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Neuroréanimation : aspects éthiques Olivier Jonquet Réanimation Médicale-Assistance Respiratoire CMC Gui de Chauliac 34295 Montpellier Cedex 5.

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1 Neuroréanimation : aspects éthiques Olivier Jonquet Réanimation Médicale-Assistance Respiratoire CMC Gui de Chauliac Montpellier Cedex 5

2 La Réanimation La réanimation est lensemble des moyens humains et matériels destinés à prendre en charge chez une personne la défaillance que lon espère transitoire dun ou plusieurs organes Situations - accident aigu sur sujet sain et restitutio ad integrum - accident aigu sur sujet sain ou affecté dune maladie chronique et nécessité, au décours, dune assistance respiratoire totale ou partielle voire dune dialyse chronique -accident aigu et évolution vers limpasse thérapeutique -évolution terminale dune maladie chronique : « on sait quil va mourir mais on ny croit plus », « faites tout ce quil faut, mais surtout quil ne souffre pas et…pas dacharnement ! » -adressé pour mourir en Réanimation

3 De quoi sagit-il ? Neurovasculaire Traumatologie crâne et/ou rachis Maladies neuromusculaires -acquises : Guillain-Barré myasthénie neuropathies de réanimation SLA -génétiques Accident aigu chez un sujet jusque là stable -dément, Alzheimer -état végétatif persistant -IMC enfant ou adulte ………

4 Hémorragie cérébrale Fréquence : 10 à 20 cas/ croit avec lâge>55 ans hommes>femmes >japonais et noirs Mortalité : 23 à 58% Facteurs prédictifs : -CGS<9 (Broderick, Stroke 1993) volume de lhématome>60 ml =mortalité 90% -CGS>9 volume de lhématome<30ml =mortalité 17%

5 Sclérose latérale amyotrophique Survie moyenne passe de 2,4 ans à 4,1 ans Décès dorigine respiratoire 84% (Mulder1976;Boman 1967) Trachéotomie augmente la survie moyenne de 5 ans (Bach 1993) La qualité de vie augmente avec la VNI (Lyall 2001) MAIS!!! Morcellement de la prise en charge Malades adressés en Réanimation au cours dun épisode aigu Période de crise : changement déquipe annonce des mauvaises nouvelles manque dexpérience suivi respiratoire aléatoire

6 Etat végétatif persistant « Après deux ou trois semaines, ceux (des comateux) qui survivent commencent à ouvrir les yeux au début uniquement en réaction à des stimuli douloureux ; ensuite en réaction à des stimuli plus légers. Peu après, surviennent des périodes où les yeux restent ouverts en labsence de toute stimulation extérieure ; à dautres périodes les patients semblent dormir. (…) Lorsque les yeux sont ouverts, ils ne montrent aucun signe dattention. Bien que des mouvements oculaires laissent parfois penser que les yeux accompagnent des mouvements dobjets extérieurs, lobservation méticuleuse de ce phénomène ne confirme pas cette interprétation optimiste; Il semble quil sagisse dun éveil sans conscience. » Jennett B, Plum F. Persistant vegetative state after brain damage : a syndrom in search of a name; Lancet 1972 ; 734-7

7 Etat végétatif persistant ne pas confondre avec : conscience Cycle V/S motricité respiration souffrance EEG mét.cérébral Coma non non abolie +/- non δ/θ diminué Locked-in oui oui oculo oui oui normal quasi normal syndrome moteurs Mutisme oui oui pauvres oui oui ralenti ? akinétique non spéc Démence oui oui variable oui oui ralenti diminué non spéc variable Mort non non abolie non non plat absent cérébrale (refl.spinaux)

8 Arrêts de soins ou de thérapeutiques actives Karen Ann Quinlan (1976) Arrêt de la Court Suprême du New Jersey : jeune femme en état végétatif persistant dépendante dune ventilation mécanique Un patient a le droit de refuser la ventilation mécanique; en cas dincapacité (état végétatif persistant,EVP), ses parents peuvent se substituer au patient La ventilation mécanique a été arrêtée Nancy Cruzan après un accident de voiture en 1983 est en EVP avec une autonomie respiratoire, dépend dune alimentation par sonde gastrique. Ses parents demandent larrêt de lalimentation 1ère instance accepte Court Suprême du Missouri rejette la demande(1988) Les parents font appel à la Court Suprême des USA(1990) Robert Wendland laffaire dure de 1993 à 2001

9 Histoire Hippocrate(Serment) : « je ne remettrai à personne du poison si on men demande ni ne prendrai linitiative dune pareille suggestion » Suétone (Histoire des douze Césars) : mort dAuguste « sa mort fut douce telle quil lavait désirée » Thomas More (Utopia) : « …que cest agir sagement que de mettre fin par la mort à ce qui a cessé dêtre un bien pour devenir un mal. Ceux que ce discours persuade se laissent mourir de faim, ou bien sont endormis et se trouvent délivrés sans même avoir senti quils meurent » Francis Bacon (De euthanasia exteriore ; De dignitate et augmentis scientarum ) initiateur des soins palliatifs Au XIXième siècle : Darwin, Galton Au XXième siècle :-Vacher de Lapouge, Ch Richet, A Carrel -HT Engelhardt, P Singer

10 Plan Principes Définitions Situations concrètes prises en charge Articulation avec les principes selon la vertu de prudence : disposition pratique accompagnée de règle vraie concernant ce qui est bon et mauvais pour lhomme (Aristote : Ethique à Nicomaque)

11 Premier principe:le respect de la vie « Je ne remettrai à personne du poison,si on men demande, ni ne prendrai linitiative dune pareille suggestion » Hippocrate (Serment) Respect du corps certes… Mais la vie physique nexprime pas à elle seule ce quest la personne qui est aussi esprit Respect : regard respect de la vierespect devant la vie couple Je-Tu… NB : à lire : Soi même comme un autre ; Paul Ricoeur Totalité et infini ; Emmanuel Levinas Le Je et le Tu ; Martin Buber

12 Principe thérapeutique ou de totalité Le but du soin est le bien du patient… Lhomme a une unité, il est un tout. Une partie, un organe nexiste que pour le tout. Le bien de la partie est subordonné au bien de lensemble Lacte médical quel quil soit est un quotient entre un bénéfice attendu et un (ou des) effet(s) secondaire(s)

13 Définitions : euthanasie -littéralement « la bonne mort » -cinq attitudes entretiennent la confusion des esprits: 1-antalgiques à fortes doses avec risque daccélérer le décès 2-limitation et/ou abstention de thérapeutiques actives 3-arrêt de thérapeutiques actives(interruption de ventilation artificielle ou dune épuration extra- rénale) 4-aide au suicide ou suicide assisté (suicide médicalement assisté) 5-injection de produit(s) mortel(s) -le malade : 1-est daccord(volontaire) 2-ne sait pas ce quon lui fait(involontaire) 3-ne le veut pas

14 Définitions - les trois premières attitudes partent du fait.que laffection en cause est à court terme fatale ou que les conditions de vie futures sont mauvaises.que le rôle de la médecine nest pas - de fixer lheure de la mort -mais de prendre soin dune vie qui sen va -en dautres termes de « renaturer »la situation mais en calmant la douleur, linconfort et/ou la souffrance -les deux dernières.ont les mêmes attendus MAIS.fixent léchéance.en acceptant de donner la mort par linjection dun produit létal ( potassium, cocktail lytique, curares)

15 Fin et moyens La moralité dun acte ou son caractère éthique est caractérisé par ladéquation entre le but recherché et le moyen utilisé :la fin ne justifie pas les moyens Exemple classique:cancéreux en fin de vie euthanasie ou morphine ?

16 EUTHANASIE - Volonté directe et précise de donner la mort pour abréger les souffrances de quelquun frappé dune maladie mortelle -Trois éléments: 1-volonté directe de donner la mort 2-motif dabréger les souffrances réelles ou supposées 3-celui à qui on donne la mort est atteint dune maladie mortelle à court terme, un handicap jugé insupportable soit par le malade, soit par lentourage, soit par léquipe soignante ou lun(e) de ses membres -La fin (le but) se confond avec le moyen -Irréversible

17 Acte à double effet Lacte nest pas mauvais en lui même Leffet indirect mauvais nest pas voulu même sil est envisagé Leffet indirect mauvais nest pas le moyen datteindre leffet bon Le bienfait de leffet bon voulu lemporte sur la nocivité de leffet mauvais non voulu Il nexiste aucun autre acte permettant datteindre leffet bon voulu

18 Double effet/Euthanasie Pour certains la différence nest pas dordre éthique,elle est dordre technique En fait deux actes matériellement semblables peuvent être éthiquement différent (variation de dose dun calmant) si les objets (buts) quils visent sont distincts Ceci indépendamment de ce que ressent léquipe soignante

19 Limitation et arrêt des thérapeutiques actives La limitation de thérapeutique(s) active(s) est définie par la non instauration ou la non optimisation dune ou plusieurs thérapeutique(s) curative(s) ou de suppléance des défaillances dorganes, dont la conséquence peut être davancer le moment de la mort Larrêt de thérapeutique(s) active(s) est défini par larrêt dune ou plusieurs thérapeutique(s) curative(s) ou de suppléance des défaillances dorganes déjà instituées, dont la conséquence peut être davancer le moment de la mort Les soins palliatifs associent lensemble des mesures permettant de lutter contre linconfort, quil soit physique, émotionnel, spirituel ou social SRLF 2002 (www.srlf.org)

20 Acharnement thérapeutique -Désigne les tentatives vaines de réanimation dans les cas de coma dépassé(mort cérébrale) -Extension : utilisation systématique de tous les moyens pour retarder lheure de la mort -Connotation péjorative -« Obstination déraisonnable » -« Dans leur réalité profonde, leuthanasie et lacharnement thérapeutique sont les règles dune même tendance : dans les deux cas, il sagit déviter la confrontation directe avec lheure de la mort » (Kebers) -N.B :.à linitiative de qui? : famille et/ou medecins ?.certains progrès nen sont-ils pas la conséquence ?

21 Situations concrètes en situation de handicap - Maladie héréditaire ou congénitale : myopathies, maladies neuromusculaires, séquelles de réanimation néonatale, infirme moteur cérébral… -Maladies acquises : insuffisance respiratoire chronique, insuffisance rénale -Handicap conséquence dun accident aigu : accident vasculaire cérébral, traumatisme rachidien entraînant une paraplégie ou une tétraplégie -Malade : conscience /compétence/ autonomie /dépendance -Entourage social et familial -Assurer « le service après vente »

22 Situations concrètes - A létat « stable »: la demande deuthanasie peut émaner du patient et/ou de la famille voire de léquipe.ne pas prendre de faux fuyants.accepter laffrontement.décrypter le message.la dépression existe aussi chez la personne handicapée.notion de contrat de limitation et/ou darrêt de thérapeutiques actives en cas daggravation brutale.contrat renégociable à tout moment -En cas daggravation :.soins palliatif « pallium ».limitations et ou arrêt de thérapeutiques actives (arrêt des soins).possibilité de retour en arrière

23 Articulation (1) Premier principe, première éthique : être compétent Autonomie doit être respectée autant que faire se peut Information loyale, complète, adaptée, répétée,reformulée,progressive

24 Articulation (2) Liaison dans léquipe avec le malade et les siens : cohérence du discours Le lien avec lentourage est important mais on soigne dabord le malade, pas la famille Assurer « le service après vente »avec le patient et lentourage lorsque une aide à domicile est décidée : sassurer des conditions de prise en charge

25 Articulation (3) Dans toute décision de limitation ou darrêt de thérapeutique(s) actives (#arrêt des soins) -ne pas se précipiter -ne pas agir seul -le soin au patient va au delà de la technique -leuthanasie nest pas un acte médical -en droit elle reste un meurtre, un homicide volontaire, un crime

26 Articulation(4) Respecter la vie nest pas la prolonger à tout prix : - « Le devoir de prendre les soins nécessaires pour conserver la vie et la santé… noblige habituellement quà lemploi des moyens ordinaires ». Pie XII (1957) - « En toutes circonstances, le médecin doit sefforcer de soulager les souffrances de son malade, lassister moarlement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique » Code de déontologie Art 37 (1995) - « Le prolongement artificiel de lexistence des incurables et des mourants par lutilisation de moyens médicaux hors de proportion avec létat du malade fait peser une menace sur les droits fondamentaux… ». Conseil de lEurope (1999) Mais on na pas à fixer des échéances Le respect de la vie est le respect de la personne, respect devant le mystère du vivant

27 Les enjeux Leuthanasie est interdite par la loi et doit continuer à lêtre Même « dexception » on sait ce que deviennent les lois dexception Si la mort fait partie de la vie elle na pas à être directement et délibérément provoquée La médecine nest pas la prestataire de service dune société qui ne sait pas regarder la réalité : «nous savons que nous allons mourir mais nous ny croyons pas » La dépénalisation.mettrait à bas le travail fantastique des unités de soins palliatifs.ne supprimerait pas les euthanasies clandestines.pervertirait la compassion.transgresserait un tabou fondateur : « tu ne tueras point ».supprimerait définitivement la confiance en une médecine qui aurait, dès lors, lambiguïté de lApollon mythologique

28 Les ambiguïtés 1- La situation éthique et juridique de leuthanasie et de ses dérivés, suicide assisté ou médicalement assisté est claire 2-Il nen est pas de même pour les limitations et/ou arrêt des thérapeutiques actives qui, en droit, pourraient être assimilées à : -une non assistance à personne en danger -voire à un homicide volontaire avec préméditation 3-La clarté sur les intentions est fondamentale et justifie, au plan éthique le double effet, les limitations et arrêts de thérapeutiques actives 4-Les modalités de réalisation ne doivent pas être ambiguës et être,de fait,des euthanasies déguisées : extubations réalisées sous sédation et/ou curares… ; une variation de doses transformant la morphine en cocktail lytique…

29 Conclusion Le moraliste est un amateur difficile. Il lui faut des combats et même des chutes. Une morale sans déchirements,sans périls,sans troubles,sans remords,sans nausées,cela na pas de saveur. Le désagréable, le tourment, le labeur, le vent contraire, sont essentiels à la vie de cet art. Le mérite importe, et non la conformité seule. (…) Rien nest simple. Il y a cependant une certaine pente marquée par les instincts et les besoins….. Paul Valéry (Tel Quel 1)

30 Conclusion « Quimporte le parfum, lhabit ou la toilette? Qui fait le dégoûté montre quil se croit beau » Charles Baudelaire. Les fleurs de mal « Cest donc quand je ne suis plus rien, que je deviens vraiment un homme » Sophocle.Œdipe à Colone « Quest ce que je veux faire ? Une espèce déthique agissante, une po-éthique » Boris Vian

31 ASPECTS ETHIQUES Olivier JONQUET Réanimation Médicale Assistance Respiratoire Montpellier

32 Liberté et responsabilité Malade et médecin sont deux êtres libres et responsables Le malade est un sujet,pas un objet,il est traité comme une fin en soi Son consentement aux soins est nécessaire bien que souvent implicite.Il ne peut subir un traitement contre son gré Clause de conscience médicale

33 Solidarité/subsidiarité Valable dun point de vue général dhomme à homme Létat a de son côté le devoir dassurer les besoins essentiels des plus démunis Létat ne doit pas se substituer à la libre initiative des citoyens ou des collectivités (subsidiarité)

34 ANGLO-SAXONS Bienfaisance Autonomie Justice Cest une éthique de nature contractuelle

35 SITUATIONS Accident aigu et retour à létat antérieur Accident aigu sur un état antérieurement sain ou une maladie chronique avec récupération partielle nécessitant une aide à domicile Accident aigu et évolution vers une impasse thérapeutique Evolution terminale dune maladie (cancer,SIDA, I Resp chronique,SLA, Alzheimer)


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