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AVANT… Malade = personne seule Angoisse Beaucoup de questions, peu de réponses (pas d’information) Sentiment de rejet, de honte (amalgames: alcoolisme,

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1 AVANT… Malade = personne seule Angoisse Beaucoup de questions, peu de réponses (pas d’information) Sentiment de rejet, de honte (amalgames: alcoolisme, sexe, paresse…) Peur du regard de l’autre  isolement Désespoir (mortalité élevée – ttt peu efficaces)

2 IL Y A QUELQUES ANNEES… Meilleure information Soutien mutuel Échanges Espoir Les malades se regroupent Création d’associations un peu partout dans le monde + de poids dans les actions Le malade n’est plus seul!

3 Le 7 mai 2001 Création du CHAC Jacques Sondron, dessinateur de presse, parraine notre association

4 JUIN 2004 … La solidarité se fait encore plus forte ! Création de ELPA (European Liver Patients Association) 13 associations fondatrices dont le CHAC Aujourd’hui: 17 pays et 21 associations

5 Janvier 2005 Le CHAC ne veut plus exclure certains malades atteints par d’autres hépatites virales Carrefour Hépatite Aide et Contact Même combat pour tous les malades hépatiques S

6 Création le 7 mai 2001 Participationàdes groupes de travail (Sénat, Chambre, autres…) JUIN 2004 création de ELPA  Dimension européenne (aujourd’hui 21 associations–17 pays) Publication d’un bulletin d’infos trimestriel Activité7 jours sur 7 MAI ère Journée Nationale Ecoute téléphonique permanente Actions«choc» (marches, pétitions,émissions radios, TV…) Cours dans les écoles Forums d’information

7 Marche sur Bruxelles décembre 2002 Quelques actions du CHAC…

8 Forums d’information

9 Remise d’une pétition européenne : signatures Les masques signifiaient les morts en sursis si rien ne bouge en matière de lutte contre les hépatites virales.

10 La Dernière HeureSud Presse Le journal du médecin La Libre BelgiqueLe Soir Sensibilisation auprès des médias

11 Mai 2005 Campagne nationale (en partenariat) vaccination VHA-VHB Assurance familiale 68 € par an franchise par sinistre = 200 € Assurance pour le foie € à vie

12 OCTOBRE 2005 Prise de conscience universelle Première Journée Mondiale de l’Hépatite C Mais il faut élargir cette prise de conscience à toutes les hépatites virales !!! car...

13 Trop de malades encore sacrifiés ou crucifiés ! Non assistance à personnes en danger !

14 Aujourd’hui, c’est chose faite ! Afrique Europe Australie Amérique Asie ~ 200 associations de par le monde De commun accord, tous ont enfin décidé de fixer la Journée Mondiale des Hépatites Virales le 19 mai de chaque année. Le CHAC est très fier de soutenir cette action qui démontre que la solidarité entre tous les peuples n’est pas un vain mot et que la maladie n’a pas de frontières.

15 Enquête nationale « vivre ou avoir vécu avec une hépatite virale » HEP B HEP C

16 Hépatite CHépatite B Au monde180 millions380 millions En Belgique Pas de vaccinVaccin Pourquoi se faire dépister ? Les hépatites virales = une réalité ignorée qui se propage… 1 belge sur 2 ignore qu’il est porteur du virus C 1 belge sur 6 ignore que l’on peut guérir d’une hépatite Seul 1 belge sur 10 sait combien il y a des malades chez nous 6 belges sur 10 ignorent les modes de transmission

17 Mai Sensibilisation Sénateurs QUIZ Examen individuel Fibroscan Signature Charte CHAC

18 Reportage RTL + Questions en direct

19 « L’autre » ne comprend pas le malade ! Combien de millions d’euros pour le cancer ? Combien de millions d’euros pour le sida ? Quel soutien pour les hépatites virales ? Quelles aides gouvernementales ?

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21 Trop de malades abandonnés qui tombent dans l’oubli, dans la dépression ou… la « folie » ! Le CHAC reçoit de plus en plus de messages de DETRESSE ou d’ ALERTE ! Il y a donc URGENCE !

22 Vivre en Belgique ? Il vaut mieux aller se faire soigner ailleurs ! % de malades traités par IFN pégylé jusqu'en Dr Pierre Deltenre (Jolimont et CHU de Lille) – forum CHAC (Sénat – 19 mai 2008)

23 Et ce n’est pourtant pas une histoire de sous ! Pr Frederik Nevens (Louvain) – forum CHAC (Sénat – 19 mai 2008)

24 La Belgique est à la traîne et le malade... la bonne poire !!! Mai 2008 Non accès outils diagnostics (PCR – Fibroscan) traitements de pointe

25 Aucune prise en charge des effets secondaires dus aux traitements ! Trop de lenteur en matière de remboursement pour les outils diagnostiques de pointe ! (fibroscan : outil efficace, non invasif, peu coûteux, fiable et sans risques biopsie du foie) Aucun soutien gouvernemental aux associations qui se battent pour les malades et qui font le travail de nos 7 ministres de la santé... bénévolement ! Aucun incitant pour la recherche scientifique ! Trop peu de moyens pour les médecins afin de bien suivre son patient ! (CBM) La Belgique est le cancre de l’Europe !

26 Les hépatites tuent chaque année bien plus que le Sida ! 3 à 4 millions de personnes sont infectées chaque année par l’hépatite C. 2 milliards = le nombre de personnes infectées par l’hépatite B, dont plus de 350 millions deviennent des porteurs chroniques et peuvent transmettre le virus pendant des années. D’ici 2010 – 2015, les scientifiques prévoient une augmentation de 230% des cancers ! Les hépatites sont à ce jour la première cause de transplantation du foie ! POURTANT…

27 Conclusions Propositions 1. Participation des associations dans les décisions. (Commissions, CRM...) 2. Pousser le gvt à lancer des campagnes de prévention, d’information, de dépistage. 3. Meilleur soutien aux associations. Irresponsabibilité gouvernementale ! Le médecin ne peut pas s’occuper décemment de son patient !!! Qualité de vie du patient ? Et son portefeuilles ? Espérance de vie ? Coûts pour le futur ?

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29 Nouvelle de dernière minute… Le CHAC est fier de vous présenter son dernier « bébé » soit un fascicule sur l’hépatite B » qui est mis à votre disposition aujourd’hui. Si vous souhaitiez en recevoir plus d’exemplaires, il vous suffira de nous contacter. Et je vous présente toutes mes excuses pour mon absence aujourd’hui totalement indépendante de ma volonté.

30 Il faut traquer les hépatites virales! Merci pour votre attention Et Merci aux organisateurs ENDOFIC Muriel Colinet


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