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Dr Florence Bieder1 Expérience de 10 ans de prise en charge de la maladie dAlzheimer du sujet « jeune » en EHPAD F. Bieder (1) - F. Lebert (2) 1: EHPAD.

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1 Dr Florence Bieder1 Expérience de 10 ans de prise en charge de la maladie dAlzheimer du sujet « jeune » en EHPAD F. Bieder (1) - F. Lebert (2) 1: EHPAD - Centre Médical des Monts de Flandre Bailleul 2: CMMR / UCC - Centre Médical des Monts de Flandre Bailleul

2 Dr Florence Bieder2 Les malades « jeunes » et leurs besoins: Définition française: malades dont les premiers symptômes sont apparus avant 60 ans (en lien avec les critères dorientations médico-sociales, dérogations) Estimation française: 8000 patients Plus grande hétérogénéité diagnostique (maladies apparentées) Estimation anglo-saxonne de la fréquence des institutionnalisations: 25% (Luscombe 1998) Préoccupation de la prise en charge dans le plan Alzheimer, mesure 18 Enquête Médéric - Centre national de référence maladie dAlzheimer jeune en cours sur les lieux dhébergement des malades jeunes

3 Dr Florence Bieder3 Le CMMF, créé en 1993, partenariat entre lEPSM des Flandres de Bailleul et le CHRU Lille Actuellement 3 unités fonctionnelles : Un Centre Mémoire dépendant du C.M.M.R. du C.H.R.U. de Lille devenu centre référent national malades Alzheimer jeunes. Une U.C.C. de 15 lits Un E.H.P.A.D. de 65 lits répartis en 4 unités de vie qui accueille depuis louverture des patients présentant une M.A. ou maladie apparentée avec des troubles du comportement rendant le maintien au domicile ou en E.H.P.A.D. traditionnel impossible, accueillant régulièrement des malades « jeunes »

4 Dr Florence Bieder4 Caractérisation des malades jeunes accueillis au CMMF ( ) et détermination des paramètres nécessaires à leur accueil Analyse rétrospective des dossiers des patients entrés avant lâge de 70 ans afin didentifier les personnes dont les symptômes sont apparus avant 60 ans. Diagnostic réalisé en consultation mémoire avant lentrée en E.H.P.A.D. Création dun groupe de soignants de plus de 5 ans dexpérience pour définir les paramètres

5 Dr Florence Bieder5 Résultats (1): population (Lebert et al, 2010) 156 résidents ont été accueillis Age moyen: 74 ans 32 résidents avaient leurs premiers signes avant 60 ans (20,5%) 14 H / 18 F Age moyen à lentrée: 57,3 ans

6 Dr Florence Bieder6 Résultats (2): Caractéristiques de la maladie Diagnostic: Maladie dAlzheimer: 28,1 % (n=9) Dégénérescence fronto-temporale: 71,9% (n=23) Age moyen des premiers symptômes: 51,4 ans Age moyen de survenue des troubles du comportement: 52,8 ans Suivi médical: Centre mémoire: 65% Psychiatrie: 21% Autres (neurologues libéraux, gériatrie): 14%

7 Dr Florence Bieder7 Résultats (3): Avant lentrée en EHPAD Lieu de vie Domicile: 56% Psychiatrie: 22% Autre EHPAD: 19% Neurologie: 3% Situation familiale Conjoint: 56% Séparé: 44% Provenance géographique Nord Pas de Calais: 78% Autre: 22%

8 Dr Florence Bieder8 Résultats (4): A lentrée en EHPAD Durée moyenne de la maladie: 6,1 ans Tous avaient un score GIR < 2 4/32 des résidents avaient à leur entrée encore une capacité de communication verbale MMS moyen: 6,6 NPI moyen: 75,5

9 Dr Florence Bieder9 Résultats (5): les années au CMMF NPI à 1 an: réduction de 21% Aucun des résidents na quitté le service pour difficultés de cohabitation avec des personnes âgées Tous les résidents (n=156) Avant 60 ans (n=32) Espérance de vie2,28 ans4,1 ans (durée moyenne: 10,1) % retour dans autre EHPAD 23%10% % retour au domicile2,2%0% % de décès46,4%43% % en vie dans les 10 ans28,4%46,8%

10 Dr Florence Bieder10 Résultats (6): Caractéristiques du CMMF utiles à laccompagnement des malades jeunes Formation de léquipe à la neuropsychologie des «malades jeunes », en particulier au syndrome frontal Unités et jardin sécurisés avec surfaces de promenade, activités sur lextérieur Ratio soignant :+ stabilité de léquipe 2 aides-soignantes / 16 résidents 1 infirmière / 32 Présence médicale (gériatre, psychiatre) constante avec astreintes 24 H / 24 H : Réunions déquipe pluridisciplinaire hebdomadaires Equipe de sécurité de lhôpital Equipe mobile de soins palliatifs Accueil possible de familles dans les studios (Home infirmier) Antenne de France Alzheimer dans les locaux

11 Dr Florence Bieder11 Résultats (7): Paroles de soignants « Cest plus difficile quavec les personnes âgées à cause dune plus grande difficulté de compréhension de leur comportement, dautant que 90%dentre eux ont déjà perdu leur expression verbale à lentrée. Lesprit déquipe est indispensable à une compréhension progressive du résident » « Ils nous demandent beaucoup de patience, car ils ont plus de besoins et nous tenons à sauvegarder au maximum leur autonomie » « Boulimiques au risque de fausse-route, attirés par lalcool, ayant une grande instabilité motrice, désinhibés, ils nécessitent une vigilance constante » « Par leur ressemblance physique avec nous-mêmes, par le jeune âge de leurs enfants, alors que leur mémoire, leur langage et leur comportement sont altérés, une sensation de malaise peut nous envahir »

12 Dr Florence Bieder12 Conclusion Accompagnement en E.H.P.A.D. des personnes Alzheimer jeunes, une probable nécessité ? Sévérité des troubles du comportement Situation sociale (perte demploi, enfant en bas age…) Epuisement des aidants favorisent une recherche détablissement La cohabitation avec des personnes plus âgées na jamais été un motif de départ de létablissement. Formation spécifique aux troubles du comportement en plus de la sécurisation des lieux: Gestion du syndrome frontal Accompagnement sur le long terme car les troubles du comportement restent sévères

13 Dr Florence Bieder13 Expérience de 10 ans de prise en charge de la maladie dAlzheimer du sujet jeune en EHPAD - Centre Médical des Monts de Flandre -


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