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Soins palliatifs et euthanasie : antinomie, divergence ou complémentarité ? Dr M.Desmedt Médecin radiothérapeute Chef de clinique, responsable de lunité.

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1 Soins palliatifs et euthanasie : antinomie, divergence ou complémentarité ? Dr M.Desmedt Médecin radiothérapeute Chef de clinique, responsable de lunité de soins palliatifs des CUSL Membre de la commission de contrôle et dévaluation de leuthanasie

2 Pratique deuthanasie dans une unité de soins palliatifs Entre le 22/09/02 et le 31/12/04 DemandeEuthanasie Nombre total 3516 % du nombre dadmission 7 % (35/510) 3 % (16/510) % du nombre de demande - 46 % (16/35) Englert et al. Rev Med Brux 2005,

3 Rôle dune unité de soins palliatifs, dune équipe mobile hospitalière, dune équipe daccompagnement à domicile auprès dun patient qui demande une euthanasie ? Quelques faits Définitions et fonctions Voies de réflexion Apports des services SP Limites des services SP

4 Nombre deuthanasie Consultation dun médecin spécialisé SP 51 19,5 % % % % Avis dune équipe de soins palliatifs % % % % Commission fédérale de contrôle et dévaluation de leuthanasie Premier et deuxième rapports aux Chambres Législatives Années 2002 et Années 2004 et 2005 Voies de réflexion Définitions et fonctions Quelques faits Apports des services SP Limites des services SP

5 Leuthanasie Les soins palliatifs M.Briot Complémentarité Divergence M.Briot Quelques faits Antinomie Définitions et fonctions Voies de réflexion Apports des services SP Limites des services SP

6 Éthique de la conviction Respect de la vie humaine La vie est une réalité transcendante qui ne peut être laissée à la libre disposition de l'homme La vie est une réalité transcendante qui ne peut être laissée à la libre disposition de l'homme Leuthanasie est un acte intrinsèquement mauvais Leuthanasie est un acte intrinsèquement mauvais Les soins palliatifs sont une panacée contre la souffrance physique et morale Les soins palliatifs sont une panacée contre la souffrance physique et morale Droit à lautodétermination Respecter le choix, la liberté et lindépendance du malade Respecter le choix, la liberté et lindépendance du malade Leuthanasie est un geste qui donne au patient une place de « sujet » et lui permet de sapproprier de sa mort Leuthanasie est un geste qui donne au patient une place de « sujet » et lui permet de sapproprier de sa mort Les soins palliatifs prolongent la souffrance sans tenir compte de la volonté du malade Les soins palliatifs prolongent la souffrance sans tenir compte de la volonté du malade Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

7 Éthique de la responsabilité Les soins palliatifs et leuthanasie ne sont, en tant que tels, ni bons ni mauvais. Cela dépend des circonstances dans lesquelles ils sont pratiqués et surtout des conséquences bonnes ou mauvaises quils vont générer. Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

8 Définition de leuthanasie Définition de leuthanasie Définition des soins palliatifs Définition des soins palliatifs Fonction des équipes de soins palliatifs Fonction des équipes de soins palliatifs Voies de réflexion Définitions et fonctions Quelques faits Limites des services SP Apports des services SP

9 Euthanasie : définition L'acte, pratiqué par un tiers (un médecin), qui met fin intentionnellement à la vie d'une personne à la demande de celle-ci La personne doit se trouver dans une situation médicale sans issue et faire état d'une souffrance physique ou psychique constante et insupportable, qui ne peut être apaisée et qui résulte d'une affection accidentelle ou pathologique, grave et incurable La personne doit se trouver dans une situation médicale sans issue et faire état d'une souffrance physique ou psychique constante et insupportable, qui ne peut être apaisée et qui résulte d'une affection accidentelle ou pathologique, grave et incurable La personne doit être majeure (mineur émancipé) capable et consciente au moment de la demande La personne doit être majeure (mineur émancipé) capable et consciente au moment de la demande La demande doit être formulée de manière volontaire, réfléchie, et répétée. Elle doit être libre de toute contrainte La demande doit être formulée de manière volontaire, réfléchie, et répétée. Elle doit être libre de toute contrainte Loi relative à leuthanasie du 28 mai 2002 Quelques faits Limites des services SP Définitions et fonctions Voies de réflexion Apports des services SP

10 Soins palliatifs : définition Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences dune maladie potentiellement mortelle par la prévention et le soulagement de la souffrance identifiée précocement et évaluée avec précision ainsi que par le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés. Ils soutiennent la vie, ils considèrent la mort comme un processus normal, ils nentendent ni laccélérer ni la repousser. Ils soutiennent la vie, ils considèrent la mort comme un processus normal, ils nentendent ni laccélérer ni la repousser. National Cancer Control Programmes, 2nd Ed. WHO 2002, p.84 Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

11 Lunité de soins palliatifs est destinée à des patients souffrant d'une maladie incurable en phase terminale et qui nécessitent des soins palliatifs. Elle effectue des activités spécifiques telles que le contrôle des symptômes, l'accompagnement psychologique, la préparation et l'accompagnement du processus de deuil. Arrêté royal du 15 juillet 1997 L'équipe mobile hospitalière n'intervient pas dans le traitement et les soins proprement dits mais elle est chargée de : Instaurer une culture palliative Formuler des avis en matière de soins palliatifs Assurer la formation continue du personnel Veiller à la continuité des soins Arrêté royal du 15 juillet 1997 Léquipe daccompagnement à domicile est chargée de : Donner des avis en matière de soins palliatifs aux dispensateurs de soins de première ligne Assurer un soutien psychologique du patient, des proches et éventuellement des dispensateurs de soins de première ligne Arrêté royal du 13 octobre 1998

12 Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

13 Clarifier lacte et le contenu de la demande Clarifier lacte et le contenu de la demande Distinguer leuthanasie, labstention thérapeutique et la mise en œuvre dun traitement de confort comportant un risque létal Distinguer leuthanasie, labstention thérapeutique et la mise en œuvre dun traitement de confort comportant un risque létal Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

14 728/1000 patients interviewés par écrit dans létat dOregon 728/1000 patients interviewés par écrit dans létat dOregon Légalisation du suicide médicalement assisté (novembre 1997) Légalisation du suicide médicalement assisté (novembre 1997) Mesurer les connaissances des patients quant à leurs droits en matière de fin de vie Mesurer les connaissances des patients quant à leurs droits en matière de fin de vie Mise en situation autour dun cancer terminal : suicide assisté, abstention thérapeutique (refus et interruption), mise en œuvre dun traitement de confort comportant un risque mortel Mise en situation autour dun cancer terminal : suicide assisté, abstention thérapeutique (refus et interruption), mise en œuvre dun traitement de confort comportant un risque mortel Silveira, JAMA 2000, 15: Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

15 Bonne connaissance des droits Abstention thérapeutique (refus - arrêt) 69 % - 46 % Traitement de confort avec risque létal 41 % Suicide assisté 23 % Silveira, JAMA 2000, 15: Quelques faits Voies de réflexion Apports des services SP Définitions et fonctions Limites des services SP

16 Van der Heide A et al, Lancet 2003; 362: décès 6 pays européens 23 à 51 % des décès sont liés à la prise dune décision susceptibles dabréger la vie 4 à 28 % des décès sont liés à une abstention thérapeutique 19 à 26 % à un tt de confort 0,04 à 3,4 % à une euthanasie

17 Comment meurt-on en Belgique ? 38 % des décès sont liés à une décision susceptible dabréger la fin de la vie 38 % des décès sont liés à une décision susceptible dabréger la fin de la vie 22 % des décès sont survenus après ladministration dun médicament de confort comportant un risque létal 22 % des décès sont survenus après ladministration dun médicament de confort comportant un risque létal 14 % des décès sont survenus dans le cadre dune abstention thérapeutique 14 % des décès sont survenus dans le cadre dune abstention thérapeutique 1,8 % des décès sont liés à la pratique dune euthanasie (clandestine) 1,8 % des décès sont liés à la pratique dune euthanasie (clandestine) Van der Heide A et al, Lancet 2003; 362: Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

18 Procédures légales Informer le patient de son état de santé, des possibilités thérapeutiques ou palliatives Informer le patient de son état de santé, des possibilités thérapeutiques ou palliatives Sassurer de la volonté ferme et réitérée du patient Sassurer de la volonté ferme et réitérée du patient Consulter au moins un ou deux médecins indépendants Consulter au moins un ou deux médecins indépendants Sentretenir avec léquipe soignante si elle existe et avec les proches si telle est la volonté du patient Sentretenir avec léquipe soignante si elle existe et avec les proches si telle est la volonté du patient Sassurer que le patient a pu sentretenir avec les personnes souhaitées par lui Sassurer que le patient a pu sentretenir avec les personnes souhaitées par lui Déclarer lacte à la commission de contrôle Déclarer lacte à la commission de contrôle Loi relative à leuthanasie du 28 mai 2002 Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

19 INSERM U379, 2002

20

21 Clarifier lacte et le contenu de la demande Clarifier lacte et le contenu de la demande Rechercher et mettre en oeuvre des solutions qui visent à soulager la souffrance du patient Rechercher et mettre en oeuvre des solutions qui visent à soulager la souffrance du patient Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

22 Douleur % Nausées, vomissements % Dyspnée59 23 % Fatigue, cachexie % Perte dautonomie % Perte du sens % Commission fédérale de contrôle et dévaluation de leuthanasie Premier rapport aux Chambres Législatives, Années 2002 et 2003 Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

23 Douleur Douleur Dépression Dépression Support familial limité Support familial limité Chochinov. Am J Psychiatry 1995;152: Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

24 Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

25 I experience pain…% (n) At all times16% (522) Several times a day19% (598) Daily22% (698) Several times a week23% (744) Once a week8% (256) 16 % 81 % European Pain in Cancer Survey, juin 2007 Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

26 4 % 41 % 53 % 3 % European Pain in Cancer Survey, juin 2007

27 33% report that their doctor does not have enough time to discuss pain with them 26 % report that their doctor does not know how to control their pain 38% report that their doctor would rather treat their cancer rather than their pain 27% report that their doctor does not always ask them about their pain European Pain in Cancer Survey, juin 2007

28 Généraliste502Oncologue217Neurologue198Total917 Rejet de la morphine à long terme en raison des effets secondaires % % % % Un symptôme inévitable et impossible à soulager 41 8 % 11 5 % 5 %16 8 % 68 7 % Ben Diane et al, Bull Cancer 2005;92: Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

29 Hearn J et al. Do specialist palliative care teams improve outcomes for cancer patients : a systematic literature review. Palliat Med 1998; 12: Hearn J et al. Do specialist palliative care teams improve outcomes for cancer patients : a systematic literature review. Palliat Med 1998; 12: Higginson IJ et al. Do hospital-based palliative teams improve care for patients or families at the end of life? J Pain Symptom Manage 2002; 23: Higginson IJ et al. Do hospital-based palliative teams improve care for patients or families at the end of life? J Pain Symptom Manage 2002; 23: Higginson IJ et al. Is there evidence that palliative care teams alter end-of- life experiences of patients and their caregivers ? J Pain Symptom Manage. 2003; 25: Higginson IJ et al. Is there evidence that palliative care teams alter end-of- life experiences of patients and their caregivers ? J Pain Symptom Manage. 2003; 25: Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

30 Soins Palliatifs Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

31 Symptôme réfractaire et intolérable Un symptôme qui ne peut être soulagé malgré la recherche obstinée d'un traitement bien toléré, respectant l'état de vigilance du patient Un symptôme qui ne peut être soulagé malgré la recherche obstinée d'un traitement bien toléré, respectant l'état de vigilance du patient Un symptôme pour lequel les interventions encore envisageables Un symptôme pour lequel les interventions encore envisageables sont incapables d'apporter un soulagement adéquat sont incapables d'apporter un soulagement adéquat sont associées à une morbidité inacceptable sont associées à une morbidité inacceptable ne permettent pas la survenue d'un soulagement dans un délai de temps raisonnable (Cherny, Portenoy 1994) ne permettent pas la survenue d'un soulagement dans un délai de temps raisonnable (Cherny, Portenoy 1994) État de détresse psychologique ou existentielle persistant Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

32 Sédation palliative Rechercher, par des moyens médicamenteux, une diminution de la vigilance pouvant aller jusquà la perte de conscience, dans le but de faire disparaître la perception dune situation vécue comme insupportable par le patient alors que tout les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés ou mis en œuvre sans permettre dobtenir le soulagement escompté par le patient Société Française dAccompagnement et de Soins Palliatifs Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

33 Rietjens et al, Arch Intern Med 2006, 166,

34 Clarifier lacte et le contenu de la demande Clarifier lacte et le contenu de la demande Rechercher et mettre en œuvre des solutions visant à soulager la souffrance du patient Rechercher et mettre en œuvre des solutions visant à soulager la souffrance du patient Soutenir léquipe soignante de 1 ère ligne Soutenir léquipe soignante de 1 ère ligne Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

35 « Il doit en rendre compte, au double sens, de le justifier et den payer le prix en termes de dommages, de torts et de nuisance » Ricœur, Le Juste Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

36 « Jemporte avec moi le poids de ce que sest passé mais jai aussi limpression de lavoir aidée » Hanson, Ethica Clinica, 2003; 32: 4-5 La décision de pratiquer une euthanasie ne procède pas dune volonté de maîtrise revendiquée comme un droit mais dun choix fragile du moindre mal, dune éthique de la détresse, de lagir juste faute de savoir sil on agit bien Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

37 « Jexprime à la fois ma conviction que sa demande peut être prise en considération et la souffrance qui naît en moi à lidée de développer une relation avec une patiente dont le seul projet den faire leuthanasie. Elle ne comprend pas bien : son euthanasie, cest son problème à elle » Hanson, Ethica Clinica, 2003; 32: 4-5 Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

38 Le sentiment déchec « Leuthanasie ne peut être ressentie que comme un échec dans sa part la plus humaine. Échec à accompagner lautre dans sa souffrance, à partager la finitude face à laquelle toutes les compétences médicales deviennent un jour ou lautre impuissantes » Payen, Diricq. Leuthanasie à partir de 4 histoires vécues, Labor 2001 Payen, Diricq. Leuthanasie à partir de 4 histoires vécues, Labor 2001 Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

39 Le sentiment déchec La culpabilité Les obstacles moraux ne suffisent souvent pas à s'opposer à la demande de celui qui ne veut plus vivre et qui s'en estime dégagés. Les obstacles moraux ne suffisent souvent pas à s'opposer à la demande de celui qui ne veut plus vivre et qui s'en estime dégagés. La force persuasive que revêt la souffrance du patient prend parfois le pas sur léthique personnelle du médecin. La force persuasive que revêt la souffrance du patient prend parfois le pas sur léthique personnelle du médecin. Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

40 Le sentiment déchec La culpabilité Le doute Comment sassurer du caractère irréversible de la souffrance, surtout si elle est morale et quil reste plusieurs mois à vivre ? Comment sassurer du caractère irréversible de la souffrance, surtout si elle est morale et quil reste plusieurs mois à vivre ? Faut-il mettre fin à la vie dun malade dont le seul désir est de soulager ses proches ? Faut-il mettre fin à la vie dun malade dont le seul désir est de soulager ses proches ? Comment répondre à un malade qui considère quil est une charge pour la société ou que sa vie na plus de sens ? Comment répondre à un malade qui considère quil est une charge pour la société ou que sa vie na plus de sens ? Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

41 Le sentiment déchec La culpabilité Le doute Le jugement « … A la fin de la semaine, un coup de téléphone ma appris que lenterrement dAnnick se déroulerait le lendemain. A cet instant, jai su que je my rendrais, démarche que je navais jamais fait pour mes patients. Besoin de lui rendre cet ultime hommage. Envie de me confronter au regard de ses proches pour me convaincre que javais fait le moins mauvais choix pour elle... » Payen, Diricq. Leuthanasie à partir de 4 histoires vécues, Labor 2001 Payen, Diricq. Leuthanasie à partir de 4 histoires vécues, Labor 2001 Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

42 Lorsquil faut sentendre dire «vous allez mettre quelquun à mort pendant que nous soignons les patients dans les chambres voisines, on naurait jamais cru cela de vous» le moins que lon puisse dire cest que cest un bon coup de poignard ! Un médecin,TFE, DES en soins palliatifs, Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

43 « Le travail de deuil cest pouvoir admettre quon nest pas responsable de la mort, que celle-ci appartient pleinement à celui qui a disparu ; cest considérer que le défunt nest mort ni à cause de soi ni pour soi » Boukobza, Traumatisme : aspects psychanalytiques, LHarmattan 2000 Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

44 Clarifier lacte et le contenu de la demande Clarifier lacte et le contenu de la demande Rechercher des solutions visant à soulager le patient Rechercher des solutions visant à soulager le patient Soutenir le médecin, léquipe soignante et lentourage Soutenir le médecin, léquipe soignante et lentourage Position institutionnelle claire Position institutionnelle claire Projet détablissement Projet de service Valeurs individuelles respectées Valeurs individuelles respectées Concertation déquipe Concertation déquipe Temporalité Temporalité Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

45 Temporalité Un suivi dans le temps Un suivi dans le temps Pour écouter, communiquer, ressentir, appréhender la situation dans sa globalité Pour réfléchir, mobiliser toutes les ressources nécessaires avant douvrir la voie à leuthanasie Pour écouter, communiquer, ressentir, appréhender la situation dans sa globalité Pour réfléchir, mobiliser toutes les ressources nécessaires avant douvrir la voie à leuthanasie Quelques faits Voies de réflexion Définitions et fonctions Apports des services SP Limites des services SP

46 Leuthanasie Les soins palliatifs M.Briot Merci


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