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1 APSP Aix-en-Provence 21 mars 2011. Un contexte particulier Les tumeurs cancéreuses de lenfant sont des maladies caractérisées par : – Rareté – Chronicité

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1 1 APSP Aix-en-Provence 21 mars 2011

2 Un contexte particulier Les tumeurs cancéreuses de lenfant sont des maladies caractérisées par : – Rareté – Chronicité – Complexité – Coût sanitaire élevé – Coût psychologique et social à long terme Mais deuxième cause de mortalité de lenfant 2 2

3 Une longue gestation Réflexion de groupe associant professionnels (hospitaliers et libéraux) et familles Centrage sur lenfant Recueil et analyse des attentes et besoins Evolution successive de la finalité et des objectifs Régulation permanente de la stratégie du réseau par le comité de pilotage 3 3

4 Histoire de la construction de RHEOP 1.Racines hospitalières : Un inducteur : le Réseau Santé Social : Une longue gestation : Réseau informatique 2.Réseau de soins palliatifs 3.Réseau dOncologie pédiatrique 4.Réseau de Santé 4.Naissance : Aujourdhui : patients, 1200 professionnels de santé, 40 établissements de santé 4 4

5 5 Objectifs Améliorer la qualité de la prise en charge globale du patient Assurer la continuité et la qualité des soins entre les services hospitaliers et le domicile. Améliorer linformation, léducation et laccompagnement psychosocial des patients et des familles Encourager la recherche clinique régionale

6 6 Organisation RHEOP

7 LES TROIS CONCEPTS DE RESOP PARCOURS DE LENFANT EQUIPE-PATIENT CLASSEUR MEDICAL DE LENFANT 7 7

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9 Suivi Rechute Diagnostic Projet thérapeutique Soins Séjour ± soins Sortie Rentrée Soins Séjour ± soins SortieRentrée Suivi Alerte Le parcours de lenfant ReSOP BReSOP C

10 Léquipe-patient 10 Etablissements de soins Médecin Infirmière Kinésithérapeute Psychologue Secrétaire Assistante sociale Technicien... Soins ambulatoires Médecin Infirmière Kinésithérapeute Psychologue Assistante sociale Technicien... La famille

11 Le classeur médical de lenfant – Les coordonnées de léquipe patient – Les données médicales : résumés dhospitalisation, protocole de chimiothérapie, fiches de liaisons, carnets de surveillance de la VVC, bilans biologiques… – Confié à la famille Dabord dans une version papier, maintenant électronique 11

12 Activité globale en HÉMOPATHIES NON MALIGNESMarseilleNice Patients atteints de maladie constitutionnelle grave de lhémostase (hémophilie, formes sévères de maladie de Willebrand ou de déficit rare) 04 Patients atteints de déficit immunitaire 16 Patients atteints dhémoglobinopathie homozygote sévère (thalassémie homozygote ou syndrome drépanocytaire majeur) 12 TOTAL HEMOPATHIES NON MALIGNES 212 Patients atteints de purpura thrombocytopénique aigu idiopathique (P.T.I.) 264

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14 Département Nombre denfants PACA 13 Bouches du Rhône 84 Vaucluse 83 Var 04 Alpes de Haute Provence 05 Hautes Alpes 06 Alpes Maritimes 07 Ardèche 26 Drôme 30 Gard Autres départements CORSE 2A Haute-Corse (Ajaccio) 2B Corse du Sud (Bastia) TOTAL Nouveaux cas de tumeurs solides en 2010

15 Tumeurs solides et hémopathies malignes en PACA 2010 Type de pathologieNbPACA % Registre National % LEUCEMIES TUMEURS DU SYSTÈME NERVEUX CENTRAL TUMEURS DU SYSTÈME NERVEUX SYMPATHIQUE22129 TUMEURS OSSEUSES1486 TUMEURS DU REIN1276 LYMPHOMES ET TUMEURS DU SRE10612 TUMEURS DES TISSUS MOUS1165 CARCINOMES ET MÉLANOMES533 AUTRES TUMEURS BORDER LINE632 TUMEURS GERMINALES ET GONADIQUES533 TUMEURS BÉNIGNES INVESTIGUEES420 RÉTINOBLASTOME326 TUMEURS DU FOIE111 Total

16 Les Soins palliatifs La même équipe-patient : pas de rupture Du début à la fin de la prise en charge Au domicile, cest léquipe libérale qui assure les soins de proximité Soutien du centre de référence Soutien et compagnonnage de léquipe- patient par les structures territoriales de soins palliatifs : HAD, Réseaux de Soins palliatifs, bénévoles, maisons de répit…

17 Complémentarités Renforcer les liens avec les structures de soutien Formaliser les partenariats Améliorer la formation sur les spécificités des soins palliatifs en pédiatrie Développer le retour dexpérience Du bricolage vers des pratiques réfléchies et concertées…

18 Il faut se tenir ferme entre deux folies : celle de croire que lon peut tout et celle de croire que lon ne peut rien. Alain, philosophe En toute chose, on ne reçoit quen raison de ce que lon donne. Balzac, romancier


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