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Enquête Nationale sur le Handicap 2004 Résultats Secrétariat dEtat chargé de la Famille, de lEnfance et des Personnes Handicapées Avec le soutien de lUnion.

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1 Enquête Nationale sur le Handicap 2004 Résultats Secrétariat dEtat chargé de la Famille, de lEnfance et des Personnes Handicapées Avec le soutien de lUnion Européenne Royaume du Maroc

2 Prévalence nationale des situations de handicap 5,12 % personnes handicapées ménages 25,2 % Proportion de ménages comptant une ou plusieurs personnes en situation de handicap

3 Prévalence des situations de handicap par régions denquête Effectifs

4 Vieillissement de la population, générateur de situations de handicap, moins important dans les régions présentant de faibles prévalences. Explication des différences de prévalence par régions Déplacement des PSH et de leurs familles vers les grands centres urbains et les zones rurales périphériques, mieux pourvus en services et organismes pouvant les aider. Surmortalité des PSH dans les régions les plus précaires du pays (conditions de vie difficiles et difficultés daccès aux soins). Sous déclaration des situations de handicap dans les régions précaires, en raison de représentations culturelles qui en rendent encore difficile lacceptation et la déclaration.

5 Prévalence des situations de handicap par milieux de résidence Précarité des conditions de vie. Difficultés dans le suivi des grossesses et des accouchements. Prévalences plus fortes des pathologies de la petite enfance (infections respiratoires, maladies diarrhéiques, carences, etc.) Difficultés daccès aux soins. Retards dans la décision dutiliser les services de santé. Analphabétisme et faibles niveaux déducation rendant difficile léducation à la santé. Prévalence plus forte en milieu rural : Prévalences Répartition par milieux de résidence personnes personnes UrbainRural

6 Prévalences des situations de handicap par sexes Prévalences MasculinFéminin personnes Répartition par sexes personnes Prévalence plus forte chez les hommes : Incidence plus élevé des accidents et traumatismes quau sein de la population féminine. Consommation plus importante de tabac, alcool, drogues et autres toxiques. Moins bonne utilisation des services de santé. Sous déclaration du handicap chez les femmes en raison des représentations culturelles.

7 Prévalences des situations de handicap par tranches dâges ans ans ans ans ans ans ans 70 ans et plus Masculin 1,7%3,5%4,7%5,5%8,0%9,5%14,2%30,9% Féminin 1,1%2,5%3,4%4,4%7,6%8,5%15,4%32,0% Un lien évident entre handicap et vieillissement

8 Structure de la population des personnes handicapées MasculinFéminin Moins de 15 ans15 à 59 ans60 ans et plusTotal Population PSH 14,3% ,7% % % RGPH % ,9% ,1% %

9 Nombre de déficiences associées Total UneDeuxTroisQuatreCinqSix Pourcentage50%31,2%13,2%5,1%0,4%0,1%100% Effectifs rapportés à la population totale du pays Distribution des déficiences à lorigine des situations de handicap Une personne en situation de handicap sur deux a plusieurs déficiences

10 Distribution des situations de handicap par types de déficience principale Effectifs rapportés à la population du pays

11 Causes des déficiences déclarées par les personnes en situation de handicap Les maladies acquises : première cause de handicap

12 Causes des déficiences identifiées à partir des données épidémiologiques disponibles Données épidémiologiques du Ministère de la Santé Publications médicales Thèses de doctorat en médecine des facultés de Rabat et Casablanca Sources : Autres sources statistiques nationales : HCP, SEFEPH, organismes de prévoyance sociale (CNSS, CNOPS, CMIM, CI MR, CNPR) Autres sources statistiques internationales : OMS, UNICEF, revues spécialisées, etc.

13 Problèmes affectant les nouveau-nés (0 – 1 ans) accouchements par an : environ 1 sur 6 est un cas compliqué. Ces complications ont des causes : Maladies infectieuses : toxoplasmose, rubéole, syphilis, etc. Malformations : agénésies, hypogénésies, malformations cardiaques et rénales, etc. Difficiles à prévenir et peu répandues : Plus faciles à prévenir et très répandues : Carences nutritionnelles, infections génito- urinaires, toxémies gravidiques, diabète. Les maladies héréditaires Les aberrations chromosomiques. Anomalies liées à laccouchement : présentations dystociques, anomalies obstétricales, etc. Infections banales non traitées précocement : otites, conjonctivites, infections urinaires, fièvres Complications favorisées par labsence de conseil génétique et les mariages consanguins Complications favorisées par les difficultés dencadrement médical des grossesses et accouchements

14 Petite enfance (1 – 5 ans) Les maladies de lappareil respiratoire, la pneumonie en premier lieu. Les maladies cardiovasculaires, les cardiopathies en grande majorité. Les maladies infectieuses. Les déshydratations, consécutives la plupart du temps à des diarrhées. Les maladies carentielles et nutritionnelles : anémie, carence en vitamine A, en iode, en protéines. Les traumatismes et empoisonnements : brûlures, chutes, noyades, empoissonnements accidentels.

15 Enfance et adolescence (5 – 19 ans) Les traumatismes. Les maladies de lappareil respiratoire. Le Rhumatisme Articulaire Aigu (RAA). Maladie, à point de départ infectieux (infections buccodentaires, angines), entraînant des complications cardiaques graves. Son incidence a augmenté de plus de 70% entre 1994 et Les maladies infectieuses.

16 Jeunes adultes (20 – 40 ans) Les pathologies psychiques, schizophrénie en premier lieu. Le Rhumatisme Articulaire Aigu (RAA). Traumatismes : accidents de la voie publique, de circulation, du travail, violences.

17 A partir de la maturité (au delà de 40 ans) Hypertension artérielle (HTA) Ce sont les pathologies aggravées par le mode de vie (sédentarité, régimes hyper caloriques / hyper sucrés, tabac, alcool, etc.) qui dominent : Maladies métaboliques : Diabète : 1,5 à 2 millions de personnes. Les 2/3 lignorent. Obésité : 13,3% des plus de 20 ans. 26% en surpoids. Surcharge en cholestérol et triglycérides. 33,2% des marocains de plus de 20 ans sont hypertendus. (plus de 3 millions de personnes) 88% dentre eux lignorent. Ces pathologies sont aujourdhui la première cause de handicap au Maroc. Elles sont à lorigine, chaque année, de dizaines de milliers de cas daccidents vasculaires cérébraux, dhémiplégies, dinfarctus. Le diabète est lui responsable de milliers de cas de cécité, de néphropathies et damputations.

18 Priorités Trois critères pour définir des priorités : Tranches dâges des populations concernées : des plus jeunes aux plus âgées. Limportance en effectifs des populations concernées. Les niveaux de difficultés que présente chaque axe de prévention, en termes techniques, économiques, mais aussi culturels et sociaux.

19 Priorités 1.Les pathologies périnatales et néonatales, congénitales ou acquises durant les cinq premières années de vie. A lorigine dun minimum de nouvelles situations de handicap par an. 2.Les pathologies de la petite enfance. Tuberculose, maladies carencielles, diarrhées, traumatismes. 3.Les maladies infectieuses et parasitaires. RAA, trachome, tuberculose et infections de la sphère ORL. Elles sont à lorigine de plus de situations de handicap par an, alors quelles sont sans doute les plus faciles à prévenir. 4.Les traumatismes et accidents. Qui atteignent majoritairement des populations jeunes. 5.Les maladies cardiovasculaires et métaboliques. HTA, très souvent associée au diabète et au surpoids. Placées en cinquième position car difficiles à prévenir, mais elles représentent la première cause de handicap aujourdhui au Maroc.

20 Niveaux dinstruction des personnes en situation de handicap Niveaux dinstruction des personnes handicapées dans leur ensemble Personnes handicapées sans instruction par tranches dâges

21 Influence du genre et du milieu de résidence sur les niveaux dinstruction Niveaux dinstruction des personnes handicapées par sexes Niveaux dinstruction des personnes handicapées par milieux de résidence

22 Population des personnes en situation de handicap par catégories sociales et professionnelles Effectifs rapportés à la population du pays

23 Statut professionnel des personnes handicapées travaillant Effectifs rapportés à la population du pays

24 Vie quotidienne Sans difficulté Avec difficulté Réalisé par quelquun dautre Activité impossible Déplacements Communication Impact du handicap sur les habitudes de vie

25 Sans difficulté Avec difficulté Réalisé par quelquun dautre Activité impossible Relations sociales Education Emploi

26 Impact du handicap sur les habitudes de vie Sans difficulté Avec difficulté Réalisé par quelquun dautre Activité impossible Utilisation des services Participation sociale Responsabilités personnelles et familiales

27 Phénomènes de violence à légard des personnes handicapées Les personnes en situation de handicap mental / psychique sont celles qui déclarent le plus être victimes de violences morales ou physiques.

28 Impact du handicap sur la vie en couple Personnes de 25 ans et plus, célibataires ou divorcées, en raison de leur situation de handicap.

29 Personnes de 25 ans et plus, célibataires ou divorcées, en raison de leur situation de handicap, par types de handicap. Impact du handicap sur la vie en couple, par types de handicap

30 Nouvelles tensions au sein de la famille Isolement Altération des liens familiaux Agressivité Violences familiales Altération des liens sociaux Séparation parentale Accueil du parent dans la famille Placement de lenfant Perte demploi dun membre de la famille Conduites addictives (alcool, drogue) Changement de logement Tentative de suicide Placement du parent Impact du handicap sur la vie familiale

31 Impossibilité / difficulté pour réaliser les activités de la vie quotidienne Impossibilité / difficulté pour communiquer Impossibilité / difficulté pour se déplacer Impossibilité / difficulté pour assumer des responsabilités personnelles ou familiales Impossibilité / difficulté pour avoir un emploi Impossibilité / difficulté pour participer à la vie sociale Impossibilité / difficulté pour étudier à lécole ou luniversité Absence daide des institutions publiques Manque de respect, de considération, agressivité des autres personnes Principaux problèmes des personnes en situation de handicap

32 Principaux besoins des personnes en situation de handicap Meilleur accès aux soins médicaux Aide financière pour résoudre les besoins essentiels Meilleur accès aux médicaments Meilleur accès aux aides techniques Meilleur accès à lemploi Aide financière / technique pour créer son entreprise / commerce Logement Meilleur accès à léducation scolaire / universitaire Meilleure communication avec les autres Meilleur appui des institutions publiques Conseil / guidance pour gérer la situation de handicap Formation professionnelle / technique Meilleur accès aux transports publics

33 Accès aux soins Soins Ont besoin dun meilleur accès aux soins, par types de handicap.

34 Accès aux soins Médicaments Ont besoin dun meilleur accès aux médicaments, par types de handicap.

35 Accès aux soins Aides Techniques Ont besoin d un meilleur accès aux aides techniques, par types de handicap.

36 Difficultés daccès aux soins. Ont des difficultés pour accéder aux soins, par sexes et milieux de résidence. Accès aux soins

37 Difficultés daccès aux soins. Principales raisons invoquées. Accès aux soins

38 Accès aux soins spécialisés, par types de handicap.

39 Difficultés daccès aux soins spécialisés. Principales raisons invoquées. Accès aux soins

40 Affiliation des personnes handicapées à la Caisse Nationale de Sécurité Sociale, une assurance et / ou une mutuelle. Personnes handicapées assurées dont les soins spécialisés sont couverts à 100% par leur assurance Ne connaît pas les systèmes dassurance Trop cher Travail Informel. Ne peut pas être assuré Perte droits sociaux à cause du handicap Refus de lemployeur Refus de la personne de sassurer Refus des assurances ou mutuelles Raisons invoquées pour ne pas être assuré

41 Gratuité des soins, des médicaments, des aides techniques Réduction du coût des soins, des médicaments, des aides techniques Affectation de médecins spécialistes sur place Amélioration de laccueil, des attitudes des personnels soignants Facilitation de laccès aux services Amélioration de la qualité des services Création de sections spéciales pour personnes en situation de handicap Multiplication des centres daccueil pour personnes avec handicap lourd Meilleur respect de lintimité Meilleure information, conseil pour gérer la situation de handicap Accès aux soins Attentes des personnes handicapées par rapport aux institutions sanitaires

42 Accès à léducation Personnes handicapées, de plus de 15 ans, scolarisées ou non Le handicap raison de la non scolarisation Non 82% Oui 18%

43 Accès à léducation Enfants en situation de handicap, de 4 à 15 ans, scolarisées ou non Le handicap raison de la non scolarisation Non 13% Oui 87%

44 Pas détablissement spécialisé Manque de moyens financiers Démarche non entreprise par la famille Pas de pédagogie adaptée Rejet des responsables de lécole Difficultés de transport Etabl. spécialisé éloigné / trop cher Rejet des professeurs de lécole Manque daides techniques Manque de matériel spécialisé Accès à léducation Raisons invoquées pour justifier la non scolarisation des enfants handicapés

45 Enfants en situation de handicap mental / psychique Enfants en situation de handicap multiple Enfants en situation de handicap moteur Enfants en situation de handicap auditif Enfants en situation de handicap viscéral / métabolique Enfants en situation de handicap visuel Enfants en situation de handicap de la parole et du langage Effectifs rapportés à la population du pays Taux de scolarisation : 32,4% enfants scolarisés enfants non scolarisés Accès à léducation Effectifs des enfants handicapés de 4 à 15 ans, par type de handicap

46 Taux de scolarisation des enfants handicapés en âge dêtre scolarisés, par type de handicap Accès à léducation

47 Effectifs rapportés à la population du pays Accès à léducation Distribution de la population des enfants handicapés scolarisés

48 Accès à léducation Types détablissement fréquentés par les enfants handicapés scolarisés Effectifs rapportés à la population du pays Ecole ordinaire, classe ordinaire Etablissement spécialisé privé lucratif Ecole ordinaire, classe intégrée Etablissement spécialisé privé non lucratif Préscolaire Etablissement spécialisé public

49 Accès à léducation Perturbation de la scolarité à cause de la situation de handicap Non 46% National Non 36% Non 42% Oui 64% Oui 50% Non 51% Non 50% Oui 49% Oui 58% Oui 54% UrbainRural MasculinFéminin

50 Accès à léducation Principales raisons des perturbation de la scolarité des enfants en situation de handicap scolarisés Aggravation de la déficience Manque de moyens financiers Rejet des professeurs Difficultés de transport Manque daide humaine individuelle Rejet des autres élèves Rejet des responsables de lécole Langues denseignement inadaptées Pas dadaptation des pédagogies Autre raison médicale Manque de matériel spécialisé Absence de soutien paramédical

51 Accès à léducation Des contrastes importants dans les raisons des perturbations de la scolarité, selon le milieu de résidence Manque de moyens financiersDifficultés de transport Rejet des autres élèvesAbsence de soutien paramédical

52 Accès à léducation Attentes des familles à légard des institutions éducatives Octroi de bourses détude Dons de matériels scolaires Amélioration de laccueil, des attitudes des enseignants Adaptation des programmes et pédagogies aux types de déficiences Affectations denseignants spécialisés Amélioration de laccessibilité des établissements Inclusion des enfants handicapés en classes ordinaires Ouverture de cantines scolaires Augmentation du nombre de classes intégrées

53 Le système dintégration scolaire Les différentes formes dintégration scolaire existantes Dont le handicap na pas été identifié, naffecte pas très fortement les capacités dapprentissage et passe « inaperçu ». Classes ordinaires : plus de enfants Dont le handicap a été identifiés, mais jugé compatible avec une scolarité ordinaire. Classes intégrées : plus de enfants, dans 158 classes très inégalement réparties sur le territoire. Etablissements spécialisés publics : Environ 700 enfants. Etablissements spécialisés privés : Plus de enfants.

54 Le système dintégration scolaire Principaux problèmes rencontrés par lEducation Nationale pour intégrer les enfants en situation de handicap Pas de système institutionnalisé de formation : - De tous les enseignants au repérage et à la prise en compte des besoins éducatifs spécifiques des enfants dans les classes ordinaires. - Des enseignants des classes intégrées de façon plus approfondie. Faiblesse des mécanismes de dépistage, prise en charge et suivi paramédical / médical des déficiences / incapacités / situations de handicap au sein des écoles. Des classes intégrées qui sarrêtent à la fin du 1er cycle du niveau fondamental. Des mécanismes dorientation scolaire trop focalisés sur les aspect médicaux du handicap des enfants et pas assez sur leurs besoins en mesures éducatives et de réadaptation spécifiques. Manque daccessibilité globale des écoles (architecturale, organisationnelle, pédagogique, sociale, etc.). Faiblesse des mécanismes daccompagnement extra scolaire : transport, aides sociales, travail auprès des parents de sensibilisation, dimplication, etc.

55 Le système dintégration scolaire Principaux problèmes rencontrés par les associations scolarisant des enfants en situation de handicap Manque de personnels qualifiés : enseignants spécialisés, éducateurs spécialisés, éducateurs techniques, personnels médicaux / paramédicaux. Manque chronique de moyens pour fidéliser et améliorer la qualité de leurs ressources humaines et fournir des services complets de qualité aux enfants. Manque dencadrement et de textes réglementaires qui ne favorise pas la reconnaissance officielle des diplômes délivrés, le renforcement qualitatif des pratiques et la crédibilité de ces centres auprès du public et des financeurs potentiels. Des niveaux de développement très hétérogènes qui impactent négativement parfois la qualité des actions menées, voire mettent en péril leur viabilité. Un isolement important qui ne favorise pas le travail en réseau, la formation continue et les échanges dexpériences.

56 Accès à lemploi Personnes en situation de handicap en âge dêtre actives (15 ans et plus) 85,7% / personnes Personnes handicapées exerçant une activité professionnelle (15 ans et plus) 11,7% / personnes actives

57 Accès à lemploi Des contrastes importants par types de handicap Taux dactivités des personnes en situation de handicap, par types de handicap

58 Accès à lemploi Distribution de la population des personnes en situation de handicap actives, par types de handicap Effectifs rapportés à la population du pays Personnes en situation de handicap moteur Personnes en situation de handicap multiple Personnes en situation de handicap viscéral / métabolique Personnes en situation de handicap visuel Personnes en situation de handicap mental / psychique Personnes en situation de handicap auditif

59 Accès à lemploi Le handicap cause majeure dexclusion du marché du travail Comparaison des taux dactivités entre la population marocaine et celle des personnes en situation de handicap (personnes de 15 ans et plus) Rapport de 1 à 4 pour les hommes. Rapport de 1 à 6 pour les femmes.

60 Accès à lemploi Le handicap cause majeure de perte demploi Personnes travaillant auparavant et ayant perdu leur emploi à cause de leur situation de handicap (personnes de 15 ans et plus)

61 Accès à lemploi Raisons invoquées pour justifier de ne pas travailler, par sexes Incapacité due à la situation de handicap Ne souhaite pas travailler Interdiction de la famille Souhaite travailler et recherche un emploi Souhaite travailler mais pense que cest impossible MasculinFéminin National

62 Accès à lemploi Léducation, un atout qui nest pas suffisant Taux dactivités professionnelles des personnes en situation de handicap en fonction des niveaux dinstruction (personnes de 15 ans et plus)

63 Le système dintégration professionnelle Les voies actuelles daccès à lintégration professionnelle Les formations supérieures ordinaires sont le meilleur garant dun accès à lemploi. La formation professionnelle ordinaire est également porteuse, mais quasiment inaccessible aux personnes en situation de handicap. Les formations professionnelles réservées aux personnes en situation de handicap offrent très peu de débouchés. Les quotas demplois réservés dans ladministration publique ne sont pas respectés. Il nexiste pas de décret dapplication pour leur extension au secteur privé. Lauto emploi est le principal débouché pour les personnes handicapées nayant pas des niveaux élevés déducation et de formation.

64 Le système dintégration professionnelle Les acteurs de lintégration professionnelle Secrétariat dEtat chargé de la Formation Professionnelle 482 centres de formation, dont 200 de lOFPPT Quelques projets spécifiques en partenariat avec le SEFEPH, les Ministère de lAgriculture, de lArtisanat, de la Santé, lOFPPT et lOAPAM centres de formation professionnelle privés 0,7% / PSH parmi les 190.OOO étudiants de ces 2 réseaux. Source : SEFP / 2002 Secrétariat dEtat chargé de la Famille, de lEnfance et des Personnes Handicapées Service de la formation professionnelle Coordination avec SEFP Information, orientation, placement des personnes handicapées Soutien aux centres associatifs de formation professionnelle Développement du cadre législatif Plusieurs milliers de bénéficiaires dorientation. 8 projets associatifs soutenus en personnes placées en entreprise. Projet pilote avec Ministère de lAgriculture et Fondation Lalla Asmae

65 Le système dintégration professionnelle Les acteurs de lintégration professionnelle Plusieurs dizaines dassociations dappui aux personnes handicapées Référence vers des employeurs potentiels Conseil / formation / appui technique, appui administratif pour trouver un emploi Organisation de coopératives et dateliers protégés, Crédits pour la création dactivités génératrices de revenus, Embauche directe, etc. Une quarantaine de centres associatifs / spécialisés de formation professionnelle bénéficiaires environ Répartition très inégale sur le territoire. A légal des centres associatifs de scolarisation, manque chronique de moyens et nombreux problèmes de fonctionnement. Pas de reconnaissance officielle et dencadrement de ces centres.

66 Principales barrières à lintégration professionnelle des personnes en situation de handicap Le système dintégration professionnelle Les difficultés daccès à léducation des enfants et des jeunes en situation de handicap qui freinent par la suite leur accès aux formations supérieures et à lemploi. Linaccessibilité (architecturale, organisationnelle, pédagogique, sociale) des systèmes ordinaires de formation supérieure, technique et professionnelle aux personnes en situation de handicap Les visions souvent restrictives des acteurs de la formation professionnelle sur les métiers accessibles aux différents types de personnes en situation de handicap. Limpossibilité pour les systèmes spécialisés en formation et intégration professionnelle à répondre quantitativement et qualitativement à la demande demploi des personnes handicapées. Linaccessibilité (architecturale, organisationnelle, des postes de travail, sociale) des entreprises publiques et privées.

67 Affiliation aux associations Personnes en situation de handicap Parents denfants en situation de handicap Non membres dune associations Membres dune associations Taux daffiliation aux associations des personnes en situation de handicap, par types de handicap

68 Raisons pour ne pas être affilié Pas utile / pas intéressé Ne connaît pas dassociation à laquelle saffilier Pas dassociation à proximité Pas de moyens pour devenir membre Autre raison UrbainRural National Affiliation aux associations

69 Aides financières Soutien psychologique Acquisition daides techniques Education Référence vers services Activités culturelles, sportives Soins médicaux RBC Soins paramédicaux / rééduc. Formation Pro / Technique Aide aux parents Aides sociales Informations Micro crédit Principaux appuis obtenus auprès des associations Amélioration de la situation grâce au soutien des associations

70 Attentes par rapport à lEtat Assistance financière régulière Octroi davantages pour créer des AGR Amélioration de laccueil et des attitudes des personnels du service public Carte spécifique pour PSH Appui aux PSH à la mort de laidant principal Développement des opportunités demploi Critères pour loctroi dassistance Statut professionnel pour aidants principaux Assurer le droit au travail des PSH Assurer le droit à léducation des PSH Info / conseil sur services disponibles Droits spécifiques aux PSH Faciliter lobtention de documents officiels

71 Synthèse personnes concernées par le handicap au Maroc. 5,12% de lensemble de la population. 1 ménage sur 4 est concerné ( ). La moitié des personnes handicapées présente plusieurs déficiences Les causes à lorigine de ces déficiences sont révélatrices de la transition sanitaire en cours au Maroc, avec : Un très fort impact des pathologies liées aux difficultés dencadrement médical des grossesses et des accouchements. Une incidence encore très forte des pathologies infectieuses et parasitaires, à priori les plus faciles à prévenir. Une montée en puissance des pathologies liées aux modes de vie et au vieillissement. Les hommes sont plus touchés que les femmes (5,49% : 4,75%). La majorité des personnes en situation de handicap est en âge dêtre active (55,7%).

72 Synthèse Limpact du handicap sur les habitudes de vie se caractérise par : Une autonomie souvent très restreinte au quotidien, avec des niveaux très forts de limitation dans des activités comme shabiller, salimenter, se déplacer, communiquer, avoir des relations sociales, etc. Des niveaux importants de limitation des activités. Des discriminations et des violences physiques ou morales importantes. Une vie sociale souvent restreinte à lenvironnement familial.

73 Synthèse Derrière les chiffres : de grandes souffrances Souffrance de se voir avec des capacités diminuées, davoir besoin de laide de tierces personnes. Souffrance de la mère ou du père qui a du mal ou ne peut plus participer à léconomie familiale, assumer ses responsabilités vis-à-vis de ses enfants, de sa famille. Souffrance des jeunes hommes et femmes qui hésitent à établir une relation affective. Souffrance de ne pas pouvoir fonder un foyer. Souffrance face aux regards des autres, qui constitue souvent une véritable agression et peut pousser les personnes handicapées à se retirer de la vie sociale ou à en réduire son champ. Souffrance des familles : culpabilité, douleur face à la souffrance de son enfant, de son conjoint, sentiment dincapacité, dêtre accaparé en permanence, angoisse de ce qui se passera après le décès des parents.


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