Yvelines Conférence départementale 18 septembre 2014

Yvelines Conférence départementale 18 septembre 2014
Démarche d’évaluation concertée territorialisée autour des troubles du spectre autistique Yvelines Conférence départementale 18 septembre 2014

Sources : Données relatives à l’équipement médico-social et sanitaire dans le département Entretiens réalisés auprès des principaux pilotes et maîtres d’œuvre des politiques publiques : DT-ARS, CG, EN, MDPH Rencontre avec un groupe de parents de personnes avec TSA Rencontre avec des secteurs de psychiatrie, des CMPP, le CDEA Pédiated et l’UMI Ouest (complétée par participation rencontre ARS avec Pédiated et UMI Ouest).

Contexte démographique du département
Le + peuplé de la grande couronne Jeunesse de la population (40% a – de 30 ans) Taux de natalité en baisse depuis 2010 Nombre moyen d’enfants/femme 2,13 (versus 2,02 région). Taux de croissance population le + bas de la région : 0,3% (versus + 0,7%) Accroissement démographique pour 5 communes de + de habitants (Trappes, Chatou, Conflans Ste Honorine, Plaisir et Rambouillet) Déplacement population de l’est vers l’ouest Glissement zone urbaine dense vers communes rurales.

Offre soins ambulatoires dans le 78
Offre quantitativement importante en structures et en professionnels médicaux de ville hors certaines spécialités Territoire marqué par 2 infra territoires (Trappes, Poissy, Mantois /78) Densité omnipraticiens : 83,2/ h (versus 85,4/ h, région) Densité spécialistes : 97,9 pour h (versus 113,7/ h, région) notamment en pédiatrie, gynéco-obstétrique et psychiatrie Population de praticiens vieillissante : 51,7 âge moyen des omnipraticiens Secteur 2 : 60% de spécialistes, 30% de généralistes Densité faible : chirurgiens dentistes, masseurs kinésithérapeutes, infirmiers Réseaux santé : nombreux mais pas forcément bien connus, permettant de couvrir les thématiques de la cancérologie, gérontologie, soins palliatifs, et périnatalité…

Analyse des données recueillies

Option méthodologique
Le choix de la méthode est celui de la « triple expertise » : Celle des personnes elles-mêmes, Celle de l’entourage : expertise du quotidien Celle des experts : expertise d’un objet de travail et/ou de recherche Expertises toutes légitimes et non hiérarchisées Présentation de la synthèse des données recueillies à partir: des problématiques spécifiques à chaque moment du parcours de vie en référence aux recommandations de la HAS/ANESM aux préconisations du 3ème Plan Autisme en s’arrêtant sur les besoins spécifiques émergents à chaque étape les réponses possibles à partir des ressources territoriales à la lumière des facilitateurs et des obstacles repérés.

Option méthodologique
Pour chaque moment du parcours de vie des personnes avec TSA, ce pré-diagnostic décrit problématique spécifique du moment acteurs possiblement présents obstacles, points de vigilance facilitateurs, points d’appui pistes d’amélioration et de réflexion

Plan : 4 moments du parcours
Temps du « repérage-diagnostic-interventions précoces » (Triptyque) Continuité du parcours à partir de l’enfance Spécificité de l’adolescence : adaptation du projet à de nouveaux besoins Spécificité de la vie adulte : conditions d’une autonomie, accompagnement du vieillissement.

Premier moment du parcours
Temps du « repérage-diagnostic- interventions précoces »

1. Triptyque : Trois problématiques
Réseau d’alerte Quelles capacités des professionnels à repérer précocement les TSA ? Diagnostic simple et complexe Quelle harmonisation entre les acteurs des deux niveaux de diagnostic ? Quels liens avec les parents et les autres professionnels ? Quelles informations à transmettre ? Interventions précoces Quelles possibilités de mise en place d’interventions précoces, cohérentes et coordonnées dès le début de la démarche diagnostique ? Quel pilotage du projet personnalisé d’éducation, de scolarisation et de soins ?

TRIPTYQUE 1ère problématique
1.1 Réseau d’alerte Quelles capacités des professionnels à repérer précocement les TSA ?

1.1 RESEAU D’ALERTE Quels acteurs possiblement présents ?
Hormis les parents, les acteurs cités comme pouvant repérer « que quelque chose ne va pas » : Médecins de ville (pédiatres, généralistes) Professionnels de Protection Maternelle et Infantile Professionnels de lieux d’accueil petite enfance Equipe éducative de l’Education nationale

1.1 RESEAU D’ALERTE Obstacles, points de vigilance
Constats des parents difficultés à être entendus quant à leurs inquiétudes banalisation des retards de développement manque d’écoute attentive de leurs observations quant à l’évolution de leur enfant manque d’information adéquate et accompagnée à leur attention recherche d’information tous azimuts (Internet, livres) mais difficilement accessible et compréhensible pour tous, difficultés à faire un tri  inégalité dans l’accès aux soins.

Manque de repérage suffisamment précoce (Recommandations : diagnostiquer et intervenir précocement dès 18 mois) MDPH très peu sollicitée avant l’école maternelle Certains acteurs de la psychiatrie publique constatent que le + souvent, les premiers repérages se font au moment de la scolarisation autour des 3 ou 4 ans de l’enfant. Inégalités dans l’accès aux soins Certains secteurs psychiatriques signalent des repérages tardifs parmi les familles disposant d’un faible capital économique et culturel Les associations de parents signalent plutôt des différences de repérage dans les zones rurales moins bien équipées , disposant d’un faible réseau associatif.

Manque de formation des professionnels de la petite enfance et des médecins en exercice libéral (généralistes ou pédiatres) concernant les signes précoces d’alerte et les conseils adaptés. Parcours de soins non respecté Rares orientations des médecins en exercice libéral vers la psychiatrie publique  Comment mobiliser et former les médecins en exercice libéral? (TSA rares dans leur patientèle)

1.1 RESEAU D’ALERTE Facilitateurs, points d’appui
Associations de parents : actions de sensibilisation des professionnels petite enfance ressource de proximité facilement mobilisable notamment pour la formation (ex: intervention de Tracer son Avenir auprès personnels petite enfance à la demande de la municipalité de Poissy). Réseau de Psychiatrie Santé Mentale Sud Yvelines : Une dynamique de coopération via une démarche de concertation avec médecins généralistes 67% généralistes se disent insatisfaits des relations avec psychiatrie publique Objectivation des leviers de changement (mise en place soins partagés, repérage besoins population accueillie passeur entre MG/MP, protocoles soins possibles et partageables, offre de psychothérapie, etc.)

1.1 RESEAU D’ALERTE Pistes amélioration & réflexion
Numéro vert d’appel Afin d’entendre l’inquiétude des parents Inclure de façon systématique le repérage des TSA formation initiale + EPU en mobilisant les médecins , + PMI + modes d’accueil petite enfance démarche diagnostique des médecins généralistes et pédiatres les dépistages réalisés par les médecins de PMI et médecins scolaires à inclure dans le carnet de santé de l’enfant. Place de l’Education nationale dans la chaîne diagnostic graduée en 3 niveaux en tant que : révélateur des troubles, alerte précoce auprès des parents, déclencheur de la guidance vers les acteurs adaptés. Envisager une action de soutien de l’enfant scolarisé et de l’équipe pédagogique pendant la démarche diagnostique.

TRIPTYQUE 2ème problématique
1.2 Diagnostic simple ou complexe Quelle harmonisation entre les acteurs des deux niveaux de diagnostic ? Quels liens avec les parents et les autres professionnels ? Quelles informations à transmettre ?

1.2 DIAGNOSTIC SIMPLE OU COMPLEXE ? Quels acteurs possiblement présents ?
Parents CAMSP CMPP Psychiatrie publique Psychiatrie privée Centre de diagnostic et d’évaluation CDEA Lieux ressources : Associations de parents CRAIF

1.2 DIAGNOSTIC SIMPLE OU COMPLEXE ? Obstacles, points de vigilance
Constats des parents absence d’orientation vers des interlocuteurs qualifiés difficultés d’accès aux lieux de diagnostic sentiment de culpabilité face au savoir médical absence de choix possible du lieu de diagnostic parcours compliqués souvent diagnostic sans passation de tests validés démultiplication des démarches, des acteurs, des délais manque d’informations à l’issue du diagnostic.

Constats des autres acteurs rencontrés manque de lisibilité de la répartition entre CMP,CMPP, CAMSP besoin d’harmonisation des outils et référentiels pour la passation des tests système de prise en charge à double vitesse avec biais de recrutement entre les lieux de diagnostic selon le capital social, culturel et économique des familles éloignement des CDEA de Paris qui ne favorise pas le lien et la concertation avec les professionnels de proximité.

Constats des autres acteurs rencontrés (suite) manque de formation exprimée par certains CMP concernant les outils diagnostic (référence recommandations HAS) et manque de neuropsychologue Certains parents s’adressent à différents lieux de diagnostic Des délais longs avant le 1er RDV médical (7 mois parfois) Travail de coordination et de réseau non pris en compte dans la tarification des actes effectués en psychiatrie.

1.2 DIAGNOSTIC SIMPLE OU COMPLEXE ? Facilitateurs, points d’appui
Le fonctionnement du CDEA Pédiated répond aux situations complexes et enfants d’âge précoce (3 ans et moins) explique nécessité de durée de la démarche pour l’inscrire dans parcours de soin pertinent et observer les évolutions démarche moins longue pour les enfants de 3 ans et moins afin de répondre à l’angoisse des parents travaille avec familles et professionnels qui les ont adressées et ceux déjà engagés auprès de l’enfant maintient un lien avec la famille tout au long de la démarche recherche un regroupement de bilans pluridisciplinaires et approfondis y compris somatique, neurologique, génétique, biologique, etc. adapte ses méthodes (ex. supports visuels pour préparer examens somatiques) remet comptes rendus écrits aux parents et professionnels désignés oriente les parents vers possibilités de suivi.

1.2 DIAGNOSTIC SIMPLE OU COMPLEXE ? Facilitateurs, points d’appui
Les associations de parents Apport d’informations : notamment coordonnées, missions et fonctionnement des différentes ressources locales. Ecoute, conseils, soutien Echanges d’informations et mutualisation entre les familles pour améliorer le quotidien et les démarches Représentation auprès des différentes instances. De plus en plus de diagnostics réalisés avant 4 ans : Les acteurs de la psychiatrie publique constatent que pour les enfants avec de gros troubles de la communication, les diagnostics sont le plus souvent réalisés avant 4 ans par les CAMSP, CMPP, certains secteurs de psychiatrie publique, des psychiatres en libéral.

1.2 DIAGNOSTIC SIMPLE OU COMPLEXE ? Pistes amélioration & réflexion
Dans le triptyque, clarifier : Modalités d’adressage vers les niveaux de diagnostic simple et complexe Acteurs de proximité Outils utilisés Modalités d’information et d’accompagnement des familles Modalités de coordination avec les autres acteurs déjà présents Modalités d’organisation des bilans pluridisciplinaires complémentaires Modalités d’orientation post-diagnostic Modalités de relais avec les acteurs de l’intervention précoce.

1.2 DIAGNOSTIC SIMPLE OU COMPLEXE ? Pistes amélioration & réflexion
A partir de cette clarification : Diffuser l’information concernant le fonctionnement des différents lieux de diagnostic, du système gradué et de l’articulation des acteurs de ce système Prendre en compte le travail de coordination effectué par les CMP pendant la démarche diagnostic dans le RIM-P Prioriser l’accès aux soins pour les plus démunis Dans les modalités de coordination, prendre en compte le temps de rencontre et de concertation avec les autres acteurs.

TRIPTYQUE 3ème problématique
1.3 Interventions précoces Quelles possibilités de mise en place d’interventions précoces, cohérentes et coordonnées dès le début de la démarche diagnostique ? Quel pilotage du projet personnalisé d’éducation, de scolarisation et de soins ?

1.3 MISE EN PLACE DES INTERVENTIONS PRECOCES Quels acteurs et réponses possiblement présents ?
Parents CAMSP SESSAD CMPP Services de psychiatrie infanto-juvénile : CMP, CATTP, HJ Education nationale : professeurs des écoles, psychologues scolaires, médecins EN, équipes de suivi de scolarisation, enseignants référents, auxiliaires de vie scolaire Professionnels en exercice libéral : médecins, psychologues, psychomotriciens, orthophonistes, ergothérapeutes, etc. Associations de services Dispositifs innovants comme le Centre de loisirs « Bulle d’air » et son unité d’Accompagnement Pluridisciplinaire Spécialisé et Personnalisé. MDPH Lieux ressources : CRAIF, associations de parents.

1.3 MISE EN PLACE DES INTERVENTIONS PRECOCES Obstacles, points de vigilance
Constats des parents errance et sentiment d’isolement après l’annonce du diagnostic difficultés à devoir trouver par soi-même les informations difficultés de compréhension des troubles et des impacts sur la vie de l’enfant et de sa famille besoin de conseils sur l’organisation de la vie quotidienne, des bonnes pratiques à mettre en place besoin de conseils sur les démarches administratives à réaliser besoin d’information sur les lieux d’éducation précoce et de soins, ainsi que sur les possibilités de choix et besoin de coordination entre acteurs besoin autre relation avec MDPH, jugée trop administrative.  Pour faire face à ce bouleversement, elles se trouvent contraintes à puiser au bout de leurs forces, disponibilité, énergie et capacités.

1.3 MISE EN PLACE DES INTERVENTIONS PRECOCES Obstacles, points de vigilance
Constats des autres acteurs rencontrés Elaboration PPC : défaut d’informations utiles et suffisantes besoin d’informations sur l’évolution de l’enfant, retentissement de ses troubles sur sa vie quotidienne et besoins de soutien mais non ses modalités confrontation à une pluralité de diagnostics. besoin de mise en place d’un PPC (dont PPS) avant la fin de la démarche diagnostic. Equipement public : défaut CMP, CMPP, CAMSP, SESSAD délai d’attente important de plus en plus de sollicitations des professionnels en exercice libéral. Exercice en libéral : points de vigilance ne relève pas du code d’action sociale et des familles parfois sans contact avec les acteurs des secteurs officiels impacte le budget des familles, cherté de la supervision hebdomadaire des intervenants facteur d’iniquité pour les familles dans l’accès aux soins risque d’abus et de dérives.

1.3 MISE EN PLACE DES INTERVENTIONS PRECOCES Facilitateurs, points d’appui
9 Coordinations Handicap Locales action territorialisée évaluation des besoins en proximité avec le public et les acteurs développement du partenariat initié par les acteurs du terrain. Fonctionnement de Pédiated préconisation soins et accompagnements à mettre en place information sur ce qui existe, éventuellement transmission de coordonnées précises uniquement à la demande des familles groupe d’information pour les familles d’enfants avec autisme typique projet de développement d’une méthode d’intervention précoce et intensive DENVER.

CAMSP si pas de troubles associés  psychiatrie publique si troubles associés  prise en charge CAMSP jusqu’à 6 ans, très bonne collaboration avec écoles  SESSAD et SEES (IMP/ IME). Exercice en libéral réponse aux besoins des enfants avec TSA choix en lien à la diversité de réponses développement complémentaire à certains secteurs de psychiatrie, par convention coopération avec Pédiated pour engager une démarche diagnostique (libéraux  Pediated) engager une action thérapeutique et éducative précoce (Pediated libéraux) assurer le suivi de l’évolution de l’enfant (libéraux Pediated)

Unité d’accompagnement pluridisciplinaire spécialisé et personnalisé ( APSP) « Bulle d’air » En lien avec les centres diagnostic, la prise en charge précoce est la priorité de cette unité qui propose : Un lieu d’épanouissement pour les enfants avec TSA de 1 à 5 ans dont les difficultés d'autonomie ou le retard de développement obligent un taux d'encadrement plus important et une prise en charge très spécialisée et personnalisée. Un lieu de répit pour les familles et la possibilité de leur offrir un lieu accueillant, à l'écoute, stimulant et pluridisciplinaire. L’unité propose des temps de rééducation, de stimulation et de socialisation encadrés par des personnes formées, en individuel et en très petit groupe (3 heures 2 fois/semaine) afin de renforcer l'enfant dans sa capacité d'adaptation au groupe et le préparer au fil du temps aux contraintes du milieu ordinaire, ainsi qu’un accompagnement des familles.

Exercice libéral et associations de services Coopération avec l’Education nationale apports de contenus sur l’apprentissage des « compétences sociales » convention avec certaines associations et professionnels en libéral embauche direct de certaines AVS associatives par la DSDEN.  La DSDEN souhaite rester vigilante sur le respect du cadre collectif et public des interventions dans l’école.

1.3 MISE EN PLACE DES INTERVENTION PRECOCES Pistes amélioration & réflexion
Souhait des parents concernant les interventions précoces précocité effective des interventions sans attendre le diagnostic choix véritable du projet d’éducation , d’accompagnement et de soins Souhait des pouvoirs publics / exercice en libéral régularisation réflexion sur les modalités de financement et d’évaluation lisibilité pour tous (inclusion dans annuaire à réaliser globalement). Souhait de la MDPH / évaluation des besoins véritable partenariat et assurance d’un projet d’accompagnement concerté, complémentaire et efficace à mettre en œuvre de façon adéquate.

Second temps du parcours
Continuité du parcours à partir de l’enfance

2.Continuité du parcours : 3 problématiques
De l’adaptation des réponses aux besoins Quelle est la pertinence d’une spécificité, ou non, des dispositifs? Comment personnaliser les projets et mettre en place des accompagnements et des accueils partagés et conjoints ? De la notion de concertation à celle de coresponsabilité Comment favoriser la fluidité et la continuité des parcours à travers une coresponsabilité et ainsi prévenir les situations complexes ? De la protection d’une vie familiale Quelles modalités de réponses aux besoins de loisirs, de répit et d’accompagnement des familles ?

CONTINUITE DU PARCOURS 1ère problématique
2.1 De l’adaptation des réponses aux besoins Quelle est la pertinence d’une spécificité, ou non, des dispositifs? Comment personnaliser les projets et mettre en place des accompagnements et des accueils partagés et conjoints ?

2.1 REPONSES ADAPTEES AUX BESOINS Quels acteurs et réponses présents ?
Les parents La MDPH Lieux ressources : CRAIF, associations de parents Dispositif médico-social spécifique 1 SESSAD 5 IME Accueil possible par d’autres SESSAD et d’autres IME non spécifiques. Dispositif scolaire spécifique 3 CLIS TED 2 ULIS TED Scolarisation possible dans les autres CLIS et ULIS, unités d’enseignements des EMS, classe ordinaire avec PPS permettant l’attribution d’un AVS individuel, domicile avec CNED ou Votre école chez vous. Dispositif sanitaire spécifique (à compléter) 5 lits dédiés dans chaque unité d’accueil à temps plein en hôpital de jour sectorisé au CH T. Roussel Partout ailleurs, avant l’âge de 5 ans, la population relève majoritairement d’une problématique liée à une pathologie de la communication. (Ex. 50 à 75 % à l’hôpital de nuit du CH J-M. Charcot)

2. 1 REPONSES ADAPTEES AUX BESOINS. 2. 1
2.1 REPONSES ADAPTEES AUX BESOINS Pertinence d’une spécificité, ou non, des dispositifs Obstacles, points de vigilance Constats issus de la comparaison homogénéité / hétérogénéité potentialisation des difficultés plutôt qu’émulation dans les dispositifs TED (ex. ULIS collège spécifique TED par rapport à ULIS collège Troubles Fonctions Cognitives) surtout pour l’ULIS collège TED qui fonctionne sans partenaire repéré pour le soin et l’accompagnement médico-social Alors que ULIS collège TED avec SESSAD AIDERA est plutôt bénéfique pour les élèves avec TSA CLIS 1 et ULIS TFC semblent très bénéfiques pour les élèves avec TSA.  Des profils différents favoriseraient-ils la communication et les échanges sociaux et stimuleraient –ils les apprentissages cognitifs ?

2.1 REPONSES ADAPTEES AUX BESOINS Pertinence d’une spécificité, ou non, des dispositifs Facilitateurs, points d’appui Dispositif médico-social global Grande hétérogénéité d’ESMS, avec pour certains mise en place coopérations avec autres secteurs pour faire face aux risques divers (somatique, psychique, maltraitance, etc.) Partage d’expérience possible entre dispositif spécifique et non spécifique. Développement pragmatique des accompagnements à partir de l’observation des besoins. 5 IME spécifiques (environ 9% des places globales sur le 78) avec une répartition partagée, en moyenne 50 places pour les 2 à 14 ans 52 places pour les 15 à 20 ans.

2.1 REPONSES ADAPTEES AUX BESOINS Pertinence d’une spécificité, ou non, des dispositifs Pistes amélioration & réflexion Souhait des parents Accueil dans un dispositif spécifique dès le démarrage des interventions précoces avec une socialisation en mode d’accueil petite enfance, des accompagnements éducatifs et des soins adaptés, afin de favoriser ensuite un accueil dans un dispositif ordinaire et faire bénéficier leur enfant des stimulations apportées par la fréquentation d’enfants au développement neurotypique.

2.1 REPONSES ADAPTEES AUX BESOINS Pertinence d’une spécificité, ou non, des dispositifs Pistes amélioration & réflexion Apports de la création de petites unités au sein des ESMS (Option de la DT-ARS après concertation au sein groupe de travail avec ESMS, EN, psychiatrie publique, associations, etc.) proximité de l’accompagnement hétérogénéité de la population en vue d’une émulation réciproque des publics formation des personnels et possibilité pour eux de travailler auprès de différents publics consolidation de l’équipement existant intérêt de coupler des places de SESSAD et d’IME  plateforme de services Agrément unique refonte des agréments pour un agrément unique « multihandicap »

2.1 REPONSES ADAPTEES AUX BESOINS Accueil partagé et conjoint Obstacles, points de vigilance Constat des familles : « empêchements des professionnels à travailler ensemble » difficultés à sortir des logiques institutionnelles propres difficultés à penser la globalité d’une démarche d’accompagnement au-delà des champs d’intervention difficultés à tirer profit des compétences et du regard de l’autre difficultés à sortir des dogmatismes difficultés à se parler entre équipes institutionnelles et professionnels en exercice libéral, ou au sein d’une même institution (ex. ESS)  L’absence de coopération rend la mise en place d’accueil partagé et conjoint particulièrement complexe à mettre en place.

2.1 REPONSES ADAPTEES AUX BESOINS Accueil partagé et conjoint Obstacles, points de vigilance Constat des autres acteurs rencontrés : Orientation « par défaut » La CDAPH souhaiterait pouvoir éviter les orientations par défaut dans le dispositif médico-social ou scolaire, préjudiciables au développement des enfants autant qu’au fonctionnement des équipes et dispositifs. Objectif difficile du fait du manque de places, ce qui empêche de réviser les projets et requestionner les orientations aux différentes étapes du parcours de vie. Différentiel entre l’offre et la demande Rend difficile l’accueil des personnes en situation de handicap, et notamment de handicap complexe dans un contexte où les profils de population seraient de plus en plus « lourd ». Manque de lisibilité sur le suivi des parcours individuels La MDPH constate un manque de retour d’informations de la part des ESMS, indispensable pour assurer un suivi des parcours et ajuster le PPC aux besoins individuels .

2.1 REPONSES ADAPTEES AUX BESOINS Accueil partagé et conjoint Obstacles, points de vigilance Tarification à la personne et à la journée Empêche temps partagé dispositif médico-social – dispositif scolaire ou dispositif médico-social-dispositif sanitaire. Délai de mise en place des modalités de révision des PPC Même lorsque l’EPE et la CDAPH sont réactives, les délais de réalisation repoussent la concrétisation d’un ajustement du projet personnalisé à la rentrée scolaire suivante. Transports Les modalités de tarification bloquent le financement des transports pour des accueils partagés. La géographie du département rend l’organisation des transports complexe.

2.1 REPONSES ADAPTEES AUX BESOINS Accueil partagé et conjoint Facilitateurs, points d’appui Collaboration entre la MDPH et la DSDEN autour de la clarification des critères d’orientation et d’admission dans les dispositifs dans l’utilisation du GEVAsco. Diversité des formes possibles de coopération entre les secteurs groupement de coopération formations croisées partages d’expériences, etc. Travail en concertation de la DSDEN avec le STIF.

2.1 REPONSES ADAPTEES AUX BESOINS Accueil partagé et conjoint Pistes amélioration & réflexion Création de plateforme de services IME/SESSAD/HJ Adaptation des décisions d’orientation de la CDAPH afin d’assouplir l’utilisation de l’offre IME/SESSAD/Ecole autant que de besoin.

CONTINUITE DU PARCOURS 2ème problématique
2.2 De la notion de concertation à celle de coresponsabilité Comment favoriser la fluidité et la continuité des parcours à travers une coresponsabilité et ainsi prévenir les situations complexes ?

2.2 PASSAGE CONCERTATION À CORESPONSABILITÉ Quels acteurs et réponses présents ?
Parents MDPH ESMS Professionnels, équipes et dispositifs de l’Education nationale Services de psychiatrie infanto-juvénile Professionnels en exercice libéral Aide sociale à l’enfance Associations de service Dispositif SCATED CRAIF

2.2 PASSAGE CONCERTATION À CORESPONSABILITÉ Obstacles, points de vigilance
Point de vue des parents Empêchement des professionnels à travailler en coordination et penser les projets dans leur globalité Cantonnement à logique institutionnelle, champ d’intervention Aucun profit des compétences et regard de l’autre Parents non considérés comme acteurs capables par l’ensemble des institutions tant dans l’élaboration que dans la mise en œuvre projet Bien que mieux informés et pris en compte dans le médico-social que dans le cadre scolaire ou sanitaire Professionnels s’estiment être des experts à qui les parents devraient s’en remettre D’où complexité à faire entendre leur point de vue et leur avis.

Radicalisation des positions envisagée comme levier à la mobilisation Pour remplir sa mission pédagogique, l’école a parfois besoin d’afficher ses limites institutionnelles pour favoriser l’émergence de solutions mixtes, en coresponsabilité. Le champ pédagogique ne peut pas fonctionner indépendamment de l’éducatif et du soin. « Dire que l’école n’est plus possible permet de faire avancer les démarches de soin ». « Des familles trouvent une place pour leur enfant (sortant d’HJ) uniquement lorsque celui-ci se retrouve au domicile sans soins. Tant que ceux-ci sont maintenus, même à minima, aucune admission ne semble possible dans le SMS. » « La coopération est loin d’être gagnée à partir du moment où les professionnels disent qu’il n’y a pas assez de places. La radicalisation est une façon de se protéger en attendant la réaction de l’ARS. » L’ARS constate une « évolution des demandes d’action de médiation, chaque acteur restant sur sa position et logique institutionnelle alors que les situations critiques et urgentes nécessitent des capacités de dérogation. »

Positionnement des secteurs qui se pensent davantage en exclusion qu’en complémentarité Réelle marge de progression dans les pratiques de prises en charge conjointes, sachant que les personnes avec TSA peuvent avoir besoin d’accompagnement éducatif, pédagogique et de soins dans une même temporalité. Difficultés de recrutement dans les ESMS soumis à un roulement du personnel qualifié peu propice à l’accueil de personnes en situation de handicap complexe ou de personnes avec TSA présentant des « troubles du comportement » importants de ce fait au lieu d’être prioritairement accueillies, ces personnes se trouvent exclues.

Concernant les situations de handicap complexe Méconnaissance des solutions d’appui UMI-Ouest du dispositif SCATED. Difficultés supplémentaires liées au suivi des informations préoccupantes et retour d’évaluation pour les enfants relevant de la protection de l’enfance, notamment dans les ZEP Coopération médico-social/sanitaire : point de vue des ESMS (groupe de travail DT-ARS) Manque de moyens Méconnaissance de leur fonctionnement et non reconnaissance de leurs compétences et savoir-faire par le secteur sanitaire Difficulté à identifier des objectifs communs Manque de formalisation des actions de coopération Chronophagie des actions de coopération Financement des transports.

2.2 PASSAGE CONCERTATION À CORESPONSABILITÉ Facilitateurs, point d’appui
Apport spécifique et complémentaire du regard du médecin scolaire à l’équipe d’évaluation de la CHL croisement des points de vue avec les autres médecins (même si prise de décision par la CDAPH est rendue plus difficile par multiplicité des avis) bonne connaissance des dispositifs et de leur fonctionnement, des attentes de l’institution scolaire, des retentissements de la pathologie dans la scolarité Souhait de participation systématique du médecin scolaire Rencontres régulières entre médecins Education nationale et médecins des services de soins (CMP, CMPP, CAMSP, etc.) Travail des réseaux de psychiatrie en santé mentale : avec CHL, ESMS, professionnels en libéral, etc.

Initiative de coopération du secteur médico-social (Source : état des lieux par questionnaire de la DT-ARS) A partir des ESMS, nombreux partenariats avec : les professionnels en exercice libéral la psychiatrie infanto-juvénile les UMI les CDEA les réseaux de psychiatrie l’Education nationale Etc. Bonne connaissance de la notion de responsabilité territoriale par le secteur sanitaire de psychiatrie infanto-juvénile (Source : état des lieux par questionnaire de la DT-ARS)

Commissions partenariales de coopération CHL : mises en place dans deux CHL Siège de la MDPH : mise en place d’une « action de médiation dans l’accès aux droits de compensation »  Mais ensuite sollicitation de certains acteurs à la moindre difficulté CDAPH : concertation possible autour des situations de handicap complexe Possibilité de négocier parfois moyens supplémentaires Mais ceux-ci peuvent être bloqués par contraintes administratives et tarifaires  Regret de l’absence de participation systématique de tous les services de l’Etat. CNSA MDPH en attente d’un outil de gestion des places disponibles et des listes d’attentes.

2.2 PASSAGE CONCERTATION À CORESPONSABILITÉ Pistes amélioration & réflexion
La Direction de l’Autonomie Une responsabilité établie est préférée à la notion de coresponsabilité afin de mieux identifier le pilote : nécessité première d’exercice de la responsabilité de chacun au regard de son champ de compétence avant de travailler sur la notion de coresponsabilité, bien que la coresponsabilité décisionnaire soit déjà possible au niveau de la CDAPH La spécificité de l’organisation de chaque département doit être prise en compte L’introduction d’un gestionnaire de cas permettrait de recenser toutes les initiatives mises en œuvre La promotion d’une organisation cohérente viendrait étoffer les CHL existantes par un professionnel gestionnaire ou référent des situations complexes (idem secteur personnes âgées). DT-ARS Projet d’élaboration d’une charte sur la coopération avec la participation de l’ensemble des acteurs. RPSM Yvelines sud Organisation de journées inter-établissements TSA à l’identique de celles qui existent pour les troubles psychiques.

CONTINUITE DU PARCOURS 3ème problématique
2.3 De la protection d’une vie familiale Quelles modalités de réponses aux besoins de loisirs, de répit et d’accompagnement des familles?

2.3 PROTECTION D’UNE VIE FAMILIALE Acteurs
Parents MDPH ESMS dont EMS avec places d’accueil temporaire Professionnels, équipes et dispositifs de l’Education nationale Services de psychiatrie infanto-juvénile Professionnels en exercice libéral Aide sociale à l’enfance Associations de service Dispositif SCATED CRAIF Associations spécifiques : Bulle d’air, Du fun pour tous Associations de parents Associations proposant des séjours spécialisés de vacances

2.3 PROTECTION D’UNE VIE FAMILIALE Obstacles
Constats Quelles que soient les réponses apportées, la situation quotidienne reste compliquée : retentissements sur la vie familiale et professionnelle. Face à la pénurie de places ou l’absence de réponses, certaines familles gèrent seules la situation à leur domicile (quelquefois pendant plusieurs années). Cette situation « sans solution » augmente la perte de chances d’être admis dans un EMS du fait de sa rapide dégradation : épuisement familial, comportements-problème réactionnels, isolement social, etc.

2.3 PROTECTION D’UNE VIE FAMILIALE Facilitateurs, point d’appui
Fonctionnement Association « Du fun pour tous » Rencontre enfants avec et sans handicap, âgés de 6 à 19 ans Équipe spécialisée avec intervention sur les temps extra-scolaires et périscolaires Accueil en centre de loisirs en intégration collective, en parallèle avec milieu scolaire et CLIS, en partenariat avec IME, SESSAD Aidera et hôpitaux de jour Séjours de vacances adaptés et classiques Formation de sensibilisation + lieu de stage des encadrants d’accueil collectif. Compte-rendu d’observation aux familles, institutions et MDPH. Utilisation méthode PECS. Projet : ouverture Lieu d’Accueil Parents Enfants spécialisé.

Fonctionnement Centre loisirs « Bulle d’air » Enfants de 3 à 10 ans avec trouble sévère du langage associé ou non à déficience mentale (sans troubles du comportement majeurs ni déficience motrice importante) Équipe spécialisée avec 2 modalités d’accueil Lieu d’éveil et de jeux pour un temps dédié à la détente et jeu libre : petit groupe, entre rééducations et ateliers Ateliers adaptés avec des activités de loisirs, des expériences valorisantes, ludiques et régulières avec des pairs petit groupe. Rencontres régulières avec les familles et Blog pour favoriser les échanges.

Association de séjours de vacances (ex. Eclaireurs de France, J’interviendrai ) Rencontres entre familles organisées par les associations de parents (rompre isolement, mutualiser les ressources, etc.) Plan personnalisé de compensation Participation aux frais engagés par les familles pour les séjours de vacances par le biais des prestations AEEH et PCH. Financement d’auxiliaires de vie à domicile par la PCH Accueil temporaire (à compléter et préciser en termes de fonctionnement). Placement familial spécialisé (à compléter et préciser en termes de fonctionnement).

2.3 PROTECTION D’UNE VIE FAMILIALE Pistes de réflexions
Quelles réflexions sur les conditions d’accueil dans les centres de loisirs de droit commun ? Quelles possibilités de lieux d’accueil pour les weekends ?

Troisième temps du parcours
Spécificité de l’adolescence : adaptation du projet à de nouveaux besoins

3. L’adolescence : 2 problématiques
Comment réajuster les projets individuels face à la multi factorialité des risques de rupture au moment de l’adolescence ? Comment anticiper la vie adulte par la mise en œuvre de formation professionnelle et par l’accompagnement du passage adolescent/adulte ?

3. L’ADOLESCENCE Quels acteurs et réponses présents ?
Parents Classes ordinaires, ULIS, SEGPA, SIFPro, CFA spécialisés ou non, Equipe de suivi de scolarisation (ESS) SESSAD MDPH Dispositifs de psychiatrie, services d’accueil et d’écoute Associations de service Professionnels en exercice libéral Dispositif SCATED : UMI, USIDATU Associations parents CRAIF

L’ADOLESCENCE 1ère problématique
3.1 Comment réajuster les projets individuels face à la multi factorialité des risques de rupture au moment de l’adolescence ?

3.1 AJUSTEMENT PROJET / RISQUES DE RUPTURE Obstacles, point de vigilance
Constats Intensification des problématiques déjà présentes dans l’enfance pouvant conduire à des ruptures de parcours, notamment dans la transition élémentaire/collège, fin de collège, et passage à la vie adulte avec un épuisement familial notamment en ce qui concerne les capacités de mobilisation des parents de moins en moins de moyens disponibles (offre de soins, offre médico-sociale) une interdépendance accrue des domaines pédagogique-éducatif-soin des effets possiblement stigmatisant générés par la difficile inclusion d’un dispositif dédié dans le droit commun. Confrontation de l’adolescent à une exigence sociale nouvelle parallèle à un bouleversement intime sur le plan identitaire et physiologique. Concomitance avec la sortie des dispositifs scolaires (passage CLIS- ULIS collège, et sortie ULIS collège) et sanitaires (sortie vers ans).

3.1 AJUSTEMENT PROJET / RISQUES DE RUPTURE Obstacles, point de vigilance
Difficultés accrues pour trouver des places dans les ESMS, notamment en maintien de l’accueil à l’adolescence, faute de projet partagé avec le sanitaire en réponse aux besoins émergents (notamment si comportements problème) en post-scolarisation en milieu ordinaire en post-hospitalisation, et notamment alors que les besoins de soins perdurent et nécessitent un taux d’encadrement cependant introuvable dans le secteur médico-social Difficultés d’adaptation du PPS dans la poursuite de la scolarisation post- collège pour ceux ayant une bonne efficience intellectuelle mais des difficultés relationnelles. 1/3 des jeunes scolarisés à domicile présentent des TSA : vigilance pour ne pas perdre de vue le suivi de leur parcours.

3.1 AJUSTEMENT PROJET / RISQUES DE RUPTURE Facilitateurs, points d’appui
Pôle « élèves » de la DSDEN Possibles solutions de scolarisation pour ceux qui se trouvent en situation de déscolarisation, exclusion ou nouvellement arrivés. Dispositif SCATED (UMI + USIDATU) Les ESMS travaillent beaucoup avec l’UMI Ouest Possibilité d’anticiper, de prévenir et de gérer les crises. Groupe ERIC (Equipe Rapide d’Intervention de Crise)et UMI Ouest Très bonne intervention notamment au niveau des parents Bonne coordination.

3.1 AJUSTEMENT PROJET / RISQUES DE RUPTURE Pistes amélioration & réflexion
Favoriser les parcours conjoints « scolaire - médico- social- sanitaire » en coresponsabilité Développer l’analyse fonctionnelle préventive des facteurs de risque afin d’anticiper les crises appel aux experts formation pluridisciplinaire et pluri institutionnelle. Réfléchir à l’accompagnement du retour progressif d’une personne dans le médico-social suite à une hospitalisation (réflexion de l’UMI) avec la personne et avec l’équipe médico-sociale précédente et/ou future.

3. L’ADOLESCENCE 2ème problématique
3.2 Comment anticiper la vie adulte par la mise en œuvre de formation professionnelle et par l’accompagnement du passage adolescent/adulte ?

3.2 PRÉPARATION À LA VIE ADULTE Obstacles, point de vigilance
Constats Problématique majeure pour les jeunes avec TSA puisque nécessité de capacités communicationnelles, relationnelles et sociales. De ce fait, objectif essentiel pour la préparation à la vie adulte : Continuer l’acquisition de compétences sociales et communicationnelles Donner les moyens d’une formation professionnelle concrète et variée. Difficultés D’accès à des lieux de stages et ateliers préprofessionnels notamment pour les jeunes scolarisés en milieu ordinaire ou ULIS. De compréhension et d’analyse des répercussions et spécificités des TSA par le secteur professionnel ordinaire afin d’anticiper les compensations nécessaires.

3.2 PRÉPARATION À LA VIE ADULTE Obstacles, point de vigilance
Prévention et anticipation avec l’ensemble des acteurs de ce passage entre secteur enfant/secteur adulte, pour éviter la dégradation de certaines situations en l’absence de solutions de nouveaux risques de rupture au passage à l’âge adulte. Importance de ce passage au niveau MDPH formalisation et concrétisation de l’entrée dans la période adulte nécessité d’anticiper l’élaboration du projet de vie adulte et du dossier MDPH. Manque d’accompagnement spécifique des jeunes et de leurs parents au cours de cette période.

3.2 PRÉPARATION À LA VIE ADULTE Obstacles
ULIS Professionnelle Non adaptée aux besoins des jeunes avec TSA parce que leurs troubles sont incompatibles avec les exigences professionnelles (sans AVS individuel). Transition dossier enfant/adulte à la MDPH Manque de fluidité et d’harmonisation concernant les critères d’évaluation de chacun des secteurs, enfant et adulte. Difficultés de formalisation de convention entre les SIFPro et les collèges Faute de places disponibles dans les EMS Facilitateurs Accent sur le Projet Personnalisé d’Orientation (PPO, partie du PPS) durant les deux dernières années du collège.

3.2 PRÉPARATION À LA VIE ADULTE Pistes d’amélioration & réflexion
Formation des SESSAD à l’accompagnement spécifique des adolescents et des familles. Formation professionnelle Perméabilité entre les dispositifs et les structures qui proposent des ateliers et mise en réseau (SIFPro, SEGPA, etc.). Ateliers et stages Permettre un accompagnement individualisé ou tutorat Formation des professionnels de la formation professionnelle enseignants et éducateurs techniques.

Quatrième temps du parcours
Spécificité de la vie adulte : conditions d’une autonomie accompagnement du vieillissement

4. Vie adulte : 3 problématiques
Quels diagnostic et évaluation fonctionnelle chez les adultes ? Quelle vie sociale et professionnelle ? Quelle prise en compte des effets du vieillissement ?

4. LA VIE ADULTE Quels acteurs et réponses présents ?
Parents CDEA pour adultes Services de psychiatrie Publique ESMS pour adultes : FO ou FV, FAM, MAS, FH SMS pour adultes : SAVS, SAMSAH Milieu professionnel : ESAT, CAP Emploi, entreprises et dispositifs milieu ordinaire de travail, etc. La MDPH Associations de parents CRAIF

4. VIE ADULTE 1ère problématique
4.1 Quels diagnostic et évaluation fonctionnelle chez les adultes ?

4.1 DIAGNOSTIC ET ÉVALUATION FONCTIONNELLE Obstacles, point de vigilance
Constat Besoin de connaissance quantitative de la population adulte concernée Besoin d’ajustement des projets individuels au repérage des capacités en émergence. Obstacles Repérage difficile à mobiliser bien que les situations les mieux repérées soient les situations les plus complexes du fait des liens avec le secteur médico-social Eloignement et méconnaissance des lieux de diagnostic.

4.1 DIAGNOSTIC ET ÉVALUATION FONCTIONNELLE Facilitateurs, Réflexions
Possibilité au sein de l’Unité ATED au CH J-M. Charcot Projet en cours pour intensifier les possibilités de diagnostic somatique. Evaluation fonctionnelle Quelles possibilités d’évaluation fonctionnelle au niveau des ESMS ? Quelles possibilités de soutien de la part des experts ?

4. VIE ADULTE 2ème problématique
4.2 Quelle vie sociale et professionnelle ?

4.2 VIE SOCIALE ET PROFESSIONNELLE Constats
Constats des parents Choix professionnel difficile à faire en raison de l’exigence de nombreux secteurs d’activités Impossibilité de faire accepter les méthodes éducatives au milieu professionnel, ordinaire et adapté Difficulté d’accéder à un logement autonome avec accompagnement Constats des autres acteurs Continuité de l’accueil d’un certain nombre d’adultes est assurée par le biais de l’amendement Creton : situation non adaptée aux besoins des personnes qui les empêche de réaliser un projet de vie adulte Insuffisance de l’équipement et nécessité de mobiliser des moyens substitutifs Modalités et possibilités d’ajustement des EMS pour adultes aux besoins de leur public ?

4.2 VIE SOCIALE ET PROFESSIONNELLE Facilitateurs
Résidence accueil Dispositif pertinent offrant une certaine souplesse : convention avec SAVS-SAMSAH ou équipe du secteur sanitaire Certains FAM Convention avec des ESAT pour répondre aux besoins individualisés Réflexion sur la création de logements éclatés Effets positifs sur les résidents qui ne développent pas de comportements problème. MAS- FAM Intérêt des professionnels pour la mise en œuvre de formation spécifiques TSA Partenariat psychiatrie et médico-social Le RPSM sud intervient auprès des EMS. Réflexions associatives en cours sur la création de dispositifs innovants .

4.2 VIE SOCIALE ET PROFESSIONNELLE Pistes de réflexion
Projet innovant déposé à l’ARS (à préciser) Disparition des agréments Disparition des agréments et catégories d’ESMS permettrait une plus grande fluidité des parcours Accompagnement en logement individuel ou semi- collectif Souhait des parents.

4. VIE ADULTE 3ème problématique
4.3 Quelle prise en compte des effets du vieillissement ?

4.3 LE VIEILLISSEMENT Constats Points d’appui
Difficultés supplémentaires rencontrées par les ESMS lorsque les personnes avec TSA commencent à présenter des signes de vieillissement Pas de filière particulière dans le sanitaire pour les personnes avec TSA vieillissantes. Par contre, le sanitaire constate qu’un « parcours en psychiatrie adulte plombe les possibilités d’accueil par la suite dans le secteur médico-social. » Points d’appui Groupe de travail à l’initiative d’une association pour travailler sur le repérage des signes de vieillissement chez les personnes avec TSA (animé par l’ARSIF, projet en cours avec le CDEA adultes, le CRAIF, et le CREAI IDF) Collectif associatif travaille sur un projet de FAM pour personnes avec TSA vieillissantes Unité de psychiatrie mobile en gérontologie avec intervention à domicile et dans les établissements pour personnes âgées (à préciser) Statut des FAM permet des prises en charge jusqu’à la fin de la vie Déplafonnement du forfait soin pour les FAM TSA.

Yvelines Conférence départementale 18 septembre 2014

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