un moment critique. Fins de vie - Avis « Alzheimer, éthique, science et société », EREMA, 2012.

71 La question de l’alimentation et de l’hydratation est également complexe. Le problème nutritionnel se situe souvent au premier plan dans cette phase avec les troubles de déglutition, le refus alimentaire et la déshydratation. La dénutrition et les fausses routes sont pratiquement constantes dans les démences très sévères. Fins de vie - Avis « Alzheimer, éthique, science et société », EREMA, 2012.

72 Une des grandes difficultés dans la prise en charge palliative des patients atteints de cette maladie est de déterminer à quel moment ils doivent bénéficier des soins palliatifs. Il n’existe pas actuellement d’échelle validée permettant d’estimer l’espérance de vie à 6 mois d’un patient ayant une maladie d’Alzheimer. Une bonne connaissance du malade et de sa situation pathologique est donc nécessaire, ce qui permet d’éviter des décisions précipitées. Fins de vie - Avis « Alzheimer, éthique, science et société », EREMA, 2012.

73 Aujourd’hui encore, peu de personnes malades atteintes de démence bénéficient d’une prise en charge palliative par une équipe spécialisée. Il ne faut pas négliger le risque réel de discrimination concernant leur accès aux soins palliatifs Les objectifs des soins palliatifs des patients souffrant de démence avancée doivent combiner trois éléments primordiaux :  Fins de vie - Avis « Alzheimer, éthique, science et société », EREMA, 2012.

74 - une thérapeutique orientée vers le contrôle des symptômes, dans le respect du patient et pour son plus grand confort ; - la mise en œuvre de moyens adaptés pour traiter les maladies concomitantes en choisissant l’attitude thérapeutique la plus adéquate ; - le soutien et le suivi des familles. Fins de vie - Avis « Alzheimer, éthique, science et société », EREMA, 2012.

75 La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie engage les professionnels de santé à respecter la volonté éventuelle de la personne de refuser des soins. Mais la personne atteinte de maladie d’Alzheimer a-t-elle pleinement conscience des conséquences à moyen ou long terme ? La grande difficulté est de trouver le juste équilibre entre l’écoute, le respect de la personne et les soins minimaux à apporter. D’autant plus que fait défaut ce que pourrait être une définition consensuelle de la phase terminale de cette maladie. Fins de vie - Avis « Alzheimer, éthique, science et société », EREMA, 2012.

76 Conclusion Les soins qu'une population prodigue à ses patients mourants dans le cadre des ressources disponibles sont une indication de son niveau de civilisation. En tant que médecins dans la plus pure tradition humanitaire, nous devrions toujours nous engager à fournir des soins de fin de vie les meilleurs possibles. ❖❖ Déclaration de l’Association médicale mondiale sur les soins médicaux en fin de vie, adoptée par la 62 e Assemblée Générale de l'AMM, Montevideo, Uruguay, octobre 2011.