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LE PROJET DE VIE MARS 2012 – AGPI / MDPH64 Bienvenue à la conférence-débat LE PROJET DE VIE.

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1 LE PROJET DE VIE MARS 2012 – AGPI / MDPH64 Bienvenue à la conférence-débat LE PROJET DE VIE

2 MARS 2012 – AGPI / MDPH64 Quelques repères pour rédiger son projet de vie

3 LE PROJET DE VIE MARS 2012 – AGPI / MDPH64 « Le projet de vie doit tenir compte de la réalité extérieure, mais aussi de soi, de ce que l'on sent de soi, c'est-à-dire ses capacités, ses limites, ses intérêts, ses aspirations, d'où l'importance d'un cheminement réaliste dicté par l'adaptation » Mireille Tesolin Le projet de vie

4 LE PROJET DE VIE MARS 2012 – AGPI / MDPH64 Éléments réglementaires de la loi du 11 février 2005 Quelques notions générales Les principes Les objectifs Pour rédiger un projet de vie, un modèle théorique : La Pyramide de Maslow Applications pratiques : les domaines susceptibles dêtre abordés Évolution du projet de vie : les moments charnières (changements de situation) Quelques exemples Au sommaire

5 LE PROJET DE VIE MARS 2012 – AGPI / MDPH64 Éléments réglementaires de la loi du 11 février 2005 La maison départementale des personnes handicapées aide si nécessaire la personne handicapée à le formuler (article L 146–3), mais le projet de vie est lexpression de la personne (ou, si impossibilité, de son représentant légal). La Commission des Droits et de lAutonomie des personnes handicapées sy réfère, notamment pour attribuer la prestation de compensation (article L 245–1). La Personne (quel que soit son âge) y exprime ses besoins et aspirations (article L 114-I-1) ainsi que ses souhaits (article L 146–9). La personne = la personne en situation de handicap

6 LE PROJET DE VIE Quelques notions générales MARS 2012 – AGPI / MDPH64 Il nest pas une injonction à la MDPH ou à la CDAPH. Le projet de vie n'est pas une évaluation technique. Peut être progressif, révisable pour construire un projet accompagnant l'évolution de la personne. Recouvre tous les aspects relatifs à la vie de la personne. Vision libre et absolue de la personne sur son projet de vie. NB : Le décret relatif à léducation et aux parcours scolaires des jeunes sourds indique que le choix du mode de communication doit être précisé dans le projet de vie

7 LE PROJET DE VIE Les principes MARS 2012 – AGPI / MDPH64 Le projet de vie est modifiable à tout moment. Le projet de vie est confidentiel et est conservé par la seule MDPH. La personne a totalement le droit de ne pas vouloir exprimer de projet de vie. Dans ce cas elle doit le signifier. Lenjeu de cette expression* est de faire émerger les demandes** et déviter de se limiter à lexistant. Si le projet de vie est élaboré avec laide dun tiers, ce projet de vie doit être validé par la personne elle-même. * Lexpression peut être un écrit, une photo, une vidéo, un document audio ou tout autre moyen dexpression ** Tout en restant dans les limites législatives

8 LE PROJET DE VIE Les objectifs MARS 2012 – AGPI / MDPH64 Personne handicapée Il contribue à la prise de décision de la CDAPH Il apporte tous les éclairages à léquipe pluridisciplinaire pour construire le plan personnalisé de compensation MDPH E.S.S. Equipe de Suivi de Scolarisation Equipe pluridisciplinaire C.D.A.P.H.

9 LE PROJET DE VIE MARS 2012 – AGPI / MDPH64 Pour rédiger un projet de vie, un modèle théorique : la pyramide de Maslow La base : les besoins physiologiques Manger, boire, éliminer, dormir, se laver, se déplacer, sexualité La base : les besoins physiologiques Manger, boire, éliminer, dormir, se laver, se déplacer, sexualité Les besoins de sécurité et de protection Avoir un toit, des ressources, la sécurité sociale, la sécurité affective, la stabilité familiale, la sécurité physique… Les besoins de sécurité et de protection Avoir un toit, des ressources, la sécurité sociale, la sécurité affective, la stabilité familiale, la sécurité physique… Les besoins dappartenance, besoins sociaux Une identité propre, appartenance à un sexe, être aimé, écouté, compris, former un couple, avoir des amis, ne pas se sentir seul ou rejeté, appartenir à un groupe, shabiller à la mode, participer, avoir un statut… Les besoins dappartenance, besoins sociaux Une identité propre, appartenance à un sexe, être aimé, écouté, compris, former un couple, avoir des amis, ne pas se sentir seul ou rejeté, appartenir à un groupe, shabiller à la mode, participer, avoir un statut… Les besoins destime de soi Avoir une activité valorisante dans le travail, les loisirs. Se réaliser, se valoriser à travers une occupation, sentiment dêtre utile et davoir de la valeur, conserver son autonomie, son identité… Les besoins destime de soi Avoir une activité valorisante dans le travail, les loisirs. Se réaliser, se valoriser à travers une occupation, sentiment dêtre utile et davoir de la valeur, conserver son autonomie, son identité… Le sommet : les besoins daccomplissement Désir de se réaliser soi-même à travers une œuvre, un engagement; créer, résoudre des problèmes complexes, développer ses connaissances, ses valeurs, poursuivre les apprentissages, sépanouir, se découvrir… Le sommet : les besoins daccomplissement Désir de se réaliser soi-même à travers une œuvre, un engagement; créer, résoudre des problèmes complexes, développer ses connaissances, ses valeurs, poursuivre les apprentissages, sépanouir, se découvrir…

10 LE PROJET DE VIE Applications pratiques : les domaines susceptibles dêtre abordés J.M. André Applications pratiques : les domaines susceptibles dêtre abordés J.M. André MARS 2012 – AGPI / MDPH64 Loisirs, Sport, Culture, spiritualité Vie sociale Participation Vie professionnelle Choix dune profession Formation Emploi Scolarité Orientation Ordinaire ou spécialisée Lieu de vie Vie à domicile, vie en institution, logement Vie personnelle Vie privée et vie familiale Soins et besoins physiologiques Participation à la définition de la Prise en charge Observance et contraintes

11 LE PROJET DE VIE Évolution du projet de vie : les moments charnières (changement de situation) J.M. André Évolution du projet de vie : les moments charnières (changement de situation) J.M. André MARS 2012 – AGPI / MDPH64 A différents stades de lévolution du handicap ou de ladaptation Quand la prise en charge en cours ne correspond plus aux aspirations Prise de conscience de certaines réalités Quand lenvironnement évolue Empêchement dun proche (père, mère, conjoint, frère…) de sa famille jouant un rôle primordial Nouveau cadre de vie, nouveau cadre professionnel… Quand lévolution personnelle, le cadre légal, le parcours dans la vie amènent à envisager de nouvelles perspectives de vie Exemple : Entrée dans lâge adulte

12 LE PROJET DE VIE MARS 2012 – AGPI / MDPH64 Quelques exemples 1 er exemple : Eglantine est âgée de 7 ans. Elle est porteuse dun polyhandicap avec une maladie évolutive. Elle est suivie en libéral. Sa mère laccompagne au quotidien.

13 Ma fille Eglantine est née avec un syndrome évolutif qui se traduit par un polyhandicap. Elle ne marche pas, ne tient pas en position assise, ne parle pas. Je suis obligée de lui faire sa toilette plusieurs fois par jour dans une salle de bains qui nest plus adaptée. Elle porte encore des couches même dans la journée. Il faut la faire manger : toute la nourriture doit être mixée sinon elle avale de travers et tousse. Les repas prennent beaucoup de temps et dattention. Elle se fait comprendre par des changements de comportement : cris, rires, agitation… Pour tenir assise, Eglantine est installée dans une coque moulée qui commence à être trop petite. De plus, elle fait souvent des convulsions y compris la nuit, ce qui nous oblige à la surveiller constamment. En raison de toutes ces difficultés, je nai pas pu reprendre mon travail. LE PROJET DE VIE MARS 2012 – AGPI / MDPH64 Le projet de vie dÉglantine Projet de Vie dÉglantine A., née le 10 juin 2005, écrit par la maman

14 LE PROJET DE VIE MARS 2012 – AGPI / MDPH64 Le projet de vie dÉglantine 2 fois par semaine nous nous rendons chez le kinésithérapeute avec notre véhicule personnel et 2 fois par an nous rencontrons un spécialiste à Bordeaux. Celui-ci nous dit quil faudrait que notre fille bénéficie de psychomotricité mais nous navons pas su trouver dintervenant libéral dans ce domaine. Il nous est de plus en plus difficile de nous déplacer avec notre véhicule qui nest pas adapté. Le transport devient une réelle source dinquiétude. Elle apprécie les sorties mais cela nous demande beaucoup dénergie. Elle apprécie également la présence de son grand frère et de ses cousins. Nous voulons lhabiller comme les enfants de son âge, mais cela nest pas toujours facile pour passer les vêtements. Cela nous prend beaucoup de temps. Nous essayons dêtre attentifs à son comportement et ses expressions. Nous voulons quEglantine progresse à son rythme, puisse bénéficier des soins qui lui sont nécessaires. Elle est scolarisée deux ½ journées par semaine grâce à lAVS. Pour tout cela, nous avons besoin dêtre aidés y compris financièrement.

15 LE PROJET DE VIE MARS 2012 – AGPI / MDPH64 Quelques exemples 2 ème exemple : Xabi est âgé de 16 ans. Il est porteur dun handicap mental. Il est scolarisé en ULIS. Il est accompagné par un SESSAD.

16 Notre fils Xabi est capable de se laver et de shabiller seul, à condition de le lui rappeler sans cesse. Il a besoin de nous pour bien choisir ses vêtements et les adapter à la saison ou au moment. Xabi est actuellement en ULIS au Collège où il se rend avec le bus scolaire. Il lit et écrit correctement et est intégré en dessin, musique, espagnol, sport. Il est volontaire. Il aime beaucoup dessiner, découvre la peinture à lespace culturel du quartier et en est très heureux. Il reçoit parfois ses camarades de classe à la maison. Il apprécie beaucoup les sorties en ville mais nous souhaiterions quil puisse y aller sans nous. Aussi, nous lhabituons à utiliser les transports en commun et avec le SESSAD, nous mettons en place un accompagnement pour quil soit le plus indépendant possible. LE PROJET DE VIE MARS 2012 – AGPI / MDPH64 Le projet de Xabi Projet de Vie de Xabi B., né le 20 mai 1996, établi par les parents

17 LE PROJET DE VIE MARS 2012 – AGPI / MDPH64 Le projet de Xabi Xabi aimerait jouer au rugby, mais nous avons des difficultés à trouver un club qui laccueille. Plus tard, nous espérons quil pourra avoir une vie dadulte la plus ordinaire possible avec un emploi, un appartement et des amis. Dautre part, il évoque souvent son désir de fonder une famille. Notre préoccupation actuelle concerne laprès ULIS, sa formation professionnelle et lapprentissage dun métier qui lui plaise. FIN

18 LE PROJET DE VIE MARS 2012 – AGPI / MDPH64 Merci de votre attention


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