La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez

La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez

QUELLES INGÉNIERIES COLLABORATIVES POUR LES ADULTES EN SITUATION DE HANDICAP SUITE À UNE LÉSION CÉRÉBRALE ACQUISE? FILIÈRES, RÉSEAUX ET INTÉGRATION DE.

Présentations similaires


Présentation au sujet: "QUELLES INGÉNIERIES COLLABORATIVES POUR LES ADULTES EN SITUATION DE HANDICAP SUITE À UNE LÉSION CÉRÉBRALE ACQUISE? FILIÈRES, RÉSEAUX ET INTÉGRATION DE."— Transcription de la présentation:

1 QUELLES INGÉNIERIES COLLABORATIVES POUR LES ADULTES EN SITUATION DE HANDICAP SUITE À UNE LÉSION CÉRÉBRALE ACQUISE? FILIÈRES, RÉSEAUX ET INTÉGRATION DE SERVICES, DES MODÈLES À QUESTIONNER. Arièle Lambert Directrice Arceau Anjou – Mutualité française Anjou Mayenne

2 Analogies entre la problématique de personnes âgées en perte dautonomie et celle des personnes en situation de handicap suite à une lésion cérébrale Point de départ

3 Préambule: la lésion cérébrale, un problème de santé publique majeur Une lésion cérébrale acquise désigne tout dommage au cerveau après la naissance. Les dommages au cerveau sont dus à: une blessure traumatique, des états comme lanoxie, une intoxication, un problème vasculaire, une maladie, une infection… Prévalence AVC : / an TC : / an (pic dincidence entre 25 et 35 ans) Répartition : Les lésions cérébrales sont dues pour : 70% par 1 traumatisme crânien 30 % par 1 accident vasculaire cérébral, 1 tumeur non évolutive, … Gravité AVC : 1ere cause de handicap chez ladulte, 3 ème cause de mortalité, 2 ème de démence. TC : décès/an - Séquelles invalidantes 4000/an Devenir et facteurs prédictifs Age 50 ans - induisent des difficultés particulières. Durée du coma et gravité initiale

4 Problématique : une situation de handicap complexe Des besoins spécifiques liés à lacquisition de la situation de handicap : rupture dans la trajectoire de vie. (Lacquisition du handicap fait ainsi souvent préférer des solutions dans le milieu ordinaire) Des besoins pluriels compte tenu des séquelles multiples et blessures associées. Sensorielles : 28% des victimes (dont 61% pour 1 trouble visuel) Physiques : 66% des victimes Psychiques : 79% des victimes Cognitives : 93% des victimes (générant souvent une situation de handicap invisible) Des restrictions de participation fortes. Perte dautonomie, avec retentissements sur les différents aspects de la vie. Précarité sociale. Besoins évolutifs car sensibles à lenvironnement, itératifs et à caractère viager..

5 Du côté des acteurs : multiplicité de professionnels impliqués, de lurgence vitale jusquaux structures médicosociales - Interventions pluridisciplinaires nécessitant coordination - troubles méconnus ou inconnus des interlocuteurs non spécialisés. Risques de « crises » et/ou ruptures inhérentes aux ressources disponibles, aux impacts de la LC et aux modes dorganisation des acteurs de la PEC. Des âges et étapes « charnière » et sensibles : fin dhospitalisation, fin de scolarisation,, vieillissement, aggravation de létat de santé, ruptures familiales, …

6 Problématique : une offre éclatée Une réglementation »a minima » à lappui de 2 circulaires (1996/2004) : aspect non structurant des recommandations issues de ces textes. Difficile volonté et reconnaissance de la puissance publique et des instances locales en termes de programmation. Une offre, et notamment médicosociale, hétérogène en volume, répartition et spécificité. Une répartition territoriale inégale. Très peu de consultations de suivi systématiques au sortir du sanitaire (perte en ligne de populations, problèmes dadressage) Recours inadapté à la psychiatrie et de façon générale de mauvaise orientations. Quelle efficience et quelle cohérence dans la gestion des parcours ? Un fort niveau de complexité lié aussi à la nature de loffre : déficitaire ou redondante, qui pénalise la continuité de laccompagnement.

7 André Aoun Rapport TC et BM octobre 2010

8 Leviers et perspectives : une meilleure interaction entre acteurs pour dépasser les limites institutionnelles comme culturelles et déplacer une conception amont/aval de la PEC. Plus de collaborations et dalliances. Meilleure visibilité de loffre potentielle. Rechercher lefficience à partir des ressources existantes. Innover dans les modes organisationnels et les prises en charge. Fluidifier, simplifier les procédures et les harmoniser. Ajuster les approches daccompagnement plutôt que de les multiplier. Développer les jointures, les activités partagées ( MPR en réanimation / Psychiatre en MPR. Consultations communes...) Spécialiser les professionnels et soutenir lenvironnement de proximité capable de relais. Soutenir la recherche appliquée avec des équipes pluridisciplinaires autour dun objet de recherche et non dune discipline.

9 Trois modèles observés dans leurs origines, composantes, avantages et limites: la filière spécialisée, le réseau spécialisé et lintégration des services. La collaboration interprofessionnelle au centre de laccompagnement : quelles ingénieries possibles ?

10 Exemple de la filière angevine: 1 promoteur médicosocial unique et articulé aux établissements de santé. Logique de lamont VS aval sur la base dune construction « organique ». Samu Réanimation chirurgicale, Neurochirurgie Unité déveil Unité EVC-EPR Unité Rééducation neurologique Hospitalisation de jour Hospitalisation à domicile UEROS SAMSAH ESAT /EA / UCEO Activités de jour: CAJ/ GEM Hébergements : FO/FAM/MAS/ FHTH/UPHV Consultations Spécialisées (spasticité, orthopédique, conduite auto, endocrino, psychiatrie,..)

11 Filière médicosociale complète et dédiée aux cérébrolésés : personnes desservies / 9 M de dotation = territoire généreusement pourvu comparativement à la moyenne nationale. MAIS des freins subsistent: Cloisonnement des dispositifs par autorisations administratives ( barrière des âges, gestion des flux et barrière à lentrée, peu de réponses aux besoins urgents, listes dattente,..) Peu daccès aux services par les populations les plus précaires. Peu de repérage des TC dits légers et autres populations cérébrolésées (unités cardio, centre de cancérologie, à distance de laccident,...) Perte de populations entre dispositifs « jeunes » et « adultes » Lien avec médecin traitant peu optimum / peu dadressage hors MDPH et ets sanitaires / centration sur la fin dhospitalisation. Cristallisation des pratiques, école « cognitive » PEC globale = globalisante et peu dalternatives (« totalitaire ») ? Projet détude sur la fonction case manager p.11

12 Projet détude sur la fonction case manager Objet de létude : analyser les conditions et les supports dimplantation dun dispositif de gestion de cas pour la filière des personnes victimes de lésion cérébrales acquises en 49 (par analogie avec PA en perte dautonomie malades Alzheimer). Hypothèse: une meilleure coordination du parcours avec une fonction dédiée éviterait les ruptures. 1. Étude descriptive rétrospective, dordre organisationnel, basée sur: une analyse clinique populationnelle (103 dossiers inclus /15 situations repérées en fonction de leur parcours et complexité apparente entretiens approfondis pour cartographie du parcours) 2. Une partie plus théorique issue de revues de littérature nationales et internationales. 3. Une analyse de dispositifs « coordonnés » ou non et par analogie d expérimentations MAIA

13 Projet détude sur la fonction case manager Létude a permis dobserver les modèles dédiés à la population (réseaux, filières, et dispositifs non coordonnés). Enseignements : Des produits de lhistoire dans des tentatives initiales de répondre à laspect « clinique » du problème plutôt quorganisationnel. Importance du jeu dacteurs souvent à linitiative du secteur sanitaire et/ou de personnalités de médecins. Importance du facteur temps. Des modèles différents peuvent se révéler pertinents selon des contextes donnés qui les préfigurent et permettent leur développement. Pas de « one best way » apparent, les terminologies génériques dissimulent parfois des pratiques très différentes et peu de mesures dimpact quelque soit le modèle.

14 Pas de gestion de cas sans intégration / Pas de CM sans complexité qui est à redéfinir pour cette population vite « ultra complexe ». Tendance dans le champ du handicap à capter une terminologie plutôt que le concept organisationnel originel. Lattrait pour le CM dissimule lintégration nécessaire. Des préalables incontournables dont lengagement des collectivités. Des modes de collaboration et de gestion facilitateurs (partage doutils, SIAD indispensable). Une difficulté à repérer les normes et systèmes préexistants aux différents modèles de CM et à les transférer mentalement au système solidaire de santé français. Peur de lassureur …

15 3 modèles à observer plutôt quà opposer Ce qui est partagé ? Avant tout des intentions. Réduction de la complexité génératrice de ruptures (complexité souvent abordée sous langle « pathologique » plutôt quenvironnemental et situationnel – modèle PPH peu implanté). Volonté de rendre les territoires plus cohérents face à des diagnostics partagés de déficits, redondance ou hégémonie. Recherche defficience face aux ressources contraintes (mieux gérer la pénurie plutôt que desservir plus de populations à moyens constants) Faciliter le jeu dacteurs aux cultures, mandats et pratiques différentes et simplifier les procédures pour le « client »

16 Avantages perçus Réseau spécialiséFilière spécialiséeIntégration Mutualisation des moyens. Organisation « contractuelle » = principes « démocratiques » de la structure. Peu deffet de seuil théorique. Décentralisation et « désinstitutionalisation » de ladressage. Intégration dacteurs « négligés » et groupes de travail interinstitutionnels Pluralité théorique des modes dinterventions et des métiers : consultations spécialisées et de suivi, appui expert, coordination, compensation, soutien à lautonomie, prévention, recherche clinique, … Création de passerelles entre acteurs du réseau et autres Logique de parcours spécialisés et disponibilité des compétences Visibilité de laction « pré-calibrée » selon des mandats formels. Peu de coûts « cachés », centralisation des moyens. Concentration et capitalisation de lexpertise. Référencement des bonnes pratiques. Appui à la recherche appliquée et clinique. Ajustements aux besoins à partir dune diversité de modes dévaluation. Gouvernance cohérente et alliances resserrées, pas de jeu concurrentiel. Parcours peu fragmentés, sécurisés et différenciés liés à la diversité des supports. Entrée « besoins » et adressage facilité. Pas deffet de seuil théorique et systématisation pour une égalité de traitement Proximité / Réactivité Accompagnement centré sur les milieux de vie ordinaire Système régulé et gradué, adaptable aux contextes et crises Laisse de la place à des acteurs « négligés » et groupes de travail interinstitutionnels Mutualisation des ressources Médiation à lintérieur du système (CM) Facilite la programmation et le développement face aux besoins identifiés comme non pourvus. Part de la fragmentation pour y « remédier » = effet structurant du territoire.

17 Limites perçues Réseau spécialiséFilière spécialiséeIntégration Fragilité de configurations et peu de modélisation, financement aléatoire. Procédure dadressage peu visible. Risques derrance Complexité managériale, quel modèle et outils de gestion et coordination interne? Complexité des jeux dacteurs et partage potentiellement « inégal » des ressources et contraintes. Tributaire des ressources locales et du jeu dacteurs. Visibilité de loffre réelle et de limpact au long cours ? Outillage du suivi des parcours ? Absence de pluralisme/autoréférence/logique de prérogative hégémonique. Barrières à lentrée liées aux droits daccès. Conséquence dun hospitalo-centrisme de départ qui peut perdurer. Effet de seuil / volume Coût de la PEC peu ajustable (efficience?). Difficulté dactualisation et rigidité possible. Jeu dacteurs restreints et portés par des personnalités. Institutionnalisation des parcours. Visibilité de laction selon les supports dorganisation et de gestion de linformation ? Soumis à la volonté des acteurs Temps dimplantation Dépendance à linformation et la fiabilité de ses outils. Normativité et limites de process (aspect écologique de lévaluation par ex?). Effet de mode ? Tributaire des ressources locales. Effet « mono métier » avec le case manager

18 Éléments de conclusion sur des questions en suspend quelque soit le modèle Mieux poser les questionnements et les tensions éthiques secret professionnel/partage dinformations ? respect de lautonomie/bienfaisance ? refus de soin (anosognosie?) collection et stockage dinformations (consentement impossible en cas de coma) Parcours toujours individuel et jamais prédéfini de façon normative et linéaire. équité entre les individus, accès au dispositif ?

19 Éléments de conclusion sur des questions en suspend quelque soit le modèle Une mesure dimpact et de plus-value indispensable pour conforter les modèles Au niveau individuel : participation sociale, professionnelle, familiale, qualité de vie, taux dhospitalisation, morbi-mortalité Au niveau des proches: participation sociale, professionnelle, familiale qualité de vie Au niveau collectif : équité du dispositif, efficience et poids économique, transfert de compétences vers autres professionnels

20 p.20 Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin…


Télécharger ppt "QUELLES INGÉNIERIES COLLABORATIVES POUR LES ADULTES EN SITUATION DE HANDICAP SUITE À UNE LÉSION CÉRÉBRALE ACQUISE? FILIÈRES, RÉSEAUX ET INTÉGRATION DE."

Présentations similaires


Annonces Google