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Valentini Ghislaine Service infectiologie.Pr Dellamonica CHU Nice Consultation Infirmière dObservance.

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1 Valentini Ghislaine Service infectiologie.Pr Dellamonica CHU Nice Consultation Infirmière dObservance

2 Définitions de lobservance Définition générale: Action d'observer une règle de conduite. Faculté d'observer au mieux Faculté d'observer au mieux Les conditions de prises des médicaments Définition selon lOMS « concordance entre le comportement dune personne ( prise de médicaments, dune personne ( prise de médicaments, suivi dun régime et/ou modifications du comportement) suivi dun régime et/ou modifications du comportement) et les recommandations dun soignant. » et les recommandations dun soignant. »

3 1996 : REVOLUTION DANS LE VIH Arrivée des trithérapie… Arrivée des trithérapie… Modification espérance de vie (projet de mort/ projet de vie) Modification espérance de vie (projet de mort/ projet de vie) Difficultés de prise des traitements…. Difficultés de prise des traitements…. Prise de conscience des soignants de ces difficultés et leurs conséquences Prise de conscience des soignants de ces difficultés et leurs conséquences Obligation pour les soignants de proposer de nouvelles prestations : Obligation pour les soignants de proposer de nouvelles prestations : 1998 Naissance de la consultation observance au CHU de Nice… 1998 Naissance de la consultation observance au CHU de Nice…

4 Observance aux traitements antirétroviraux État des lieux

5 L observance conditionne le pronostic clinique (1) n=81 patients évaluables sur doses surveillées par système micro-électronique Suivi médian 6 mois (1) Prise en charge thérapeutique des personnes infectées par le VIH. Recommandations du groupe dexperts. Rapport 2002 sous la direction du Professeur JF Delfraissy. Eds Médecine-Sciences, Flammarion, (2) Paterson DL, Swindells S, Mohr J, Brester M, Vergis EN, Squier C, Wagener MM, Singh N. Adherence to protease inhibitor therapy and outcomes in patients with HIV infection.Ann Intern Med Jul 4;133(1): Réponse virologique (2) % de patients avec ARN-VIH < 400 copies/ml

6 (1) Prise en charge thérapeutique des personnes infectées par le VIH. Recommandations du groupe dexperts. Rapport 2002 sous la direction du Professeur JF Delfraissy. Eds Médecine-Sciences, Flammarion, (2) Singh N, Berman SM, Swindells S, Justis JC, Mohr JA, Squier C, Wagener MM. Adherence of human immunodeficiency virus-infected patients to antiretroviral therapy.Clin Infect Dis Oct;29(4): (3) Paterson DL, Swindells S, Mohr J, Brester M, Vergis EN, Squier C, Wagener MM, Singh N. Adherence to protease inhibitor therapy and outcomes in patients with HIV infection.Ann Intern Med Jul 4;133(1): Réponse immunologique (2,3) Evolution des CD4 (3) p = 0,045 n=81 Suivi médian 6 mois L'observanceconditionnele pronosticclinique (1) L'observance conditionne le pronostic clinique (1)

7 La qualité de lobservance est donc lun des facteurs essentiels du succès dun traitement antirétroviral (1) (1) Prise en charge thérapeutique des personnes infectées par le VIH. Recommandations du groupe dexperts. Rapport 2006 sous la direction du Professeur P.Yeni. Eds Médecine-Sciences, Flammarion, (1) Prise en charge thérapeutique des personnes infectées par le VIH. Recommandations du groupe dexperts. Rapport 2006 sous la direction du Professeur P.Yeni. Eds Médecine-Sciences, Flammarion, 2006.

8 L observance phénomène fluctuant dans le temps (1) Carrieri P, et al.The dynamic of adherence to highly active antiretroviral therapy: results from the French National APROCO cohort. J Acquir Immune Defic Syndr 2001;28(3): (2) Prise en charge thérapeutique des personnes infectées par le VIH. Recommandations du groupe dexperts. Rapport 2006 sous la direction du Professeur P.Yeni. Eds Médecine-Sciences, Flammarion, Cohorte APROCO n=436 Suivi 20 mois Observance mesurée par questionnaires Très inférieure aux recommandations : moins de 2 patients sur 3 observant sur 20 mois (1) Seuil pour une efficacité maximale (2) 62,2%

9 Facteurs affectant l observance Les facteurs affectant l observance positivement ou négativement sont regroupés en trois catégories : Les facteurs affectant l observance positivement ou négativement sont regroupés en trois catégories : facteurs liés aux traitement antirétroviral facteurs liés aux traitement antirétroviral facteurs liés au patient facteurs liés au patient facteurs liés à l équipe soignante facteurs liés à l équipe soignante

10 Facteurs liés au traitement La complexité des traitements : La complexité des traitements : contraintes de prises contraintes de prises nombre de prises (1) nombre de prises (1) patients ayant un trt à 2prises /jour avaient une observance > 80% patients ayant un trt à 2prises /jour avaient une observance > 80% intégration du trt dans la vie quotidienne (2) intégration du trt dans la vie quotidienne (2) Les effets indésirables Les effets indésirables une étude Française montre qu au cours des 4 premiers mois de trt le 1er facteur prédictif de rupture de l observance est l expérience d un effet secondaire vécu par le patient (3) une étude Française montre qu au cours des 4 premiers mois de trt le 1er facteur prédictif de rupture de l observance est l expérience d un effet secondaire vécu par le patient (3) (1) Eldred L.J,AW.,Chaisson R.E, Moore R.D(1998). Adhérence to antirétroviral and pneumocystis prophylaxis in HIV disease.J Acquir immune defic synd hum retrovirol,18: (1) Eldred L.J,AW.,Chaisson R.E, Moore R.D(1998). Adhérence to antirétroviral and pneumocystis prophylaxis in HIV disease.J Acquir immune defic synd hum retrovirol,18: (2)Wenger N, Gifford A, Liu H, Chesney M,Golin C,Crystal S et al (1999) Patient characteristics and attitudes associated with antiretroviraladherence (abstract 98) (2)Wenger N, Gifford A, Liu H, Chesney M,Golin C,Crystal S et al (1999) Patient characteristics and attitudes associated with antiretroviraladherence (abstract 98) (3) Duran S, Spire B,Raffi F., Walter V, Bouhour D, et al (2001); self reported symptoms after initiation of a protéase inhibitor in HIV-infected patients and their impact on adhérence to HAART.HIV clinical trials,2 (3) Duran S, Spire B,Raffi F., Walter V, Bouhour D, et al (2001); self reported symptoms after initiation of a protéase inhibitor in HIV-infected patients and their impact on adhérence to HAART.HIV clinical trials,2

11 Les facteurs liés au patient (1) Les attitudes face au traitement ARV Les attitudes face au traitement ARV croyance en l efficacité du trt croyance en l efficacité du trt pessimisme face à l infection par le VIH(détérioration de la santé, décès d un proche, échec des trt…) pessimisme face à l infection par le VIH(détérioration de la santé, décès d un proche, échec des trt…) connaissance et croyances du patient sur la maladie connaissance et croyances du patient sur la maladie (1)Prise en charge thérapeutique des personnes infectées par le VIH. Recommendations du groupe d experts.Rapport 2002 sous la direction du Pr Delfraissy. Eds Médecine- sciences,flammarion, 2002.

12 Les facteurs liés au patient (1) La santé mentale du patient La santé mentale du patient dépression, anxiété, usage d alcool,drogue… dépression, anxiété, usage d alcool,drogue… projets à long terme… projets à long terme… Le statut clinique du patient Le statut clinique du patient douleur physique persistante,co-infections… douleur physique persistante,co-infections… Précarité sociale Précarité sociale Le manque de soutien social Le manque de soutien social isolement social et perception d absence de soutien, rejet et discrimination des personnes séropositives… isolement social et perception d absence de soutien, rejet et discrimination des personnes séropositives… (1)Prise en charge thérapeutique des personnes infectées par le VIH. Recommendations du groupe d experts.Rapport 2002 sous la direction du Pr Delfraissy. Eds Méd- sciences,flammarion, 2002.

13 Les facteurs liés à l équipe soignante (1) La relation médecin- patient La relation médecin- patient perception par le patient de la compétence et du degré d empathie du médecin (2) perception par le patient de la compétence et du degré d empathie du médecin (2) Les modalités d accès au soin Les modalités d accès au soin distance habitation lieu de soin,problème distance habitation lieu de soin,problème garde d enfants,restriction horaires de consult... (3) garde d enfants,restriction horaires de consult... (3) Information en direction du patient Information en direction du patient Dans l étude AACTG environ 25% des patients ne comprenaient pas comment il fallait prendre leur trt Dans l étude AACTG environ 25% des patients ne comprenaient pas comment il fallait prendre leur trt Action coordonnée et multidisciplinaire Action coordonnée et multidisciplinaire (1)Prise en charge thérapeutique des personnes infectées par le VIH. Recommendations du groupe d experts.Rapport 2006 sous la direction du PrP.Yeni. Eds Méd-sciences,flammarion, 2006 (1)Prise en charge thérapeutique des personnes infectées par le VIH. Recommendations du groupe d experts.Rapport 2006 sous la direction du PrP.Yeni. Eds Méd-sciences,flammarion, 2006 (2) Becker M.H,Maiman L.A1975; Becker M.H 1985;Steele DJ et al 1990 (2) Becker M.H,Maiman L.A1975; Becker M.H 1985;Steele DJ et al 1990 (3) Nemecheck P., Tritle D, 1998; Schilder A.J et al 1998) (3) Nemecheck P., Tritle D, 1998; Schilder A.J et al 1998)

14 Objectif du traitement Recommandations du rapport Yeni, rédigé en 2006 « lobjectif du traitement anti-rétroviral est datteindre et de maintenir une charge virale indétectable (inférieure à 50copies/ml ) et des CD4 supérieur à 500/mm 3 »

15 "95 à 100% dobservance sont nécessaires pour garantir une efficacité maximale garantir une efficacité maximale des traitements au plan virologique." (1) (1) Prise en charge thérapeutique des personnes infectées par le VIH. Recommandations du groupe dexperts. Rapport 2006 sous la direction du Professeur P. YeniEds Médecine-Sciences, Flammarion, 2006.

16 Impact psychologique, lors des différentes étapes du suivi

17 Linitialisation dun traitement Le premier traitement marque lentrée dans une nouvelle histoire de la séropositivité Le premier traitement marque lentrée dans une nouvelle histoire de la séropositivité Vécu comme le seul moyen déchapper au pire Vécu comme le seul moyen déchapper au pire « ma vie avant et ma vie avec le traitement » « ma vie avant et ma vie avec le traitement » Les effets indésirables Les effets indésirables « comment vais-je supporter ce traitement? » « comment vais-je supporter ce traitement? » « est-ce que je vais vomir? » « est-ce que je vais vomir? » Efficacité du traitement Efficacité du traitement « le traitement va-t-il marcher? » « le traitement va-t-il marcher? » Réaction de lentourage Réaction de lentourage « est-ce que cela va ce voir si je prends un traitement? » « est-ce que cela va ce voir si je prends un traitement? »

18 Modification de traitement pour échec thérapeutique Malgré la disponibilité dautres molécules, vécu comme un évènement déstabilisant car réveillant la peur et l anxiété : Malgré la disponibilité dautres molécules, vécu comme un évènement déstabilisant car réveillant la peur et l anxiété : Liées à linfection à VIH : Liées à linfection à VIH : Peur de la survenue ou du retour de la maladie Peur de la survenue ou du retour de la maladie Peur de léchec immunologique Peur de léchec immunologique Impact sur la vision de lavenir, car interrogation sur lespérance de vie Impact sur la vision de lavenir, car interrogation sur lespérance de vie

19 Liées au traitement antérieur : Liées au traitement antérieur : Changement des habitudes, attachement au trt antérieur: galénique, odeur, goût, rythme de prise Changement des habitudes, attachement au trt antérieur: galénique, odeur, goût, rythme de prise Met en question la confiance dans lefficacité dun trt à long terme, ce qui peut avoir un impact négatif sur ladhérence au nouveau traitement Met en question la confiance dans lefficacité dun trt à long terme, ce qui peut avoir un impact négatif sur ladhérence au nouveau traitement Liées au traitement envisagé : Liées au traitement envisagé : Résultats imprévisibles, Résultats imprévisibles, Peur des effets secondaires, et ne pas pouvoir les gérer Peur des effets secondaires, et ne pas pouvoir les gérer

20 Comment améliorer lobservance Diminution du nombre de cp ou gél (formule combinée) Diminution du nombre de cp ou gél (formule combinée) Diminution nombres de prises Diminution nombres de prises Dosages pharmacologiques Dosages pharmacologiques Effets secondaires doses dépendant (1) Effets secondaires doses dépendant (1) Consultations observance : information et soutien du patient Consultations observance : information et soutien du patient Dielemans AIDS 99 lithiase et IDV Dielemans AIDS 99 lithiase et IDV Gatti AIDS 99 troubles digestifs et RTV Gatti AIDS 99 troubles digestifs et RTV

21 Définition de la consultation observance Accompagnement individualisé, éducatif, du patient VIH à la prise de son traitement Accompagnement individualisé, éducatif, du patient VIH à la prise de son traitement

22 Principes de la Consultation Observance Approche centrée sur la personne; plusieurs composantes concourent à lobservance thérapeutique et à son maintien : Cognitive Cognitive connaissance de la pathologie, du traitement, effets secondaires connaissance de la pathologie, du traitement, effets secondaires Émotionnelle Émotionnelle dimension affective, amoureuse, sexuelle dimension affective, amoureuse, sexuelle

23 Principes de la Consultation Observance Comportementale Comportementale prise du traitement prise du traitement Sociale Sociale entourage familial, amical et professionnel entourage familial, amical et professionnel

24 Principes de la Consultation Observance Que le patient soit acteur et partenaire du soin Que le patient soit acteur et partenaire du soin Aider le patient à réduire les obstacles à la prise de ses médicaments Aider le patient à réduire les obstacles à la prise de ses médicaments

25 Linfirmière oriente le patient lassistante sociale le psychologue la diététicienne

26 La Consultation Observance A quel moment ? Lors dun suivi Lors dun suivi Initialisation dun traitement Initialisation dun traitement Modification dun traitement Modification dun traitement Suivi dun patient co-infecté VIH-VHC Suivi dun patient co-infecté VIH-VHC Préparation à la sortie d hospitalisation Préparation à la sortie d hospitalisation A.E.R.S. A.E.R.S.

27 Et maintenant en pratique ! Consultation dobservance

28 A TROP DORMI LOIN DE CHEZ LUI S'EST TROUVÉ À COURT DE PILULES S'EST SENTI MALADE S'EST SENTI MIEUX LES PILULES N'AIDENT PAS PEUR DES EFFETS INDÉSIRABLE S N'A PAS VOULU QUE D'AUTRES LE VOIENT LA FAMILLE A DIT NON AUX MÉDICAMENTS A OUBLIÉ OU TROP OCCUPÉ N'A PAS COMPRIS LES INSTRUCTION S A RATÉ DES DOSES PAUSE DE PRISE DE PILULES INCAPABL E DE S'OCCUPE R DE LUI- MÊME A OPTÉ POUR LA PRIÈRE QUE FAIRE ? Pas de double dose Dans les 3 heures qui suivent, prenez la dose ratée, attendez la dose suivante si moins de 6h entre les prises….. Difficultés à la prise des traitements pourquoi ?

29 Les outils de la Consultation Observance Le temps

30 Durée moyenne dune consultation 1 heure à 1 heure 30

31 Les outils de la Consultation Observance Lécoute

32 Lécoute Au cours dun entretien on ne retient que : Au cours dun entretien on ne retient que : 7% des mots 7% des mots 32 % la voix 32 % la voix 51% la gestuelle 51% la gestuelle 3 informations 3 informations Il est donc important de faire une synthèse de lentretien avec seulement 3 informations clefs Il est donc important de faire une synthèse de lentretien avec seulement 3 informations clefs

33 Comment bien écouter ? Types de comportement en entretien Types de comportement en entretien Éviter : Éviter : Évaluation ou moralisation Évaluation ou moralisation Enquête ou exploration Enquête ou exploration Soutien ou encouragement Soutien ou encouragement Interprétation Interprétation Préférer : Préférer : Compréhension ou reformulation Compréhension ou reformulation

34 J en ai marre de prendre ces traitements J ai envie de tout balancer. Ça me pourrit la vie plutôt que ça me l améliore

35 Éviter de répondre 1: Je pense que vous avez de la chance de bénéficier de ces trt, pensez à tous ces pays comme lAfrique ou il ny a pas de trt 1: Je pense que vous avez de la chance de bénéficier de ces trt, pensez à tous ces pays comme lAfrique ou il ny a pas de trtMORALISATION 2: Ça vous est déjà arrivé de tout balancer? 2: Ça vous est déjà arrivé de tout balancer?ENQUETE

36 Éviter de répondre 3: Vous en avez marre de prendre ces trt, mais vous arrivez à les prendre malgré tout. Cest normal davoir ces réactions. Ce nest pas dramatique! 3: Vous en avez marre de prendre ces trt, mais vous arrivez à les prendre malgré tout. Cest normal davoir ces réactions. Ce nest pas dramatique!ENCOURAGEMENT 4: Vous en avez marre car vous avez des effets secondaires et ce nest pas facile à gérer 4: Vous en avez marre car vous avez des effets secondaires et ce nest pas facile à gérerINTERPRETATION

37 Préférer répondre 5: Si jai bien compris, ces trt vous apporte plus de contrainte quils ne vous améliorent la vie 5: Si jai bien compris, ces trt vous apporte plus de contrainte quils ne vous améliorent la vieREFORMULATION 3 objectifs: Vérifier que lon a bien compris ce que la personne est en train de dire Faire comprendre à la personne que l on écoute bien ce quelle dit, et lui permettre de continuer à sexprimer Cristalliser les commentaires de la personne

38 Les outils de la Consultation Observance Planning de prise individualisé bactrim 1cp Triflucan 100mg 100mg 1gel

39 Les outils de la Consultation Observance Guide dentretien

40 Guides d entretiens Explorent les 4 composantes: Explorent les 4 composantes: Comportementale, Sociale, Cognitive,Émotionnelle Comportementale, Sociale, Cognitive,Émotionnelle Évolutifs dans le temps Évolutifs dans le temps Spécifiques à chaque entretien Spécifiques à chaque entretien

41 Questions clefs Comportemental Pouvez-vous me raconter comment vous avez pris vos médicaments hier ? Pouvez-vous me raconter comment vous avez pris vos médicaments hier ? La dernière fois que vous n avez pas pu prendre vos médicaments comment avez-vous fait ? La dernière fois que vous n avez pas pu prendre vos médicaments comment avez-vous fait ? Comment faites-vous pour vous rappeler de vos prises de médicaments ? Comment faites-vous pour vous rappeler de vos prises de médicaments ?

42 Questions clefs Emotionel Comment vous sentez-vous en ce moment? Comment vous sentez-vous en ce moment? Au niveau affectif, amoureux, sexuel,comment est-ce que cela se passe? Au niveau affectif, amoureux, sexuel,comment est-ce que cela se passe? Et pour la prévention? Et pour la prévention?

43 Questions clefs Cognitif Savez-vous ce que représente la charge virale? Savez-vous ce que représente la charge virale? Avez-vous des effets secondaires? Avez-vous des effets secondaires? Si oui lesquels? Si oui lesquels? Quavez-vous fait par rapport à ça? Quavez-vous fait par rapport à ça? Quel effet secondaire pourrait vous amener à sauter une ou plusieurs prises ? Quel effet secondaire pourrait vous amener à sauter une ou plusieurs prises ?

44 Questions clefs Social Avez-vous une activité professionnelle? Avez-vous une activité professionnelle? Comment prenez-vous vos médicaments lorsque vous n êtes pas chez-vous ? Comment prenez-vous vos médicaments lorsque vous n êtes pas chez-vous ? Quelquun vous aide à prendre votre trt? Quelquun vous aide à prendre votre trt? Prenez-vous votre traitement seul ou en présence de quelquun ? Prenez-vous votre traitement seul ou en présence de quelquun ? Êtes-vous soutenu par une assistante sociale? Êtes-vous soutenu par une assistante sociale?

45 Lobservance, en résumé Une excellente observance est la clé de la réussite dun traitement du VIH/SIDA, Une excellente observance est la clé de la réussite dun traitement du VIH/SIDA, Les conséquences dune observance inadéquate sont des résultats médiocres pour la santé et une augmentation des coûts des soins. Les conséquences dune observance inadéquate sont des résultats médiocres pour la santé et une augmentation des coûts des soins. Lobservance est un processus dynamique qui a besoin dêtre constamment examiné et renforcé. Lobservance est un processus dynamique qui a besoin dêtre constamment examiné et renforcé. La famille, les amis et les membres de la communauté sont des facteurs clés damélioration de lobservance. La famille, les amis et les membres de la communauté sont des facteurs clés damélioration de lobservance. Une approche multidisciplinaire vis-à-vis de lobservance simpose. Une approche multidisciplinaire vis-à-vis de lobservance simpose.

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