Dr. J.C. BIER Neurologue Service de Neurologie Hôpital Erasme

Présentation au sujet: "Dr. J.C. BIER Neurologue Service de Neurologie Hôpital Erasme"— Transcription de la présentation:

1 Dr. J.C. BIER Neurologue Service de Neurologie Hôpital Erasme
48e CONGRES DE L’A.M.U.B. Euthanasie, planification anticipée, démence, troubles cognitifs et vieillissemnt Dr. J.C. BIER Neurologue Service de Neurologie Hôpital Erasme Logo du médecin (si nécessaire) L’évolution de nos sociétés avec l’accroissement des moyens de communication et d’accès aux informations offre de nouvelles perspectives de débats et de réflexions aux facettes innombrables. Ces débats sont d’autant plus difficiles à mener qu’ils touchent dans certains cas à des questions très complexes, intéressant chacun et accessibles à tous sans pour autant connaître toujours de support scientifique, objectif voire objectivable permettant d’en cerner formellement les limites ou d’en délimiter les implications. SEANCE ETHIQUE ET ECONOMIE Modérateurs : Drs M. BLOMART – B. HANSON – J.-M. THOMAS Dimanche 7 septembre 2014

2 Conflits d’intérêt en rapport avec la présentation
Honoraires de conférence : <néant> Participation à un « Advisory Board » : membre du C.A. BeDeCo Membre du groupe de travail sur le sujet pour ARMB Etudes cliniques sponsorisées en cours : Cytox-Ltd: an Open Recruitment, Case Controlled, Multicentre, Observational Research, Study to Assess the Functional Integrity of the Mammalian Target of Rapamycin (mTOR) Pathway in the Peripheral Lymphocytes of Subjects Diagnosed with Probable Alzheimer’s Disease (AD), Fronto-Temporal Lobe Dementia (FTLD) or Lewy Body Dementia (LBD) and Compared with Cognitively Normal Controls Lundbeck: An open-label extension study to evaluate the long-term safety and tolerability of Lu AE58054 as adjunctive treatment to donapezil in patients with mild-moderate Alzheimer’s disease Inhibiteurs BACE… Consultance : Voyages-Congrès : Le à la VUB: D-Day Bedeco Académie royale: 17-09: End of life in patients with incurable cerebral disease"

3 William Utermolhen Les questions éthiques et sociétales que cela soulève sont nombreuses et nécessitent souvent du temps et de nombreuses discussions avant d’être légiférées et/ou organisées en avis formels ou pour le moins susceptibles d’être généralement admis voire appliqués. Les questions touchant à la fin de vie en général et plus encore à l’euthanasie en font bien entendu partie. 3

4 Ce que nous percevons du monde
4

5 en est une reconstruction
5

6 Notre vie durant, nous apprenons à saisir le monde derrière
la somme d’informations plus ou moins incomplètes suivant des prismes divers et variés 6

7 => Pratique médicale
Euthanasie & démence Philosophie, Sociologie, Gérontologie, Droits de l’homme, … Les éthiques qui s’opposent. Il existe une éthique de conviction qui défend le respect de la vie et prône donc, pour éviter toute euthanasie qui est exclue a priori, d’opter pour une prise en charge palliative systématique, refusant de considérer d’une part les motivations justifiant une demande d’euthanasie et d’autre part l’existence de situations ne pouvant s’intégrer de façon satisfaisante dans une démarche palliative, entre autres parce que le sujet est devenu incapable de communiquer et d’assurer un partage indispensable à ce type de prise en charge. En miroir de cette vision éthique de conviction, réside celle qui défend l’autodétermination de chacun. Elle soutient le droit de tous à choisir librement ce qui lui correspond le mieux et pense que la démarche palliative est susceptible de prolonger des souffrances inutiles sans tenir compte des volontés du patient, premier concerné. Une troisième voie éthique possible est celle qui défend la responsabilisation. Celle-ci justifie de considérer chaque cas de façon distincte et de s’adapter autant que possible à chacun. Selon cette conception le rôle du médecin est central dans la prise en charge de la fin de vie, en particulier pour apprécier les circonstances ou l’euthanasie est envisageable. C’est la voie habituellement choisie par les législations autorisant l’euthanasie. => Pratique médicale

8 « L'acte pratiqué par un tiers qui met intentionnellement fin
à la vie d'une personne à la demande de celle-ci » Loi relative à l’euthanasie: historique 12 mai 1997 : 1er avis du comité de bioéthique 22 juin 2002 Publication au Moniteur Belge (22 sept Entrée en vigueur) Etats des lieux. Quelques états accordent ainsi le droit à pratiquer une euthanasie sous conditions strictement définies, tels que la Suisse, les Pays-bas, la Belgique, le Luxembourg, et aux Etats-Unis, l’Oregon, l’état de Washington, et très récemment celui du Vermont. Outre l’euthanasie, certains autorisent aussi « le suicide assisté », la Suisse ne le considérant pas même comme un acte médical puisqu’il peut y être réalisé par tous pour peu qu’il n’en retire pas d’avantage ou de bénéfice1. SUISSE (suicide assisté art 114), OREGON (1997), WASINGTON (1999), VERMONT (2013) OREGON PAYS BAS (2001), BELGIQUE(2002), Luxembourg (2009)

9 Dans toutes ces dispositions légales nous retrouvons:
Toute demande d’euthanasie (ou même de suicide assisté) doit être Volontaire Réfléchie Informée Persistante J Peireira Legalizing euthanasia or assisted suicide: the illusion of safeguards and controls. Current Oncology (2):e38-e45 Parmi les critères accordant le droit de pratiquer une euthanasie ou un suicide assisté, on retrouve systématiquement dans ces législations, quatre éléments incontournables. Il faut que toute demande d’euthanasie soit volontaire, réfléchie, informée et persistante dans le temps2. Certains pays comme les Pays-bas et la Belgique reconnaissent aussi la possibilité de demandes anticipées d’euthanasie (DAE) sous conditions cependant différentes. En Belgique, une DAE réalisée devant au moins deux témoins est applicable dans un délai de 5 ans en cas de perte de conscience, ce qui correspond médicalement au coma. Aux Pays-bas, toute DAE est acceptable pour peu qu’elle ait été expressément, volontairement, exprimée par son bénéficiaire et remplisse toutes les autres conditions d’application2,3.

10 L’euthanasie (active) en question n’est pas :
Assistance au suicide (Oregon, USA, Suisse) Arrêt de thérapeutiques curatives prolongeant la vie (anciennement « euthanasie passive ») cf. loi Leonetti en 2005 Mise en route de thérapeutiques palliatives comportant un risque létal (anciennement « euthanasie indirecte ») En Belgique, une euthanasie est définie par arrêté royal comme « l’acte pratiqué par un tiers mettant intentionnellement fin à la vie d'une personne, à la demande de celle-ci »4. L’objectif de cette euthanasie n’y est pas définie et permet donc d’être appliquée tant pour éviter une agonie que pour permettre de préserver une autonomie, un libre arbitre voire une vision de ce que signifie « vivre ou mourir dignement ». Par contre, les délimitations de l’acte d’euthanasie y incluent dès l’énoncé, la demande du bénéficiaire et une intention de donner la mort4. Ceci exclu du cadre considéré les thérapeutiques palliatives présentant un risque important d’entrainer le décès ainsi que tout arrêt thérapeutique (« euthanasie » dite passive) tel qu’autorisé par la loi Léonetti en France6.

11 Une demande d’euthanasie est Motivée par:
Peur de l’avenir Perte de sens - Lassitude Perte de contrôle (peur de sa perte) Dépression Douleur intense réfractaire En pratique, les demandes d’euthanasie suivent effectivement de tels facteurs d’éviction ou de préservation et peuvent ainsi être motivées par cinq conditions distinctes : la peur en l’avenir (éviction), une dépression (éviction), la présence de douleurs intenses, insupportables et réfractaires (éviction), la perte du sens de l’existence et une lassitude (préservation), ou un désir de garder le contrôle (préservation)5. Zylicz B. Palliative care and euthanasia in the Netherlands: observations of a Durch physician. In: Foley KM, Hendin H eds. The Case against Assisted Suicide: For the Right to End-of-Life Care. Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press 2002

12 Conditions Patient Demande Situation médicale Majeur (mineur émancipé)
Altération des fonctions cognitives Patient Capable et conscient Volontaire Pression explicite ou implicite Ambivalence,double langage Impulsive,contexte d’urgence Différée Demande Réfléchie Répétée Affection grave et incurable Pathologique ou accidentelle Pas nécessairement mortelle Situation médicale Souffrance constante insupportable et inapaisable Une fois ce cadre posé, les conditions à remplir comprennent, pour le patient d’être capable, conscient et majeur4 (avec une extension conditionnelle récente aux mineurs7) et pour la demande d’être volontaire, réfléchie, informée et répétée dans le contexte d’une affection grave et incurable responsable d’une souffrance constante, insupportable et inapaisable4. Définie en ces termes par le patient La demande d’euthanasie formulée par un tiers : irrecevable !

13 Problème résiduel malgré nos lois :
Grande proportion d’acte létaux posés par des médecins, en dehors du cadre légal. Euthanasie… dite alors soit INVOLONTAIRE (sans consentement explicite) ou NON VOLONTAIRE (en incapacité d’exprimer un consentement) Il faut noter qu’en dehors de toute DAE, il existe essentiellement deux circonstances ou l’euthanasie pourrait être pratiquée hors cadre légal: sa réalisation sans demande explicite du patient pourtant capable et conscient (involontaire) qui est éthiquement indéfendable et celle de patient incapables de fournir un tel consentement (non volontaire)2. En Belgique, il a été estimé que la quantité d'euthanasies involontaire et non volontaire a diminué de moitié depuis la promulgation d’une loi8. J Peireira Legalizing euthanasia or assisted suicide: the illusion of safeguards and controls. Current Oncology (2):e38-e45

14 Changement depuis la loi…
Très nette diminution de la quantité « d’involontaire » et de « non volontaire » 1800 (3,2%) en 1998 840 (1,5%) en 2001 990 (1,8%) en 2007 S’il est indéniable que les euthanasies déclarées semblent très majoritairement réalisées suivant les règles imposées par chaque législation9, celles qui ne sont pas déclarées ou qui sont réalisées en dehors du cadre légal justifient de se repencher sur la question et d’y réfléchir. Bilsen J, Cohen J, Chambaere K, Pousset G, Onwuteaka-Philipsen BD, Deliens L. Medical end-of-life practices under the euthanasia law in Belgium. N Engl J Med 2009; 361:

15 Problème résiduel malgré la loi actuelle:
En Belgique: 1.2% des décès (50% des « euthanasies ») sont non rapportées Aux Pays-bas: 0.4% des décès En Flandre 32% 21% Involontaires (déments) 70 % Non volontaires (comas) Smets T, Bilsen J, Cohen J, Rurup ML, MORTIER F, Deliens L Reporting of euthanasia in medical practice in Flanders, Belgium: cross sectional analysis of reported and unreported case BMJ : c5174 En Belgique, il semble ainsi qu’au moins la moitié des euthanasies pratiquées depuis la promulgation de la loi ne sont pas déclarées. De plus, lorsqu’elles ne sont pas déclarées, les conditions en sont très nettement moins respectées10. Parmi ces euthanasies non déclarées, jusque 21% seraient pratiquées sur des patients déments11. De telles euthanasies en cas de démence soulèvent de très nombreuses questions fort difficiles à résoudre. Cela justifie aussi de réfléchir aux possibilités que peuvent nous offrir des dispositions particulières de DAE dans de tels cas. Chambaere K, Bilsen J, Cohen J, Onwuteaka-Philipsen BD, Mortier F, Deliens L. Physician-assisted deaths under the euthanasia law in Belgium: a population based survey CMAJ 2010; 182:

16 Problème résiduel : Rapporté versus non rapporté:
- Volontaire? requête écrite absente : 18% vs 88% - Informée? absence de consultation en médecine palliative 55% vs 98% - administrée par un tiers (infirmière): 0% vs 41% On y retrouve aussi moins de demande écrite (18% contre 88% pour les rapportées), moins d’information transmise et de consultation spécialisée préalable (55% versus 98%) et l’administration des produits plus fréquente par un tiers paramédical10. Smets T, Bilsen J, Cohen J, Rurup ML, MORTIER F, Deliens L Reporting of euthanasia in medical practice in Flanders, Belgium: cross sectional analysis of reported and unreported case BMJ : c5174

17 Demande anticipée (motivée par?):
Problème résiduel: Demande anticipée (motivée par?): Peur de l’avenir Perte de sens - Lassitude Perte de contrôle (peur de sa perte) Dépression Douleur intense réfractaire La pose d’un diagnostic de maladie d’Alzheimer (ou d’affection apparentée) s’associe à un pronostic d’évolution (à vitesse variable) vers un déclin tant cognitif que fonctionnel et comportemental susceptible de susciter une peur de l’avenir, une possible dépression ou l’éveil du besoin de garder le contrôle, tous possible facteurs générateurs de demande d’euthanasie5. Les patients présentant de telles affections, y compris lorsqu’ils sont déjà profondément déments, peuvent pourtant vivre et partager des moments de plaisir, de tristesse et d’humanité qui valent probablement la peine d’être vécus. En Belgique, les patients ont le droit de choisir d’être informés ou non d’un tel diagnostic17. Notons que ceci pose aussi un problème pratique sur la méthode à suivre en cas du choix de l’ignorance. Zylicz B. Palliative care and euthanasia in the Netherlands: observations of a Durch physician. In: Foley KM, Hendin H eds. The Case against Assisted Suicide: For the Right to End-of-Life Care. Baltimore, MD: Johns Hopkins University Press 2002

18 Définition médicale de la démence
Détérioration de fonctions cognitives suffisante pour perturber les activités de vie quotidienne Différentes étapes, démence légère, modérée, sévère, avec autant de variation des capacités (les patients avec démence légères sont majoritairement quasi autonomes, à domicile) L’utilisation des capacités et incapacités d’un individu comme critères de DAE nous confronte aux très nombreuses difficultés qu’il y a à évaluer de telles capacités.

19 Modèle dynamique de l’évolution de la maladie d’Alzheimer
La pose d’un diagnostic de démence tels que les nouveaux critères de la maladie d’Alzheimer l’autorise12-15 est généralement compris, comme tout acte médical, comme une démarche dichotomique qui sépare de manière univoque le malade de celui qui est en bonne santé. En tant que spécialistes dans le domaine nous savons, toutefois, pertinemment qu’il s’agit en réalité d’une démarche probabiliste : le diagnostic clinique de démence se vérifie dans les meilleures conditions dans 90% des cas mais le diagnostic est erroné pour les 10% restants.

20 Ethique dans le diagnostic
Les débats sur le diagnostic, pour le patient et les accompagnants. Le diagnostic reste une probabilité. Le patient a le droit de connaître mais aussi de ne pas vouloir connaître son diagnostic. Les aidants proches assurent généralement un meilleur soutien quand ils savent qu’il existe une maladie. A cette incertitude s’ajoute le fait qu’associer une DAE au diagnostic imposerait de définir strictement chacun des éléments visés par une telle DEA. Définition d’autant plus difficile que la terminologie médicale peut varier avec le temps. Ainsi par exemple, le terme de démence n’est plus utilisé dans la dernière version du DSM (le DSM 5) qui définit à sa place des « troubles cognitifs majeurs » et les « troubles cognitifs légers »16.

21 Déclaration anticipée et démence
The ‘personal identity problem’ has been much discussed. The argument is that some incompetent persons will, by virtue of their illness or disability, experience a loss of personal identity so that they cannot be said to be the same person as the author of the advance directive purporting to govern their care. Les expériences belges et hollandaises sur plus de 10 ans nous offrent de nombreux indices. En Belgique, les DAE sont habituellement appliquées dans les conditions prévues9. Celles-ci sont claires et assez binaires puisque d’application exclusive en cas de coma (perte de conscience). En cas de perte de capacités cognitives, une euthanasie n’est applicable qu’en cas de demande immédiate, non anticipée, à condition que le médecin estime le patient encore capable de prendre une telle décision, comme ce fût le cas pour celle, fort médiatisée, de Hugo Claus18.

22 En principe, la démence est exclue du cadre de la loi belge sur l’euthanasie
Mais … Communiqué de presse L'écrivain belge Hugo Claus est mort à 78 ans, mercredi 19 mars. "Claus souffrait de la maladie d'Alzheimer. Il a déterminé le moment de sa mort et avait demandé l'euthanasie" Jurisprudence : un patient atteint de démence peut demander l’euthanasie au stade initial de sa maladie, c’est-à-dire à un moment où il pourrait encore vivre un certain temps… => si la demande est acceptée elle doit être « exécutée » sans délai. Dans ce cas particulier on peut imaginer qu’une extension des conditions belges de DAE aurait peut-être permis de prolonger sa vie en amenuisant sa crainte d’atteindre une situation non désirée.

23 Problèmes avec cette interprétation :
Stade de troubles cognitifs légers (MCI) : Diagnostic de MCI = difficile, instable et de pronostic incertain Difficile : à distinguer du stade léger de la démence / du vieillissement normal Instable : 20-40% retour à la « normale » après un an (Gauthier et al., Lancet 2006; 367: 1262–70) Incertain : 10-15% / an convertissent en démence (du moins le 5 premières années); À priori le patient MCI est compétent pour tout mais … des études récentes montrent des capacités de décision réduites pour : Gérer les aspects financiers (Triebel et al., Neurology Sep 22;73(12): ) Donner un consentement éclairé pour des études cliniques (Okonkwo et al., Neurology Oct 9;69(15): ) Conduire un véhicule (Frittelli et al., Int J Geriatr Psychiatry Mar;24(3):232-8.)

24 En résumé : Devant un diagnostic de MCI on ne peut pas faire de prédiction précise (en dehors d’un risque statistique) sur le devenir de ces patients et on ne connaît pas leur capacités de décision pour les questions/situations complexes. Est-il raisonnable d’accepter des demandes d’euthanasie émanant de ces patients ? Ne faut-il pas prendre des précautions dans ces cas ?

25 démences Quid d’une déclaration anticipée ?
En Belgique on PEUT faire une déclaration anticipée d’euthanasie … UNIQUEMENT en cas de coma irréversible démences

26 Proposition parlementaire du 14 décembre (Geerts, De Roeck) pour élargir la loi aux personnes atteintes de démence Déclaration anticipée où un patient conscient et apte peut acter sa volonté et qui sera utilisée lorsqu’il ne sera plus capable de s’exprimer Remplacer la condition que «le patient est inconscient» par « le patient n’a plus conscience de sa propre personne, de son état mental et physique et de son environnement social et physique » Des organisations comme Alzheimer Europe (2005) soutiennent cette position

27 Oui, mais … Qui décidera du moment où l’euthanasie sera pratiquée ?
Le patient risque de ne pas être suffisamment précis dans sa déclaration Le patient risque d’établir sa déclaration sur base d’un sentiment de peur à l’égard de la déchéance, de la dépendance, du non sens, sentiment qui pourrait disparaître avec le temps La personne de confiance risque de confondre sa propre souffrance avec celle du patient…

28 Que nous enseigne l’expérience hollandaise ?
Au Pays-Bas l’euthanasie est légalisée (2002) ET le principe de la directive anticipée est accepté Couplée avec la demande de ne pas procéder à l’acharnement thérapeutique Document standard : Right to Die, Nederlands (NVVE) Validité indéterminée (les signataires sont conseillés de la revoir périodiquement) Campagne d’information de la population âgée Les médecins sont obligés de suivre la directive anticipée SAUF s’ils ont des raisons légitimes de ne pas le faire. Aux Pays-bas, 6% de la population de 61 à 92 ans a réalisé une DAE ne connaissant pas de limite temporelle et imposant son application future, sauf si le médecin impliqué a des raisons légitimes de ne pas le faire9,19,20.

29 Combien de sujets hollandais font la demande anticipée d’euthanasie ?
6% des personnes âgées de ans Combien d’euthanasies sont déclarées dans ce cadre ? 0% (depuis 2002) 29 % de médecins généralistes et praticiens dans des maisons de repos ont eu des patients déments ayant fait des demandes anticipées Parmi eux : 3% ont pratiqué l’euthanasie (non déclarée …) Pourtant, aucune des euthanasies possiblement réalisées sur base de ces DAE n’a été déclarée par la suite. De plus, sur 29% des médecins généralistes ayant connu des DAE en maison de repos, seuls 3% les auraient appliquées sans pour autant les déclarer3,19. (de Boer et al., 2010; Gastmans & De Lepeleire, 2010)

30 Pourquoi la directive anticipée n’est-elle pas suivie ?
Selon des études récentes : Rurup et al., Patient Educ Couns Jun;61(3): Epub 2005 Jun 21. De Boer et al., J Am Geriatr Soc Jun;59(6): Perception/attitude des proches parents et personnel soignant « l’euthanasie des patients déments basée sur une déclaration anticipée est acceptable » Il faut effectivement souligner que l’acceptabilité d’une telle DAE est jugée différemment selon la position que l’on prend et le métier que l’on exerce. Ainsi, en maison de repos, si 90% des proches estiment une DAE recevable, ce n’est plus vrai que pour 57% des infirmières et tombe même à 16% des médecins qui devraient finalement l’appliquer20,21. 90% proches parents 57% infirmières des MR 16% médecins des MR

31 Est-ce une question de religion ?
Pourquoi le personnel soignant (stt. médecins) ne croit pas à la déclaration anticipée ? Est-ce une question de religion ? « croyances religieuses qui influencent vos décisions concernant la fin de vie » 20% proches parents 21% infirmières des MR 28% médecins des MR La religion ne semble pas en être un facteur causal probant. Les principaux arguments utilisés par les médecins pour refuser l’application des DAE comprennent l’absence d’évidence de souffrance inapaisable ou sans espoir d’amélioration (42+14 : 56%), l’incertitude quant aux désirs actuels du patient, sa claire absence de désirs résiduels ou son incompétence (11+6+5= 22%)21.

32 Quelles sont les raisons invoquées pour ne pas suivre la directive anticipée ?
Le patient ne semble pas présenter une souffrance insupportable et inapaisable Il est impossible de savoir ce que le patient souhaiterait maintenant L’incertitude quand à la souffrance des patients déments est d’autant plus compréhensible qu’une étude démontre que cette souffrance est bien moindre qu’imaginée23 et semble même diminuer par certains aspects (dépression et qualité de vie) lorsque la démence s’accroit24. L’incertitude quant aux informations fournies aux patients demandeurs de DAE, quant à la persistance de sa validité et quant aux correspondances actuelles des conditions de la demande n’est résoluble pour le médecin qu’à l’aide de communications régulières et répétées avec le demandeur et correspondrait alors plutôt à une planification anticipée des soins qu’à une DAE. de Boer ME, Dröes RM, Jonker C, Eefsting JA, Hertogh CM. Advance directives for euthanasia in dementia: how do they affect resident care in Dutch nursing homes? Experiences of physicians and relatives. J Am Geriatr Soc Jun;59(6):

33 Pourquoi la directive anticipée (DA) n’est-elle pas suivie ?
De Boer et al., J Am Geriatr Soc Jun;59(6): Lors de discussion portant sur l’institutionnalisation, 15 patients sur 110 patients déments ont exprimés une demande d’euthanasie - 5 immédiates - 3 dans un futur (DA) plus ou moins défini - 7 DA non claires Les 8 patients ayant clairement exprimé un demande d’euthanasie ont ensuite changé d’avis… Notons que lors d’une institutionnalisation en maison de repos, alors que 15 personnes sur 110 expriment une demande d’euthanasie dont 5 immédiates, 3 DAE claires et 7 non assurées, les 8 personnes ayant formulé une demande claire ont ensuite changé d’avis21. Rappelons aussi que la « Koninklijke Nederlandse Maatschapij ter Bevordering van de Geneeskunst » a mis en garde les médecins Hollandais en recommandant de ne jamais réaliser d’euthanasie lorsqu’ils n’y a plus moyen de communiquer avec le patient22.

34 Art. 2.2 de la loi néerlandaise :
Le médecin peut agir selon la déclaration anticipée si le patient devient incompétent à condition qu’il remplisse les autres critères (2-6) « in a corresponding way » («d'une manière correspondante»)

35 2. Le médecin est convaincu que la souffrance du patient est insupportable et sans espoir d’amélioration Quelle souffrance ? Souffrance ? Études montrent que la souffrance chez les patients déments est moindre qu’on ne l’imagine (de Boer et al., Int Psychogeriatr Dec;19(6): ) La communication avec le patient est très limitée Au moment de la rédaction de la déclaration ? Le patient n’est pas tenu à consulter un médecin lorsqu’il rédige la déclaration ! Le patient se base sur ce qu’il croit/sait sur l’évolution de la démence : biaisé par la peur et la méconnaissance ? La famille a une perspective longitudinale sur toute la vie du patient pour apprécier s’il y a « souffrance » mais le médecin n’a que le moment présent. Doit-il faire totalement confiance à la famille ?

36 3. Le médecin a informé le patient
sur sa situation et les perspectives Impossible dans la phase avancée. Impossible de savoir de quelles informations disposait le patient lorsqu’il a rédigé la déclaration. Discuter « d’office » ce problème dès l’admission dans la maison de repos ? En parler périodiquement ? Et si le patient n’en a pas envie ? Risque de le « choquer » s’il ne se rappelle pas d’avoir fait la déclaration ? de Boer ME, Dröes RM, Jonker C, Eefsting JA, Hertogh CM. Advance directives for euthanasia in dementia: how do they affect resident care in Dutch nursing homes? Experiences of physicians and relatives. J Am Geriatr Soc Jun;59(6):

37 4. Le médecin, ensemble avec le patient, doit être arrivés à la conclusion qu’il n’existe pas d’alternative raisonnable au vu de la situation Impossible dans la phase avancée (voir supra). Il faudrait pouvoir exposer au patient d’autres alternatives Arrêt traitements curatifs Arrêt nutrition/hydratation Sédation 5. Au moins un autre médecin a donné son avis après avoir examiné le patient Ce deuxième médecin n’aura pas plus d’information que le premier 6. Le médecin a pratiqué l’euthanasie selon les bonnes pratiques cliniques Le seul critère applicable

38 Problématique résiduelle:
1/ Euthanasie « involontaire et non volontaire »… plutôt résolue par une loi de type « Léonetti » 2/ Euthanasie « précoce » en cas de MCI et relatif « eugénisme »… 3/ Souffrance présente actuellement chez un patient ne sachant plus communiquer clairement et désir antérieur exprimé par le patient d’éviter une telle situation (exceptionnel) Il est important de considérer le possible impact sociétal d’une dérogation particulière de DAE limitée à un groupe d’individus ou de pathologies2. Tout particulièrement lorsque ces pathologies peuvent connaître un doute diagnostique important, une variabilité pronostique et des options thérapeutiques variables. Au minimum , l’expertise que cela demanderait tant pour en poser le diagnostic, que pour s’assurer de l’adéquation pronostique et du caractère éclairé du demandeur de DAE imposerait des financements spécifiques et la réalisation de formations adaptées, en plus d’une reconaissance du temps que cela prend. Idéallement, une communication transparante mais aussi complète que possible sur la bonne qualité de vie toujours possible en cas de telles pathologies est elle aussi structurellement indispensable pour éviter de ne laisser émerger qu’une vision fort sombre de ces maladies, y compris aux malades.

39 Planification anticipée et projets de vie
Sur un plan sociétal, promouvoir l’euthanasie en cas de démence n’est envisageable qu’en stimulant et valorisant (y compris financièrement) la culture et la réalisation systématique de planifications anticipées… … Ce qui reste un acte de communication continue entre patients, proches et corps médical. Finalement, afin d’éviter qu’une large majorité de ces DAE se retrouvent non appliquées en pratique, il faudrait certainement y adjoindre la valorisation, y compris financière, de planifications anticipées25 puis, en assurer la connaissance et le développement. Celles-ci ne devraient pas se limiter à une population cible mais bien s’adresser à tous afin d’augmenter l’initiation de la démarche qui reste le facteur le plus limitant de toute planification anticipée26.

40 Prise en charge multidisciplinaire et coordonnée centrée sur les patients
atteints de syndromes démentiels, de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, via l’intervention dans leur milieu de vie (domicile) et la psychoéducation de leurs aidants proches. N° Inami : Jean-Christophe Bier 40

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42 Merci de votre attention