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Www.lacaf.org. BUT ET OBJECTIFS BUT : Trouver un remède aux ataxies héréditaires. OBJECTIFS : Entreprendre les recherches médicales sur les ataxies héréditaires.

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2 BUT ET OBJECTIFS BUT : Trouver un remède aux ataxies héréditaires. OBJECTIFS : Entreprendre les recherches médicales sur les ataxies héréditaires. Regrouper les personnes ataxiques. Sensibiliser la population aux ataxies héréditaires. Assurer le financement des recherches sur les ataxies héréditaires.

3 CLAUDE SAINT-JEAN

4 Claude St-Jean fut le fondateur de lAssociation canadienne de lataxie de Friedreich, aujourdhui connue sous le nom de « lAssociation canadienne des ataxies familiales - Fondation Claude St-Jean ». On doit ce changement de nom à lidentification de différentes formes dataxies héréditaires résultant des travaux de recherches entrepris par les médecins. Lannée de fondation de lACAF : 1972 Le Dr André Barbeau Claude St-Jean CLAUDE SAINT-JEAN Fondateur

5 CLAUDE SAINT-JEAN Fondateur Journal Eldorado, 1974

6 CLAUDE SAINT-JEAN Fondateur et inspirateur Association française de lataxie de Friedreich, 1980 Association australienne de lataxie de Friedreich, 1980 Association italienne de lataxie de Friedreich, 1981 Asociación Colombiana de Ataxia Hereditaria

7 CLAUDE SAINT-JEAN Directeur Projet Unité, 1975 Projet Fraternité, 1976 Projet Espérance, 1976 Projet Défi, Projet Volonté, 1977 Projet Amitié,

8 CLAUDE SAINT-JEAN Organisateur Le tour de la montagne 1990

9 CLAUDE SAINT-JEAN Organisateur

10 CLAUDE SAINT-JEAN Participant

11 CLAUDE SAINT-JEAN Conférencier

12 CLAUDE SAINT-JEAN Travailleur infatigable

13 CLAUDE SAINT-JEAN Homme publique Avec Dr Serge Mélançon et Réal Giguère Émission Parle, parle, jase, jase Avec Luc Senay et Angèle Coutu

14 CLAUDE SAINT-JEAN Fils et frère Nicole (ataxique) Luc (ataxique, décédé) Claude (ataxique, décédé) Sylvie (pas ataxique) Francine (ataxique, décédée)

15 CLAUDE SAINT-JEAN Décorations et prix Ordre du Canada, 1977

16 CLAUDE SAINT-JEAN Citoyen de Mérite, 1977 Décorations et prix Claude présente son livre à Jean Drapeau après la remise du certificat de Citoyen de Mérite

17 CLAUDE SAINT-JEAN Prix Vanier pour un Jeune Canadien remarquable, 1979 Décorations et prix

18 CLAUDE SAINT-JEAN Prix Vraie-Vie Décorations et prix

19 CLAUDE SAINT-JEAN Prix Annuel Desjardins, 1984 Décorations et prix Cérémonie de remise

20 CLAUDE SAINT-JEAN Membre des Batisseurs Molson, 1986 Décorations et prix

21 CLAUDE SAINT-JEAN Prix Thérèse Casgrain Membre honoraire de lOrdre libéral de Saint-Léonard­Saint-Michel Décorations et prix Cérémonie de remise

22 ATAXIES HÉRÉDITAIRES Les ataxies héréditaires sont des maladies neurologiques, génétiques et dégénératives du système nerveux central. Que sont les ataxies héréditaires ? Le terme ataxie désigne des troubles de la coordination.

23 Quels sont les symptômes? difficulté à maintenir une bonne posture difficulté à contrôler des gestes et du langage scoliose faiblesse dans les jambes et des pertes déquilibre progressives Tous ces symptômes connaîtront une progression et une perte dautonomie est inévitable. La personne atteinte est confinée au fauteuil roulant dès la vingtaine à la mort. Le diabète et une maladie cardiaque est présente dans de nombreux cas. ATAXIES HÉRÉDITAIRES

24 Les premiers symptômes apparaissent entre 5 et 15 ans. Il y a également des personnes qui sont affectées à lâge adulte. ATAXIES HÉRÉDITAIRES À quel âge apparaît les premiers symptômes ?

25 Lataxie de Friedreich est une maladie héréditaire causée par un défaut génétique. Elle affecte en majorité les enfants à la condition que la mère et le père transmettent le gène de lAF. Comment se transmettent les ataxies ? ATAXIES HÉRÉDITAIRES

26 Existe-t-il une cure ou un traitement ? Présentement, il ny pas de cure pour les ataxies mais il est possible de soigner certains symptômes par des traitements de physiothérapie et d orthophonie (la parole). Il y a utilisation de la médication pour les problèmes cardiaques et le contrôle des spasmes et du diabète. ATAXIES HÉRÉDITAIRES

27 Recherche médicale Des études approfondies sur le diabète et la cardiopathie sont menées actuellement pour expliquer les relations qui existent entre elles et les ataxies. Dautres chercheurs effectuent des travaux sur la biochimie, la neurobiologie et la biophysique. De plus, la recherche vise à une meilleure compréhension de la protéine responsable de la maladie afin délaborer de nouveaux traitements. Ces études permettent d intervenir dans le processus dégénératif de la maladie et la réparation des cellules nerveuses endommagées. ATAXIES HÉRÉDITAIRES

28 Quel est lespoir des ataxiques ? Les personnes atteintes espèrent que les recherches permettront d arrêter la maladie sinon den diminuer lévolution. DONNEZ-NOUS DE LESPOIR ! ATAXIES HÉRÉDITAIRES


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