Mot de bienvenue Johanne Cooper Présidente du Regroupement des Auberges du cœur du Québec.

Présentation au sujet: "Mot de bienvenue Johanne Cooper Présidente du Regroupement des Auberges du cœur du Québec."— Transcription de la présentation:

1

2 Mot de bienvenue Johanne Cooper Présidente du Regroupement des Auberges du cœur du Québec

3 Le tdah: une maladie neuropsychiatrique? 3

4 La controverse Sous-diagnostiqué, notamment chez les filles. Collège des MD: surdiagnostiqué. Les généralistes «mal outillés» pour diagnostiquer les troubles du comportement et de l’apprentissage. M. B. : le Ritalin surprescrit (35% au Qué). 4

5 5 Keith Conners: la promo a créé une «fausse épidémie». Les statistiques officielles : un «désastre national aux proportions dangereuses». Leon Eisenberg, «père scientifique» du TDAH: «une maladie inventée».

6 Le surdiagnostic institutionnalisé Choosing Wisely, 2014, 60 spécialités médicales. Plus de 300 tests et traitements inutiles susceptibles de causer des torts: examens annuels pour les gens en bonne santé et asymptomatiques; scans pour le mal de dos en l’absence de symptômes neurologiques. 2% des cancers seraient causés par les scans; radiations de 150 à 1100 + élevées qu’un rayon-x. Choisir avec soin de l’AMQ : économies potentielles de 5 MM $. 6

7 Le modèle biomédical: un cerveau et des gènes défectueux -- vérité scientifique? 7 «Le TDAH est une condition neurobiologique avec une forte étiologie génétique» (Caddra, Lignes directrices canadiennes sur le TDAH, 2014). Exception faite des enfants exposés aux substances neurotoxiques, exclut le rôle de l’environnement et de la culture dans l’IIH. «Si les gens agissent bizarrement (crazy), c’est à cause d’un déficit ou d’un excès de substances chimiques dans le cerveau… C’est juste une maladie physique» ( Candace Pert, NIMH, in Whitaker, Cosgrove, Psychiatry Under the Influence, p. 52).

8 Entachée de contradictions et incertitudes, en commençant par causes biologiques inconnues 8 Les «substrats neurobiologiques spécifiques du TDAH sont inconnus» (Fortschritte der Neurologie- Psychiatrie 82 (1), 9-29, Jan 2014). La promesse de «… marqueurs biologiques et génétiques qui fournissent des diagnostics complètement fiables et valides … est encore loin de nous» (David Kupfer, APA, 3 mai 2013).

9 Résumé des caractéristiques du Ritalin: Novartis, 5 mai 2015 9 http://www.medicines.org.uk/EMC/medicine/1316/S PC/Ritalin/http://www.medicines.org.uk/EMC/medicine/1316/S PC/Ritalin/., 5 > In Novartis Ccc

10 Discordances et contradictions Maladie, trouble, syndrome prévalence durée Fréquence selon le pédiatre (1 à 16%, Pediatrics, 1 er avril, 2016) recommandations de traitement ratio garçons-filles taux de comorbidité taux de réponse aux médicaments opportunité d’arrêter occasionnellement le traitement pharmacologique Science ou opinion? Pensée molle. 10

11 La plupart des «découvertes» biomédicales citées dans les journaux se révèlent fausses ou exagérées (Gonon, plos one) Parmi 10 études les plus citées, publiées dans les journaux à fort impact: 3 complètement réfutées par les recherches subséquentes. Ex: Étude de 1999, 6 adultes: surabondance de DAT chez les TDAH. 11 études subséquentes la réfutent 4 fortement réduit et remis en question l’ampleur des premiers résultats (Ex: Biederman, 1999: les PS réduisent par 4 le risque d’abus de substances; 2008: effet nul) 1 ni confirmée ni réfutée 1 réfutée par 2 études et confirmée par 4 1 a survécu au test du temps (effet du sucre). 11

12 a. L’hypothèse du déséquilibre chimique Adderall : «La recherche suggère l’existence d’un déséquilibre dans les niveaux de dopamine et de noradrénaline…qui pourraient expliquer plusieurs signes et symptômes du TDAH». Concerta : «On pense que les médicaments contre le TDAH influencent les niveaux d’équilibre de la noradrénaline et de la dopamine…». Ritalin : «Ces enfants pourraient exhiber un déséquilibre de substances chimiques au cerveau…». 12

13 13

14 Fondement principal pour la prescription de PS: ils augmentent la DA, toute comme la cocaïne. Effets identiques. Le médicament devrait exercer son effet thérapeutique seulement chez ceux dont le SN est anormal. Cambridge (2013): aucune différence dans les effets du Ritalin sur les récepteurs de DA chez les TDAH ou non. Les médicaments pour le Parkinson ne sont d’aucune utilité pour le TDAH et inversement. Le Strattera agit principalement sur la NA et a des effets semblables. Ne semble pas avoir d’action sur la DA (The Neuropschopharmacology of Stimulants: Dopamine and ADHD). Un antihypertenseur (Intuniv) et les ADG sont utilisés. Ils agissent principalement sur d’autres neurotransmetteurs. 14

15 LE PARADOXE Les PS augmentent la DA, mais à long terme le cerveau multiplie les DAT, ce qui aboutit au résultat contraire de celui qui est recherché. Les PS appuient sur l’accélérateur à DA. Le cerveau met les freins (PLoS Medicine). 15

16 b. L’hypothèse génétique? 16 En 2010, The Lancet: découverte de la cause génétique du TDAH. 12% des TDAH exhibaient une signature génétique particulière vs 7,5% des non-TDAH. Impossible de parler de cause. Au maximum les gènes conféreraient un risque mineur. La 1 ère étude sur le gène de la DA D4 rapportaient des différences importantes (49% vs 21%). 15 études subséquentes ramenaient cette différence à 23% vs 17%.

17 Une bulle génétique 17 «…les influences environnementales sont beaucoup plus importantes que les altérations spécifiques dans les codes génétiques des maladies communes» (JAMC). Les comportements se transmettent à travers la culture et l’apprentissage.

18 Bernard Granger, psychiatre, université Paris Descartes «les études génétiques n'ont pas, à ce jour, permis de réelles avancées, notamment sur le plan thérapeutique». «La génétique en psychiatrie n'a pas vraiment tenu ses promesses». 18

19 C. L’hypothèse héréditaire 19 Shire: 3 grands-parents, 6 enfants, 8 petits-enfants. Tous hyperactifs, sauf 1. Les études de jumeaux vrais et faux. Le comportement des VJ se ressemble d’avantage (concordance de 80%) que ceux des FJ (concordance de 30 à 50%). L’héritabilité estimée à 80%. Héritabilité et hérédité 2 choses différentes. Héritabilité ne signifie pas cause génétique: la tuberculose présente une héritabilité de 80%. La prémisse des «environnements égaux» entre V et F jumeaux de même sexe est fausse (inséparables, confusion identitaire).

20 D. Des cerveaux différents à l’imagerie médicale 20 NIMH: le cerveau des TDAH serait 3% à 4% plus petit. L’étude comparait des pommes et des oranges. On aurait identifié des anomalies dans certaines régions du cerveau. Les régions en cause ne sont pas les mêmes. Les résultats des études sur une même région sont contradictoires. Exemple: le cortex préfrontal (J. Leo, D. Cohen, The Journal of Mind and Behavior).

21 «…ces différences ne sont pas assez importantes ni assez spécifiques ou répliquées pour servir de marqueur biologique» (2012, Consensus Report of the APA Work Group of Neuroimaging Markers of Psychiatric Disorders). Impossible de savoir à quoi attribuer ces différences, la plupart des sujets étaient médicamentés et porteurs de 2, voire 3 ou 4 diagnostics. Faible nombre de participants (de 10 à 39). 21

22 Du cerveau à la culture et l’environnement 22 Les symptômes sont la pointe de l’iceberg. Une foule de problèmes peuvent donner naissance aux symptômes. Lignes directrices: en plus d’un diagnostic de TDAH, jusqu’à 9 enfants sur 10 recevront un autre diagnostic et la moitié en collectionneront 3.

23 Problèmes culturels (potentiel de faux +) Différence d’âge et de maturité: les plus jeunes (Islande, Taïwan, É-U) 50% à 64% plus susceptibles de recevoir le diagnostic. Qué: 60% des utilisateurs de PS nés en juillet, août, septembre. Taïwan Journal of Pediatrics, février 2016. 23

24 La poussée des hormones programme temporairement les ados à se coucher plus tard et l’école commence trop tôt les textos à 2h du mat. Dormir avec un téléphone intelligent dérobe 20 minutes de sommeil Les enfants différents des autres CDC: 14% ont des symptômes sévères. 24

25 Traumatismes et stress: Les filles ayant subi des abus sexuels: 7 X + à risque Pauvreté : 0,5% des professionnels, 2,5% des chômeurs chroniques (GB: 2004) Démêlées avec la justice: + 200% Parents avec trouble mental: X 2 Séparation ou divorce difficile : + 50% Malnutrition Intimidation 25

26 26 Des problèmes psychologiques: anxiété (1/3), trouble oppositionnel (25% à 75% des ados), trouble des conduites (1/6 mois), dépression Des réponses attendues aux circonstances telles que pauvreté, familles dysfonctionnelles, traumatismes, etc. Des problèmes médicaux: Troubles d’apprentissage, de la thyroïde, apnée, retard mental, épilepsie, traumatismes crâniens, complications à l’accouchement, prématurés, problèmes d’audition centrale… Est-ce qu’ils souffrent de 2 maladies? Doit-on superposer un diagnostic de TDAH par-dessus.

27 En l’absence de marqueur biologique, comment faire la différence entre une hypothétique maladie biologique impliquant le cerveau et les gènes et ces autres facteurs? RDP reçoit des patients qui sont référés par des MD qui ont posé un tel diagnostic ou qui en soupçonnent l’existence. 60% des diagnostics de TDAH ne sont pas retenus. Les symptômes doivent créer une détresse et des dysfonctionnement sociaux et scolaires significatifs. Quand on en tient compte le taux passe de 16,1% à 6,8% (É-U). 27

28 Diagnostiquer à l’aide de questionnaires: des critères subjectifs et redondants: 6/9 «souvent, ne parvient pas à prêter attention aux détails… a souvent du mal à soutenir son attention au travail ou dans les jeux semble souvent ne pas écouter quand on lui parle personnellement souvent se laisse facilement distraire par des stimulus externes À des oublis fréquents dans la vie quotidienne». Écarts entre évaluations des parents et enseignants. 28

29 T. Insel: un symptôme ≠ une maladie Il a disqualifié le DSM comme outil diagnostique, parce qu’il est fondé sur les symptômes. «It’s weakness is its lack of validity». (http://www.nimh.nih.gov/about/director/2013/transforming-diagnosis.shtml(http://www.nimh.nih.gov/about/director/2013/transforming-diagnosis.shtml, consulté le 17 septembre 2015). 29

30 Si l’hypothèse biologique s’est imposée, c’est qu’on a détaché les comportements et les émotions du contexte social qui les engendrent. Dans l’avenir on ne peut exclure que les symptômes liés au TDAH soient le résultat d’une mutation génétique et d’un dysfonctionnement des neurotransmetteurs (lesquels?). Ce serait vraisemblablement un petit pourcentage de cas et on en découvrira probablement plusieurs sous-types. 30

31 L’EFFICACITÉ DES MÉDICAMENTS 31

32 Efficaces à court terme. À long terme? «Le traitement à long terme par stimulants aux doses appropriées améliore les résultats dans de multiples domaines du fonctionnement» (S. Kutcher, I. Garcia-Ortega, Identification, diagnostic et traitement du TDAH chez les enfants. Ensemble pour les dispensateurs de soins de première ligne, p. 32). 32

33 NOVARTIS: PAS D’ÉVALUATION D’EFFICACITÉ CONTRÔLÉE L.T. 33

34 Centre belge d’information pharmacothérapeutique «…aucun argument ne permet de suggérer que le traitement de l’ADHD puisse influencer la problématique de fond». Ne guérit pas. «…aucune amélioration substantielle des prestations scolaires n’a été démontrée». La qualité «méthodologique des études est souvent faible et il existe des indications de biais de publication». Cinq méta-analyses réalisées dans les années 2000 n’ont pas trouvé de preuves d’efficacité à long terme. 34

35 Quatre études indépendantes MTA: 14 mois, 8 ans, NIMH, n= 579, 4 groupes, 1999: Conclusion initiale: à 14 mois, les sujets médicamentés ont obtenu les meilleurs résultats du point de vue de la réduction des symptômes. Après 14 mois, l’avantage du traitement commençait à s’estomper chez plusieurs. Au bout de 3 ans, «sur quelque mesure que ce soit, les groupes de traitement ne présentaient aucune différence». Après 6 ans, les enfants sous médicament présentaient « plus des symptômes d’hyperactivité impulsivité» malgré l’augmentation de la dose. 35

36 PATS: NIMH, n=333 enfants de 3 à 5 ans, 6 ans, (2013) et traités au MPH: Diminution des symptômes au début. Diagnostic maintenu chez 89 % des enfants médicamentés 6 ans après le début de l’étude. Près des 2/3 des sujets médicamentés présentaient d’avantage de symptômes que ceux qui ne l’étaient plus. En cours de route, 40% ont été placés sur d’autres médicaments. 36

37 JANET CURRIE: ENFANTS QUÉ ET CAN n= 8 643 enfants, 1 654 du Qué., 14 ans, IRSC, 2013: les enfants médicamentés légèrement plus susceptibles de redoubler, d’obtenir de moins bons résultats en mathématiques, d’éprouver une détérioration des relations avec leurs parents, d’exhiber un peu plus d’anxiété, d’humeur dépressive et de tristesse, particulièrement les filles. 37

38 RAINE: n=2878, 6-14 ans, 8 ans, dont 131 TDAH, Australie. Les enfants médicamentés s’en tiraient légèrement moins bien en ce qui a trait : à la dépression, au fonctionnement social et à l’estime de soi, les profs jugeaient qu’ils étaient 10 fois plus susceptibles de subir des échecs scolaires, la pression diastolique (chiffre du bas) des médicamentés sur base régulière, supérieure de 10,79 mm Hg par rapport aux non-médicamentés. 38

39 Publicité fausse ou trompeuse Septembre 2008: la FDA expédiait des lettres d’avertissement à 5 fabricants et distributeurs de psychostimulants. L’agence qualifiait certaines de leurs publicités de «fausses ou trompeuses» et leur demandait de les retirer, car elles exagéraient l’efficacité de leurs produits. Shire condamnée à 56,6 M $. (21 M $). 39

40 «Plus de 90% des médicaments fonctionnent chez 30 à 50% des gens». Allen Roses, VP GÉNÉTIQUE, GSK, Londres 2003. 40

41 BANALISATION DES EFFETS SECONDAIRES 41

42 «L’utilisation appropriée du Ritalin est sécuritaire, encore plus sécuritaire que l’aspirine» (Edward Hallowell). Il «…existe des études long terme s’étalant sur plus de 20 ans qui indique (sic) que le MPH est sécuritaire» (Caddra, Lignes directrices, p. 7.18). 42

43 43 MTA: 64% des participants avaient subi des EI: 11,4% modérés et 2,9% graves, surtout la dépression, l’irritabilité et l’anxiété. En 2015, mise en garde des utilisateurs de MPH et de Strattera contre un effet secondaire rare mais grave : le priapisme.

44 Diminution de la densité osseuse n= 5300, 8-17 ans: 25% présentait une densité osseuse inférieure à la normale (Ritalin, Strattera, Vyvanse, Dexedrine). Lien indirect avec la diète et direct avec la NA (Medline Plus, NIH, 3 mars 2016). 44

45 É-U: stimulants: visites aux urgences 2005-2010, + 133% 45

46 Brookhaven: MPH (Ritalin, Concerta, Biphentin), structure chimique semblable à la cocaïne. Pas aussi puissant, pas autant de dépendance à faible dose, mais agit plus puissamment que la cocaïne sur la DA. Les études animales révèlent des altérations au cerveau. Potentiel d’abus important: 1/5 à l’université. Forum: http://quittingadderall.com/ (5098 membres).http://quittingadderall.com/ Roger Griggs (Adderall): des «bombes nucléaires» à être utilisées en dernier recours. 46

47 Santé canada: 10 ans, 575 notifications d’ei, suspect # 1 76 tentatives de suicide (52 liées au Strattera) 48 hallucinations 28 troubles cardiaques 24 convulsions 23 atteintes au foie …. 47

48 La pointe de l’iceberg De 1 à 10% sont signalés. SC: ces rapports ne veulent pas dire que le médicament est coupable. La plupart validés indépendamment. Un porte-parole de SC: «C’est principalement la responsabilité [de la compagnie pharmaceutique] de surveiller l’utilisation sécuritaire de ses produits». 48

49 Strattera 49 2004-2007: FDA et SC: les AD, 2 fois plus susceptibles d’induire des idées et des comportements suicidaires chez les 25 ans et moins que chez ceux du groupe placebo. Prozac: 4 X +. Près du tiers, élévation de la tension (10 et 20 mm Hg). 45% hausse des battements cardiaques (10 et 20 par minute). Un lien de cause à effet a été établi entre le Strattera et la défaillance du foie.

50 Stimulants 50 Près de 11% des enfants traités aux PS avaient développé des symptômes psychotiques -- hallucinations (JCP). Hausse de la tension artérielle. Plusieurs estiment que les médicaments changent leur personnalité. Ils se replient sur eux-mêmes. «Tu es dans ton propre monde quand tu prends du Ritalin, comme si tu étais dans ta bulle…. Ce n’était pas moi». Ibid. AD: n=1829, 52%.

51 Adderall, monographie: 6-12 ans, 4 sem. Mort subite chez des enfants ou des adolescents souffrant de troubles cardiaques graves (très rare) Élévation de la tension artérielle Effets sur le poids et arrêt de la croissance à long terme Potentiel de dépendance et d’abus Apparition de symptômes psychotiques ou maniaques : hallucinations, idées délirantes, manie chez les enfants et les adolescents n'ayant pas d'antécédents de trouble psychotique Agressivité, hostilité (fréquent) Dyskinésie (mouvements involontaires de la partie supérieure du corps) Impatience motrice Anxiété, agitation, dépression, Céphalées (26%) Perte d’appétit (22%) Insomnie (17%) Maux d’estomac (14%) Vomissements (7%) …. 51

52 Opposition pour tester la sécurité L’AEM a demandé aux fabricants de PS des études à long terme sur la sécurité de leurs produits. «Long-term safety trials are required in ADHD as childhood-onset disorder» (p 10, http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Scientific_guideline/2010/08/WC50009568 6.pdf). 52

53 Épilogue Amalgame sous une même étiquette de problèmes différents à partir des symptômes, ce qui occulte la diversité des causes: Les enfants exposés aux substances neurotoxiques. Ils ne développent pas tous des symptômes d’IIH. Les enfants et ados en difficulté ayant vécu des traumatismes, de la négligence, des abus ou qui traversent une mauvaise passe à cause d’un divorce difficile ou pcq les choses marchent mal à la maison. Ceux et celles qui ont des problèmes médicaux; Ceux et celles qui sont différents, qui se développent plus lentement, ou qui sont plus actifs, énergiques que la moyenne. 53

54 Concevoir la «maladie mentale» comme un problème purement physique, c’est nier que nous vivons dans un monde stressant fait de traumatismes, d’échecs, d’humiliations, de frustrations, de pertes, d’entraves à la liberté, aux désirs et aux rêves légitimes. C’est l’angle mort de la biopsychiatrie, qui ne tient aucun compte de ce contexte. C’est croire que la détresse psychologique est inscrite dans notre cerveau pour la vie, et qu’elle exige en priorité, voire exclusivement, d’être traitée avec des médicaments. 54

55 Il y a lieu d’effectuer un diagnostic approfondi qui doit tenir compte des carences de notre société, de la singularité de l’enfant, son histoire médicale, son environnement familial, son profil neurocognitif et scolaire. Les solutions peuvent être multiples: activité physique, thérapie individuelle, de groupe, familiale, soutien aux parents, groupe de parole, remédiation cognitive, réforme de l’école, lutte à la pauvreté, conciliation famille/travail, etc. 55

56 Dre Catherine De Angelis, jama 56 « Je veux démontrer comment elles manipulent les données et pourquoi nous devons être cyniques à leur sujet».

57 Une légende 57 «L’avenir appartient à ceux qui luttent». Victor Hugo

58 MERCI POUR VOTRE ATTENTION 58

59 Présentation des résultats de la consultation

60 Thème 1: Les jeunes et les diagnostiques Constat de départ Au cours des 15 dernières années, les intervenants et les intervenantes des Auberges du cœur du Québec ainsi que l’Association des groupes d’intervention en défense des droits en santé mentale du Québec (AGIDD‐SMQ) et le Regroupement des ressources alternatives en santé mentale du Québec (RRASMQ) ont observé une importante augmentation du nombre de jeunes ayant un ou plusieurs diagnostics en santé mentale.

61 Thème 1: Les jeunes et les diagnostiques Qu’en pensent les organismes? Une augmentation remarquée des jeunes portant un diagnostique Le diagnostic constitue un passeport pour plusieurs choses négatives mais parfois positives Les jeunes, leurs parents, les intervenant.e.s manquent d’information et sont souvent dépassés. Comment pratiquer son esprit critique?

62 Thème 1: Les jeunes et les diagnostiques Qu’en pensent les jeunes? Les diagnostics se font trop rapidement. Les jeunes n’ont pas l’impression d’être écoutés et respectés. Le « diagnostic » peut avoir des conséquences négatives ; étiquetage, stigmatisation, mal être, incompréhension… C’est le « diagnostic » qui donne accès aux services.

63 Thème 1: Les jeunes et les diagnostiques Quelles pratiques et interventions sont privilégiées ? Le secret de l’intervention : accueil inconditionnel, écoute active, préjugé favorable, respect des droits. Les moyens utilisés : appropriation du pouvoir, accompagnement, vision critique, solidarité avec les autres groupes : Des difficultés : Ampleur de la tâche de rester informé, démêler entre ce qui provient de la santé mentale, de la médication ou encore de la consommation d’alcool ou de drogues…

64 Thème 2: Les médicaments psychotropes chez les jeunes Constats de départ Avec la montée des techniques de « dépistage » précoce ou systématique chez les enfants et les adolescents, on prescrit à un nombre croissant de jeunes, de plus en plus tôt (0‐5 ans), souvent plusieurs médicaments et pour de plus longues périodes. Toutes les conditions sont en place pour que cette croissance continue. Les jeunes connaissent peu ou mal leur médication, notamment leurs effets secondaires, les contre‐indications, les risques d’abus et les conséquences des interactions avec la consommation d’autres substances (drogue, alcool, médicaments en vente libre, boissons énergisantes, etc.).

65 Thème 2: Les médicaments psychotropes chez les jeunes Qu’en pensent les organismes? Le droit à l’information est trop souvent ignoré. La pilule est vue comme la réponse à tous les maux. La polyconsommation de psychotropes est de plus en plus présente.

66 Thème 2: Les médicaments psychotropes chez les jeunes Qu’en pensent les jeunes? Beaucoup de jeunes croient que la médication est considérée une solution miracle, facile et efficace, mais à tord. Au-delà des effets secondaires, la médication est source d’autres problématiques. La médication sert à normaliser certains comportements considérés comme différents et dérangeants. L’usage de médication peut être synonyme de stigmatisation et d’intimidation. Beaucoup de jeunes ont l’impression d’être des « rats de laboratoire ». De façon générale, les jeunes sont plutôt critiques face à l’usage de la médication. La médication agit sur les symptômes reliés à un état, mais pas sur les conditions ayant mené à cet état.

67 Thème 2: Les médicaments psychotropes chez les jeunes Quelles pratiques et interventions sont privilégiées ? Privilégier les modèles alternatifs : Informer, sensibiliser, porter un regard critique, proposer au jeune la gestion autonome de la médication… Se solidariser avec les autres groupes : participer aux tables des partenaires en santé mentale et dépendance. Faire partie des équipes multidisciplinaires. Mais beaucoup de questions restent en suspens sur les impacts à long terme de la médication.

68 Thème 3: L’accès aux services psychosociaux en santé mentale pour les jeunes Constats de départ Le recours à la médication peut constituer une réponse aidante à certaines situations mais questionnable lorsque le suivi psychosocial n’est pas au rendez-vous. La situation s’est détériorée suite aux coupures successives dans ces services. Il existe de grandes variations dans l’accessibilité aux services : des recommencements et des ruptures avec les professionnels. Dans ce contexte fortement médicalisé, la place des interventions alternatives et psychosociales est peu reconnue. Le recours aux usages élargis des psychotropes sert-il à pallier certaines déficiences du réseau de la santé et des services sociaux ?

69 Thème 3: L’accès aux services psychosociaux en santé mentale pour les jeunes Qu’en pensent les organismes? L’accès aux services médicaux, une course à obstacles. L’accès aux services psychosociaux et aux alternatives : mission difficile

70 Thème 3: L’accès aux services psychosociaux en santé mentale pour les jeunes Qu’en pensent les jeunes? Les constats soulevés par les jeunes consultés sont majoritairement négatifs. Le temps d’attente pour avoir accès à des services est beaucoup trop long. Mauvaises relations avec les médecins; les jeunes se sentent traités comme des numéros ou ont l’impression de déranger. Les rencontres sont souvent beaucoup trop courtes. Leurs expériences et vécus sont banalisés par le professionnel de la santé, comme si ce n’était pas vraiment important. Des jeunes consultés se sont retrouvés complètement sans suivi et sans ressource suite à leur diagnostic. Certains jeunes ont dit que la relation avec le médecin était positive, et que c’était même un gage de réussite de la médication.

71 Thème 3: L’accès aux services psychosociaux en santé mentale pour les jeunes Quelles pratiques et interventions sont privilégiées ? Miser sur les forces des jeunes. Reconnaître l’approche alternative. Revaloriser le contact humain et l’entraide.

72 Changements souhaités et solutions envisagées Une intervention basée sur la globalité de la personne et l’appropriation du pouvoir Offrir plus de relation d’aide et mettre l’accueil au centre de l’intervention Reconnaître l’expertise des jeunes et respecter leur rythme Arrêter la répression, la stigmatisation et l’étiquetage des comportements Avoir une approche constructive et motivationnelle axée sur les forces Lâcher le culte de la performance et de la perfection, accepter la différence et être plus tolérant Provoquer un changement de pratique plus humain dans le milieu institutionnel Développer un regard critique Donner davantage d’information sur le diagnostic et les organismes pouvant venir en aide aux jeunes et à leur entourage Prendre le temps de connaître la personne et son environnement avant d’émettre un diagnostic.

73 Changements souhaités et solutions envisagées Lutter contre la médicalisation des jeunes en misant sur la prévention, la formation, l’accès aux services publics ainsi qu’aux approches et ressources alternatives Véritable prévention axée sur les déterminants sociaux de la santé Proposer de véritable de choix de traitement, incluant la psychothérapie et des alternatives aux traitements médicaux Avoir une évaluation psychosociale et procéder à des tests avant de prescrire une médication Investir des ressources humaines et financières dans les écoles et groupes communautaires (hébergement, famille, suivi externe, prévention etc.) Assurer les suivis médicaux et psychosociaux, même sans médecin de famille Offrir de l’information, de la formation et des techniques d’éducation populaire Offrir des ressources transitoires pour les jeunes entre l’hospitalisation et l’hébergement Changer la perception et les préjugés face à la santé mentale et sensibiliser les médias Faire des recherches indépendantes sur les effets de la médication

74 Changements souhaités et solutions envisagées Reconnaître l’expertise des jeunes et des organismes communautaires, et inclure leur participation égalitaire dans tous les sujets qui les concernent Établir une meilleure communication/concertation entre les acteurs du milieu communautaire et institutionnel Éviter que les groupes communautaires pallient aux manques de l’État en matière de services Consulter les équipes multidisciplinaires pour trouver des solutions aux problèmes vécus par les jeunes et construire un filet social Reconnaître l’expertise des organismes alternatifs en santé mentale et augmenter la référence aux organismes en santé mentale et autres ainsi que leur financement Modifier la vision uniquement biomédicale des professionnels par la formation et la reconnaissance de l’expertise des jeunes et des organismes qui les représentent Augmenter le soutien dans les milieux, augmenter la souplesse dans la gestion des différents programmes, offrir du support pour l’entourage Créer un programme de pairs aidants Avoir une équipe multidisciplinaire pour accompagner les jeunes Assurer une stabilité dans le personnel de suivi

75 Propositions de positions communes À la lumière des résultats du sondage et de l’analyse, faits par le comité de travail, voici les 3 propositions de positions communes que nous travaillerons aujourd’hui :

76 1- Santé mentale et appropriation du pouvoir des jeunes Elle s’adresse au premier ministre, responsable des dossiers concernant la jeunesse et aussi aux ordres professionnels et au ministère de l’Éducation Son but : Faire que la lutte à la médicalisation des difficultés que vit la jeunesse soit une priorité d’intervention. À cette fin nous proposons un changement de pratique en plusieurs points :  Promouvoir que la santé mentale est une composante de la santé.  S’assurer que les tous les droits soient non seulement respectés dans la pratique institutionnelle mais que tous les moyens soient mis en œuvre pour les réaliser.  Garantir l’accès aux services pour les jeunes.

77 1- Santé mentale et appropriation du pouvoir des jeunes  S’assurer de la consultation et de la participation des jeunes, de leurs familles, des organismes communautaires et les ressources alternatives du milieu sur tout sujet qui les concerne.  S’assurer que des formations sur les droits de la personne, sur la santé mentale et sur la médication psychiatrique, intégrant une vision critique et les déterminants sociaux de la santé, fassent partie de la formation générale et de la formation continue.

78 2- La reconnaissance de l’alternative Elle s’adresse au premier ministre, responsable des dossiers concernant la jeunesse, et aux différents ministères concernés : Le but : Investir dans les pratiques alternatives  Investir des ressources financières et humaines pour l’accès à des alternatives au traitement médical, à des services sociaux et aux traitements gratuits de psychothérapie.  Reconnaître et promouvoir les pratiques et l’expertise des organismes communautaires et des ressources alternatives, en respectant leur autonomie et en augmentant leur financement.

79 2- La reconnaissance de l’alternative  Renforcer les services de soutien psychosociaux dans divers secteurs afin de diminuer le recours aux médicaments psychotropes ainsi que leurs effets néfastes aux plans individuel, social et économique.  Mettre en œuvre une véritable prévention basée sur les déterminants sociaux de la santé et non sur une prévention basée sur le profilage social et la médecine prédictive.

80 3- Un débat de société Elle s’adresse au premier ministre Le but : Opérer une transformation sociale vers les causes des difficultés des jeunes afin qu’un changement de pratique se réalise.  Réaliser une vaste consultation et réflexion afin de lutter contre la médicalisation des problèmes sociaux que vivent les jeunes. L’objectif de ce travail collectif est d’aboutir à des changements réels de pratique et de vision de la santé mentale.  Inclure dans la programmation des organismes subventionnaires québécois, le financement d’études quantitatives et qualitatives indépendantes sur les usages des psychotropes et leurs différents impacts.

81 PAUSE

82 POSITION COMMUNE 1: Santé mentale et appropriation du pouvoir des jeunes 1.Buzz (par table) : 20 min. Se positionner et échanger autour des questions suivantes : Est-ce que votre organisme se reconnait et adhère à cette position ? Est-ce que cette proposition répond adéquatement aux enjeux soulevés par la consultation ? Estimez-vous que cette position, si elle est adoptée, est porteuse de mobilisation dans votre organisme ?

83 POSITION COMMUNE 1: Santé mentale et appropriation du pouvoir des jeunes 2. Prise de position (grand groupe) : 10 min. Chaque personne signale son positionnement de deux façons : 1) Votre adhésion à la position au moyen d’un des cartons de couleur : VERT = j’adhère complètement et la position répond bien aux enjeux identifiés par la consultation JAUNE = j’adhère, mais il faudrait apporter une nuance/précision, etc. ROUGE = je n’adhère pas du tout 2) Votre capacité et votre niveau de mobilisation, en vous déplaçant à l’un des trois coins de la salle : 50 km/h : faible 100 km/h : moyen 150 km/h : fort

84 POSITION COMMUNE 1: Santé mentale et appropriation du pouvoir des jeunes 3. Buzz (par table) : 20 min. Faire un retour sur la prise de position collective (cartons de couleur & km/h) et répondre aux questions suivantes : Concrètement, comment porter cette position dans le cadre d’une mobilisation? Qui pourrait être les alliés ? Comment pourraient-ils contribuer à la lutte? Quels sont les défis et les pistes de solutions?

85 POSITION COMMUNE 1: Santé mentale et appropriation du pouvoir des jeunes 4. Prise de position (grand groupe) : 25 min. Le ou la porte-parole de chaque table est invité.e à rapporter brièvement les échanges de son groupe. Après chaque table, les autres tables sont invitées à réagir et échanger sur base de leur propre travail. L’idée est de créer un moment d’échange cumulatif et créatif entre les différentes tables.

86 DINER Numéros gagnants du tirage:

87

88 POSITION COMMUNE 2: La reconnaissance de l’alternative 1.Buzz (par table) : 20 min. Se positionner et échanger autour des questions suivantes : Est-ce que votre organisme se reconnait et adhère à cette position ? Est-ce que cette proposition répond adéquatement aux enjeux soulevés par la consultation ? Estimez-vous que cette position, si elle est adoptée, est porteuse de mobilisation dans votre organisme ?

89 POSITION COMMUNE 2: La reconnaissance de l’alternative 2. Prise de position (grand groupe) : 10 min. Chaque personne signale son positionnement de deux façons : 1) Votre adhésion à la position au moyen d’un des cartons de couleur : VERT = j’adhère complètement et la position répond bien aux enjeux identifiés par la consultation JAUNE = j’adhère, mais il faudrait apporter une nuance/précision, etc. ROUGE = je n’adhère pas du tout 2) Votre capacité et votre niveau de mobilisation, en vous déplaçant à l’un des trois coins de la salle : 50 km/h : faible 100 km/h : moyen 150 km/h : fort

90 POSITION COMMUNE 2: La reconnaissance de l’alternative 3. Buzz (par table) : 20 min. Faire un retour sur la prise de position collective (cartons de couleur & km/h) et répondre aux questions suivantes : Concrètement, comment porter cette position dans le cadre d’une mobilisation? Qui pourrait être les alliés ? Comment pourraient-ils contribuer à la lutte? Quels sont les défis et les pistes de solutions?

91 POSITION COMMUNE 2: La reconnaissance de l’alternative 4. Prise de position (grand groupe) : 25 min. Le ou la porte-parole de chaque table est invité.e à rapporter brièvement les échanges de son groupe. Après chaque table, les autres tables sont invitées à réagir et échanger sur base de leur propre travail. L’idée est de créer un moment d’échange cumulatif et créatif entre les différentes tables.

92 PAUSE

93 POSITION COMMUNE 3: Un débat de société 1.Buzz (par table) : 20 min. Se positionner et échanger autour des questions suivantes : Est-ce que votre organisme se reconnait et adhère à cette position ? Est-ce que cette proposition répond adéquatement aux enjeux soulevés par la consultation ? Estimez-vous que cette position, si elle est adoptée, est porteuse de mobilisation dans votre organisme ?

94 POSITION COMMUNE 3: Un débat de société 2. Prise de position (grand groupe) : 10 min. Chaque personne signale son positionnement de deux façons : 1) Votre adhésion à la position au moyen d’un des cartons de couleur : VERT = j’adhère complètement et la position répond bien aux enjeux identifiés par la consultation JAUNE = j’adhère, mais il faudrait apporter une nuance/précision, etc. ROUGE = je n’adhère pas du tout 2) Votre capacité et votre niveau de mobilisation, en vous déplaçant à l’un des trois coins de la salle : 50 km/h : faible 100 km/h : moyen 150 km/h : fort

95 POSITION COMMUNE 3: Un débat de société 3. Buzz (par table) : 20 min. Faire un retour sur la prise de position collective (cartons de couleur & km/h) et répondre aux questions suivantes : Concrètement, comment porter cette position dans le cadre d’une mobilisation? Qui pourrait être les alliés ? Comment pourraient-ils contribuer à la lutte? Quels sont les défis et les pistes de solutions?

96 POSITION COMMUNE 3: Un débat de société 4. Prise de position (grand groupe) : 25 min. Le ou la porte-parole de chaque table est invité.e à rapporter brièvement les échanges de son groupe. Après chaque table, les autres tables sont invitées à réagir et échanger sur base de leur propre travail. L’idée est de créer un moment d’échange cumulatif et créatif entre les différentes tables.

97 Synthèse, suites et mobilisation

98 Au nom de tous et toutes Merci d’avoir été des nôtres. N’oubliez pas de remplir le formulaire d’évaluation!