Neuilly-sur-Seine 23 juin 2009

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1 Neuilly-sur-Seine 23 juin 2009
RESEAU MEMOIRE ALOÏS • 4 ½ ans d’activité • Le projet pour les Hauts-de-Seine Neuilly-sur-Seine 23 juin 2009

2 4 principales missions Diagnostic précoce et rapide des maladies de la mémoire (≠ dépistage) avec bilan neuropsychologique en ville Prise en charge du patient et de l’aidant, en amont de la dépendance, en partenariat avec les structures et réseaux gérontologiques de proximité Formation des professionnels partenaires  Participation à la recherche médicale

3 Zones d’intervention du réseau Aloïs
VIII° IX° X° VII° XV° XII° XIV° 2004 2006 2008 2009 Extension souhaitée de la zone d’intervention du Réseau mémoire Aloïs Zone actuelle d’intervention du Réseau mémoire Aloïs Lieux actuels de consultations neuropsychologiques du Réseau mémoire Aloïs Lieux souhaités de nouvelles consultations neuropsychologiques du Réseau mémoire Aloïs

4 Zones d’intervention du réseau Aloïs
IX° X° VII° XV° XII° XIV° Extension souhaitée de la zone d’intervention du Réseau mémoire Aloïs Zone actuelle d’intervention du Réseau mémoire Aloïs Lieux actuels de consultations neuropsychologiques du Réseau mémoire Aloïs Lieux souhaités de nouvelles consultations neuropsychologiques du Réseau mémoire Aloïs

5 Quels moyens ? • un financement URCAM-ARH depuis 2004 un bureau
Président : Dr Philippe SLAMA, généraliste Secrétaire : Dr Paul FRANCOIS, généraliste Trésorier : M. Jacques BAILET, PDG du groupe Médica France (EPHAD) 9 salariés (4,7 ETP) Direction et administration du réseau  : Directrice : Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue (0,3 ETP) Coordinatrice : Séverine DENOLLE (1 ETP) ( / Frédérique BON) Equipe de coordination médico-sociale : Médecins coordinateurs : Dr Odile CHAMPART-CURIE, gériatre et Dr Bertrand ROBERT, généraliste (0,3 ETP en tout). Infirmière régulatrice : Béatrice DANIEAU, IDE (0,5 ETP) Secrétaire médicale : Carinne CAZELLE (1 ETP) Les neuropsychologues : Marielle MENOT (0,7 ETP) (actuellement remplacée par Richard GNASSOUNOU), Morgane LANGLAIS (0,5 ETP) et Fabrice SULLY-ALEXANDRINE (0,4 ETP)

6 Quels moyens ? (2) médical et médico-social à utilisation nationale
  Calliope : un dossier patient informatisé médical et médico-social à utilisation nationale un volet neurologique-neuropsychologique un volet médico-social (addendum conçu par Aloïs et mis à disposition de tous) données et coordonnées socio-administratives consultations, diagnostic et traitements résultats détaillés des tests neuropsychologiques examens complémentaires effectués et à effectuer aides à domicile ou extérieures, en place ou à mettre en place évaluation des capacités fonctionnelles  système d’alarmes sur les patients appelant une attention particulière Utilisé par 76 CMRR, consultations mémoire hospitalières et réseaux de santé en France consultations saisies - Mise à disposition gratuite pour les professionnels - Patients d’Aloïs : saisie effectuée par secrétariat du réseau

7 500 partenaires professionnels

8 1 – Accès à l’évaluation neuropsychologique
Actuellement : En ville : actes non cotés donc non remboursés par la Sécurité Sociale => problème de coût pour le patient A l’hôpital : sur prescription de médecins spécialistes hospitaliers => problème d’accessibilité pour les patients de médecins de ville Durée : 2 heures environ => problème de goulet d’étranglement et de délais d’attente Avec le Réseau Aloïs en ville - accessible dans un délai rapide - par les médecins libéraux (et hospitaliers)

9 Le bilan neuropsychologique en pratique dans le Réseau mémoire Aloïs
• Trois neuropsychologues : 1,6 ETP – 19 bilans / semaine • Cinq lieux de consultations à Paris : VII° - IX° - XII° - XIV° - XV°. Il s’agit de cabinets privés (+ à venir : X° arrdt) • Durée du bilan : environ 2 heures • Conditions d’accès : pour les patients domiciliés à Paris, à Vanves, à Malakoff, à Châtillon, à Montrouge, à Issy-les-Mx, à Clamart, à Neuilly-sur-Seine ou à Boulogne-Billancourt • Délai d’attente : 2-3 semaines environ pour le RV Compte-rendu adressé au médecin dans les 3 jours • Participation demandée : 25€, non remboursés par la Sécu. Gratuité si le patient ne peut pas payer. Certaines mutuelles le prennent en charge. Possibilité également de verser un don, avec remise d’un reçu fiscal. • Qui prescrit ? le spécialiste (neurologue, psychiatre, gériatre) ou le généraliste s’il est membre du réseau et s’il a suivi une formation • Comment prendre RV ? directement auprès du réseau au (centralisation)

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11 Analyse des données des centres franciliens (2004-2008)

12 Âge des patients Aloïs + 60 ANS 77,91% - 60 ANS 22,09%

13 Comparaison des âges ville (Aloïs) / Hôpital (CM)
Aloïs : moyenne d’âge = 73 ans CM : moyenne d’âge = 79 ans

14 Pathologies des patients Aloïs

15 Comparaison des pathologies ville (Aloïs) / Hôpital (CM)

16 Détail des diagnostics « troubles mentaux du comportement »

17 Scores au MMS des patients Aloïs
MMS moyen : 25

18 Comparaison des MMS ville (Aloïs) / Hôpital (CM)

19 2 – La coordination médico-sociale
Deux médecins coordinateurs (0.3 ETP) Une infirmière régulatrice (0.5 ETP) Une secrétaire (1 ETP) Créée en mars 2006, soit 18 mois après les débuts du réseau, elle a pour mission d’assurer un suivi médico-juridico-social des personnes diagnostiquées ou présentant une maladie de la mémoire. Elle se compose de 2 médecins coordinateurs, OCc gériatre et BR médecin généraliste, d’1 IDE régulatrice à mi-temps et d’une secrétaire, partagée avec l’équipe administrative

20 La coordination médico-sociale
• Avant le diagnostic Plainte mémoire Pour guider et conseiller L’équipe intervient avant le diagnostic, pour répondre aux questions des personnes se plaignant de leur mémoire, à la recherche d’ateliers pour la faire travailler ou de lieux de diagnostic. Il faut savoir évaluer la demande, guider vers le professionnel adapté à la situation en expliquant les démarches (circuit) puis si besoin, donner des coordonnées de professionnels.

21 La coordination médico-sociale
Après le diagnostic Guider et conseiller Evaluer et orienter En lien avec le médecin traitant Mais la majeure partie de sa tâche se fait après le diagnostic. Nous recevons tous les appels concernant les maladies de la mémoire et leur prise en charge. Les demandes sont très variées: ce peuvent être des demandes d’information (coordonnées de para-médicaux, recherche d’information sur les aides existantes, sur les institutions,..) réponse par téléphone ou lors d’une rencontre dans le local situé à NDBS. Ou des demandes d’évaluation, quant la perte d’autonomie devient importante, comment évaluer la possibilité d’un maintien à domicile, avec quelles aides. L’équipe peut alors se déplacer au domicile du patient (médecin et IDE) pour une évaluation de la situation. Cette situation est analysée puis aboutit à l’élaboration d’un « plan d’aide », mis en place en lien avec le médecin traitant et les aidants. L’équipe n’intervient pas pour des soins mais conseille et oriente vers les professionnels adaptés;

22 La coordination médico-sociale Services proposés (1)
• Annuaire de professionnels (médicaux, paramédicaux, imagerie,..) • Ateliers mémoire, stimulation cognitive • Solutions de répit pour les proches (accueil de jour, hébergement temporaire, associations de famille, groupes de parole) Et pour conseiller, guider, orienter, nous mettons à disposition des patients, de leur famille et des professionnels, un annuaire de professionnels partenaires du réseau ou non (médecins généralistes et spécialistes (libéraux ou hospitaliers), paramédicaux: orthophonistes, Kiné, infirmière (y compris HAD et SSIAD), psychologue), des coordonnées de lieux où faire travailler la mémoire (en l’absence de troubles), et pour stimuler (en cas de pathologie avérée). Nous intervenons activement dans l’aide aux aidants familiaux en les orientant pour des solutions de répit (AT, groupes de parole, …)

23 La coordination médico-sociale Services proposés (2)
• Lien avec les services sociaux, les SAD • Aide pour hospitalisation, entrée en EHPAD • Et prise en compte de toute question liée aux troubles de la mémoire Et pour conseiller, guider, orienter, nous mettons à disposition des patients, de leur famille et des professionnels, un annuaire de professionnels partenaires du réseau ou non (médecins généralistes et spécialistes (libéraux ou hospitaliers), paramédicaux: orthophonistes, Kiné, infirmière (y compris HAD et SSIAD), psychologue), des coordonnées de lieux où faire travailler la mémoire (en l’absence de troubles), et pour stimuler (en cas de pathologie avérée). Nous intervenons activement dans l’aide aux aidants familiaux en les orientant pour des solutions de répit (AT, groupes de parole, …)

24 Coordination médico-sociale
Toute personne en lien avec une personne présentant des troubles de la mémoire ou malade peut appeler l’équipe, aussi bien les professionnels (médecins, paramédicaux, services sociaux, aides à domicile,.;) que les proches. Je vous présente ici les chiffres du 1er semestre 2009, en avant –première. Appels de professionnels: 13% (médecins tt, spé, services sociaux ou tutelle, paramédic et SAD, CLIC ou associations). On se rend compte que la part des spécialistes dans les appels diminue chaque année car ils délèguent ces appels aux proches (ce qui montre que nous participons effectivement à décharger les spécialistes d’une de leurs tâches chronophages) La grande majorité des appels vient des patients ou des proches: Dans l’ordre: patient, famille autre (cousin, neveu,..), conjoint, enfants et autres proches (amis, voisins, ) En 2009, nombreux appels de patients car campagne d’information (plaquettes), appels pour ateliers mémoire ou recherche diagnostic et quelques appels pour paramed. Ceux qui appellent le plus sont les enfants de personnes malades, plus que les conjoints.

25 Coordination médico-sociale
Je vous ai déjà parlé de différents motifs d’appels. En voici la distribution En premier (40%) des demandes en lien direct avec la prise en charge de la maladie (ou des troubles): recherche d’atelier mémoire ou de consultation, recherche de coordonnées de paramédicaux (orthop, kiné, IDE), de groupe de parole (pour le patient), renseignement sur les accueils de jour, hôpitaux de jour, conseils ou informations par rapport à la maladie… ; Un appel sur 4 correspond à tout ce qui est en lien avec la perte d’autonomie : des renseignements sur les aides financières, matérielles, sur les aides à domicile, une recherche de conseils juridiques, des informations sur la protection juridique des majeurs, coordonnées de SAD… ; quand le maintien à domicile devient menacé, demande d’évaluation au domicile, mise en place d’intervenants et suivi ; la préparation de la sortie en cas d’hospitalisation, avec une demande d’évaluation et de suivi à domicile, où une demande de renseignements sur les établissements de soins de suite ;(très peu de demande cette année) l’aide aux aidants : demande de répit (conseil ou recherche d’établissement pour un accueil de jour ou un hébergement temporaire), recherche de groupe de parole, évaluation de la situation avec l’aidant, écoute et orientation vers des professionnels ; 13% des demandes, en forte augmentation la demande de renseignements sur les établissements (maison de retraite ou soins de suite) stable p/r aux années précédentes.

26 Coordination médico-sociale
Comment nous joindre 68 rue des Plantes, Paris 14 (sur RDV) Et pour appeler l’équipe de coordination médico-sociale, il y a un numéro direct. Nous nous déplaçons au domicile quand le besoin s’en fait sentir (notamment en cas difficulté du maintien) mais nous recevons également au 68 rue des Plantes, sur RV.

27 3 – La formation des professionnels
Activité de formation - formations trimestrielles spécialisées et/ou multidisciplinaires - espace de parole : échange de pratiques + participation au staff des CMRR IDF Exemples de thèmes abordés : • « l’annonce du diagnostic » (spécialistes) • « le diagnostic précoce des maladies de la mémoire » (généralistes) • « la communication dans la MA » (orthophonistes et psychologues) • « mémoire et sommeil » (tous professionnels)

28 4 – La participation à la recherche médicale
Ouverture d’une consultation d’orientation vers des protocoles en partenariat avec le CMMR Idf Sud : sur rv, organisé par le secrétariat d’Aloïs dans les locaux d’Aloïs entretien mn avec le Dr Odile Champart-Curie (gériatre) gratuit engagement du réseau à ce que le patient retourne voir son médecin le protocole lui-même a lieu à la Salpétrière => Faire bénéficier les patients de la ville des progrès de la recherche médicale + fournir des patients « typiques » au CMRR qui en manque

29 Les études • 3 protocoles pour les MA légères
phase I du vaccin V950 (arrêtée) effet d’un inhibiteur de la γ sécrétase immunothérapie passive antiamyloide Internationales Multicentriques randomisées et contrôlées en double aveugle Étude de la tolérance, de l’acceptabilité et de l’immunogénécité de la molécule MMS: 18/26 Age 50-85 Mémantine et/ou Iache; stable depuis 4 mois

30 Les études (2) • 2 protocoles pour les MCI étude Hippocampe
Objectif : montrer le ralentissement de l’évolution vers la MA sous traitement sur des paramètres d’imagerie cérébrale en IRM volume de l’hippocampe Critères de pré-sélection : âgé de plus de 50 ans ; MCI amnésique de type hippocampique : RL< 17 RT< 44 ; Patient ambulatoire accompagnée d’une personne ; Pas de dépression sévère ; Pas de CI à l’IRM ; Pas de pathologie sévère ou aigue étude Fabre Objectif: évaluer l’amélioration du fonctionnement cognitif après 6 mois de traitement. Critères d’inclusion: idem Critères de jugement: tests neuropsychologiques Le DMAE-pGlu : un précurseur de l’acéthylcholine Phase 2

31 LE PROJET POUR LES HAUTS-DE-SEINE

32 Le principe : dupliquer et mutualiser
Le bureau de l’association : Présidente : Dr Nathalie PATTE-KARSENTI, neurologue (Boulogne) Trésorier-secrétaire : Dr Paul FRANCOIS, médecin généraliste (Malakoff) Extrait des statuts : « L’association a pour objet de regrouper les efforts de ses membres en vue de mieux organiser, dans le ressort de leur activité habituelle, la prise en charge des malades atteints de troubles de la mémoire. Oeuvrant dans le respect des dispositions relatives à la prise en charge de la dépendance et des pathologies dégénératives du système cognitif, les membres de l’association se donnent pour objectif de coopérer entre eux, de coordonner leur activité, d’améliorer leurs méthodes, en vue d’assurer une meilleure continuité du système de soins, dans l’intérêt des malades. L’association se donne pour but prioritaire de concrétiser cette coopération par la création d’un réseau de diagnostic et de prise en charge des malades atteints d’une maladie d’Alzheimer. Les membres réunis dans la présente association se donnent ainsi les moyens de mener à bien, dans la plus totale transparence, leur projet de création d’un réseau et de recevoir des aides des pouvoirs publics. »

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35 Les Hauts-de-Seine 9489 personnes affectées par la maladie d’Alzheimer
9489 personnes affectées par la maladie d’Alzheimer non diagnostiquées (environ 40% des malades ne sont pas diagnostiqués) nombre total de patients atteints de la maladie d’Alzheimer dans les Hauts-de-Seine = ( Paquid + Insee + CG92)

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37 Etat des lieux • une quinzaine de lieux de diagnostic - Consultations mémoire labellisées - Consultations mémoire hospitalières + centres géronto - Libéraux - Réseau Aloïs (actuellement : sur 8 communes) • 1500 médecins généralistes • 25 neurologues et gériatres libéraux • 7 CLICs labellisés • 2 réseaux géronto

38 Projet d’extension d’Aloïs
92 Nord IX° X° VII° XV° XII° XIV° 2004 2006 92 Sud 2008 2009 2010 ? Extension souhaitée de la zone d’intervention du Réseau mémoire Aloïs Zone actuelle d’intervention du Réseau mémoire Aloïs Lieux actuels de consultations neuropsychologiques du Réseau mémoire Aloïs Lieux souhaités de nouvelles consultations neuropsychologiques du Réseau mémoire Aloïs

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41 L’Association nationale des réseaux mémoire (ANREM)
Une vingtaine de réseaux mémoire en France Objectif : favoriser le diagnostic précoce des maladies de la mémoire en développant la neuropsychologie en ville Carte nationale des réseaux mémoire (formels et informels)

42 En conclusion … J’ai tellement confiance en vous que la plupart du temps je vous appelle Docteur Sempé