ASSOCIATIONS HISTOIRE DU HANDICAP

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2 ASSOCIATIONS HISTOIRE DU HANDICAP
FORMATION CAPASH SEPTEMBRE 2009 Académie de Nice DANIEL BERRIAUX IEN ASH

3 Evoquer les associations …
Le rôle des associations dans la reconnaissance de la personne handicapée est primordial. Il est relativement récent Il a évolué dans ses formes revendicatives Il a évolué dans sa participation aux instances publiques

4 L’émergence du mouvement associatif dans la question du handicap
On ne peut comprendre cette émergence sans un détour dans l’histoire … Le mouvement associatif est le produit d’une lente évolution morale, scientifique, éthique. On ne peut comprendre ce mouvement que dans un contexte historique et qu’à la lumière d’une découverte du statut de la personne handicapée à travers le temps. CIRCONSCRIPTION NICE ASH

5 Dans l’antiquité Dans la Grèce Antique, l’infirmité est vue comme un maléfice. Un nouveau-né difforme est un signe avertisseur des dieux adressé à un groupe social fautif et en risque de déviance. Les enfants présentant des anomalies étaient emmenés hors de l’espace social où ils mouraient. Non pas directement tués, mais laissés au bon vouloir des dieux. l’infirmité et le handicap qu’elle entraîne signifient incapacité, y compris civique et vitale. Fort heureusement cette règle n’est pas universelle : à la violence de Sparte, où tout nouveau-né doit être présenté aux gérontes qui décident « pour la vie ou pour les gouffres du Taygète », s’oppose la douceur de l’Égypte, accueillante aux faibles où les nouveaux-nés atteints de malformations ou qui se révèlent dans leurs premières années « simples d’esprit » sont acceptés comme touchés par la grâce des dieux et intégrés dans la société. CIRCONSCRIPTION NICE ASH

6 Au Moyen-Age UNE AMBIVALENCE DU HANDICAP CIRCONSCRIPTION NICE ASH

7 système de la bouffonnerie
figure signifiante de l’infirmité, présente dans la période médiévale. Dans ce dernier cas l’infirme (nain, boiteux, difforme, faible d’esprit principalement) se voit attribuer une fonction de dérision Au Moyen Âge existe une ambivalence dans la façon de considérer le handicap. Les infirmes physiques ou mentaux peuvent vivre au voisinage des rois et des princes. La société leur reconnaît alors une fonction de dérision, de bouffonnerie et eux seuls, par leur difformité, se trouvent autorisés à se moquer de ceux qui règnent. Mais les infirmités et les disgrâces peuvent être aussi considérées comme la manifestation physique de tares morales. CIRCONSCRIPTION NICE ASH

8 Le handicap révélateur de tare morale
L’infirme rejoint le brigand et la sorcière. Ainsi, le portrait de l’aveugle est souvent poussé au comble  l’aveugle reste un suspect dont l’infirmité physique symbolise l’aveuglement moral. la distinction qui s’opère progressivement au Moyen Âge au sein des « pauvres », avec l’apparition de la catégorie des pauvres méritants. Les personnes qui ne peuvent subvenir à leurs besoins en raison de leur âge, de leur état de santé, ou encore de leur vulnérabilité sociale, peuvent légitimement bénéficier des secours contrairement aux « vagabonds » et « mendiants » physiquement intègres, qui sont dans l’obligation de travailler CIRCONSCRIPTION NICE ASH

9 La renaissance et l’exclusion sociale du handicapé
Le XVe siècle met le fou sur les bateaux, dans les tours, la Cité ne supprime pas le marginal, elle le maintient à une distance sacrée » Michel Foucault Bruegel La nef des fous D’Albrecht Durer CIRCONSCRIPTION NICE ASH

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11 l’apparition de la rationalité moderne
il faut attendre le XVIe siècle pour assister à l’avènement de l’idée d’éducabilité des sourds et des aveugles. L’anatomie devient une science en vogue mais la différence se pense encore dans l’exclusion. CIRCONSCRIPTION NICE ASH

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13 LES SIÈCLES MODERNES L’infirmité va être considérée à partir de l’époque classique comme l’irrationnel (par opposition à la raison) Elle ne se situe plus par rapport au divin. C’est ce que l’on ne peut intégrer sans danger de déstabilisation. Tout ce qui est marginalité sociale, tels les gueux, les criminels, les pauvres mendiants, les fous et les mal formés constitue un négatif qu’il faut circonscrire, donc ségréguer dans des espaces établis pour eux. On va donc séparer et enfermer les infirmes avec les autres non assimilables. L’époque classique inaugure la passion des catégorisations que l’on va décliner : le normal et le pathologique, l’intégrable et le ségrégué, le travailleur et l’inapte, l’inadapté et le performant. L’infirmité, avec d’autre, catégories sociales, constitue une menace interne au monde, signe et prétexte de la division sociale CIRCONSCRIPTION NICE ASH

14 Le siècle des lumières et le concept d’égalité
Au XVIIIe siècle, de nombreux philosophes s’intéressent à un problème central de la théorie de la connaissance : le passage de la sensation au jugement Avec la naissance de la médecine, la société qui se fonde sur elle-même ne va plus chercher en dehors d’elle des significations la concernant. C’est à l’intérieur de la société qu’il faut chercher les raisons et les solutions. De là, on comprend que l’infirmité est désormais objet d’un traitement social et non plus d’une projection de sens par rapport à un ailleurs . Parallèlement à ces écrits, les autres philosophes des Lumières, Voltaire, Montesquieu ou Rousseau définissent le concept d’égalité entre les hommes. CIRCONSCRIPTION NICE ASH

15 XIX ème : l’accès au soin et aux premières forme d’éducation
l’apprentissage des aveugles par Valentin Haüy ; l’éducation des sourds par l’Abbé de l’épée ; le soin des fous, perçus désormais comme curables, l’invention de la psychiatrie par Philippe Pinel. Suivront, au dix-neuvième siècle, les tentatives pour éduquer ceux que l’on nomme « idiots », « arriérés », « imbéciles » ainsi que l’apparition des cliniques orthopédiques, voire les premières remises au travail des infirmes physique CIRCONSCRIPTION NICE ASH

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17 Conscience sociale et genèse du champ du handicap
La révolution industrielle : À la fin du dix-neuvième siècle, le problème des accidentés du travail devient majeur. L’industrie, avec son caractère non réglementé et son exploitation des hommes, abîme et casse un nombre considérable de citoyens une loi est votée en 1898 dont la principale conquête sera de mettre à jour l’idée de responsabilité sociale. Il y aura donc désormais obligation de réparer et plus tard de compenser les atteintes qu’ont produit les risques du travail et ceci n’appartient plus seulement aux patrons en tant qu’individus mais à la collectivité nationale toute entière. On va donc penser progressivement à redonner une place économique, et sociale, aux accidentés (ou mutilés) du travail. CIRCONSCRIPTION NICE ASH

18 Conscience sociale et génése du champ du handicap
L’hécatombe de 14-18 Les nations européennes se trouvent devant une grande masse d’hommes que les « patries » ont cassé. La redevance sociale se fait sentir, y compris sous la forme d’une culpabilité collective, associée à un impératif économique, ne pas laisser hors de la production des agents qui réclament de surcroît la reprise d’une place et des droits à réparation et compensation, eux aussi. Dès les premières années de guerre, une réglementation verra le jour pour ouvrir des services et des établissements de reclassement professionnel. CIRCONSCRIPTON NICE ASH

19 Conscience sociale et génése du champ du handicap
les conséquences de l’école obligatoire. La normalisation progressive de l’école, de ses stades et de ses niveaux que consacrent et mesurent les fameux tests de Binet et Simon sur l’échelle métrique de l’intelligence, met en relief tous ceux qui, pour une raison ou une autre, ne s’adaptent pas à cette école standard. Dans les années vingt, le vocabulaire tourne : si on ne bannit pas les mots in-firme, im-potent, in-capable, im-bécile, in-valide, etc.) on voit apparaître les mots du re-tour (re-classement, réadaptation, ré-intégration, ré-insertion, parfois ré-habilitation, ré-éducation, etc.) CIRCONSCRIPTION NICE ASH

20 Alfred Binet ( ), psychologue, fut l'inventeur, avec le psychiatre Théodore Simon, d'un test d'intelligence, le «.Binet-Simon.», utilisé dans le monde entier.

21 Loi du 15 avril 1909, relative à la création des classes de perfectionnement
Article premier Sur la demande des communes et des départements, peuvent être créées pour les enfants arriérés des deux sexes : 1° Des classes de perfectionnement annexées aux écoles élémentaires publiques ; 2° Des écoles autonomes de perfectionnement qui pourront comprendre un demi-pensionnat et un internat. Les classes annexées et les écoles autonomes sont mises au nombre des établissements d’enseignement primaire publics. Article 2 Les classes annexées recevront les enfants de six à treize ans. Les écoles autonomes pourront, en outre, continuer la scolarité jusqu’à seize ans, donnant à la fois l’instruction primaire et l’enseignement professionnel. Les élèves des classes annexées qui, vers treize ans, seront reconnus incapables d’apprendre une profession au-dehors pourront être reçus dans les écoles autonomes. Les enfants trop gravement atteints pour que leur éducation puisse se faire dans la famille suivront de préférence le régime de l’internat.

22 Les années 30 La floraison de services et d’organismes, souvent associatifs, qui proclament tous haut et fort leur objectif de retour dans la société, à part entière : la Fédération des mutilés du travail La Ligue pour l’adaptation du diminué physique au travail l’Association Auxilia, la cité Claire-Vivre l’Association des paralysés de France les Croix marines, etc Le plus remarquable dans ce surgissement est la volonté affichée d’agir pour que les infirmes ou diminués retrouvent une place sociale, une indépendance économique, aient accès à une formation, une rééducation, un métier. Il est bien évident que le fossé restera grand entre les intentions et les exigences et la réalité des dispositifs et des financements. CIRCONSCRIPTION NICE ASH

23 l’apparition du vocabulaire du handicap
Comme chacun le sait, le mot est emprunté au domaine sportif et plus spécialement au turf. En sport, le handicap correspond à une mesure des performances inégales des concurrents engagés dans la compétition. Ce qui est pertinent pour comprendre le handicap en sport, ce n’est pas d’abord la notion d’avantage ou de désavantage, mais avant tout celle d’égalisation pour que la course. le sens dit médical ou médico-social n’apparaît que dans les années cinquante et soixante, donc très récemment. Pour chaque catégorie sont désormais prévues des formes et des techniques d’entraînement et de rattrapage, donc une spécialisation accentuée. Enfin, il y a une mise à l’épreuve, un reclassement, une réinsertion et ainsi, le plus possible, une participation à part égale à la compétition commune. CIRCONSCRIPTION NICE ASH

24 Handicap et modernité Pour chaque catégorie de handicap sont désormais prévues des formes et des techniques d’entraînement et de rattrapage, donc une spécialisation accentuée. Enfin, il y a une mise à l’épreuve, un reclassement, une réinsertion et ainsi, le plus possible, une participation à part égale à la compétition commune. L’emploi du terme « handicap », apparu dans le courant du XXe siècle et qui sera généralisé à partir des années 1970, consacre cette nouvelle approche. Il englobe tout type de déficience, quelle que soit sa nature ou son origine. La catégorie de « personne handicapée » se substitue alors aux précédentes (infirmes, invalides, inadaptés, idiots…) en les unifiant sous une qualification commune de « personnes à réadapter » associée à des dispositifs institutionnels et législatifs, principalement la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées, votée en 1975 CIRCONSCRIPTION NICE ASH

25 On aperçoit l’étroite adéquation entre le langage du handicap et la pensée dominante de notre société, à savoir l’idée de performance En rapportant le phénomène infirmité sur celui de la course de chevaux, notre culture « intègre » culturellement et idéologiquement l’infirmité, qui n’échappe plus elle-même aux exigences, aux « lois » valables pour tous. Les personnes infirmes, devenues handicapées, sont vues comme des citoyens à « performer ». Les handicapés sont posés comme des sujets qui, au moins en principe, peuvent et doivent réussir. CIRCONSCRIPTION NICE ASH

26 Conférence :Aspects socio-historiques
N’oublions pas … « Sur le fond d’une intention louable, on peut être tenté d’oublier la différence, tout aussi bien que la souffrance et la spécificité de l’expérience. Henri-Jacques Stiker Directeur de recherche, Paris VII-Jussieu Conférence :Aspects socio-historiques du handicap moteur CIRCONSCRIPTION NICE ASH

27 REGARDS ACTUELS Plus encore que les performances de la réparation, c’est le lent et puissant mouvement d’opinion, né de l’action des pionniers (y compris des militants handicapés), des familles, des associations, des créateurs de centres ou institutions, qui entraîne une évolution des regards sur le handicap CIRCONSCRIPTION NICE ASH

28 L’émergence associative des années 60-70
Naissance des grandes associations actuelles : APF UNAPEI APAJH CIRCONSCRIPTION NICE ASH

29 Crée les cordées (échanges épistolaires) puis un réseau de délégués.
L'APF a été créé en 1933 par la volonté de quatre jeunes gens atteints par la poliomyélite, et révoltés contre l'exclusion dont ils étaient victimes. Crée les cordées (échanges épistolaires) puis un réseau de délégués. Leur but est d’apporter information, aide dans les démarches aux démarches quotidiennes (logement, emploi, prestations sociales, …) Reconnue d’utilité publique en 45 CIRCONSCRIPTION NICE ASH

30 L’apf développe son réseau national
Les années 50 : L’apf développe son réseau national Elle mise sur une communication de masse Participe pour la première fois à l’élaboration de lois sur le handicap (Loi Cordonnier en 49 et loi gazier en 57) CIRCONSCRIPTION NICE ASH

31 Objectifs : travailler sur la reconnaissance de la déficience mentale.
UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS D’ENFANT INADAPTES Créée en 60 Objectifs : travailler sur la reconnaissance de la déficience mentale. réunir les familles pour les aider matériellement et moralement promouvoir la création d’instituts comme l’apf , l’unapei est d’origine familiale entre 50 et 60 : développement du réseau CIRCONSCRIPTION NICE ASH

32 l’unapei a lourdement contribué à la prise en charge des déficiences mentales et psychiques.
Elle a favorisé les recherches sur ces pathologies et contribué aux progrès sur l’étiologie concernant ces formes de handicap CIRCONSCRIPTION NICE ASH

33 Fondée en 62 par Lucie NOUET enseignante spé
Association pour le placement et l’aide aux jeunes handicapés but de départ : face aux carences de l’Ed Nationale accueillir les jeunes handicapés pour ne pas les laisser aux mains des établissements privés CIRCONSCRIPTION NICE ASH

34 Assurer la liaison de toutes les aides existantes
Les buts poursuivis : Assurer la liaison de toutes les aides existantes Apporter aide morale et matérielle Créer et gérer des établissements adaptés Favoriser la formation prof et le placement Assurer le droit aux loisirs CIRCONSCRIPTION NICE ASH

35 Accueil de tous les types de handicap
Principes de l’APAJH : Accueil de tous les types de handicap Insertion dans le milieu scolaire Développé avec l’aide du SNI et de la MGEN Ce n’est pas une association familiale. CIRCONSCRIPTION NICE ASH

36 Une période de développements parallèles
Entre 60 et 70 Les associations se spécialisent dans un type de handicap Elles se fixent sur un territoire Elles développent leur propre référentiel du handicap Cette dispersion peu gênante pour les associations, le devient dès que le gouvernement veut développer une politique publique transversales au groupe des personnes handicapées. Cela émiette la revendication. CIRCONSCRIPTION NICE ASH

37 1973 : la concertation Création d’un secrétariat d’état à la personne handicapée A l’annonce d’une volonté de légiférer, l’apf affiche une volonté de rapprochement à l’unapei. Quelques mois plus tard l’APAJH affiche sa solidarité au projet C’est plus une alliance d’opportunité que la volonté d’une réelle coordination. CIRCONSCRIPTION NICE ASH

38 c’est le début d’une revendication concertée
Dès lors : c’est le début d’une revendication concertée d’une normalisation des référentiels d’une politique publique menée dans la concertation Cela va aboutir au final à la création du groupe des 21. On dénommait ainsi le groupe des 21 associations solidaires dans la revendication. Cela a abouti à la création de la loi de 75 qui est l’ancêtre de la loi de 2005. Les principes d’intégration, de compensation et de solidarité nationale se déclinaient enfin en mesures techniques. CIRCONSCRIPTION NICE ASH

39 LE ROLE DES ASSOCIATIONS
GESTIONNAIRE ETABLISSEMENT EMPLOIS PORTER LA REVENDICATION SIEGER CAISSES NATIONALES DEPARTEMENTALE CONSEIL INFORMATION LE ROLE DES ASSOCIATIONS CIRCONSCRIPTION NICE ASH

40 Paritarisme et associations
Ministère de la Santé, de la Famille et des Personnes Handicapées Le secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées Les collectivités territoriales Les Conseils consultatifs Une Délégation Interministérielle aux Personnes Handicapées CDAPH ASSO C. L’Etat Le ministèreMinistèreEnsemble des services de l’Etat (administration centrale et services déconcentrés) placés sous la responsabilité d’un ministre. de la Santé, de la Famille et des Personnes Handicapées "prépare et met en oeuvre la politique du GouvernementGouvernementOrgane collégial composé du Premier ministre, des ministres et des secrétaires d’Etat chargé de l’exécution des lois et de la direction de la politique nationale. dans le domaine de la protection de la santé, de l’assurance maladie-maternité, de la famille, de l’enfance et de l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées". Le secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées "exerce, par délégation du ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées, les attributions de celui-ci relatives aux personnes handicapées" Une Délégation Interministérielle aux Personnes Handicapées est créée en Depuis 2002, elle est placée auprès du secrétariat d’Etat aux Personnes Handicapées Le délégué interministériel aux Personnes Handicapées est chargé de coordonner les actions favorisant l’insertion sociale et professionnelle des personnes handicapées, notamment dans les domaines de l’intégration scolaire, du maintien à domicile et de l’accessibilitéAccessibilitéMesures d’adaptation et d’aménagement de l’espace social destinées à en faciliter l’accès aux personnes handicapées ou à mobilité réduite., de l’emploi et de la formation professionnelle consulter son décret de création Tous les ministères et leurs services déconcentrés préparent la politique du gouvernement dans leur secteur de compétence, la mettent en oeuvre et participent à l’insertion des personnes handicapées. ____________________ Les collectivités territoriales Les collectivités territoriales (départements, régions, communes et groupements de communes) ont des compétences en matière d’aide sociale à l’enfance et aux personnes handicapées depuis les lois de décentralisation de 1983. Les Conseils consultatifs Mis en place par les pouvoirs publics, les conseils consultatifs sont chargés d’évaluer la situation du handicap sur le plan national et local dans différents domaines : emploi, éducation, formation professionnelle, accessibilité, transports, tourisme et loisirs. Ils sont composés de représentants des secteurs associatifs, des organismes de protection sociale, des collectivités locales et de l’Etat. Les Commissions d’orientation et d’évaluation La reconnaissance du handicap, l’orientation des personnes handicapées et l’accès aux aides relèvent de commissions d’évaluation et d’orientation. Les Commissions départementales de l’éducation spéciale (CDES) sont compétentes pour les enfants et adolescents de 0 à 20 ans, les Commissions techniques d’orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) pour les adultes handicapés à partir de 20 ans. Tous ces services sont désormais remplacés par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées CIRCONSCRIPTION NICE ASH

41 Les associations et l’éducation nationale
Aide et partenariat : Établissements spécialisés matériel adapté (Déficiences sensorielles) AVS (PEP) Siègent : En CADAPH -> incidences sur orientation(CLIS/UPI/quelques cas intégration en EGPA) En groupe technique départemental de suivi Peut représenter et/ou assister une famille d’un élève handicapé en équipe de suivi de la scolarisation CIRCONSCRIPTION NICE ASH

42 FIN DE LA PRESENTATION CIRCONSCRIPTION NICE ASH