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28/06/13DES Médecine Interne1 Soins palliatifs et approches éthiques en gériatrie Dr G. Pinganaud Pôle de gérontologie clinique, hôpital Xavier Arnozan,

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1 28/06/13DES Médecine Interne1 Soins palliatifs et approches éthiques en gériatrie Dr G. Pinganaud Pôle de gérontologie clinique, hôpital Xavier Arnozan, Pessac, CHU Bordeaux

2 28/06/13DES Médecine Interne2 Définition des soins palliatifs « Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle. Ils ont pour objectif, dans une approche globale et individualisée, de prévenir ou de soulager les symptômes physiques, dont la douleur, mais aussi les autres symptômes, danticiper les risques de complications et de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée. Les soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables et se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Selon cette approche, le patient est considéré comme un être vivant et sa mort comme un processus naturel. Les soins palliatifs sadressent aux personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale, ainsi quà leur famille et à leur proches. Des bénévoles, formés à laccompagnement et appartenant à des associations qui les sélectionnent peuvent compléter, avec laccord du malade ou de ses proches, laction des équipes soignantes. » (ANAES, décembre 2002)

3 28/06/13DES Médecine Interne3 Soins curatifs Soins palliatifs SOINS TERMINAUX DÉCÈSDÉCÈS DEUILDEUIL CONTINUITÉ DES SOINS Les soins palliatifs dépassent largement les soins terminaux

4 28/06/13DES Médecine Interne4 Concept Souffrance globale : Souffrance physique Souffrance psychoaffective Souffrance socio-familiale Souffrance existentielle

5 28/06/13DES Médecine Interne5 Le cadre législatif La loi du 9 juin 1999 garantit le droit daccès aux soins palliatifs : « toute personne malade, dont létat le requiert, a le droit daccéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » La circulaire DHOS/DGS du 19 février 2002 précise « quil est nécessaire dasseoir et de développer les soins palliatifs dans tous les services de soins (court séjour, soins de suite et de réadaptation, long séjour…). Ce développement doit sinscrire obligatoirement dans le projet médical et le projet détablissement. Il permet le respect de la charte du patient hospitalisé ».

6 28/06/13DES Médecine Interne6 Le cadre législatif La démarche palliative (circulaire du 19/02/02) : Formation dun référent « soins palliatifs » (médecin, cadre infirmier ou infirmier) Mise en place dune formation interne au service Réalisation dun projet de service en soins palliatifs Organisation dun soutien des soignants (groupe de parole, réunion de discussion et danalyse des pratiques) Réflexion sur laccueil et laccompagnement des familles

7 28/06/13DES Médecine Interne7 Le cadre législatif La loi du 22 avril 2005 : garantit le droit à laccès de toutes les personnes en fin de vie aux soins palliatifs quel que soit le lieu de leur prise en charge (établissements de santé, établissements médico-sociaux, domicile)

8 28/06/13DES Médecine Interne8 Charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance Article XI – Respect de la fin de la vie Soins, assistance et accompagnement doivent être procurés à la personne âgée en fin de vie et à sa famille. …Que la mort ait lieu à lhôpital, au domicile ou en institution, les intervenants doivent être sensibilisés et formés aux aspects relationnel, culturel, spirituel et technique de laccompagnement des personnes en fin de vie et de leur famille, avant et après le décès... Fondation Nationale de Gérontologie, 2007

9 28/06/13DES Médecine Interne9 Les structures spécifiques de soins palliatifs (SP) Unités de SP Équipe mobiles de SP Lits identifiés de SP Réseaux de SP Consultations de SP Hôpitaux de jour de SP

10 28/06/13DES Médecine Interne10 Points communs entre Soins Palliatifs et Gériatrie Médecine de la personne humaine Centrée sur le respect de l autonomie Approche globale : Physique Psychologique Social Nécessité d un travail pluridisciplinaire voire interdisciplinaire avant et après le décès Spécificités gériatriques

11 28/06/13DES Médecine Interne11 Spécificités gériatriques de la fin de vie Le patient Les proches Les soignants Linstitution

12 28/06/13DES Médecine Interne12 Le patient (1) Spécificités des pathologies : Fréquence de la pathologie cancéreuse Fréquence des insuffisances terminales dorganes : cœur, poumons, rein... Maladies neurologiques dégénératives Accident vasculaire cérébral Fréquence de la poly pathologie avec défaillance en « cascade » Difficultés à communiquer : Altération des fonctions cognitives Déficits sensoriels Fatigabilité gênant l entretien

13 28/06/13DES Médecine Interne13 Le patient (2) Incertitude pour définir l entrée en phase palliative symptomatique ou terminale Souvent dépendance lourde associée Alternance dépisodes aigus et dinattendues améliorations Difficultés détablir un pronostic vital Importance des soins dans la durée Difficulté à faire la preuve de la douleur et autres symptômes Présence de symptômes " phares " qui dominent le tableau Fréquences des plaies et escarres Difficulté à recueillir la volonté et le consentement aux soins Nécessaire adaptation des traitements habituellement utilisés en soins palliatifs

14 28/06/13DES Médecine Interne14 Le patient (3) Du fait dune maladie dAlzheimer (il peut sagir de la maladie principale, ou la démence est associée à dautres pathologies) La confrontation aux problèmes dhydratation ou dalimentation marque souvent le début de la prise en charge palliative Les altérations corporelles dues à la grande dépendance (escarres, rétractions) sont souvent au premier plan

15 28/06/13DES Médecine Interne15 Les proches Age souvent élevé Les enfants peuvent être dans la situation davoir leurs deux parents en difficultés ou en fin de vie en même temps Situation personnelle fragile du conjoint ou des enfants : maladie, précarité Culpabilité de l institutionnalisation Épuisement de l accompagnement qui dure Résurgence de conflits familiaux Prééminence de la communication non verbale Risque de deuil pathologique voire de suicide (conjoint +++) Famille absente : relais par les soignants

16 28/06/13DES Médecine Interne16 Les soignants Effectifs faibles Charge de travail importante Formations insuffisantes et pourtant nécessité dune double compétence : Gériatrique : maladie dAlzheimer et troubles du comportement Palliative Accompagnement dans la durée avec charge affective importante et risque de « projections » et de burn-out

17 28/06/13DES Médecine Interne17 Linstitution Les soins palliatifs ne concernent la structure que de façon épisodique Le ratio de personnel nest pas celui des structures palliatives Pourtant, les soins palliatifs font partie de leur mission : Établir un projet de soin et d accompagnement incluant les proches, basé sur le soulagement de la douleur et l écoute des besoins exprimés par le patient Organiser l aide aux équipes : Psychologue Groupes de parole

18 28/06/13DES Médecine Interne18 Les symptômes physiques Douleur Dyspnée, encombrement respiratoire Constipation, sub-occlusion / occlusion Mycose buccale Rétention durine Escarre État confusionnel Comitialité

19 28/06/13DES Médecine Interne19 Principes de prise en charge Traiter la cause du symptôme Prévenir le symptôme Soulager le symptôme complètement Garder le patient le plus valide possible Préserver les facultés intellectuelles et la communication Privilégier la voie orale Soulager est toujours une urgence (daprès B. Mount, Royal Victoria Hospital, Montréal)

20 28/06/13DES Médecine Interne20 Démarche thérapeutique Etiologique si possible (décision) Symptomatique dans tous les cas avec : Explications au malade et, si besoin, à ses aidants naturels Ajustements thérapeutiques tenant compte de lâge physiologique Prescriptions Anticipées Personnalisées

21 28/06/13DES Médecine Interne21 Les situations d urgence Douleurs physiques Dyspnée Agitation Hémorragie Convulsions Vomissement Angoisse et dépression

22 28/06/13DES Médecine Interne22 Agonie : définition Cest lultime phase de la vie, précédent la mort. Elle est marquée par lamenuisement progressif des fonctions vitales et caractérisée par un ralentissement circulatoire et une altération de la conscience. « La phase terminale peut durer plusieurs jours alors que lagonie est souvent définie par les 48 à 72 heures qui précède la mort. » (Modalités de prise en charge de ladulte nécessitant des soins palliatifs. ANAES, 2000)

23 28/06/13DES Médecine Interne23 Agonie : signes cardinaux Évolution rapide de létat général avec : Teint gris, peau atone, nez pincé Hypothermie ou hyperthermie Marbrures, cyanose, tachycardie, hypotension Accélération du rythme respiratoire, pauses encombrement respiratoire (râles agoniques) Apparition ou aggravation descarres Troubles sphinctériens : débâcle de selles, rétention Myoclonies, dyskinésies, contractures, convulsions Troubles de la vigilance, confusion

24 28/06/13DES Médecine Interne24 Agonie : symptômes physiques Perte de la conscience : 70 % Respiration laborieuse : 56 % Douleurs : 51 % Agitation : 42 % Troubles urinaires : Incontinence : 32 % Rétention : 21 %

25 28/06/13DES Médecine Interne25 Agonie : symptômes physiques Difficultés pour avaler : 29 % Dyspnée : 22 % Nausées, vomissements : 14 % Transpiration : 14 % Mouvements brefs, convulsions : 12 % Confusion : 9 %

26 28/06/13DES Médecine Interne26 Trousse médicale d urgence Morphine, oxycodone : douleurs Benzodiazépines : anxiété, convulsions, contractures musculaires Neuroleptique : angoisse, hallucinations, nausées et vomissements Scopolamine : râles agoniques, spasmes, nausées et vomissements Corticoïde : douleurs inflammatoires, œdème Anti-émétique : nausées, vomissements

27 28/06/13DES Médecine Interne27 La perfusion sous-cutanée : médicaments perfusables en sous-cutanée continue Médicaments Gardénal ® Haldol ® Hypnovel ® Largactil ® Morphine ® Nozinan ®, Primpéran ® Scoburen ® Scopolamine ® Solumédrol ® Topalgic ®, Contramal ® Indications Convulsions Hallucinations, Vomissements Urgences, Anxiété Agitation, Hoquet Douleurs Vomissements Spasmes viscéraux Râles, Sécrétions Œdème tumoral Douleurs

28 28/06/13DES Médecine Interne28 La perfusion sous-cutanée : médicaments perfusables en sous-cutanée discontinue Médicaments Amiklin®,Rocéphine® Atropine ® Bricanyl ® Rivotril ® Polaramine ® Prostigmine ® Sandostatine ® Séropram ® Zophren ® Indications Infections Râles, Sécrétions Bronchospasme Convulsions Prurit Constipation Occlusion haute, Diarrhée Dépression Vomissements

29 28/06/13DES Médecine Interne29 Les symptômes psychoaffectifs Insomnie Anxiété Angoisse Dépression Peurs du mourir

30 28/06/13DES Médecine Interne30 Aspects psycho affectifs Sérénité relative / adulte jeune Craintes identiques mais moins exprimées Déni, révolte et marchandage moins fréquents Place de la famille : Conjoint Enfant(s) Place des soignants

31 28/06/13DES Médecine Interne31 Les 7 peurs fondamentales qui accompagnent le mourir (R. Poletti) La peur du processus de la mort et de la douleur physique La peur de perdre le contrôle de la situation La peur de la peur des autres La peur de l isolement et de la solitude La peur de l inconnu La peur finale de la personne qui s approche de la mort est que sa vie n ait eu aucune signification

32 28/06/13DES Médecine Interne32 Les réactions psychologiques Le refus, la dénégation sous l effet du choc La colère, la révolte, l agressivité Projection sur la famille ou les soignants La culpabilité et le marchandage La tristesse et la dépression L acceptation, la résignation, le lâcher-prise Comportements régressifs, propos confus et/ou délirants (d après E. Kübler-Ross)

33 28/06/13DES Médecine Interne33 Souffrance sociofamiliale Décalages Perte des rôles Veuvage – deuils non résolus Conflits familiaux Soucis financiers, ménagers Problème de testament Perte denvironnement familier

34 28/06/13DES Médecine Interne34 Souffrance existentielle Quel sens à ma vie ? Quel but ? Pourquoi moi ? Maintenant ? Ainsi ? Regrets – culpabilités Non acceptation Absence de projet Questionnement spirituel

35 28/06/13DES Médecine Interne35 Les aspects éthiques et décisionnels

36 28/06/13DES Médecine Interne36 Situations problématiques Choix de vie de la personne âgée Annonce du diagnostic ou du pronostic de maladie grave Passage du stade curatif au stade palliatif Poursuite ou arrêt des investigations diagnostiques et/ou des thérapeutiques (antibiotiques, anticoagulants, transfusions…) Souffrances familiales

37 28/06/13DES Médecine Interne37 Situations problématiques Poursuite ou suspension de lalimentation, de lhydratation Refus de soins et/ou refus alimentaire Prise en charge dun symptôme intense Prise en charge dune demande deuthanasie Transfert en milieu de réanimation ou spécialisé

38 28/06/13DES Médecine Interne38 Réflexion éthique Un questionnement, un dilemme Un processus décisionnel Des outils Un cadre juridique : la loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti Une analyse à distance : « véritable enquête de satisfaction ou dinsatisfaction »

39 28/06/13DES Médecine Interne39 Responsabilité de la décision Ne pas confondre processus de décision et responsabilité de la décision Processus de décision : évaluation de la situation avec la personne malade, son entourage familial, les professionnels, les amis Informations, avis pour éclairer la décision à prendre Décision prise et assumée par le médecin sur le plan moral et juridique Conséquences pratiques de la décision assumées par tous nécessité de synergie et de confiance

40 28/06/13DES Médecine Interne40 Démarche de questionnement systématique Pourquoi cette décision? parce que… introduit la cause pour que…introduit le but et la conséquence Pour qui cette décision? Avons-nous le droit de prendre cette décision? « Th. MARMET »

41 28/06/13DES Médecine Interne41 Participation du patient aux décisions qui le concernent Dans lidéal, toujours (Code de déontologie, Code civil, Code de la santé publique et lois sur linformation et les droits…) En pratique : Attention au choix impossible Tenir compte de lambivalence Il ne suffit pas davoir expliqué une fois pour avoir été entendu… Sinterroger sur la façon dont le patient vit les conséquences de nos décisions

42 28/06/13DES Médecine Interne42 Outils décisionnels La grille de questionnement éthique de R. Sebag-Lanoé Quelle est la maladie principale de ce patient ? Quel est son degré dévolution ? Quelle est la nature de lépisode actuel surajouté ? Est-il facilement curable ou non ? Y a-t-il eu répétition récente dépisodes aigus rapprochés ou une multiplicité datteintes pathologiques diverses ? Que dit le malade, sil peut le faire ? Quexprime-t-il à travers son comportement corporel et sa coopération aux soins ? Quelle est la qualité de son confort actuel ? Quen pense la famille ? (tenir compte de…) Quen pensent les soignants qui le côtoient le plus souvent ?

43 28/06/13DES Médecine Interne43 Outils décisionnels Gomas J M, 2001 : démarche pour une décision éthique (DDE) Inventaire précis des données techniques, scientifiques, cliniques et humaines concernant le malade, sa maladie, sa famille et son entourage ainsi que les acteurs de soins Délibération interdisciplinaire organisée avec toute léquipe soignante Décision élaborée de façon consensuelle dans le cadre de léquipe multidisciplinaire mais sous la

44 28/06/13DES Médecine Interne44 Outils décisionnels Paternostre B, 2003 : démarche décisionnelle Quel est le problème posé ? Base de données tenant compte de la course de la maladie, de létat actuel du patient ainsi que des demandes et attentes de la personne malade, de son entourage et de léquipe soignante Alternatives possibles avec leurs avantages et leurs inconvénients respectifs Temps de la délibération-discussion Décision sous lentière responsabilité du médecin référent Cadre : équipe multidisciplinaire

45 28/06/13DES Médecine Interne45 La loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti La loi Leonetti permet de renforcer lexpression de la volonté de la personne âgée : Le droit dinterrompre ou de refuser tout traitement La désignation dune personne de confiance La rédaction de directives anticipées

46 28/06/13DES Médecine Interne46 Loi Leonetti : apports, limites La loi renforce et replace la parole du patient âgé au centre des processus concernant : Sa ou ses pathologie(s), Sa fin de vie, Ses conditions du mourir. La loi organise laccompagnement du « laisser mourir » sans abandon, tout en soulageant des souffrances éventuelles.

47 28/06/13DES Médecine Interne47 Loi Leonetti : apports, limites La loi fixe pour les professionnels de santé : Le droit dinterrompre ou de ne pas entreprendre des traitements jugés « inutiles, disproportionnés ou nayant dautre effet que le seul maintien artificiel de la vie » (art. 1 et 9). Le devoir de respecter la volonté de la personne de refuser un traitement (art. 6 et 7). La possibilité dutiliser sous conditions des traitements qui, dans lintention de soulager la souffrance, risquent dabréger la vie (art. 2). Cest le principe du double effet. Le devoir de sauvegarder dans tous les cas la dignité du patient et dassurer la qualité de sa fin de vie par le maintien de la continuité des soins et laccompagnement de la personne (art. 1, 4, 6 et 9).

48 28/06/13DES Médecine Interne48 Loi Leonetti : apports, limites Le droit dinterrompre ou de refuser tout traitement : Le refus ou non-consentement peut-il à lui seul justifier une abstention ou un arrêt de traitement ? Liens entre refus et consentement Contexte du refus de soins Comment lautonomie du sujet intervient-elle et que devient- elle en situation de vulnérabilité ou de fragilité (par ex.: troubles cognitifs)? Quelle influence de la temporalité dans les fréquents décalages observés dans les relations entre les malades, les proches et les soignants et sur la notion de délai raisonnable ?

49 28/06/13DES Médecine Interne49 Loi Leonetti : apports, limites La personne de confiance : Confusion avec la personne à prévenir, le référent familial Notion difficile à comprendre pour les personnes atteintes de troubles cognitifs Les directives anticipées : Peu dinformation auprès des personnes âgées Si écrites, peu utilisables Parler de sa propre mort nest pas facile

50 28/06/13DES Médecine Interne50 Loi Leonetti : apports, limites La loi Leonetti légitime des pratiques professionnelles : Éviter lobstination déraisonnable La procédure collégiale Le double effet

51 28/06/13DES Médecine Interne51 Loi Leonetti : apports, limites Lobstination déraisonnable : Peut-être moins fréquente en gériatrie Difficile équilibre à trouver entre un renoncement prématuré (abandon) et des soins invasifs sans projet thérapeutique (acharnement) Difficultés dans la mise en œuvre des soins palliatifs (EHPAD, Domicile)

52 28/06/13DES Médecine Interne52 Loi Leonetti : apports, limites La procédure collégiale : Difficultés à recueillir les souhaits du malade Famille parfois absente (USLD, EHPAD) En aiguë, connaissance limitée du patient et du contexte de sa maladie Limites de lapplication en EHPAD ou à domicile : Organisation de réunions pluridisciplinaires Avec qui ? Avec quelle rémunération du temps ?

53 28/06/13DES Médecine Interne53 Loi Leonetti : apports, limites Les risques : Décisions prises uniquement sur développement de la pensée procédurale Banalisation de lacte de sédation visant à supprimer tout symptôme considéré comme insupportable

54 28/06/13DES Médecine Interne54 Loi Leonetti : apports, limites Les limites de lapplication en EHPAD ou à domicile : Organisation de réunions pluridisciplinaires et respect de la procédure collégiale Avec qui ? Avec quelle rémunération du temps ? Mise en œuvre des soins palliatifs

55 28/06/13DES Médecine Interne55 Loi Leonetti : apports, limites Notions non définies et sujettes à interprétation : « Actes de soins » « Refus » et « consentement » de soins Concept de « traitement » Dun point de vue positif : Espace de liberté Champ de créativité

56 28/06/13DES Médecine Interne56 Processus décisionnel Délibération pluridisciplinaire Annonce et accompagnement de la décision (malade, proches) Mise en place de la modalité de soins la plus appropriée Suivi des effets de la décision Responsabilité assumée entièrement par le médecin référent

57 28/06/13DES Médecine Interne57 Analyse à distance Passer dune pensée procédurale à une pensée réflexive Réflexion rétrospective post décisionnelle Idées Émotions Intuitions Mise en forme conceptuelle

58 28/06/13DES Médecine Interne58 Questions éthiques Démarche déquipe

59 28/06/13DES Médecine Interne59 La prise en soins de la fin de vie Les objectifs de soins : les soins de bouche, lhygiène, la prévention des escarres, lécoute… Laccompagnement de lentourage : les proches sont associés à la démarche, le soutien psychologique Le soutien des soignants

60 28/06/13DES Médecine Interne60 Conclusion Chaque situation mérite dêtre examinée au cas par cas Réflexion éthique Réflexion pluridisciplinaire Le patient reste le maître

61 28/06/13DES Médecine Interne61 Bibliographie (1) Michel M, Michel O. existe-t-il une spécificité des soins palliatifs chez le sujet âgé ? INFO Kara 2002, 17 : 30-2 Sebag-Lanoë R, Trivalle Ch. Les soins palliatifs en gériatrie. Du curatif au palliatif : les 10 questions pour prendre la décision. Gériatries 2002 ; 28 : Agence Nationale pour lAccréditation et lEvaluation en Santé. Evaluation et prise en charge thérapeutique de la douleur chez les personnes âgées ayant des troubles de la communication verbale. Recommandations pour la pratique clinique. Paris : Octobre ; 2000 Wary B. La douleur dune personne âgée en fin de vie. Comment lévaluer ? Gériatries 2002 ; 28 : Lefebre-Chapiro S. Le traitement morphinique : indications et surveillance chez le sujet âgé. Gériatries 2002 ; 28 : 22-4

62 28/06/13DES Médecine Interne62 Bibliographie (2) Bresson-Raynaud I, Cockenpot H, Kasdali L et al. Particularités gériatriques des soins palliatifs. La revue francophone de gériatrie et de gérontologie 2003 ; 10 : Tison A. Lencombrement des voies respiratoires en fin de vie. Med Pal 2003 ; 2 : Soins Palliatifs : spécificité d utilisation des médicaments courants hors antalgiques. Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé. 24/10/02 Sebag-Lanoë R. Les soins palliatifs en gériatrie. ADSP 1999 ; 28 : Laval G, Sang B, Villard ML. Les principales thérapeutiques en soins palliatifs chez ladulte et la personne âgée. Médicaments, Dispositifs médicaux, Prescriptions de sortie. Annexe 7 : Voie sous-cutanée (hypodermoclyse). Montpellier : Sauramps médical éd ; 251 p. Gomas JM. Démarche pour une décision éthique (D.D.E). Comment préparer en équipe la meilleure décision possible dans les situations de crise ou de fin de vie. Presse Med 2001 ; 30 : 973-5


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