Présentation de l’étude menée par Solival

Présentation au sujet: "Présentation de l’étude menée par Solival"— Transcription de la présentation:

1 Présentation de l’étude menée par Solival
avec le soutien de l’Observatoire de l'Accueil et de l'Accompagnement de la Personne Handicapée ( )

2 Recherche des freins & facilitateurs : Quel rôle pour qui ?
Aménager son domicile ? Tout un parcours ! Recherche des freins & facilitateurs : Quel rôle pour qui ?

3 INTRODUCTION

4 Constats Vivre dans un logement adapté est un droit pour tous (*)
Les projets individuels des personnes pour l’aménagement de leur domicile sont variés : Type de besoins (*) Durée (*) Parcours (*) / étapes / chronologie des actions Isolement / réseau (*) Aboutissement (*) Droit pour tous = mais dans la réalité, ce n’est pas le cas Type de besoins : aides humaines (aide familiale, as, etc.), aides techniques matérielles (pour manger, se déplacer, se relever, etc.) aides environnementales (adapter le logement (mobilier/immobilier=transformation) Durée = de quelques mois (voir semaines) à plusieurs années Chaque parcours est différent : facile, complexe, compliqué, impossible : pourquoi cette différence ? Peux-ton tenter de modéliser un parcours ‘type’ idéal ? Réseau : Aidants proches, famille, partenaires, intervenants : toutes les personnes n’ont pas le même contexte. Cela a-t-il un impact? Lequel? Aboutissement : Certains oui , d’autres en partie, d’autres pas du tout : pourquoi???? Spécificité à tous les niveaux : situation personnelle, situation de handicap, contexte familial, social, financier, environnemental…

5 Questions Quels sont les freins (*) et les facilitateurs (*) qui limitent/favorisent les personnes dans l’adaptation de leur logement ? dans l’acquisition de produits d’assistance? dans l’aménagement de leur logement? Quels rôles chaque acteur joue-t-il? Jusqu’où peut-il aller pour améliorer son action? Peut-on établir une théorie à partir de ces diversités et définir un « parcours-type » idéal ? Freins : L’argent? Le handicap? La méconnaissance des solutions? Des structures? Facilitateurs : La famille? L’argent? Les aidants? Les partenaires?

6 Public concerné Le public concerné par l’étude :
Les personnes handicapées elles-mêmes Les familles Les aidants proches Les acteurs (intervenants/partenaires) Les pouvoirs publics Les services de conseils Les centres de coordination Les service d’accompagnement, etc.

7 METHODOLOGIE

8 Etapes Création d’un comité d’accompagnement
: responsable du service social et directeur du département socio- éducatif des Mutualités Chrétiennes, directeur de Solival et de l’ergothérapeute de coordination et, comme personne ressource méthodologique, Mr Bartholomé (Observatoire) Constitution de l’échantillon (*) Sur base des personnes ayant reçu un conseil personnalisé Habitant la Région de Bruxelles Capitale Avoir moins de 65 ans accompli lors de la demande Diversifié : sexe / âge / pathologie / environnement familial / type de projet/demande (AT/Aménagement) Taille de l’échantillon (*) Création des canevas d’entretien et recherche Spécifique à chaque procédé choisi (enquête, entretien, etc.) Mise en place de la recherche Données : comparaison des informations collectées par Solival et les autres acteurs (PHARe, ASD, etc.) = non réalisable car critères différents (classe d’âge, pathologie, environnement social, etc.) selon spécificité de chacun => il faudrait un outil commun à tous (! Pas/peu réaliste!) Taille : pas représentatif scientifiquement parlant mais permet d’identifier les problématiques (connues/nouvelles) ou confirmer des points de vue de bons sens. => Possibilité d’ en tirer des enseignements, des pistes de réflexion et d’actions concrètes.

9 Etapes Création d’un comité d’accompagnement
: responsable du service social et directeur du département socio- éducatif des Mutualités Chrétiennes, directeur de Solival et de l’ergothérapeute de coordination et, comme personne ressource méthodologique, Mr Bartholomé (Observatoire) Constitution de l’échantillon (*) Sur base des personnes ayant reçu un conseil personnalisé Habitant la Région de Bruxelles Capitale Avoir moins de 65 ans accompli lors de la demande Diversifié : sexe / âge / pathologie / environnement familial / type de projet/demande (AT/Aménagement) Taille de l’échantillon (*) Création des canevas d’entretien et recherche Spécifique à chaque procédé choisi (enquête, entretien, etc.) Mise en place de la recherche Données : comparaison des informations collectées par Solival et les autres acteurs (PHARe, ASD, etc.) = non réalisable car critères différents (classe d’âge, pathologie, environnement social, etc.) selon spécificité de chacun => il faudrait un outil commun à tous (! Pas/peu réaliste!) Taille : pas représentatif scientifiquement parlant mais permet d’identifier les problématiques (connues/nouvelles) ou confirmer des points de vue de bons sens. => Possibilité d’ en tirer des enseignements, des pistes de réflexion et d’actions concrètes.

10 Pathologies IMC, hémiplégie, polyhandicap, tétraplégie, douleur dorsale, maladie orpheline, myopathie, paraplégie, spina-bifida, traumatisme crânien…  ce sont donc plutôt des pathologies de type moteur Cela représentent la majorité des demandes qui arrivent aux services conseils (les autres cas plus spécifiques sont réorientés vers les services tels que la ligue SEP, ligue braille, etc.)

11 Type de demandes analysées dans l’échantillon Mobilité
3 grandes catégories ressortent (classification CIF) Mobilité Entrer/sortir de sa maison Se déplacer dedans et accéder aux pièces Mobilité de son propre corps Maintenir les positions Porter/déplacer les objets Entretien Personnel Aller aux toilettes/aménagement de l’espace WC Se Laver/Aménagement SDB (douche/baignoire) Lavabo Soins du corps, s’habiller, manger Vie Domestique Espace cuisine / préparation des repas Faire le ménage / Nettoyer le linge Faire les courses La mobilité Pour entrer/sortir : = points clé de l’aménagement du domicile: si pas accès au domicile (sortie) => aucune vie sociale, professionnelle ou scolaire, et son niveau global de santé, (physique, psychique et mentale), son bien-être \ Se déplacer : accès à l’étage / chambre /sdb ; accès à certaines partie du logement (marche, sol irrégulier, etc.) Mobilité corps : aides à la marche ou au déplacement, pouvoir se transférer (entrer/sortir du lit, etc.) soi-même ou en facilitant l’aidant (draps de transfert, etc.) Maintenir les positions du corps : coussins de positionnement pour le lit ou le bain, Porter/déplacer des objets : quand FR ou Rollator/cannes L’entretien personnel WC : trop bas, sans appui (se relever/se rhabiller). WC pr FR : trop exigu (Aire de manœuvre), lavabo qui gêne,etc. douche / baignoire. Pour la douche : bac receveur trop haut, mur ou muret fermant l’espace de douche et réduisant la mobilité en cas de fauteuil roulant ou de besoin de l’aide d’une tierce personne, etc. la baignoire : trop étroite, trop petite (courte ou en sabot), trop profonde, etc. ce qui engendre des difficultés à enjamber le bain, à s’asseoir dans le fond ou plus souvent, à s’en relever. Le lavabo : pas à la bonne hauteur, armoires en dessous, mal placé, peu accessible (espace autour et/ou devant), pas d’appui pour les avant-bras, etc. les soins du corps (se laver les cheveux, se brosser les dents, etc.), s’habiller (enfiler les bas, les chaussures, mais aussi parfois pour enfiler ses vêtements), manger (l’assiette glisse sur la table, la personne ne sait plus couper ses aliments (force, préhension, etc.), a des difficultés à utiliser les couverts (force, préhension, tremblements, manque d’amplitude dans les mouvements, déformations articulaires), etc. Vie domestique cuisine : accès (plan de travail trop haut, armoire inaccessible (haut/bas) + mobilité dans la pièce. préparation des repas : espace de cuisson inaccessible (meuble en dessous pour une personne en chaise, etc.), disposition des éléments (eau-feu-froid), mais également les ustensiles (casseroles trop lourdes à porter, bouloir, etc.) faire le ménage (tordre le torchon, se pencher pour ramasser les saletés, laver les vitres, etc.), nettoyer le linge (machine trop basse, trop haute, porter le linge, le déplacer, etc.), faire ses courses (se déplacer pour y aller, se déplacer dans le magasin, transporter les courses, etc.)

12 Mise en place de la Recherche
Volet entretien à domicile (bénéficiaires) Participation Etat d’avancement (matériel, travaux, aides) Freins/facilitateurs dans le parcours (*) Volet enquête téléphonique (bénéficiaires) Clarifier les étapes du processus Identifier les acteurs (partenaires/intervenants) impliqués dans l’histoire de chacun Freins/facilitateurs (*) Volet rencontre partenaires Rôles et missions Limites / obstacles Pistes d’actions Entretien à domicile Freins Comprendre la procédure à suivre, choix des solutions possibles/proposées, compréhension du problème, identification des acteurs, recherche des professionnels, achat du matériel, etc.? Facilitateur : accompagnement, présence d’un(e) assistant(e) social(e), connaissance du secteur, aidants proches, etc.? Enquête par téléphone Freins/facilitateurs : rôles et limites de chaque intervenants, fonctionnement du réseau

13 Problématiques identifiées
ANALYSE DES RESULTATS Problématiques identifiées

14 Problématiques issues des BENEFICIAIRES
Bénéficiaires / Famille / Proches

15 Identification des demandes
Avancement du projet Durée du projet Synthèses Freins/Facilitateurs Impact du conseil sur les participations Conseils des bénéficiaires

16 1. Identification des demandes
Constats Demande claire (bénéficiaire/famille) ou vague ou sous-jacente (in)adéquate à la situation (pathologie, contexte, architecture, finance, etc.) Besoin d’information générale/particulière/spécifique Problématiques Dégager les besoins réels Inadéquation bénéficiaire/famille Inadéquation p/r environnement Etape d’acceptation de sa situation (deuil) Difficulté de choisir une solution (*) Difficulté de devoir prioriser les besoins (*) Solutions Etre formé à l’écoute et à l’entretien individuel Etre formé aux situations de handicap Contexte d’identification : à domicile ou via le réseau Choix solution : évolution pathologie, plusieurs possibilités, choix de matériel, etc. Prioriser : si contraintes temps, finance, architecture, etc.

17 Les visites à domicile Evaluation des participations (capacité, potentiel, etc.) de la personne en situation réelle Prise de connaissance de la pathologie et de la situation de handicap Analyse du contexte : environnement social, familial, ressources financières, humaines, etc. Etude de l’habitat : type, contrainte, possibilités/limites d’aménagement, prise de mesures/de photos, etc. Etude des solutions possibles en tenant compte de tous les facteurs intervenants dans le choix des solutions (*) Solution : pathologie/situation de handicap, architecture, environnement social, financier, humain, familial, etc.)

18 2. Avancement du projet Constat Au jour de l’entretien à domicile :
4 personnes (20%) estiment avoir mis en place les aménagements suffisants pour leur permettre de vivre en toute indépendance 5 personnes (25%) n’ont réalisé que partiellement leur projet mais la réalisation est à portée de main 11 personnes (55%) n’ont encore rien engagé, mais 6 d’entre elles (54%) ne sont pas en (attente d’un changement de situation familiale, déménagement panifié, réflexion encore présente sur solutions à choisir, etc.) demande actuellement Ajustement du constat : Le temps présent entre la réception du dossier et l’interview

19 Inhérentes à la personne et sa famille
Problématiques Inhérentes à la personne et sa famille Absence de mutuelle Problèmes financiers Barrière de la langue Raisons psychologiques (dépression, fille à tendance suicidaire, etc.) Incompréhension des démarches administratives, des procédures Méconnaissance du secteur des bandagisteries, orthopédistes, etc. Difficulté à poser un choix Difficulté à organiser, ordonner, classer, traiter les informations reçues des acteurs (doublons, procédures différentes…)

20 Inhérentes au bâtiment
Impossibilité architecturale (escalier trop étroit, mur porteur, etc.) ou Bâtiment classé Manque d’espace, de potentiel d’adaptation… Inhérents aux intervenants/partenaires Délais dans les réponses Difficulté à connaître les acteurs , leurs procédures inconnues/incomprises, leurs rôles et Limites des missions des acteurs (*) Manque de compétences/de professionnalisme Manque de coordination, de concertation, de suivi Propriétaires peu/pas conciliants (société de logement, logement social, commune, privé) Limites et rôles des acteurs = domaine d’intervention nouveau, donc peu de structures ont actuellement ce type d’aide dans leur missions, outre les service conseil

21 p/r la personne et sa famille
Solutions p/r la personne et sa famille Trouver d’autre pistes financières (crédit à 0%, élargissement des conditions d’octroi de l’aide individuelle octroyée par le PHARe, aides via le CPAS, etc.) Informer le public sur les acteurs présents Informer le public sur l’aménagement du domicile (prévention via audit) Étaler l’information donnée dans le temps, s’adapter plus au rythme de la personne « S’y retrouver dans tous les papiers »

22 p/r aux intervenants/partenaires
p/r au bâtiment Analyser les pistes légales concernant les bâtiments classé (souvent la façade, mais pas tout le bâtiment) Audit du logement : permettre aux personnes de prévenir une impasse si des limitations s’installent, les personnes ont pu préparer un déménagement ou des travaux p/r aux intervenants/partenaires Réduire le délai / revoir les méthodes et procédures utilisées par chacun Clarifier les procédures, les simplifier, les communiquer Améliorer la concertation, la coordination, développer le réseau et la communication interne à ce réseau Sensibiliser les propriétaires (privé/publics) au vieillissement de la population, au droit au logement décent pour tous Délai PHARe pour le remboursement/paiement trop long (freins pour les intervenants!)

23 Facteurs augmentant le délai de réalisation du projet
3. Durée du projet Facteurs augmentant le délai de réalisation du projet Délai du PHARe (Réalisation du projet) – 2 ans Délai du PHARe (Acceptation demande) – entre 3 mois et plus d’un an Les délais liés au hommes de métiers (en trouver, obtenir un devis, etc.) Situation personnelle et familiale Délai lié au type d’aménagement

24 Délai du PHARe (Réalisation du projet) Constats
Seule contrainte imposée Les autres délais sont inhérents aux travaux de bâtiments, d’obtention de devis, etc. Problématiques Les bénéficiaires se plaignent souvent délai trop court pour réaliser leur travaux Hésitent à faire des choix car la situation va évoluer (handicap évolutif, enfant, etc.)

25 Délai du PHARe (Réalisation du projet) Solutions
Accompagner les personnes dans leur réflexion AVANT l’introduction de la demande d’intervention (sf si contrainte âge) Favoriser/conseiller d’introduire les demandes PHARe en plusieurs fois (c’est déjà le cas dans bcp de situations) Mieux informer les personnes sur les délais (réalisation travaux/ retour des factures)

26 Délai du PHARe (Acceptation demande) Constats
Les personnes attendent entre 1 et 13 mois pour recevoir l’avis du PHARe ce qui rallonge la réalisation du projet (moyenne du temps de réponse : 173 jours, soit environ 6 mois) Toutes les personnes ne rentrent pas leur dossier complet dès le départ au PHARe Problématique La majorité des personnes dépendent du financement du PHARe, donc de l’acceptation du dossier avant d’entamer les travaux ou l’achat de matériel NA 1-3 mois 3-6 mois 6 à 9 mois 9-12 mois 12 mois et + 7 4 3 - 2

27 Délai du PHARe (Acceptation demande) Solutions
Réduire le délai de traitement des demandes Améliorer la collaboration entre les services conseils et le PHARe pour s’appuyer plus sur les dossier conseil et accélérer le processus de décision

28 Les délais liés aux hommes de métiers Constats
Les personnes cherchent longtemps un professionnel Les devis n’arrivent pas, sont incomplets, vagues, incompréhensifs Problématiques La majorité des hommes de métiers ne connaissent pas le secteur du handicap (crainte, aprioris, peur) Ils ne connaissent pas/peu/mal le RRU, ni le matériel spécifique Ne tiennent pas toujours compte du dossiers conseils et des informations techniques contenues (douche de plain pieds par exemple) Difficile pour les bénéficiaires d’argumenter une solution face aux professionnels (manque de connaissance/n’osent pas/ impressionné)

29 Solutions Former/informer le secteurs sur le handicap, le RRU, les normes, le matériel spécifique Etablir des conventions de collaboration Définir les critères incontournables des devis (contenu, photos, détail, prix détaillé, etc.) / faire valoir cette exigence auprès des services publics (PHARe principalement) Accompagner le bénéficiaires auprès des professionnels

30 Délai lié à la situation personnelle et familiale Constats
Facteurs psychologiques (burn out, trouble de comportement du bénéficiaire, etc.) Evénements imprévus : divorce, grossesse, etc. Réflexion initiée/entamée/aboutie Acceptation de la situation de handicap: étape du deuil variée Inégalités sociales : capacité ou non de (pré)financement, alphabétisation, classe sociale, langue Type de handicap (polyhandicap  situation plus complexe à gérer en termes de matériel/d’aménagement et souvent famille)

31 Problématiques Solutions
Contraintes extérieures imprévisibles/incontrôlables Facteurs pathologiques évolutifs sans pronostic clair Attitude du bénéficiaire/famille face à la réalité (deuil, etc.) Priorisation des besoins (choix ou contrainte financière) Solutions Travailler en collaboration avec des partenaires adéquats (centre PMS, coordination, etc.) Adapter la réponse donnée en fonction de l’état de réflexion du bénéficiaire/famille S’adapter plus au rythme du bénéficiaire

32 Délai lié au type d’aménagement
Constats Les pathologies et situations de handicap diverses entrainent des besoins divers Chaque type d’aide n’implique pas le même investissement (temps, financier, lourdeur travaux, temps de réalisation, …) tableau Matériel à poser Matériel à fixer Accessibilité 18 13 16

33 Tous les cas d’hémiplégie (3) et d’infirmité motrice cérébrale (4), ainsi que 2/3 des polyhandicap sur trois ont besoin de résoudre un problème d’accessibilité. Cela représente 80% des personnes et 34% des demandes

34 Problématiques Solutions
Une personne peut avoir besoin d’un ou de plusieurs type d’aide (matériel à poser, matériel à fixer, accessibilité) Toutes les personnes ne sont pas égales face à une même situation (environnement social, professionnel, financier, etc.) Solutions Adapter la réponse à la personne Accompagner la réflexion tout au long du processus Découper les actions en étapes Réaliser un audit du logement dès que possible, en prévention

35 4. Synthèse (freins/facilitateurs)
Inhérents à la personne / famille Impossibilité à trouver le matériel conseillé et adapté Complications au niveau de la santé, dégradation Barrière de la langue, difficulté de compréhension Finances Démotivation, moral, dépression Difficultés à trouver de bons professionnels Aide de la famille, de l’entourage, motivation Connaissance de professionnels dans l’entourage, connaissances particulières personnelles Bénéficiaire propriétaire

36 Freins Facilitateurs Inhérents aux acteurs Essai de matériel (*)
Délais d’attente (réponse et subsides) du PHARe Impossibilité à trouver le matériel conseillé et adapté Délais d’attente pour l’urbanisme Professionnels pas assez consciencieux Manque de suivi/de coordination Difficultés à trouver de bons professionnels Malentendus et mauvaise communication entre « personnes » et « services » Complexité démarches administratives (PHARe et professionnels) Essai de matériel (*) Aides d’autres services et de l’école Soutien complémentaire de Solival Professionnels consciencieux et sensibles à la problématique Bonne coordination entre les différents services Aide du PHARe

37 Inhérents à l’environnement, facteurs externes
Freins Facilitateurs Inhérents à l’environnement, facteurs externes Impossibilité à trouver le matériel conseillé et adapté Logement classé ou non modulable Propriétaire peu/pas conciliant (privé/public) Pas de contrainte architecturale Logement de plain-pied Bénéficiaire propriétaire

38 Freins les plus cités ou les plus conséquents
Manque de suivi des demandes (PHARe/partenaires)  déperdition d’énergie et de temps, d’effort fourni par le bénéficiaire et/ou ses aidants proches tout au long de son parcours Manque de communication/de coordination entre acteurs Problèmes de communication entre les partenaires Difficulté de trouver des professionnels qualifiés, informés, consciencieux Délais d’obtention des réponses Facilitateurs discriminatoires Connaissances dans le domaine (proches dans le milieu médical- paramédical-bandagisterie) Finances disponibles Présences de proches dans les administrations permettant d’accélérer le processus, etc.

39 5. Impact sur la participation
Quel impact le conseil et l’aménagement du domicile a eu sur les participations des bénéficiaires? Situation sur base des données récoltées Pour 70,8 % des personnes ayant finalisé leur projet, les limitations présentes avant sont résolues totalement et en partie pour 12,5 %. Seuls 14,6 % des limitations ne sont pas résolues. Projection sur base des aboutissements proches Nous aurions une situation avec 93,8 % des limitations de participation ayant été entièrement résolu.(*) le résiduel devrait disparaitre si les deux personnes concernées déménagent comme envisagé Satisfaction : contrebalance le niveau de réalisation

40 Notion de satisfaction
Satisfaction : 50 à 90 % pour les projets partiellement aboutis (*) Notion de qualité de vie Estimation de l’amélioration de la qualité de vie : de 80 à 100 % pour 7cas/9. le résiduel devrait disparaitre si les deux personnes concernées déménagent comme envisagé Satisfaction : contrebalance le niveau de réalisation

41 6. Propositions des bénéficiaires
Propositions les plus pertinentes Clarté et visibilité du PHARe (réduire la complexité administrative) : document de synthèse clair avec étapes et délais Visibilité des démarches et des remboursements possibles Avoir dès le départ une personne de contact au PHARe pour son dossier (info dans courrier d’acceptation par ex.) Liste de professionnels compétents Besoin d’un lien entre ergothérapeutes, entrepreneurs et PHARe Aide des ASBL et autres services d’aide Obtention rapide du permis d’urbanisme en cas d’urgence Réduire délais d’attente du PHARe (réponse et remboursement) Suivi de la part du service conseil après intervention

42 Conseils donnés pour d’autres bénéficiaires
Orienter vers Solival (service conseil) Bien s’entourer, se faire aider Faire les essais dans une salle non commerciale Courage, ne pas se démotiver Insister non-stop, relancer, ne pas hésiter à téléphoner souvent au PHARe pour suivre son dossier ; Vérifier que les documents sont bien arrivés à destination ; Garder un double des documents envoyés Inscription au PHARE dès que possible Se lancer dans les démarches le plus vite possible, mais prendre le temps de la réflexion, ne pas attendre la dernière minute

43 Essais de matériel Les personnes qui ont essayé le matériel avant la mise en place de leur projet, sont celles qui sont le plus satisfaites et qui ont finalisé leur projet d’aménagement.  65% des personnes (13 personnes) ont fait des essais  (Motif : motivation, possibilité de se déplacer, convaincue de l’intérêt de l’essai, …) ; 20% des personnes (4 personnes) ont trouvé que cela n’était pas nécessaire (Motif : la demande était plus de l’ordre de l’accessibilité ou la personne connaissait déjà le matériel dont elle avait besoin) ; 10% des personnes (2 personnes) n’en n’ont pas réalisé (Motif : pas la priorité, pas la possibilité de se déplacer, pas de motivation pour se déplacer, pas de motivation pour essayer le matériel) ; 5% des personnes (1 personne) a refusé les aides et les essais proposés (Hypothèses de motif : que le comportement agressif soit en lien avec sa pathologie, caractère, refus de sa dépendance, etc.)

44 Problématiques issues des ACTEURS
Intervenants / Partenaires

45 Acteurs Constat Questions
Les principaux acteurs du processus d’adaptation du domicile : le service PHARe, les aidants proches, le service social, les bandagistes, les professionnels, les entrepreneurs, les services d’accompagnement, les aides ménagères (aides à domicile). Les acteurs : intervenants / partenaires Questions Ont-ils le même rôle à jouer dans leur action ? Ont-ils tous les mêmes connaissances ou sont-elles complémentaires ? En quoi leur présence ou leur absence favorise ou freine le projet individuel ?

46 Identification des acteurs rencontrés dans les dossiers de notre échantillon
Le service PHARe présent dans l’ensemble des dossiers étudiés intervenant quasi incontournable L’aidant proche partenaire très présent et très efficace dans le projet. Son intervention permet souvent la réalisation et l’aboutissement du projet de la personne. Les entrepreneurs permettant la coordination des hommes de métier lorsque ceux-ci sont utiles au projet, sont difficiles à trouver car doivent être compétentes, disponibles, ouverts aux modifications et recherches. sont des commerciaux, donc pas neutre vis-à-vis du matériel La mobilité Pour entrer/sortir : = points clé de l’aménagement du domicile: si pas accès au domicile (sortie) => aucune vie sociale, professionnelle ou scolaire, et son niveau global de santé, (physique, psychique et mentale), son bien-être \ Se déplacer : accès à l’étage / chambre /sdb ; accès à certaines partie du logement (marche, sol irrégulier, etc.) mobilité corps : aides à la marche ou au déplacement, pouvoir se transférer (entrer/sortir du lit, etc.) soi-même ou en facilitant l’aidant (draps de transfert, etc.) Maintenir les positions du corps : coussins de positionnement pour le lit ou le bain, porter/déplacer des objets : qd FR ou rollator/cannes L’entretien personnel WC : trop bas, sans appui (se relever/se rhabiller). WC pr FR : trop exigu (Aire de manœuvre), lavabo qui gêne,etc. douche / baignoire. Pour la douche : bac receveur trop haut, mur ou muret fermant l’espace de douche et réduisant la mobilité en cas de fauteuil roulant ou de besoin de l’aide d’une tierce personne, etc. la baignoire : trop étroite, trop petite (courte ou en sabot), trop profonde, etc. ce qui engendre des difficultés à enjamber le bain, à s’asseoir dans le fond ou plus souvent, à s’en relever. Le lavabo : pas à la bonne hauteur, armoires en dessous, mal placé, peu accessible (espace autour et/ou devant), pas d’appui pour les avant-bras, etc. les soins du corps (se laver les cheveux, se brosser les dents, etc.), s’habiller (enfiler les bas, les chaussures, mais aussi parfois pour enfiler ses vêtements), manger (l’assiette glisse sur la table, la personne ne sait plus couper ses aliments (force, préhension, etc.), a des difficultés à utiliser les couverts (force, préhension, tremblements, manque d’amplitude dans les mouvements, déformations articulaires), etc. Vie domestique cuisine : accès (plan de travail trop haut, armoire inaccessible (haut/bas) + mobilité dans la pièce. préparation des repas : espace de cuisson inaccessible (meuble en dessous pour une personne en chaise, etc.), disposition des éléments (eau-feu-froid), mais également les ustensiles (casseroles trop lourdes à porter, bouloir, etc.) faire le ménage (tordre le torchon, se pencher pour ramasser les saletés, laver les vitres, etc.), nettoyer le linge (machine trop basse, trop haute, porter le linge, le déplacer, etc.), faire ses courses (se déplacer pour y aller, se déplacer dans le magasin, transporter les courses, etc.)

47 Les bandagisteries Les services sociaux Les professionnels
magasins spécialisés en matériel médical et de soins Commande en direct du matériel sont des commerciaux Les services sociaux Issus de différentes structures (CPAS, commune, etc.) N’ont pas dans leur attribution des tâches liées à l’aménagement de domicile. Les bénéficiaires dépendent du bon vouloir et de la motivation de l’AS. Les professionnels Issus du paramédical (ergothérapeute, kinésithérapeute) ou socio- éducatifs (éducateur, assistant social, etc.) dans des structures telles que les écoles spécialisées, les résidences, maison de repos, etc. Les services d’accompagnement, les aides à domiciles, les centres de coordination sont peu présents. Les mutuelles interviennent de manière indirecte (location/vente de matériel + l’octroi des aides à la mobilité (via l’INAMI). La mobilité Pour entrer/sortir : = points clé de l’aménagement du domicile: si pas accès au domicile (sortie) => aucune vie sociale, professionnelle ou scolaire, et son niveau global de santé, (physique, psychique et mentale), son bien-être \ Se déplacer : accès à l’étage / chambre /sdb ; accès à certaines partie du logement (marche, sol irrégulier, etc.) mobilité corps : aides à la marche ou au déplacement, pouvoir se transférer (entrer/sortir du lit, etc.) soi-même ou en facilitant l’aidant (draps de transfert, etc.) Maintenir les positions du corps : coussins de positionnement pour le lit ou le bain, porter/déplacer des objets : qd FR ou rollator/cannes L’entretien personnel WC : trop bas, sans appui (se relever/se rhabiller). WC pr FR : trop exigu (Aire de manœuvre), lavabo qui gêne,etc. douche / baignoire. Pour la douche : bac receveur trop haut, mur ou muret fermant l’espace de douche et réduisant la mobilité en cas de fauteuil roulant ou de besoin de l’aide d’une tierce personne, etc. la baignoire : trop étroite, trop petite (courte ou en sabot), trop profonde, etc. ce qui engendre des difficultés à enjamber le bain, à s’asseoir dans le fond ou plus souvent, à s’en relever. Le lavabo : pas à la bonne hauteur, armoires en dessous, mal placé, peu accessible (espace autour et/ou devant), pas d’appui pour les avant-bras, etc. les soins du corps (se laver les cheveux, se brosser les dents, etc.), s’habiller (enfiler les bas, les chaussures, mais aussi parfois pour enfiler ses vêtements), manger (l’assiette glisse sur la table, la personne ne sait plus couper ses aliments (force, préhension, etc.), a des difficultés à utiliser les couverts (force, préhension, tremblements, manque d’amplitude dans les mouvements, déformations articulaires), etc. Vie domestique cuisine : accès (plan de travail trop haut, armoire inaccessible (haut/bas) + mobilité dans la pièce. préparation des repas : espace de cuisson inaccessible (meuble en dessous pour une personne en chaise, etc.), disposition des éléments (eau-feu-froid), mais également les ustensiles (casseroles trop lourdes à porter, bouloir, etc.) faire le ménage (tordre le torchon, se pencher pour ramasser les saletés, laver les vitres, etc.), nettoyer le linge (machine trop basse, trop haute, porter le linge, le déplacer, etc.), faire ses courses (se déplacer pour y aller, se déplacer dans le magasin, transporter les courses, etc.)

48 PHARe Manquements Points forts
Le manque de clarté dans les documents fournis et la procédure à suivre pour l'octroi d'une aide individuelle (*) Le manque de suivi et d'information sur l'état d'avancement du dossier (*) Des incompréhensions sur le rôle de chacun tout au long de la procédure (*) L'extrême lenteur pour recevoir la notification d'avis, pour le paiement des cessions de créances (*) Cadre législatif strict et lenteur administrative Financement du projet individuel d'aménagement du domicile (sous conditions) L'ouverture d'esprit de l'équipe (discussion des cas et réflexion) La possibilité de prioriser ensemble les aides à fournir (le PHARE et la personne, et/ou son partenaire) La possibilité de financer un projet tout au long de la vie de la personne lorsque la situation évolue (*) Doc : Les formulaires Pi1 et Pi2 sont longs, contiennent beaucoup d'information. La mise en page n'est pas toujours claire. On ne s'y retrouve pas sur le site internet pour télécharger les documents explicatifs et les formulaires. Suivi : Plusieurs personnes ont notifié le fait de ne pas savoir où en était leur dossier. Il n'existe pas de procédure mise en place pour garantir une communication systématique sur l'état d'avancement du dossier. Incompréhension sur rôle : Il s'agit notamment de perte de temps liée au fait que par exemple, les deux parties (le PHARe d'un côté et le bénéficiaire de l'autre) attendaient chacune des nouvelles de l'autre : le processus était donc à l'arrêt sans que personne ne s'en rende compte durant des mois. Lenteur notification: La moyenne pour cet échantillon de 20 personnes est de 6 mois pour recevoir une réponse. Cela se répartit comme suit : plus d'un an d'attente pour deux personnes, entre 1 et 3 mois pour 4 personnes, et entre 3 et 6 mois pour 4 autres personnes. Lenteur paiement : Cela engendre une mauvaise réputation qui rend encore plus difficile la recherche de professionnels compétents pour les travaux. Toute au long de la vie : enfant/adolescent/adulte - pathologie évolutive - situation familiale modifiée, la personne prend un logement en autonomie, etc.

49 Avis du partenaires / Pistes émergeantes-proposées
Le PHARe est conscient de ses difficultés à prioriser les demandes d’intervention et à objectiver les analyses des demandes. Est demandeur d’outils de gestion des demandes qui soit pertinent et efficace Prioriser les demandes selon l’urgence, la situation financière, la situation familiale, etc. Justifier rapidement le positionnement des demandes Offrir un canevas commun pour tous les dossiers Prioriser les types de demandes ayant droit à une intervention et d’économiser ainsi le budget (*) (*) Cet outil permettrait de refuser des interventions qui seraient considérées plus superflues au profit d’autres qui sembleraient plus nécessaires même si toutes deux pourraient paraître indispensables pour faire l’activité. La notion d’indispensable pourrait donc être approfondie et articulée avec des notions telles que l’existentiel (manger-boire-se laver) ou l’utile (loisirs-…).

50 Service de Coordination
Manquements Points forts Difficultés (ou absence) de communication entre les acteurs ce qui ralenti le projet. Intervenants trop nombreux, chacun fait son action : manque de concertation et de coordination non connaissance du domaine des devis de travaux Connaissance du milieu social et réseau d’aides à domicile Plusieurs services présents en son sein (aides familiale, infirmières, etc.)

51 Avis du partenaires / Pistes émergeantes-proposées
N’est pas compétent pour l’aspect « technique » des suivis à faire Ne possèdent pas les ressources adéquates pour jouer le rôle de conseiller dans ce domaine (ni humaine/financière, ni technique, ni temporelle) Manque d’outils de liaison Manque de langage commun Suivi : (la recherche d’hommes de métier, l’analyse des devis, les demandes de permis d’urbanisme, la compréhension des données techniques, la connaissance du matériel et des réseaux « paramédical » et/ou « construction », etc.)

52 Service Social Manquements Points forts
Issu de services divers et variés Il n’existe pas de service social spécifique pour ce domaine d’action Connaissent les procédures administratives Peuvent orienter vers d’autres services Connaissances variées : techniques d’entretien, identification des demandes, aide à la personne, législation, etc. Varié : les actions menées par les assistants sociaux dans ce domaine sont plus le résultat d’une volonté personnelle qu’institutionnelle.

53 Avis du partenaires / Pistes émergeantes-proposées
N’est pas compétent pour l’aspect « technique » des suivis à faire Ne possèdent pas les ressources adéquates pour jouer le rôle de conseiller dans ce domaine (ni humaine/financière, ni technique, ni temporelle) Difficulté de communication avec le PHARe (réponse de notification et courriers envoyés au SSocial et non à la personne) Suivi : (la recherche d’hommes de métier, l’analyse des devis, les demandes de permis d’urbanisme, la compréhension des données techniques, la connaissance du matériel et des réseaux « paramédical » et/ou « construction », etc.)

54 Hommes de métier Manquements Points forts
Le manque d'information et de connaissances sur le monde du handicap, de l'accessibilité et des personnes + du matériel Le manque de disponibilité La difficulté à obtenir un devis clair, précis avec schéma et cahier des charges La difficulté de trouver un entrepreneur compétent, Difficulté de trouver un entrepreneur (ou hommes de métier) acceptant de travailler en cession de créance avec le PHARe Connaissances techniques Connaissance du réseaux de la construction, de la rénovation, etc. Varié : les actions menées par les assistants sociaux dans ce domaine sont plus le résultat d’une volonté personnelle qu’institutionnelle.

55 Pistes émergeantes-proposées
Améliorer l’image du PHARe auprès des entrepreneurs, etc. (accélération du processus de paiement, contact direct entre le PHARe et l’homme de métiers, etc.) Former/informer sur les normes (RRU, etc.) Former/informer sur le handicap en général Informer et expliquer l’importance des spécificités détaillées notées dans le cahier des charges pour le matériel Former/informer sur le matériel spécifique et les fournisseurs Suivi : (la recherche d’hommes de métier, l’analyse des devis, les demandes de permis d’urbanisme, la compréhension des données techniques, la connaissance du matériel et des réseaux « paramédical » et/ou « construction », etc.)

56 Les partenaires et l’administration peuvent donc jouer un rôle de facilitateur comme il se doit, mais également comme frein (!) ce qui est pour le moins, peu recommandable.

57 Modélisation Partant des situations analysées, est-il possible de définir un « parcours-type » ? Non ! Il n’est pas possible de théoriser une ligne de temps universelle pour un projet d’aménagement car chaque situation est unique et les variables trop nombreuses  Il n’y n’existe pas de modèle théorique unique Interconnexions entre bénéficiaire/aidants proches et intervenants/partenaires tout au long du parcours Le fait d’avoir tel ou tel acteur en début de parcours, en milieu ou en fin ne change pas pour autant forcément la qualité de la réalisation

58 Principes de bon usage et de bonne conduite
Recevoir le conseil d’un service spécialisé avant d’engager les travaux/l’achat de matériel. (*) Demander et comparer des devis en collaboration avec le Service Conseil et avant de faire des travaux Faire des essais du matériel envisagé avant de le louer ou de l’acheter. Attendre la notification (favorable) du PHARe avant d’engager les achats et la réalisation des travaux Se renseigner auprès de l’urbanisme pour les travaux avant de faire venir des entrepreneurs pour devis. Conseil avant : permettre d’acquérir le matériel ad hoc et ne pas engager des modifications dans l’appartement qui ne seront pas exploitables. Devis : être aidé dans la compréhension du devis et connaître les points importants à analyser (les choses à éviter, à imposer, à négocier). Essais : Il est inutile d’acquérir un matériel inadapté. Les limitations dans les activités de la vie quotidiennes seront toujours présentes, c’est une perte de temps, d’argent et parfois cela peut représenter un risque de santé pour la personne que d’utiliser un matériel inadéquat à ses besoins. Finance/ notification PHARe : si l’on n’a pas la capacité financière de risquer de supporter ces frais engagés sans accord et dont la demande serait refusée. Urbanisme et entrepreneur : Cela permet de savoir ce qui sera ou non accepté par la commune

59 RECOMMANDATIONS GENERALES
Pistes d’action

60 Compétences techniques complémentaires
Formation des acteurs de terrain Cellule de consultances Coordination des partenaires Coordination du PHARe et des acteurs Autres

61 Compétences techniques complémentaires
Coordonner les compétences : techniques « bâtiment » et technique « handicap »/domicile => via par exemple une collaboration architecte, etc. ou conseiller technique (projet pilote de Solival à Bruxelles) et ergothérapeute des services conseils Formation des acteurs (intervenants et partenaires) de terrain À l’écoute et l’identification des demandes Au domaine du handicap A la spécificité de l’aménagement du domicile pour PMR

62 Cellule de consultance
Constitution : le PHARe, les services conseil, les associations, le monde associatif, des représentants des personnes handicapées, etc. Objectifs Améliorer l’efficacité de l’aide individuelle Réduire (voir annuler) le montant des dépenses mal gérées par les professionnels ou inutiles car inappropriées. Apporter de l’information et du conseil spécifique aux personnes en situation de handicap, aux professionnels du bâtiment (construction, rénovation, architecte, entrepreneur, etc.) Accompagner les professionnels qui se sentent parfois perdus face à une personne handicapée. Sensibiliser les politiques en charge de ces matières à développer l’information et la sensibilisation des professionnels et futurs professionnels Accompagner techniquement les bénéficiaires dans leur projet d’aménagement (devis, etc.)

63 Moyens Établissement d’un label de qualité, organisation de formations continues, création d’un centre d’information et de documentation, banque de données de personnes référentes (cas vécu à partager) Etc.

64 Coordination des partenaires et communication
Utiliser un langage commun au travers de l’utilisation de la CIF comme référence pour tous ; Chaque service peut s’y retrouver selon sa spécificité: Au niveau de la participation de la personne : sa performance au niveau de ses soins personnels (pour se laver le corps tout entier, pour se sécher,…) Au niveau des facteurs personnels (âges, maladie,…) Au niveau des facteurs environnementaux (soutiens et relations, architecture,…) Renforcer la coordination comme un fil rouge du parcours de la personne

65 Coordination du PHARe et des acteurs
Création d’un outil de gestion des demandes pour le PHARe Création d’un cellule de consultance Elaboration d'outils de communication Développer une meilleure coordination entre les partenaires.

66 Clarifier la communication du service PHARe vis-à-vis de l’extérieur (et/ou clarifier les outils existants) en termes de : Procédure et étapes à suivre pour l’obtention de l’aide : clarté et visibilité à améliorer, réduire la complexité administrative : recevoir un document de synthèse claire avec étapes et délais Être informé -dès le début de la procédure- de la personne de contact au PHARe qui suit son dossier (information à recevoir dans courrier d’acceptation du dossier par exemple) Critères d’admission à clarifier ou en tous les cas, à uniformiser dans leur application Suivi des demandes et état d’avancement du projet (via l’outil notamment) Réduire les délais d’attente du PHARe (de la réponse et des remboursements et paiements de factures)

67 Autres Obtention rapide du permis d’urbanisme en cas d’urgence (*)
Informer les personnes sur le mode d’emploi du matériel (bandagistes) ; organiser systématiquement des essais du matériel conseillé pour garantir une bonne adéquation entre le besoin et l’aide proposée mais également un bon usage Que les services-conseils puissent systématiquement organiser un suivi de routine afin de vérifier que le processus se déroule au mieux et si besoin est, de ré aiguiller la personne Organiser de manière plus globale (que les initiatives locales et ponctuelles existantes) un réseau de vente de matériel médical de seconde main sérieux et fiable. Statut prioritaire : modifier une porte de garage pour en faire une entrée pour la PMR, installer une rampe d’accès sur la voirie, construire une annexe pour installer chambre/salle de bain au rez-de-chaussée, etc. 2ème main: C’est-à-dire qui devrait se charger de contrôler, réparer, vérifier et valider les systèmes en bon usage et bon état, ainsi que de respecter els mesures d’hygiène (nettoyage, remplacement des matériaux contaminables, etc.)

68 IMPACT DE LA RECHERCHE Actions engagées

69 Pour Solival 1. Nouvelle procédure
Etude réflexive des pistes proposées dans l’étude et la faisabilité pour Solival selon notre domaine d’action et nos ressources Révision en profondeur de la méthodologie utilisée depuis quelques années Mise en place dès à présent Délai pour une visite à domicile / un conseil personnalisé Accompagner = devis, travaux, réflexion // Ajuster notre action en fonction du niveau d’élaboration du projet personnel Réponse en volet = découper l’info pour permettre l’étalement dans le temps, la réflexion, la recherche de professionnel (entrepreneur, etc.) : VOLET INFO / VOLET PLAN / VOLET MATERIEL

70 Objectifs Réduire le délais d’attente des personnes
Répondre à plus de demandes Mieux accompagner la personne dans sa réflexion et tout au long de celle-ci Permettre un étalement dans le temps de notre action pour être plus adéquat à chaque situation individuelle Mieux adapté le type de réponse Délai pour une visite à domicile / un conseil personnalisé Accompagner = devis, travaux, réflexion // Ajuster notre action en fonction du niveau d’élaboration du projet personnel Réponse en volet = découper l’info pour permettre l’étalement dans le temps, la réflexion, la recherche de professionnel (entrepreneur, etc.) : VOLET INFO / VOLET PLAN / VOLET MATERIEL

71 Moyens Révision des outils utilisés Méthodologie en 3 volets
Projet pilote à Bruxelles : poste de conseiller technique Accompagner la recherche de devis, d’hommes de métiers, etc. Formation des professionnels (labellisation?) Partenariats/conventions à développer, etc.

72 Résultats attendus Réduire le délais (15jours) pour 1ère visite
Répondre à plus de demandes Clôturer plus rapidement certaines demandes Mieux accompagner la personne dans sa réflexion et tout au long de celle-ci Permettre un étalement dans le temps de notre action pour être plus adéquat à chaque situation individuelle (suivi dans le temps adapté à la demande) Mieux adapter le type de réponse Accompagner dans le temps Attente mise à profit pour la réflexion, la recherche d’informations, de professionnels, etc.

73 2. Projet d’audit du logement
Objectifs Permettre aux personnes de faire faire une évaluation de leur domicile avant que les limitations de participations ne se déclarent Informer en préventif sur les possibilités d’aménagement du logement et ses limites Moyen Visite du domicile par un(e) ergothérapeute pour réaliser l’audit + remise d’un bilan complet (documentation et audit du logement) Accompagner dans le temps Attente mise à profit pour la réflexion, la recherche d’informations, de professionnels, etc.

74 Résultats attendus Améliorer l’accompagnement des personnes dans leur projet en agissant en amont Réduire le délai de réalisation du projet individuel d’aménagement du logement Réduire les « erreurs » liées à la précipitation, le manque d’information (mauvais aménagement, surcoûts, etc.) Accompagner dans le temps Attente mise à profit pour la réflexion, la recherche d’informations, de professionnels, etc.

75 Pour les autres acteurs
Nous espérons que cette étude offrira des pistes de réflexion et d’actions claires et concrètes pour que d’autres acteurs impliqués dans cette thématique puissent en tirer des enseignements pertinents leur permettant d’améliorer leur service et sa qualité. Nous souhaitons ainsi améliorer la collaboration entre les acteurs (intervenants/partenaires) et permettre aux personnes en situation de handicap de pouvoir vivre au mieux dans leur logement.

76 Merci pour votre attention
Sophie HUBOT, ergothérapeute Véronique LEGRAIN, ergothérapeute de coordination

77 Définitions CIF Classification Internationale des Fonctions et handicap et de la santé Participation : Prendre part à une situation de la vie réelle (se laver, se déplacer, boire,…). Performance Ce que l'individu fait dans son environnement ordinaire (CIF) Capacité Aptitude à effectuer une tâche ou à mener une action, niveau de fonctionnement le plus élevé possible dans un domaine donné à un moment donné Activités : désignent l'exécution d'une tâche ou d'une action par une personne. Les limitations d'activités : désignent les difficultés que rencontre une personne dans l'exécution d'activité. Les restrictions de participation : désignent les problèmes qu'une personne peut rencontrer dans son implication dans une situation réelle.

78 Définitions Intervenant : toute personne ou service par laquelle/lequel la personne, en fonction de sa situation, est obligée de passer (ex: le service PHARe, l’urbanisme, etc.) Partenaire : tout acteur qui accompagne la personne (en tout ou en partie) dans ses démarches (ex. : un service d’accompagnement, un service- conseil accompagnant la personne, service social, service de coordination, etc.)