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1 Fin de vie des personnes âgées: des progrès, des besoins, des questions Pr G. LAVAL Clinique de Soins Palliatifs et de Coordination en soins de support.

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1 1 Fin de vie des personnes âgées: des progrès, des besoins, des questions Pr G. LAVAL Clinique de Soins Palliatifs et de Coordination en soins de support CHU Grenoble Tel Une journée dIsère Gérontologie Mardi 12 mars 2013 CPDG

2 Quelques références (+ Manuel de soins palliatifs 2009, Coordination D. Jacquemin et D, de Broucker, édition Dunod : Chapitre 2 : Développement en France, D. de Broucker, R. Aubry, Chapitre 3 : Pratique de SP à domicile et en institution (USP, EMSP, lits identifiés, réseaux, HAD), D. dHerouville, A. Ledivinah, G. Hirsch, Chapitre 4 : Lenseignement universitaire en SP, B. Burucoa, B. Paternostre, Chapitre 15 : les SP en gériatrie, B. Wary, , Les principales thérapeutiques médicamenteuses en SP chez ladulte et la personne âgée, Sauramps médical, 4 ème édition 2009, G. Laval et col. Données de lINPES 2009 (Institut National de Prévention et dEducation pour la Santé). Repères pour votre pratique : patients atteints de maladie grave ou en fin de vie/soins palliatifs et accompagnement, La revue du Praticien, monographie soins palliatifs, 20 juin 2009 (douleur/ symptomes, loi Leonetti/approche palliative,,,) 2

3 3 Lapproche globale Lapproche globale Une nécessité en soins palliatifs Maladie, Douleur, Symptôme … Pertes, Craintes, Incompréhension Souffrance de l'entourage A souffrance globale, Prise en charge globale Le corps malade et un vécu de souffrance intérieure Le patient, par la maladie et les expériences de séparation auxquelles il se trouve confronté à l'approche de la mort, peut vivre une souffrance à différents niveaux : physique, psychique, social et spirituel. Moyens thérapeutiques Prise en charge matérielle… Soins, Soutien Objectif qualité de vie Léquipe mobile de soutien et de soins palliatifs Léquipe pluridisciplinaire référente

4 4 Douleur totale Douleur totale Cicely Saunders (1986) DOULUR PPHYSIQUEPPHYSIQUE PPSYCHOLOGIQUEPPSYCHOLOGIQUE SSOCIALESSOCIALE SPIRITUELLESPIRITUELLE DOULEUR La douleur est le sommet visible dun iceberg

5 5 Douleur totale Douleur psychologique = crise existentielle difficile avec des deuils à faire pour accéder à une perspective différente de ce quil imaginait et attendait de la vie. Sentiments et attitudes fluctuant suivant les moments : refus, dénégation, déni, révolte, colère, agressivité, maîtrise, rationalisation, repli sur soi, tristesse, régression… Mais aussi, combativité, acceptation ou sublimation… Douleur sociale : Par la peine éprouvée par le malade vis à vis de ses proches et de ceux-ci vis à vis de lui. Difficultés sociales rencontrées : professionnelles, financières, maintien à domicile… Douleur spirituelle : Questionnement douloureux sur le sens de sa vie, de la vie en général. Ouverture de la personne à un au-delà de lui même, à une réalité qui dépasse lindividu.

6 6 Eprouvé par la souffrance de leur proche et les réaménagements nécessaires aux changements imposés par la maladie et par la prise de conscience de la séparation à venir. Epuisement physique et psychologique. Décalage entre ce que sait le patient et ce que sait la famille… Ces souffrances peuvent amener à certaines attitudes (deuil anticipé) et questionnements graves en particulier les demandes deuthanasie. Qualité des soins et de laccompagnement : Qualité des soins et de laccompagnement : Lentourage

7 7 Confrontés à leur propre questionnement et difficultés. Désarroi, culpabilité, angoisse (?) de ne plus pouvoir guérir et de voir souffrir… Importance des temps de réunion et déchanges (formels et informels) et de linterdisciplinarité Place dun psychologue et des groupes de parole. Qualité des soins et de laccompagnement Qualité des soins et de laccompagnement Léquipe

8 8 Le travail en équipe Pluridisciplinarité : essentiellement pluri-professionnelle, médecin, pharmacien, psychologue, infirmier(e), aide-soignant(e), kinésithérapeute, assistant(e) social(e), secrétaire médicale… Interdisciplinarité : Dépasse la simple juxtaposition des compétences. Inter-relation, temps de réflexion communs, responsabilité dans sa fonction propre. Risque : chevauchement des rôles, fragilités mises en exergue… Possibilité dapaiser le stress lié à la confrontation au processus du mourir.

9 9 Les bénévoles daccompagnement « Ils apportent leur concours à léquipe de soins en participant à lultime accompagnement du malade et en confortant lenvironnement psychologique et social du malade et de son entourage » (loi du 9 juin 1999) : Ils représentent la communauté sociale à lhôpital (démédicaliser la mort). Associations, conventions et chartes obligatoires.

10 10 Définition des soins palliatifs Définition des soins palliatifs S elon lOrganisation Mondiale de la Santé (1990) Soins actifs, complets, donnés aux malades dont laffection ne répond pas aux traitements curatifs. Affirment la vie et considèrent la mort comme un processus normal. Ne hâtent ni ne retardent la mort. Procurent un soulagement de la douleur et des symptômes pénibles. Intègrent les aspects psychologiques et spirituels dans les soins. Offrent un système de soutien pour aider les malades à vivre aussi activement que possible jusquà la mort. Offrent un système de soutien qui aide la famille à tenir pendant la maladie du patient et leur propre deuil.

11 11 Définition des soins palliatifs Définition des soins palliatifs Selon lOrganisation Mondiale de la Santé (2002) 3 points ajoutés Utilisent une approche déquipe pour répondre aux besoins des patients et de leurs familles, en y incluant si nécessaire une assistance au deuil. Sont actifs dans la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, Sont applicables tôt dans le décours de la maladie, en association avec dautres traitements pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et la radiothérapie, et incluent les investigations qui sont requises afin de mieux comprendre les complications cliniques gênantes et de manière à pouvoir les prendre en charge.

12 12 Définition des soins palliatifs Définition des soins palliatifs de la Société Française d Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP), "Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et d'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

13 13 Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'emploient, par leurs pratiques cliniques, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués". Définition des soins palliatifs Définition des soins palliatifs de la Société Française d Accompagnement et de Soins Palliatifs, 1996

14 14 Les différentes phases de la maladie grave évolutive

15 15 Aspects réglementaires, déontologiques, juridiques et éthiques des soins palliatifs Loi du 3 juillet 1991: Les S.P.font parties des mesures du service public hospitalier au même titre que les soins préventifs et curatifs. Loi n° du 9 juin 1999: Elle établit le droit daccéder aux S.P.et à un accompagnement pour toute personne dont létat le requiert (développement du bénévolat daccompagnement + congé de solidarité familiale), Circulaire du 19 février 2002 relative à lorganisation des soins palliatifs (USP, EMSP, HAD, Réseaux et Lits Identifiés). Loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé, dite loi de démocratie sanitaire. Loi Léonetti du 22 avril 2005 sur le droit des malades et la fin de vie.

16 16 Aspects réglementaires, déontologiques, juridiques et éthiques des soins palliatifs Circulaire du 25 mars 2008 relative à lorganisation des soins palliatifs. Instruction DGOS/RA/DGCS/2010/275 du 15 juillet 2010 relative aux modalités dintervention des EMSP dans les EHPAD. + décrets + arrêtés complétant les dernières lois : Directives anticipées (2006), Collégialité (2006, 2010, 2011,,,) Allocations journalières daccompagnement dune personne en fin de vie (décret 2011 sur loi 2010,,,) Etc,,,

17 Mars 2009 Modalités organisationnelles des soins palliatifs en France Modalités organisationnelles des soins palliatifs en France (circulaire du 25 mars 2008) *Données provisoires DHOS ATEMIS 2008 StructuresDéfinition EtablissementDomicileDonnées 2007* USP (Unité dhospitalisation de Soins Palliatifs) Unité dédiée à la pratique des soins palliatifs et à laccompagnement. Réservée aux situations les plus difficiles. X80 (937 lits) EMSP (Equipe Mobile de Soins Palliatifs) Equipe mobile pluridisciplinaire se déplaçant au lit du patient ou le recevant en consultation. Rôle dévaluation, de conseil et de soutien. XX337 Lits identifiés Lits accueillant des patients en soins palliatifs en dehors dune USP. Permet la reconnaissance dune activité soins palliatifs pour un service, un établissement et pouvant donner lieu à une dotation de moyens adaptés. X3060 Réseaux de soins palliatifs Le réseau a pour objectif de mobiliser et de mettre en lien des ressources sanitaires et sociales sur un territoire donné autour des besoins des personnes. XX 110 (27 500P) Soins à domicile Assurés par un service dhospitalisation à domicile (HAD), un centre de soins ou une équipe libérale. Peuvent bénéficier du soutien dun réseau et/ou dune EMSP. X P Bénévoles daccompagnement JALMALV, Source de Vie, ASP, Albatros, Pierre Clément… 5000

18 Enseignement (FI/FC) et recherche en soins palliatifs Le DU/DIU de soins palliatifs (1990/1998) et autres DU/DIU traitant aussi des SP. Un DESC de médecine palliative et de la douleur et 35 assistants spécialisés/an (2007). Un master I et II de médecine palliative : soins, éthique et maladie grave, Paris Descartes, rentrée Des professeurs associés en médecine palliative (6) et en médecine de la douleur (4) (2010). Des futurs PUPH en médecine palliative/médecine de la douleur. Un effort national pour le financement de travaux de recherche en médecine palliative et médecine de la douleur (PHRC, PHRI, budgets régionaux…). 18

19 Fin de vie : de quoi parlons nous ? Les avancées de la société face à la mort maintenant moins tabou ? Souci jusquà présent de ne pas supprimer la vie de la personne souffrante en fin de vie afin de supprimer la souffrance; Mais bien plutôt de soutenir une démarche palliative avec des soins et un accompagnement adapté, en sappuyant : -Sur lenseignement et la recherche dans la et les disciplines concernées, -Sur les ressources tels que EMSP, USP, LISP, HAD, réseaux, plateforme de proximité et coordination dappui aux équipes Malgré les limites que lon connaît, on peut assurément relever un grand pas en avant sur la question depuis plus de 30 ans : Merci aux patients, familles, soignants, bénévoles daccompagnement, merci aux sociétés savantes et à nos politiques… et que ces avancées puissent se développer encore et longtemps. sfap.org s fgg.fr palliatif.org hospicecare.com has-sante.fr afssaps-sante.fr 19


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