Les directives anticipées L’avis du juriste

Les directives anticipées L’avis du juriste
Laurence Cimar Docteur en droit privé et sciences criminelles Maître de conférences-Université Grenoble Alpes Responsable de l’axe « Droit et Santé », SFR Santé et Société Les « nouveaux droits » des malades et des personnes en fin de vie : évolutions législatives et problèmes pratiques Isère Gérontologie, Grenoble, mai 2015

Prudence du juriste lorsqu’il lui est demandé de commenter le droit prospectif car -non définitif -très évolutif -peu cohérent -insaisissable « Les lois politiques ont l’inconvénient d’être mal faites, instables et génératrices de graves incertitudes. C’est la démocratie qui est en cause. La légistique n’est pas qu’un simple exercice politico-sociologique » J. Hauser, RTDciv

= Sujet qui se rapporte au rôle de la volonté dans le Droit Rappel de l’évolution, de la situation au XXIe siècle : « Le sujet ne se définit plus par son appartenance, mais par ses choix. Chacun se doit d’être acteur de sa propre vie. L’autonomie est devenue une valeur centrale de notre société. La responsabilité de chacun s’en est trouvée accrue ». B. Lavaud-Legendre, La paradoxale protection de la personne vulnérable par elle-même : les conditions d’un « droit de la vulnérabilité », RDSS « La société ne paraît plus dicter de comportements. Elle paraît plutôt garantir à chacun le droit de faire ce qui lui plaît », X. Labbée, JCP G

= plus particulièrement le rôle de la volonté dans la relation médicale = dans l’éthique médicale / principe d’autonomie Loi Kouchner 2002 a marqué « tout le Code de la santé publique du sceau des droits de l’homme » et a reconnu l’existence de « droits naturels inaliénables et sacrés de l’homme malade ». Parmi lesquels… « Le respect de la volonté du malade revêt le caractère d’une liberté fondamentale », Mission d’information 2004, loi Léonetti 2005 CE aff. Lambert 2014 et peut-être CEDH 5 juin 2015…

= Problématique spécifique lorsque la personne est âgée, en situation de dépendance, lourdement handicapée, atteinte d’une maladie grave incurable, en situation de fin de vie, parce que l’expression de sa volonté devient délicate, voire impossible… Or tendance systématique à la considérer comme inapte à comprendre, juger et décider pour elle-même, dépossédée de sa propre personne, de son autonomie, par sa famille, par les soignants, par les collectivités… Avec un risque majeur : qu’elle ne devienne un simple « objet de soin »… Or, toujours avoir à l’esprit que « confrontés à des situations singulières et complexes pour lesquelles l’incertitude est centrale, tous les acteurs de la santé de la personne malade doivent d’abord savoir qu’ils ne savent pas ce qui est bon pour autrui et que la science et la technique ne sont pas des réponses mais des outils » R. Aubry, Les nouvelles figures de la fin de vie et de la mort au XXIe siècle, générées par les avancées de la médecine : constats et débats, RGDM 2013, p.76.

1 - Les textes actuels 1-1- Les textes nationaux Art. L , CSP (Loi 22 avril 2005) Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. A condition qu'elles aient été établies moins de trois ans avant l'état d'inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement la concernant. Un décret en Conseil d'Etat définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées.

Art. R , CSP (Décret 6 fév. 2006) Les directives anticipées mentionnées à l'article L s'entendent d'un document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l'indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance. Toutefois lorsque l'auteur de ces directives, bien qu'en état d'exprimer sa volonté, est dans l'impossibilité d'écrire et de signer lui-même le document, il peut demander à deux témoins, dont la personne de confiance lorsqu'elle est désignée en application de l'article L , d'attester que le document qu'il n'a pu rédiger lui-même est l'expression de sa volonté libre et éclairée. Ces témoins indiquent leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives anticipées. Le médecin peut, à la demande du patient, faire figurer en annexe de ces directives, au moment de leur insertion dans le dossier de ce dernier, une attestation constatant qu'il est en état d'exprimer librement sa volonté et qu'il lui a délivré toutes informations appropriées.

Art. R , CSP Les directives anticipées peuvent, à tout moment, être soit modifiées, partiellement ou totalement, dans les conditions prévues à l'article R , soit révoquées sans formalité. Leur durée de validité de trois ans est renouvelable par simple décision de confirmation signée par leur auteur sur le document ou, en cas d'impossibilité d'écrire et de signer, établie dans les conditions prévues au second alinéa de l'article R Toute modification intervenue dans le respect de ces conditions vaut confirmation et fait courir une nouvelle période de trois ans. Dès lors qu'elles ont été établies dans le délai de trois ans, précédant soit l'état d'inconscience de la personne, soit le jour où elle s'est avérée hors d'état d'en effectuer le renouvellement, ces directives demeurent valides quel que soit le moment où elles sont ultérieurement prises en compte.

Art. R , CSP Les directives anticipées doivent être conservées selon des modalités les rendant aisément accessibles pour le médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement dans le cadre de la procédure collégiale définie à l'article R A cette fin, elles sont conservées dans le dossier de la personne constitué par un médecin de ville, qu'il s'agisse du médecin traitant ou d'un autre médecin choisi par elle, ou, en cas d'hospitalisation, dans le dossier médical défini à l'article R Toutefois, les directives anticipées peuvent être conservées par leur auteur ou confiées par celui-ci à la personne de confiance mentionnée à l'article L ou, à défaut, à un membre de sa famille ou à un proche. Dans ce cas, leur existence et les coordonnées de la personne qui en est détentrice sont mentionnées, sur indication de leur auteur, dans le dossier constitué par le médecin de ville ou dans le dossier médical défini à l'article R

Art. R , CSP Lorsqu'il envisage de prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement en application des articles L ou L , et à moins que les directives anticipées ne figurent déjà dans le dossier en sa possession, le médecin s'enquiert de l'existence éventuelle de celles-ci auprès de la personne de confiance, si elle est désignée, de la famille ou, à défaut, des proches ou, le cas échéant, auprès du médecin traitant de la personne malade ou du médecin qui la lui a adressée. Le médecin s'assure que les conditions prévues aux articles R et R sont réunies.

1-2- Les textes supra-nationaux -Charte des droits fondamentaux de l’UE, 2000, art. 3.2 Dans le cadre de la médecine et de la biologie, doivent notamment être respectés : le consentement libre et éclairé de la personne concernée, selon les modalités définies par la loi. -Convention de biomédecine, art. 9 Les souhaits précédemment exprimés au sujet d'une intervention médicale par un patient qui, au moment de l'intervention, n'est pas en état d'exprimer sa volonté seront pris en compte.

-Résolution 1859 (2012) 1 - Protéger les droits humains et la dignité de la personne en tenant compte des souhaits précédemment exprimés par les patients 7.1. l’autodétermination des majeurs capables en prévision de leur éventuelle incapacité future, par des directives anticipées, des testaments de vie et/ou des procurations permanentes, devrait être encouragée et avoir priorité sur les autres mesures de protection; 7.4. les instructions préalables contenues dans des directives anticipées et/ou des testaments de vie qui sont contraires à la loi ou aux bonnes pratiques, ou bien celles qui ne correspondent plus à la situation de fait telle que l’intéressé(e) l’avait prévue au moment de la signature du document, ne devraient pas être applicables; 7.5. les directives anticipées, les testaments de vie et/ou les procurations permanentes devraient être accessibles à tous; il faudrait donc éviter les formulaires compliqués et les formalités onéreuses; 7.6. les majeurs capables devraient être encouragés à revoir leurs directives anticipées, testaments de vie et/ou procurations permanentes à intervalles réguliers (par exemple une fois par an), et ils devraient pouvoir les révoquer et/ou les modifier à tout moment;

-Guide sur le processus décisionnels relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin de vie, Conseil de l’Europe, 2014 p.15 « le processus décisionnel vise à s’assurer que la décision sera prise dans l’intérêt supérieur du patient » p.17s. Même dans les situations ou le patient ne peut pas participer a la décision, il reste un acteur du processus. Bien que n’étant pas en état d’exprimer sa volonté quant aux conditions de sa fin de vie au moment même de la prise de décision, le patient peut néanmoins être intégré au processus décisionnel par l’intermédiaire des souhaits qu’il aurait précédemment exprimés. Compte tenu de leur importance dans le processus décisionnel en tant que protection de la volonté du patient, les dispositifs existants permettant l’expression des souhaits par anticipation, quel que soit leur degré de contrainte juridique, devraient faire l’objet d’une attention particulière dans l’organisation du système de sante. Il s’agit d’un moyen d’exercice des droits des patients.

Les directives anticipées, formulées par écrit, représentent le moyen reflétant le plus directement la volonté du patient. Lorsqu’elles existent, elles devraient primer sur tout autre avis non médical. Mais celles‑ci auront d’autant plus de poids dans le processus décisionnel qu’elles répondront effectivement à la situation et donc auront été rédigées en fonction d’un contexte médical précis. Cela est davantage le cas lorsque le patient est en situation d’appréhender les conséquences de sa maladie. Par ailleurs, plus le dispositif juridique accorde une valeur contraignante aux directives anticipées, plus il semble devoir être exigeant quant aux modalités de leur expression : validation par le médecin, contreseing par deux témoins, etc. Dans tous les cas, les directives anticipées pourraient être considérées comme un instrument favorisant le dialogue entre le patient et le médecin ou l’équipe soignante; elles pourraient alors être un élément substantiel d’élaboration de la décision dans un processus collectif.

1-3- La jurisprudence : Affaire V. Lambert - Conseil d’Etat, 14 fév. et 24 juin 2014 Appréciation au cas par cas de ces situations Pas de présomption d’obstination déraisonnable déduite de la seule circonstance qu'une personne soit dans un état irréversible d'inconscience, victime de lésions cérébrales graves, quelle qu'en soit l'origine, qui se trouve dans un état végétatif ou dans un état de conscience minimale la mettant hors d'état d'exprimer sa volonté Dans l'hypothèse où sa volonté demeurerait inconnue, elle ne peut être présumée comme consistant en un refus du patient d'être maintenu en vie dans les conditions présentes Pas de déduction d’une volonté implicite de refus du seul fait de manifestations comportementales d’opposition à des soins (de confort ou autres) Des éléments médicaux et non médicaux permettent au médecin d’apprécier la situation d’obstination déraisonnable, mais le médecin doit accorder une importance toute particulière à la volonté que le patient peut avoir, le cas échéant, antérieurement exprimée, quels qu'en soient la forme et le sens ; le médecin doit, dans l'examen de la situation propre de son patient, être avant tout guidé par le souci de la plus grande bienfaisance à son égard.

2- Les textes à venir 2-1- Les travaux préparatoires Enquête INED, 2012 : 1,5% des patients pour lesquels décision LATA prise les avaient rédigées, alors qu’elles ont été un élément important pour la décision dans 72% des cas. Fiche IGAS, p.25 : sont méconnues par les médecins et citoyens. Difficiles d’accès du fait de l’absence de registre national et manque de communication avec médecin traitant susceptible de les connaitre, difficile à rédiger car degré de précision exigé et faculté d’anticipation et d’acceptation d’actes médicaux inconcevable la plupart du temps. Inconvénients de les rendre contraignantes en cas de fluctuations de la volonté, fragilité de l’opinion exprimée par le bien-portant (Rapp. S. 2004). Pour personnes en EHPAD, à l’époque peu d’allusion dans les contrats de séjour et grande difficulté pour les résidents pour rédaction, alors que préconisation en ce sens pour meilleure accessibilité. Pas de modèle type car selon J. Léonetti en 2004, « il sera d’autant plus facile à un médecin d’en tenir compte si leur intitulé n’est ni standardisé ni général. Ainsi des invitations « à ne pas réanimer » ou à « ne pas mettre en place des appareils de survie artificielle », formulées par crainte d’une survie longue, douloureuse et inutile peuvent s’avérer contraires à l’intérêt du patient qui pourrait voir ses souffrances soulagées »…

Rapport Sicard p.31 la notion de directives anticipées reste confuse pour le plus grand nombre de bien-portants, de malades et de soignants. Sa rédaction reste exceptionnelle, et est en tout cas bien loin d’être encouragée en dehors d’associations militantes. Leur accès difficile, leur méconnaissance, font que leur usage est dérisoire. Le fait que dans la loi, le médecin « en tienne compte » mais ne doive pas nécessairement y souscrire, décourage, semble-t-il, beaucoup de personnes. S’agit-il d’une aide à la décision, d’un ordre au praticien, ou de l’instauration nécessaire d’un dialogue, ne responsabilise-t-elle pas le malade au profit du dégagement de la responsabilité du médecin ? p.46s. (Étude centre d’éthique clinique de Cochin - personnes âgées de plus de 75 ans), 83% des personnes ne voulaient pas s’en saisir, 42% parce que c’était trop tôt, trop compliqué, ou déjà confié aux proches, 36% car ils percevaient les directives anticipées comme inutiles voire dangereuses, et 22% refusaient d’anticiper ou de parler de ce sujet. Encore faut-il que le patient ou ses proches soient réellement éclairés sur le caractère incurable et évolutif de sa maladie. Elles devraient pouvoir être consultées par informatique de façon systématique (fichier national sur le modèle du refus de don d’organe) et renvoyer à un document très élaboré sur les modèles allemand ou suisse qui restent exemplaires.

Souvent, quelques malades souhaitent, à juste titre, au moment même de l’accident ou au cours d’une maladie grave, que leurs directives anticipées soient oubliées ou méconnues. En effet, des sursauts de volonté de vivre peuvent toujours se substituer à un renoncement anticipé. De la même façon, les médecins souhaitent garder la liberté de leur jugement et il est vrai que dans certains cas rares, un traitement simple peut venir à bout rapidement d’une situation jugée particulièrement désespérée par le malade lui-même. Mais les personnes en fin de vie ont souvent des fluctuations de la volonté, « entre abattement et réflexe de survie », qui peuvent faire obstacle à l’opposabilité des directives anticipées. Tout médecin qui s’opposerait à ces directives anticipées devrait pouvoir en référer sous peine d’illégalité, voire de pénalisation, à une collégialité à déterminer. Tout non respect de directives anticipées devrait donner lieu à une justification écrite. Un certain nombre de conflits peuvent surgir. Par exemple dans un EHPAD, une personne âgée qui aurait rédigé des directives anticipées demandant à ne pas aller à l’hôpital en cas de situation critique pourrait se voir opposer les vœux de sa famille ou de l’institution contre son gré, ce qui est malheureusement souvent le cas. Il faudrait donc pour que celles-ci aient une quelconque valeur, pouvoir les rédiger dans un langage clair, accessible à chacun, et décrivant la possibilité de telle ou telle situation qui devrait faire l’objet ou non d’une prise en charge efficace ou simplement palliative. Il faudrait surtout qu’en cas de telles directives, un travail d’anticipation soit entrepris entre la personne, ses proches, les soignants et l’administration de l’EHPAD, et une équipe mobile de soins palliatifs, de manière à trouver un modus operandi respectueux des volontés de la personne.

Propositions : Réaliser régulièrement une campagne d’information majeure auprès des citoyens, des médecins et des soignants sur l’importance des directives anticipées, la qualité de leur rédaction et l’effectivité de leur usage. Différencier nettement deux procédures :  Conformément à la loi, un premier document de directive anticipée pourrait être proposé par le médecin traitant à tout adulte qui le souhaite, sans aucune obligation, quel que soit son état de santé, et même s’il est en bonne santé, et régulièrement actualisé.  En cas de maladie grave diagnostiquée, ou en cas d’intervention chirurgicale pouvant comporter un risque majeur, un autre document de volontés concernant spécifiquement les traitements de fin de vie, devrait être proposé en sus du premier, notamment dans le cadre d’un dialogue avec l’équipe médicale et soignante.

Avis citoyen, déc. 2013 Nous considérons positivement ce principe de directives anticipées. Même si elles ne revêtent pas un caractère obligatoire pour chacun, elles doivent être respectées quand elles existent. Le citoyen doit conserver son libre arbitre s’agissant d’éventuelles modifications du contenu de ses directives anticipées. Outre le déficit d’information du grand public, nous observons l’absence de centralisation de ces directives anticipées susceptibles de leur conférer un caractère officiel et opposable à l’entourage familial et aux médecins. Aussi, nous proposons la mise en place d’un fichier informatique national. Parallèlement, l’existence de directives anticipées par un patient devra figurer comme une information inscrite sur la carte vitale. L’existence de ce fichier autorisera l’administration à envoyer un courrier tous les 5 ans rappelant à la fois l’existence de directives anticipées et la possibilité de les modifier. Enfin, nous considérons nécessaire une action des pouvoirs publics par le biais d’une campagne nationale de communication. Elle visera à développer l’information du grand public sur l’existence et les modalités de mise en œuvre des directives anticipées et de la désignation d’une personne de confiance. Une place particulière devra être réservée à la relation liant les médecins généralistes à leurs patients dans le déploiement de cette campagne.

Académie Nationale de Médecine, 2013 L’ANM tient ici à souligner combien il devient nécessaire de faire progresser dans notre société pour chaque personne, les notions des « directives anticipées ». Combien aussi, tant pour le patient (en fait, dans cette situation d’urgence, souvent trop touché pour être en mesure de répondre à quelque interrogation que ce soit) mais surtout pour son entourage, s’impose la nécessité de la sincérité et la transparence des informations données d’emblée sur les traitements entrepris, leurs succès escomptés, bien sûr, mais aussi les échecs toujours possibles, et leur conséquences probables. On sait qu'un patient pris en charge en EHPAD ou en USLD a de fortes chances de décliner sur le plan cognitif ou sensoriel et qu'il va devenir de plus en plus vulnérable en étant de moins en moins capable d'exprimer sa volonté en toute lucidité et indépendance. Les directives anticipées doivent être consignées dans le dossier médical, ce qui est très rarement fait. Il faudrait peut-être réfléchir à un recueil systématique des directives anticipées adapté à la fin de vie des personnes âgées vivant en institution qui pourrait être établi avec le patient et/ou la personne de confiance au début de la prise en charge. Elles pourraient alors être intégrées au contrat de séjour qui est signé à l'entrée dans l'établissement. Cette démarche pourrait permettre de mieux connaître, dès le début de la prise en charge, les souhaits personnels relatifs à certains actes médicaux potentiellement utiles (réanimation, amputation, assistance respiratoire, sonde gastrique, dialyse, transfusion…).

Cette procédure systématique devrait permettre à l'entourage du patient et/ou à la personne de confiance d'accepter plus facilement la limitation des soins inutiles ou disproportionnés, car on observe souvent des demandes d'obstination de soins de la part de l'entourage qui a parfois de la peine à "lâcher prise" ou qui refuse de voir la réalité de l'état de santé de manière objective. Lorsqu'il existe des directives anticipées claires, l'équipe soignante peut (avec l'aide d'un psychologue si nécessaire) expliciter les choix du patient et réduire la culpabilité parfois ressentie par l'entourage. Cela pourrait permettre un "meilleur accompagnement" des familles qui sont souvent en souffrance pour admettre la fin de vie d'un membre de leur famille même très âgé et déjà en situation de perte d'autonomie depuis très longtemps. Ordre National des Médecins, 2013, p.2 Il faudrait que les directives anticipées puissent être non seulement évoquées par le patient lui-même avec les médecins amenés à le prendre en charge, mais qu’elles soient également répertoriées dans un registre national ou sur un support accessible aux soignants membres de l’équipe de soins. Les médecins et les membres de l’équipe de soins qui concourent à la prise en charge du malade doivent prendre en compte les directives anticipées et l’avis de la personne de confiance, qui traduisent, dans sa liberté, les dernières volontés conscientes du patient. Ces directives ne peuvent cependant pas avoir le caractère d’une injonction.

CCNE, avis n°121, Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir, et Rapport sur le débat public concernant la fin de vie, oct. 2014 Enoncer et recueillir des directives anticipées n’est pas simple : il s’agit pour le soignant comme pour la personne malade d’anticiper le pire, d’envisager l’hypothèse d’une guérison impossible, d’une fin de vie difficile. Le CCNE estime que deux types de directives anticipées sont possibles selon les circonstances. Un premier type, qu’il conviendrait plutôt de nommer « déclarations anticipées de volonté », que toute personne, malade ou pas, songeant à sa fin de vie serait invitée à rédiger. Elles seraient destinées à l’inciter non pas à anticiper sa mort, mais plutôt à réfléchir à sa propre fin de vie : pourraient y être exposés ses souhaits en termes de lieu de vie ou de mode de prise en charge. Le second type répond à la situation d'une personne atteinte d’une maladie grave ou potentiellement létale. La valeur intrinsèque des « directives anticipées » est différente : elles constituent un véritable outil de dialogue avec le malade. Il est alors essentiel que, pour leur rédaction, un accompagnement par un professionnel de santé soit proposé à la personne intéressée, afin d’aborder ce temps très délicat avec tact et mesure et d’aider à l’élaboration du document dans le but de garantir son effectivité. Le Comité estime que l’on ne peut renforcer la valeur accordée aux directives anticipées sans accepter d’évaluer la capacité de la personne malade au moment de la rédaction de ses volontés. Evaluer l’autonomie de la personne signifie vérifier sa capacité de compréhension, sa capacité d’appréciation, sa capacité de raisonnement, sa capacité d’expression et de maintien du choix ou de sa volonté. Il conviendrait qu’un document écrit du médecin atteste de la fiabilité des directives .

Le Comité demande que lorsqu’elles ont été rédigées en présence d’un médecin traitant, et dans des circonstances où une maladie grave a été annoncée, les directives anticipées soient contraignantes pour les soignants, sauf exception dûment justifiée par écrit : l’urgence rendant impossible leur prise en compte, l’inadaptation des directives à la situation clinique du patient ou des témoignages suffisamment précis, étayés et le cas échéant concordants des proches du malade indiquant que les directives ne correspondent plus au dernier état de sa volonté. Dans certains pays, les directives anticipées s’imposent au médecin et font porter la responsabilité de la décision sur la personne malade ; elles n’y sont pas nécessairement plus répandues pour autant. L’Allemagne offre un exemple particulièrement intéressant. La loi y permet au patient, pour le cas où il ne serait pas en mesure de l’exprimer, de prévoir par écrit les traitements qu’il autorise et ceux qu’il refuse, alors même qu’au moment où il exprime sa volonté, aucun traitement ou intervention n’est envisagé. Sur le fondement de cet écrit, l’assistant ou le mandataire du malade est chargé de vérifier, lorsque celui-ci n’est plus en état d’exprimer sa volonté, si les dispositions qu’il a prises correspondent à ses conditions actuelles de vie et de traitement. Si tel est le cas et si rien ne laisse supposer le revirement du patient, le représentant fait connaître cette volonté et veille à son respect par l’équipe médicale. Certains observateurs soulignent qu’en Allemagne les directives anticipées sont davantage de pratique courante et y voient la conséquence de ce qu’elles ne se limitent pas aux situations de fin de vie : la question des directives anticipées n’y est pas traitée comme une question de santé, mais d’autonomie de la volonté qui se décline ensuite dans toutes les sphères de la vie de la personne.

Rapport Claeys-Léonetti, déc. 2014 Espoir meilleure connaissance car la HAS inclut désormais le critère « prise en charge et droits des patients en fin de vie » dans le cadre de la certification des établissements de santé. Notre proposition de loi est donc résolument tournée vers les droits des malades. Elle leur ouvre des droits nouveaux qui ne peuvent être effectifs sans l’engagement fort des professionnels de santé dans l’exercice de leur responsabilité à l’égard des patients. Les patients, dûment informés, peuvent donc refuser un traitement qu’ils considèrent comme disproportionné ou inutile, dès lors que ses contraintes sont, à leurs yeux, plus importantes que son bénéfice. Le respect de l’autonomie des personnes, alors qu’elles traversent une période de grande vulnérabilité, passe par le respect de leur volonté. Rédiger ces directives anticipées permet à toute personne d’indiquer par avance les situations dans lesquelles elle ne veut pas se trouver pour sa fin de vie. C’est une des modalités de l’exercice par la personne de son autonomie. Cadre de rédaction inspiré de ce qui existe en Allemagne, Suisse ou en Grande Bretagne, anticipant notamment les situations les plus critiques dans lesquelles nous pouvons redouter d’être placés (l’état végétatif chronique ou pauci-relationnel, la perte de toute mobilité ou de toutes ses facultés mentales…). Le modèle devra comprendre un cadre général ainsi qu’une partie plus spécifique concernant la maladie dont la personne est atteinte qui pourra être remplie après que le malade dispose d’informations sur la maladie diagnostiquée et sur son éventuelle évolution. Une partie réservée à la libre expression de la personne sera également prévue.

C’est pourquoi, nous souhaitons que les directives anticipées soient rédigées avec le soutien d’un médecin qui pourra donner toutes explications sur les termes employés et sur l’évolution de la maladie afin que le patient puisse remplir la partie spécifique du document en précisant les soins qu’il veut éviter au titre du refus de l’obstination déraisonnable. Mais il n’est pas exclu que l’intervention de celui-ci soit vécue comme intrusive par le patient. Les directives anticipées sont actuellement valides trois ans. Ce délai apparaît très court et difficile à respecter en pratique car on peut comprendre la réticence naturelle à se pencher régulièrement sur un document anticipant sa fin de vie. Ce délai constitue aussi un frein à la rédaction des directives anticipées. Puisqu’elles sont révisables à tout moment, il convient de ne pas prévoir de délai de validité, la dernière rédaction étant celle à retenir, comme cela est le cas pour le testament. Nous proposons que figure sur la Carte Vitale une alerte signalant la présence de directives anticipées . On ne peut pas obliger quelqu'un à envisager sa mort. Par conséquent, il n'est pas souhaitable de rendre obligatoire la rédaction de directives anticipées.

Cas où le médecin penserait, en se plaçant du strict point de vue médical, ne pas devoir respecter les directives anticipées parce qu’elles sont « manifestement inappropriées » et priveraient la personne d’une chance d’améliorer sensiblement son état. On peut imaginer l’hypothèse d’un patient atteint d’une maladie chronique pour laquelle une nouvelle molécule serait mise sur le marché qui permettrait d’espérer une poursuite de la vie dans des conditions très améliorées ou encore le cas où les directives anticipées seraient manifestement inadaptées à la situation médicale du patient, par exemple si son état est en réalité réversible. Le fait de disposer de modèle de rédaction devrait limiter ces cas. Le médecin qui estimerait devoir s’en délier devra justifier son refus de les suivre, en ayant pris l’attache d’au moins un de ses confrères et motiver sa décision. Cette collégialité médicale garantit que la décision est solidement étayée. Sa motivation est inscrite dans le dossier médical. La famille et les proches devront être informés. En cas d’urgence vitale, le médecin n’aura souvent pas accès aux directives anticipées et estimera devoir engager des soins de première urgence sans tarder. La non applicabilité du principe du respect des directives anticipées ne couvre que le temps nécessaire à leur accessibilité ou à l’évaluation de la situation du patient. En effet, les gestes de réanimation doivent être rapidement mis en œuvre et quand bien même les directives seraient accessible, l’urgence ne permettra pas de la examiner de façon sereine. Passé ce délai, les directives anticipées s’imposent au médecin.

2-2- La PPL

Art. L nouveau Les actes mentionnés à l’article L ne doivent être ni mis en œuvre, ni poursuivis au titre du refus d’une obstination déraisonnable lorsqu’ils apparaissent inutiles ou disproportionnés. Art. L nouveau À la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas prolonger inutilement sa vie, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants… Art. L nouveau Le médecin met en place l’ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie. Art. L nouveau Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas subir tout traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif. » ; Le médecin a l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité.

Art. L nouveau Toute personne majeure et capable peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie visant à refuser, à limiter ou à arrêter les traitements et les actes médicaux. Elles sont révisables et révocables à tout moment. Elles sont rédigées selon un modèle unique dont le contenu est fixé par décret en Conseil d’État pris après avis de la Haute Autorité de santé. Ce modèle prévoit la situation de la personne selon qu’elle se sait ou non atteinte d’une affection grave au moment où elle rédige de telles directives. Elles s’imposent au médecin, pour toute décision d’investigation, d’actes, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation. Si les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées, le médecin doit solliciter un avis collégial. La décision collégiale s’impose alors et est inscrite dans le dossier médical. Un décret en Conseil d’État, pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés, définit les conditions d’information des patients et les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. Les directives anticipées sont notamment conservées sur un registre national faisant l’objet d’un traitement automatisé dans le respect de la loi n° du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés. Le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées.

Lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique, au sens du chapitre II du titre XI du livre Ier du code civil, elle peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il a été constitué. Le juge ou le conseil de famille peut prévoir qu’elle bénéficie, pour la rédaction de telles directives, de l’assistance de la personne chargée de sa protection, dans les conditions prévues au deuxième alinéa de l’article 459 du même code, à l’exclusion de toute possibilité de représentation. Art. L nouveau Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin a l’obligation de s’enquérir de l’expression de la volonté exprimée par le patient. En l’absence de directives anticipées mentionnées à l’article L , il recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches. Art. L nouveau Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance, qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Elle témoigne de l’expression de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage... La personne de confiance peut demander les informations du dossier médical nécessaires pour vérifier si la situation médicale de la personne concernée correspond aux conditions exprimées dans les directives anticipées.

3- Observations critiques prospectives Prudence nécessaire face à une véritable volonté différée : =exigence d’une volonté libre et éclairée Libre ? = sans contrainte Contra si rédigées sous pression plus ou moins explicite ou apparente des soignants, de la famille ou d’institutions (validité d’une telle clause comme condition d’accès dans contrat de séjour ? En revanche si rédaction prévue une fois installation avec aide d’un professionnel de santé du personnel et en fonction des moyens effectifs de l’établissement, plus acceptable). Libre ? = en conscience Etre hors d’état d’exprimer sa volonté signifie être en état d’incapacité cognitive avérée. Et non quand la personne a des difficultés à s’exprimer mais est apte à comprendre. L’annonce du diagnostic ne doit pas stigmatiser le malade en le considérant trop rapidement comme incapable de discernement et d’expression de sa volonté. Même s’il existe des DA, il est indispensable de toujours interroger le patient. La personne démente, même au stade évolué, a encore une vie psychique, une vie affective et émotionnelle. Elle reste capable de signifier son bien-être ou son mal-être, son refus ou son désir. Au final, il est nécessaire de tenir compte de la parole du patient, qui reste expressive plus longtemps qu’on ne le croit souvent, l’objectif étant d’approcher au plus près le désir propre de la personne démente.

Conscience discutable si rédigées trop tardivement, bien que la proximité temporelle avec la maladie permette de se rendre compte de ce qu’elle implique. Suppose de trouver le moment opportun pour leur rédaction et pour en parler (et passer outre le malaise ressenti par les patients mais aussi par les professionnels de santé pour aborder cette question : 5% des résidents en EHPAD ont rédigé des DA, Rapport ONFV 2013, Fin de vie des personnes âgées, p. 30). Ce moment devrait être déterminé par référence aux principes éthiques garantissant que l’autonomie du patient sera encore entendable, que l’évocation de ces directives sera bienfaisant pour lui, libèrera sa parole, et non maltraitant par la violence des projections nécessaires à la rédaction, ce qui impose de bien connaître son patient, donc d’avoir pris le temps de cheminer avec lui, progressivement… Or le recueil des DA peut s’avérer chronophage… Eclairée ? = en connaissance de cause Contra si trop éloignées dans le temps, si trop générales quand en bonne santé, si pas en possession des informations permettant véritablement de faire un choix, ou à tout le moins de préciser ses valeurs prioritaires et le sens donné à sa fin de vie… Doivent donc être circonstanciées (« appropriées »), ce qui nécessite la présence, attestation d’un médecin pour avoir une réelle portée… Elles doivent s’inscrire dans la relation de soin au cœur d’une démarche personnalisée, être comprises comme un objet de dialogue, signe de confiance réciproque et non de méfiance.

Prudence nécessaire face à une volonté différée contraignante : Nul ne sait ce qu’il souhaiterait vraiment à cet instant, les situations comme la volonté n’étant pas figés, humainement, médicalement, socialement… Accroissement de la formalisation / protocolisation dans domaine déjà strictement encadré… N’est pas un énième formulaire à remplir… - D’où crainte majeure / déshumanisation de la relation médicale. Plus de prise en considération des souhaits exprimés par ailleurs ou d’autres indices de sa volonté par la consultation des proches, alors qu’éléments susceptibles de témoigner du caractère inapproprié des DA… - Qu’en est-il de la conservation de l’autonomie des praticiens dans la prise de décisions jusqu’au stade final de la maladie, conformément à leur liberté de prescription et de conscience ? « La loi ne saurait dispenser d’aller constamment plus avant dans la réflexion éthique » CCNE avis 105. Pourraient contribuer à une déresponsabilisation des soignants ? Dilution de responsabilité dans la décision collégiale… Le patient prend et assume seul la responsabilité de sa décision en vertu de son autonomie ? Leur opposabilité à la famille pour qu’elle y trouve sa libération et ne porte pas le poids de la décision ? Ou une protection des professionnels de santé en cas de conflit familial ? Personne de confiance contrôleur du bon respect des DA auprès des soignants… Disparition des personnes de confiance car situation conflictuelle suscitée par la loi…

« Nous assistons à un changement majeur dans l'exercice de la médecine qui devient beaucoup plus juridique et devra affronter l'émergence de l'autonomie de l'individu » J. Léonetti, CR Comm. Aff. soc. Sénat, 15 avril 2015. « Les lois sont des traités de paix entre des forces contraires » G. Ripert, Les forces créatrices du droit, LGDJ, 1955. « Mais un bon traité de paix se prépare soigneusement et se réfléchit sérieusement. Il y a eu dans l’histoire des traités de paix désastreux où tout le monde y a perdu » J. Hauser, JCP G

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