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Trouble du spectre de l'alcoolisation foetale Trouble du spectre de l'alcoolisation foetale Dr. Lori Vitale Cox.

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1 Trouble du spectre de l'alcoolisation foetale Trouble du spectre de l'alcoolisation foetale Dr. Lori Vitale Cox

2 Trouble du spectre de lalcoolisation foetale-TSAF Spectre de déficiences physiques et neurologiques Spectre de déficiences physiques et neurologiques Comprend une variété danomalies physiques et comportementales Comprend une variété danomalies physiques et comportementales Causées par lexposition prénatale à lalcool Causées par lexposition prénatale à lalcool

3 Le TSAF est-il un problème de santé au Canada? Incidence du TSAF en Amérique du Nord Incidence du TSAF en Amérique du Nord Estimée à 1%-10% par 1000 Estimée à 1%-10% par 1000 Prévalence plus élevée dans les communautés ayant un taux élevé dabus de substances Prévalence plus élevée dans les communautés ayant un taux élevé dabus de substances Problème dans toute communauté où des femmes en âge de procréer consomment de lalcool. Problème dans toute communauté où des femmes en âge de procréer consomment de lalcool.

4 Les chercheurs estiment que: Des dizaines de milliers dadultes canadiens affectés par le TSAF nont jamais été diagnostiqués Des dizaines de milliers dadultes canadiens affectés par le TSAF nont jamais été diagnostiqués ( Donovan 1992, Boland et al 1998)

5 Trouble du spectre de lalcoolisation foetale Anomalie congénitale la plus évitable Anomalie congénitale la plus évitable Une des 3 principales causes de handicaps développementaux Une des 3 principales causes de handicaps développementaux Niveaux dhabiletés inférieurs à lensemble de la population Niveaux dhabiletés inférieurs à lensemble de la population Souvent à lintérieur de la gamme normale Souvent à lintérieur de la gamme normale Kaplan and Saddocks Synopsis of Psychiatry (1998)

6 Catégories diagnostiques Nouvelles lignes directrices canadiennes SAF- Syndrome dalcoolisation foetale SAF- Syndrome dalcoolisation foetale Avec révélation ou preuve de consommation maternelle Avec révélation ou preuve de consommation maternelle Sans révélation Sans révélation SAFP- Syndrome dalcoolisation foetale partiel SAFP- Syndrome dalcoolisation foetale partiel Effets de lalcoolisation foetale TNDLA- Troubles neurologiques du développement liés à l'alcool TNDLA- Troubles neurologiques du développement liés à l'alcool

7 Handicap primaire Mort Mort Déficit de croissance Déficit de croissance Changements physiques caractéristiques Changements physiques caractéristiques Dommage au cerveau-système nerveux central Dommage au cerveau-système nerveux central Lié au type de grossesse et à la quantité consommée Lié au type de grossesse et à la quantité consommée

8 Handicap primaire/changements physiques Peut avoir des caractéristiques faciales déterminées Peut avoir des caractéristiques faciales déterminées Yeux plus petits/ Distance plus grande entre les yeux Yeux plus petits/ Distance plus grande entre les yeux Long philtrum effacé-Espace entre le nez et la lèvre supérieure Long philtrum effacé-Espace entre le nez et la lèvre supérieure Lèvre supérieure mince Lèvre supérieure mince Enfant, peut être plus petit en hauteur et format Enfant, peut être plus petit en hauteur et format

9 Handicaps physiques associés Altérations des oreillesProblèmes de loreille moyenne Altérations des oreillesProblèmes de loreille moyenne Altérations aux yeuxstrabisme, oeil paresseux, paupières tombantes Altérations aux yeuxstrabisme, oeil paresseux, paupières tombantes Probèmes au coeur Probèmes au coeur Spina bifida Spina bifida Troubles convulsifs Troubles convulsifs Problèmes au squelette Problèmes au squelette

10 Handicaps physiques associés Arrêt de croissance-chez le bébé Arrêt de croissance-chez le bébé Problèmes de sommeil Problèmes de sommeil Problèmes dalimentation Problèmes dalimentation Sensibilité accrue ou diminuée à la douleur, au froid, à la chaleur, au toucher, au bruit, etc. Sensibilité accrue ou diminuée à la douleur, au froid, à la chaleur, au toucher, au bruit, etc.

11 Altérations au SNC Mais souvent aucun signe physique extérieur, seulement des altérations au cerveau et au système nerveux central- SNC Mais souvent aucun signe physique extérieur, seulement des altérations au cerveau et au système nerveux central- SNC

12 Altérations- Cerveau et comportements Mattson et Riley ont découvert que: Labsence de traits faciaux du SAF nempêche pas des altérations dans le cerveau et le comportement ( Mattson et Riley 2001) Labsence de traits faciaux du SAF nempêche pas des altérations dans le cerveau et le comportement ( Mattson et Riley 2001) Altérations observables du cerveau chez les personnes non-dysmorphiques-Celles sans modofication caractéristique du visage-en utilisant lIRM fonctionnelle Altérations observables du cerveau chez les personnes non-dysmorphiques-Celles sans modofication caractéristique du visage-en utilisant lIRM fonctionnelle

13 Mattson et Riley ( ) Réduction du volume, modification de la forme, emplacement: Corps calleux Corps calleux Réduction dans le volume: Réduction dans le volume: Ganglion de la base, hippocampe, amygdale Ganglion de la base, hippocampe, amygdale Cervelet et cerveau Cervelet et cerveau

14 Exposition prénatale et cerveau Lexposition à lalcool semble endommager certaines régions du cerveau alors que dautres semblent non affectées Lexposition à lalcool semble endommager certaines régions du cerveau alors que dautres semblent non affectées

15 Alcool et cerveau CerveletCoordination, mouvement, comportement et mémoire CerveletCoordination, mouvement, comportement et mémoire Ganglion de la base-mémoire spatiale/ comportements Ganglion de la base-mémoire spatiale/ comportements Persévération, Initiation de tâche, inhabileté à changer de sujet, à travailler en fonction dobjectifs, à percevoir le temps, à prédire les réactions comportementales Persévération, Initiation de tâche, inhabileté à changer de sujet, à travailler en fonction dobjectifs, à percevoir le temps, à prédire les réactions comportementales

16 Alcool et cerveau Corps calleux-Traitement de linformation de lhémisphère droit du cerveau droit vers le gauche Corps calleux-Traitement de linformation de lhémisphère droit du cerveau droit vers le gauche Hippocampe-Partie du système limbique impliqué dans la mémoire et les émotions Hippocampe-Partie du système limbique impliqué dans la mémoire et les émotions

17 Fonctionnement cérébral/Fonctionnement de lintelligence Des dysfonctionnements dans ces structures cérébrales Des dysfonctionnements dans ces structures cérébralesSIGNIFIENT Des changements dans le fonctionnement exécutif, la mémoire, la logique et lattention Des changements dans le fonctionnement exécutif, la mémoire, la logique et lattention Difficultés fonctionnelles et comportementales Difficultés fonctionnelles et comportementales

18 Mattson et Riley (1996) Personnes exposées sans phénotype facial-signes physiques extérieurs Démontraient des déficits neurocomportementaux Démontraient des déficits neurocomportementaux Apprentissage verbal Apprentissage verbal Mémoire Mémoire Langage Langage Attention Attention Habileté visuospatiale Habileté visuospatiale Habilté cognitive sous la moyenne Habilté cognitive sous la moyenne

19 TSAF et compréhension Difficulté avec le raisonnement abstrait Difficulté avec le raisonnement abstrait Difficulté dans la logique cause à effet Difficulté dans la logique cause à effet Faiblesse fréquente de lhabileté à traiter, organiser, récupérer linformation et sen souvenir Faiblesse fréquente de lhabileté à traiter, organiser, récupérer linformation et sen souvenir Difficulté dintégration sensorielle Difficulté dintégration sensorielle

20 TSAF et comportement Difficulté avec les frontières-sensation du Moi Difficulté avec les frontières-sensation du Moi Problèmes dattention Problèmes dattention Problèmes du contrôle de limpulsivité ou de la régulation Problèmes du contrôle de limpulsivité ou de la régulation Persévération-Difficulté à changer de sujet Persévération-Difficulté à changer de sujet

21 Les dommages au foetus dépendent de: Nutrition maternelle Nutrition maternelle Âge de la mère au moment de la grossesse Âge de la mère au moment de la grossesse Quantité dalcool et mode de consommation Quantité dalcool et mode de consommation Moment de la consommation en relation avec le développement foetal Moment de la consommation en relation avec le développement foetal Bagage génétique du foetus Bagage génétique du foetus

22 La recherche indique: Une personne qui boit ou prend de la drogue avant de savoir quelle est enceinte peut protéger son bébé Une personne qui boit ou prend de la drogue avant de savoir quelle est enceinte peut protéger son bébé En cessant de boire et se droguer En cessant de boire et se droguer En salimentant sainement En salimentant sainement En prenant des suppléments- lacide folique et les vitamines anti-oxydantes peuvent avoir des effets bénéfiques Nouvelle recherche de MotherRisk En prenant des suppléments- lacide folique et les vitamines anti-oxydantes peuvent avoir des effets bénéfiques Nouvelle recherche de MotherRisk

23 Le diagnostic des adultes et adolescents, toujours difficile Le diagnostic des adultes et adolescents, toujours difficile Les lignes directrices diagnostiques actuelles reposent encore: Sur les changements faciaux les plus évidents entre 2 et 11 ans Sur les changements faciaux les plus évidents entre 2 et 11 ans Ceux-ci disparaissent, satténuent avec le temps Ceux-ci disparaissent, satténuent avec le temps Sur la confirmation de la consommation maternelle Sur la confirmation de la consommation maternelle Difficile à établir pour plusieurs adolescents et adultes exposés Difficile à établir pour plusieurs adolescents et adultes exposés

24 Pourquoi est-ce un problème? Sans diagnostic, aucune possibilité: Dintervention Dintervention De prévention De prévention Intervention Prévention Diagnostic

25 Comment prévenir ce que nous ne pouvons pas voir? Reconnaissance-Diagnostic-Intervention- Prévention Reconnaissance Diagnostic Intervention Prévention

26 Le TSAF est souvent mal diagnostiqué Frustration constante pour chacun Pour les personnes souffrant du handicap Pour les personnes souffrant du handicap Pour leurs familles Pour leurs familles Pour la société Pour la société Manque de services et de soutien adéquats

27 Les personnes avec le TSAF Ont des comportements qui représentent des défis et des difficultés dapprentissage Ont des comportements qui représentent des défis et des difficultés dapprentissage Sont perçues comme étant le problème Sont perçues comme étant le problème Et non comme ayant un problème Et non comme ayant un problème

28 Fonctionnement problématique- Travail scolaire Problèmes cognitifs Problèmes cognitifs Habiletés découte limitées mais est souvent très bavard de sorte que les gens nidentifient pas les difficultés Habiletés découte limitées mais est souvent très bavard de sorte que les gens nidentifient pas les difficultés Inhabileté à suivre les consignes-plus dune à la fois Inhabileté à suivre les consignes-plus dune à la fois Napprend pas de ses erreurs Napprend pas de ses erreurs Ne généralise pas les apprentissages Ne généralise pas les apprentissages

29 Fonctionnement problématique- Travail scolaire Problèmes sociaux Problèmes sociaux Facilement irrité Facilement irrité Comportements socialement inappropriés-Ne répond pas aux signaux sociaux normaux Comportements socialement inappropriés-Ne répond pas aux signaux sociaux normaux Problèmes dans les relations interpersonnelles Problèmes dans les relations interpersonnelles Problèmes de sommeil-Debout toute la nuit- Dort toute la journée Problèmes de sommeil-Debout toute la nuit- Dort toute la journée Porté à être en retard, absent Porté à être en retard, absent

30 Comportements difficiles Problèmes sociaux Problèmes sociaux Problèmes possibles avec les limites sexuelles Problèmes possibles avec les limites sexuelles Problèmes possibles de fabulation-Mensonge sans supercherie Problèmes possibles de fabulation-Mensonge sans supercherie Problèmes possibles avec le concept de propriété-Vols sans supercherie Problèmes possibles avec le concept de propriété-Vols sans supercherie Manque de responsabilisation pour ses actions-Blâme autrui pour ses erreurs Manque de responsabilisation pour ses actions-Blâme autrui pour ses erreurs

31 Fonctionnement problématique Problèmes émotifs Problèmes émotifs Confus, distorsion de la pensée-souvent anxieux Confus, distorsion de la pensée-souvent anxieux Dangereux, Comportements non-sécuritaires Dangereux, Comportements non-sécuritaires Problèmes dattention-Distractibilité Problèmes dattention-Distractibilité Impulsivité, Contrôle de soi Impulsivité, Contrôle de soi Problèmes de gestion de la colère Problèmes de gestion de la colère Problèmes dabus de substances Problèmes dabus de substances

32 Étude de sur les handicaps secondaires Ann Streissguth et al (1996) ont suivi 473 personnes- TSAF-Étude longitudinale 90% Problèmes de santé mentale 90% Problèmes de santé mentale 60% Trouble avec la loi 60% Trouble avec la loi 50% internés en prison ou dans un hôpital psychiatrique 50% internés en prison ou dans un hôpital psychiatrique 50% Comportement sexuel inapproprié 50% Comportement sexuel inapproprié 30% Problèmes dalcool et de drogue 30% Problèmes dalcool et de drogue

33 Problèmes en spirale 90% des personnes ayant un TSAF développent des handicaps secondaires en labsence dinterventions et de soutien appropriés. 90% des personnes ayant un TSAF développent des handicaps secondaires en labsence dinterventions et de soutien appropriés.

34 Les convictions dictent les comportements Importance dune identification adéquate de létiologie du TSAF pour des interventions efficaces et appropriées Importance dune identification adéquate de létiologie du TSAF pour des interventions efficaces et appropriées Le diagnostic et le traitement subséquent qui ne tiennent pas compte de lorganicité du TSAF peuvent mener à une exacerbation des problèmes de comportement. Le diagnostic et le traitement subséquent qui ne tiennent pas compte de lorganicité du TSAF peuvent mener à une exacerbation des problèmes de comportement.

35 Mauvaise interprétation des comportements Si psychologues/Médecins non formés Si psychologues/Médecins non formés Facile de mal diagnostiquer Facile de mal diagnostiquer Travailleurs sociaux-Parents adoptifs non formés Travailleurs sociaux-Parents adoptifs non formés Facile de mal interpréter/laisser tomber Facile de mal interpréter/laisser tomber Professionnels de la justice non formés Professionnels de la justice non formés Facile de punir les comportements comme criminels Facile de punir les comportements comme criminels Enseignants/Employeurs non formés Enseignants/Employeurs non formés Facile dexpulser, congédier ou refuser dembaucher Facile dexpulser, congédier ou refuser dembaucher

36 Formation professionnelle essentielle Si professionnels non formés Si professionnels non formés Facile de commettre sans le savoir de la violence administrative sur des personnes dont le problème de comportement est le résultat dun handicap et non dune déviance Facile de commettre sans le savoir de la violence administrative sur des personnes dont le problème de comportement est le résultat dun handicap et non dune déviance

37 Stratégie-Débutez avec soi et les pairs Première étape Séduquer Séduquer Chacun de nous est une fenêtre pour comprendre Chacun de nous est une fenêtre pour comprendre Enseignant, Travailleur social, Médecin, Parent daccueil, Infirmière, Juge, Avocat, Voisin, Ami, Aide-enseignant, Aînés autochtones, Psychologue, Conseiller, Intervenant à la jeunesse, GRC, Journaliste, Agents correctionnels Enseignant, Travailleur social, Médecin, Parent daccueil, Infirmière, Juge, Avocat, Voisin, Ami, Aide-enseignant, Aînés autochtones, Psychologue, Conseiller, Intervenant à la jeunesse, GRC, Journaliste, Agents correctionnels Eduquez les collègues professionnels, les travailleurs, les amis Eduquez les collègues professionnels, les travailleurs, les amis

38 Deuxième étape Reconnaissance et orientation: Reconnaissance que le comportement inacceptable résulte dun handicap non-traité Reconnaissance que le comportement inacceptable résulte dun handicap non-traité Reconnaissance dun décalage important entre le croissance physique et le développement cognitif Reconnaissance dun décalage important entre le croissance physique et le développement cognitif Travaillez pour changer les pratiques: Les niveaux dhabiletés moyen, moyen-faible, frontière ne rencontrent les critères pour lobtention de traitement ou de services spéciaux Les niveaux dhabiletés moyen, moyen-faible, frontière ne rencontrent les critères pour lobtention de traitement ou de services spéciaux

39 Déficits développementaux Changez les critères dadmissibilité : utilisez des mesures adaptatives Les mesures du comportement adaptatif indiquent des déficits développementaux sévères Les mesures du comportement adaptatif indiquent des déficits développementaux sévères Déficits dans lautonomie fonctionnelle: i.e compréhension, communication Déficits dans lautonomie fonctionnelle: i.e compréhension, communication

40 Chronologie et TSAF Personne avec un TSAFÂge 18 CompréhensionÂge 6 Notions temps/argentÂge 8 Maturité émotionnelle Âge 6 Maturité physique Âge 18 Habileté de lectureÂge 16 Habiletés socialesÂge 7 Autonomie fonctionnelleÂge 11

41 Chronologie et TSAF Les personnes ayant des handicaps reliés à lalcoolisation peuvent ne pas être prêts à vivre de façon autonome à 18 ans Les personnes ayant des handicaps reliés à lalcoolisation peuvent ne pas être prêts à vivre de façon autonome à 18 ans Un rattrapage graduel est observable chez les jeunes adultes ayant un TSAF Un rattrapage graduel est observable chez les jeunes adultes ayant un TSAF ans peut être une perspective plus réaliste ans peut être une perspective plus réaliste Les personnes de 18 ans ayant un TSAF ressemblent à de jeunes adultes mais dans leur for intérieur sont plus près de 8 ou 9 ans Les personnes de 18 ans ayant un TSAF ressemblent à de jeunes adultes mais dans leur for intérieur sont plus près de 8 ou 9 ans

42 Implications pour la pratique Travailleurs sociaux Travailleurs sociaux Poursuivre les services de soutien au-delà de 18 ans pour les jeunes adultes ayant un TSAF Poursuivre les services de soutien au-delà de 18 ans pour les jeunes adultes ayant un TSAF Conseillers Conseillers Besoin de modifier les thérapies cognitives Besoin de modifier les thérapies cognitives Les personnes avec un TSAF ont un problème de communication Les personnes avec un TSAF ont un problème de communication Difficulté à suivre la démarche sans soutien Difficulté à suivre la démarche sans soutien

43 Implications pour lintervention Agents correctionnels, Psychologues, Toxicothérapeutes, Parents : Agents correctionnels, Psychologues, Toxicothérapeutes, Parents : La technique de modification de comportement doit être modifiée La technique de modification de comportement doit être modifiée Récompense/éloge doivent être immédiats ou presque Récompense/éloge doivent être immédiats ou presque Attitude positive essaie-encore (pas de blâme) Attitude positive essaie-encore (pas de blâme) Les échecs ne signifient pas un manque de désir Les échecs ne signifient pas un manque de désir

44 Les personnes avec un TSAF ont du potentiel Elles ont besoin de soutien pour utiliser leur habiletés pour : établir des objectifs raisonnables pour elles- mêmes établir des objectifs raisonnables pour elles- mêmes gérer largent gérer largent organiser des horaires affichés sur le frigo organiser des horaires affichés sur le frigo pour prendre soin delles-mêmes- pour une hygiène adéquate, enseignez-leur à faire des horaires affichés dans la salle de bain pour prendre soin delles-mêmes- pour une hygiène adéquate, enseignez-leur à faire des horaires affichés dans la salle de bain prendre soin de leur famille-Les mères ayant un TSAF ont besoin de coaching à la maison prendre soin de leur famille-Les mères ayant un TSAF ont besoin de coaching à la maison comprendre les systèmes sociaux-comme le tribunal comprendre les systèmes sociaux-comme le tribunal

45 Utilisez des outils Utilisez des horaires simplifiés Utilisez des horaires simplifiés Utilisez des horloges digitales Utilisez des horloges digitales Analyse morcelée des tâches Analyse morcelée des tâches Utilisez des images pour expliqueri.e. système de la cour, travail Utilisez des images pour expliqueri.e. système de la cour, travail

46 Utilisez des supports pratiques Enseignez les pictogrammes pour la communication si nécessaire Enseignez les pictogrammes pour la communication si nécessaire Utilisez les jeux de rôles, lapprentissage dans le contexte Utilisez les jeux de rôles, lapprentissage dans le contexte Enseignez comment utiliser des calculatrices, des ordinateurs Enseignez comment utiliser des calculatrices, des ordinateurs Utilisez des histoires sociales pour enseigner les comportements Utilisez des histoires sociales pour enseigner les comportements

47 TSAF et sexualité Utilisez des livres simples avec des images Utilisez des livres simples avec des images Expliquez avec des termes concrets Expliquez avec des termes concrets Discutez de la possibilité de contraception de longue durée comme le Depo-Provera, les stérilets, le Norplant- En raison de limpulsivité Discutez de la possibilité de contraception de longue durée comme le Depo-Provera, les stérilets, le Norplant- En raison de limpulsivité Supervision étroite et activités sociales structurées pour les adolescents plus âgés et les adultes dans la vingtaine Supervision étroite et activités sociales structurées pour les adolescents plus âgés et les adultes dans la vingtaine

48 Nous pouvons changer les conséquences Le handicap primaire ne peut être guéri mais nous pouvons changer les conséquences Le handicap primaire ne peut être guéri mais nous pouvons changer les conséquences Bâtissez sur les forces Bâtissez sur les forces Avec le diagnostic et le soutien appropriés, les personnes ayant un TSAF peuvent apprendre à fonctionner Avec le diagnostic et le soutien appropriés, les personnes ayant un TSAF peuvent apprendre à fonctionner Prevenez ou traitez les handicaps secondaires Prevenez ou traitez les handicaps secondaires

49 Adaptez lenvironnement et non la personne Si quelquun est physiquement handicapé, nous adaptons ou modifions lenvironnement pour répondre à ses besoins Si quelquun est physiquement handicapé, nous adaptons ou modifions lenvironnement pour répondre à ses besoins Si quelquun a un handicap développemental nous pouvons changer les conséquences en fournissant un environnement approprié pour répondre à ses besoins Si quelquun a un handicap développemental nous pouvons changer les conséquences en fournissant un environnement approprié pour répondre à ses besoins

50 Recherche: Travail et hébergement La recherche met en relief un manque denvironnements de travail et dhébergement appropriés-Manque de formation à lemploi La recherche met en relief un manque denvironnements de travail et dhébergement appropriés-Manque de formation à lemploi Seulement 18% des personnes avec un TSAF vivent de façon autonome Seulement 18% des personnes avec un TSAF vivent de façon autonome Seulement 10% sont capables de vivre de façon indépendante sans problème demploi Seulement 10% sont capables de vivre de façon indépendante sans problème demploi

51 Les personnes ayant un TSAF peuvent apprendre Études animales-Comportement fonctionnel et apprentissage Les poussins exposés à lalcool semblent normaux Les poussins exposés à lalcool semblent normaux Ils échouent le test de lapprentissage du détour les jours 1-3 Ils échouent le test de lapprentissage du détour les jours 1-3 Nourriture Poussins Vitre Jour 4 Appris

52 Apprentissage et TSAF Nous pouvons aider les personnes ayant un TSAF à apprendre et se développer en créant des environnements facilitants Nous pouvons aider les personnes ayant un TSAF à apprendre et se développer en créant des environnements facilitants

53 Transformez les Faiblesses en Forces Persévération Persistance Hyperactivité Hyper-énergique Inflexibilité Engagement Témérité Courage Manque de limites Ouverture Distorsion logique Compréhension particulière

54 Faiblesses en Forces Égocentrique Sens aigü de soi Distorsion perceptive Imagination riche Fabulation Excellent conteur Trop sensible Grandement sensible Impulsivité Spontanéïté

55 Chaque personne est un don que le Créateur nous fait

56 Chacun deux a un but

57 Nous pouvons les aider à trouver leur but en les aidant


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