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GETHEM Renforcer les compétences dadaptation en éducation thérapeutique du patient 25 mars 2013 Paris- Vaincre la mucoviscidose Anne Le Rhun.

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1 GETHEM Renforcer les compétences dadaptation en éducation thérapeutique du patient 25 mars 2013 Paris- Vaincre la mucoviscidose Anne Le Rhun

2 Objectifs : -Découvrir et expérimenter des séquences dETP visant à renforcer les CPS dadaptation -Réfléchir à leurs avantages et limites -réfléchir aux liens possibles avec votre pratique Déroulement : 1- Clarification sur les CPS dadaptation (5) 2- Présentation générale de différentes séquences (10) Présentation :

3 Cest laptitude dune personne à maintenir un état de bien-être mental, en adoptant un comportement approprié et positif à loccasion des relations entretenues avec les autres, sa propre culture et son environnement (définition des compétences psychosociales OMS 1993) Cest quoi les compétences dadaptation ? les compétences psychosociales ? Cest la capacité dune personne à répondre avec efficacité aux exigences et aux épreuves de la vie quotidienne ! (définition des compétences psychosociales OMS 1993)

4 Mais pourquoi ? Il faut prendre en compte les CPS dadaptation ! Parce que cest écrit dans les recommandations 2007 HAS-INPES ! Parce que les patients en ont besoin ! 1)Pour bien gérer leur traitement! 2)Pour améliorer leur QDV ! Parce quon connait mieux ces cps (liste): on a des outils pour évaluer ces nouveaux besoins ! Parce que ça fait 30 ans que lEPS y travaille et que les études ont montré que ça marche !

5 = Compétences psychosociales OMS 1993 avoir de l empathie pour les autres Définition générale : Compétences dadaptation *Recommandations HAS-INPES 2007

6 Liste de cps dadaptation : parents / adaptée aux adultes

7 Liste de compétences dadaptation générales 1.Sexprimer, communiquer, parler de soi, de ses émotions, de ses besoins, de sa maladie aux autres (proches, fratrie, collègues, prof…) Ni trop, ni pas assez, Gérer ses émotions devant les autres. 2.Faire la part des choses entre ce qui est dû à la maladie et aux différentes phases de vie (passage, évolution, crise, deuil…) 3.Savoir gérer un handicap 4.Organiser la prise en charge des soins, les déplacements (hospitalisations, prises de sang, RDV médicaux…) 5.Anticiper et organiser une fête, un weekend, des vacances… 6.Se mettre daccord, voire négocier avec les soignants les traitements ou les RDV/hospitalisations en fonction de la vie quotidienne et des projets 7.Changer des habitudes à la maison, réorganiser les activités quotidiennes 8.Associer ou pas un autre membre de lentourage dans les soins (grands-parents, amis…) 9.Adapter son alimentation pour continuer à manger avec plaisir (gérer les questionnements et les difficultés) 10.Savoir gérer son stress et ses émotions difficiles (incertitudes, peurs, colères, tristesses, découragements, culpabilités…) : les reconnaître, les comprendre, en parler, les accepter, les utiliser 11.Savoir apprivoiser ses peurs (liées à la vie, à la mort, à la dégradation du corps…) 12.Gérer ses tensions sur ses besoins contradictoires (ce que lon peut faire et ce que lon a envie de faire : alcool, tabac, bon repas, nuit blanche, pause traitement…) 13.Lâcher prise 14.Donner la juste place à la maladie (que la maladie ne soit pas au centre de sa vie) 15.Gérer lattente (consultation, examens, métier, enfant…) 16.Gérer les effets de la maladie sur son travail : perte de salaire, reprise du travail (décision de se réorienter ou pas, réduire son temps de travail…) 17.Gérer ses complexes physiques, trouver des astuces pour son aspect physique, préparer lentourage aux changements physiques (renforcer limage positive de son corps) 18.Gérer les conflits parents/enfants/fratrie en lien avec la maladie 19.Oser dire que lon nest pas prêt et reporter un temps dinformation ou déducation 20.Oser demander de laide (proche, assistante sociale, psychologue, association de patients…), oser appeler léquipe si besoin à tout moment 21.Oser aller à la rencontre des autres 22.Ressentir du plaisir et de la joie dans les activités (aspects corporel, émotionnel, intellectuel) 23.Se réapproprier son corps et ses sensations (conscience de son corps et de ses limites) 24.Prendre sa place au sein dun groupe 25.Ecouter son corps et respecter ses différences (écouter, réagir face à certains signes) 26.Gérer le regard des autres moments de soins, changements physiques…, les émotions et les réactions des autres se protéger : ceux qui dramatisent, ont pitié, les conseils malvenus, le décalage avec les autres… 27.Renforcer son estime de soi (image positive de soi) 28.Continuer à voir ou renouer avec son entourage 29.Continuer à avoir ou renouer avec ses loisirs 30.Gérer sa relation de couple (partager ou pas ses émotions, transmission dinformations sur la maladie) 31.Oser une relation honnête, authentique avec les autres (tomber les masques), accueillir, souvrir à lautre, accueillir les différences de lautre 32.Savoir rebondir en cas déchec 33.Découvrir son potentiel créatif et ses capacités à créer 34.Savoir prendre des décisions et résoudre un problème 35.Prendre du recul sur soi-même (sobserver, comprendre ce que la maladie a fait apprendre sur soi-même, comprendre ses émotions, son intériorité), mettre du sens 36.Avoir conscience de soi, mieux se connaître, savoir reconnaître ses limites, ses faiblesses 37.Renforcer sa confiance en soi (oser faire) 38.Oser faire des choses tout seul sans ses proches (parents/conjoint…) (1 journée, 1 weekend, 1 mois) 39.Saffirmer dans ses choix, réaliser des projets (métier, enfant, voyage…) 40.Découvrir et accepter ses ressources intérieures (talents) 41.Se relier à son moi profond, trouver sa voie 42.Savoir se recentrer (stabilité et force intérieure) 43.Savoir persévérer malgré les difficultés sur son chemin de vie (avoir confiance dans ses projets) 44.Prendre soin de soi, de la vie sous toutes ses formes 45.Etre acteur pour satisfaire ses besoins (ne pas attendre que ça vienne tout seul des autres) 46.Symboliser des événements passés difficiles pour sen libérer

8 Puzzle de santé Historique - 16 Cartes questions-thèmes issues des paroles des 57 parents (6 focus group) Objectif - Faire émerger les besoins prioritaires dun groupe par rapport aux compétences dadaptation pour les parents Déroulement de la séquence : mise en situation -1 heure: échanges avec le puzzle -10 min: choix de thèmes « intéressants » à travailler

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10 Je vous propose maintenant dapprofondir les compétences dadaptation que vous pourriez avoir envie de développer pour mieux vivre avec votre maladie. Voici un plateau qui reprend des grandes dimensions de la vie : la maison, les loisirs, les lieux de soins, … Vous pouvez prendre le temps de le regarder. Voici une 30aine de cartes. Vous allez choisir celles où vous avez le sentiment dêtre à laise et la placer sur le plateau. Au verso, vous avez la même phrase en rouge. Vous allez choisir celles où vous avez le sentiment de ne pas être à laise. Celles qui peuvent vous poser difficulté dans la vie aujourdhui. Vous nêtes pas obligé de positionner toutes les cartes. Si vous deviez choisir 3 cartes rouges par ordre dimportance, que vous aimeriez renforcer, quelles seraient-elles ?

11 Oui mais concrètement comment faire ? Présentation dactions pour répondre à ces nouveaux besoins

12 2 types daction

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14 Jeu de rôle Vécu Compétences Connaissances

15 Séquence : jeu de rôle du « repas » Créé par le CRCM pédia Nantes

16 Exemple: jeu de rôle au cours dun « repas »

17 Séquence : jeu de rôle «annoncer sa maladie» (créé avec 2 patientes adultes ressources)

18 Séquence : jeu de rôle «annoncer sa maladie» (créé avec 2 patientes adultes ressources)

19 Séquence : carte de Barrow (adolescents atteint de VIH)

20 Communication non-violente de M. Rosenberg Public : tout professionnel de santé désirant travailler avec le patient sur la communication de ses besoins, laffirmation de soi, la gestion des conflits (respecter ses besoins sans agresser lautre)

21 Je vis une situation: 1. Quand :… (je décris la situation) ce que j ai vu, ce que jai entendu 2. je me sens : … 3. parce que jai besoin de : … 4. je te demande de : … « darrêter de me dire ça » besoins désirs émotions sentiments Jobserve Je vois Jentends Demandes Propositions exemple: « Pierre ma traité dhandicapé! » « Pierre, quand tu me dis que je suis handicapé » « très en colère » « parce que ce nest pas parce que jai une maladie que ça mempêche de jouer au foot, de vivre comme nimporte quel garçon ! »

22 TECHNIQUE DE COMMUNICATION : MESSAGE « JE » exemple: « Véronique, ma belle sœur, me lance en plein repas : « Non, mais avec tous les médicaments quil prend, ça ne métonne pas quil soit malade! » 1. Quand :… (je décris la situation) ce que j ai vu, ce que jai entendu « Véronique, quand tu dis ça … » 2. je me sens : « Je sens un certain énervement car tu sous-entends que ce sont ses médicaments qui le rendent malade » 3. parce que jai besoin de : « parce que jai surtout besoin dêtre soutenu dans ces efforts quotidiens pour assumer ce traitement» 4. je te demande de : « Serais tu daccord de faire attention à ne pas minimiser devant moi limportance de ces traitements? » mes besoins mes droits mes émotions

23 un mot sur un post it EVALUATION mes besoins mes droits Un ressenti ? Une idée ? Un besoin ? Une envie de faire?

24 Les objectifs de cette technique Outil de communication / relationnelle : – faciliter lexpression de ses émotions, de ses besoins – Faciliter laffirmation de soi (demande claire pour le respect de soi) ce qui permet lajustement de lautre Aide à désamorcer la violence des conflits (agressivité: attaques, reproches…)

25 Séquence : mise en situation

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28 Je vous propose dapprofondir les sentiments et les émotions qui sont présentes aujourdhui sur votre chemin de vie avec la maladie. Consigne 1 : « entourer les sensations, émotions qui sont présentes en ce moment sur votre chemin de vie avec la maladie ». Question 1: « par rapport à cette émotion, quest ce que vous vous dites ? Question 2 : Comment vous réagissez ? Avez vous des stratégies pour gérer ces émotions ? Séquence : mise en situation

29 Séquence : mettre des mots sur ses émotions

30 Séquence : gestion du stress Outil « Si on parlait dautres choses ? »

31 Séquence : gestion du stress

32 Réfléchir aux types dactions : -Gestion de lémotion ? -Gestion du problème ?

33 A. Daprès toi, comment Max va-t-il se comporter ? Il ne va plus prendre son traitement de toute façon à quoi ça sert ? Il va essayer de négocier avec le médecin une diminution des traitements ? Il va faire le tri dans son traitement Il va demander quon lui réexplique pourquoi il doit prendre tous ces traitements Autre :…………………………… Daprès toi pourquoi Max se comporte t-il ainsi ? Même quand il prend son traitement il ne voit pas de changement. Il pense quil se connait mieux que personne pour pouvoir choisir son traitement. Il pense quen comprenant mieux lintérêt du traitement, il fera un effort pour le prendre Autre :……………………….. Cartes de Max

34 Ex: Situation du Patient Consigne 1 après avoir observé le chemin : Vous allez vous positionner sur ce chemin « Où en êtes-vous aujourdhui sur ce chemin de vie avec la maladie ? Quest ce qui fait que vous vous positionnez ici ? (pour quelles raisons ?) Question 2 : « Où aimeriez vous aller ? Quy a til là bas ? (métier, famille, loisirs…) » (attentes) Question 3 : « Quest ce qui pourrait vous retenir, vous freiner dy aller ? » (freins) Question 4 : « Quest ce que qui pourrait vous aider à y aller ? » (motivation, aides) Séquence : chemin dEli

35 + cartes ressources/freins

36 Des points obscurs ? des points clairs ? Critiques et débats sur de telles séquences un sentiment ? une gêne ? une critique ? une idée ?

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38 SITE INTERNET http//:ireps-ors-paysdelaloire.centredoc.fr gratuit Outils disponibles pour une thématique Plateau « si on en parlait » : /45-conducteurs-autres


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