RECHERCHE SUR LES PARCOURS DES JEUNES ORIENTES EN ITEP (PILOTAGE AIRe)

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1 RECHERCHE SUR LES PARCOURS DES JEUNES ORIENTES EN ITEP (PILOTAGE AIRe)

2 Origine du projet (1) ses statuts et son objet :
DEMARCHE DE L’ASSOCIATION AIRe conformément à: ses statuts et son objet : à ses principes cliniques : adapter l’offre de service afin de s’inscrire dans une durée d’accompagnement et de soins susceptible de permettre la prise de conscience de ses capacités et de ses difficultés par le jeune concerné afin de l’amener à son autonomie. (cf décret )

3 Origine du projet (2) PLAN STRATEGIQUE DE LA CNSA
Favoriser un mouvement vers une nouvelle conception de l’accompagnement; Promouvoir la valorisation d’un parcours personnalisé de l’enfant en situation de handicap (document de cadrage CNSA) et prenant en compte les orientations stratégiques du Plan Psychiatrie et Santé Mentale 2011/2015, notamment l’objectif : « Prévenir et réduire les ruptures pour mieux vivre avec des troubles psychiques ».

4 Axe 3 recouvrant les projets pilotés par AIRe

5 Hypothèses et objectifs du projet de recherche
Au regard de l’état de l’art établi et des hypothèses que nous formulons à l’égard des publics accompagnés en ITEP, la recherche aura pour ambition : de documenter les parcours de vie des jeunes en amont, au cours et en aval de l’accompagnement par des ITEP ; de mettre en lumière les différents types de changements institutionnels vécus par ce public en amont, au cours et en aval de l’accompagnement en ITEP, en précisant leur diversité et leur nature ; de préciser les différentes formes d’accompagnement en terme scolaire, médico-social, sanitaire et en terme de protection de l’enfance chez ces publics en amont, au cours, ainsi qu’en aval de l’accompagnement par des ITEP en dispositifs ; de documenter d’éventuelles disparités territoriales.

6 Méthodes et outils utilisés : enquête par exploitations statistiques et monographies
Enquête sur dossiers administratifs (versant quantitatif) Il sera procédé à un dépouillement des dossiers administratifs internes aux ITEP. L’intérêt de l’analyse de ces dossiers est de produire des données statistiques au plus près du terrain. Le dépôt d’un dossier au Comité consultatif sur le traitement de l'information en matière de recherche dans le domaine de la santé (CCTIRS) constitue une garantie forte en matière de protection des données. D’après nos projections, nous procéderons à l’étude de 450 dossiers administratifs sur trois régions (interrégion Basse et Haute-Normandie, PACA et Bretagne pour les départements d’Ille et Vilaine et du Morbihan). Dans la mesure où nous souhaitons étudier les parcours institutionnels en amont, en cours et en aval de l’accompagnement en ITEP, il sera procédé à une étude de dossiers de jeunes entrants et sortants au cours de deux années scolaires données ( et ).

7 Méthodes et outils utilisés : enquête par exploitations statistiques et monographies
Enquête sur dossiers administratifs (versant quantitatif) Les grilles d’analyse des dossiers d’entrées comprennent 4 grands axes : • Le parcours scolaire et le parcours d’accompagnement (situations avant l’entrée dans l’établissement) ; • Les situations de l’entrée en ITEP : scolarité, modes d’accompagnement dans l’ITEP, situation auprès de la MDPH et autres accompagnements hors établissement ; • La situation familiale et l’hébergement durant l’accompagnement ITEP ; • Les projets du jeune à moyen terme mentionnés dans le dossier : projet scolaire et/ou professionnel et projet de logement. Les grilles d’analyse des dossiers de sorties comprennent 5 grands axes : • Parcours scolaire et parcours d’accompagnement (situations avant l’entrée dans l’établissement) ; • Situation dans l’ITEP (scolarité, modes d’accompagnement dans l’ITEP, situation auprès de la MDPH et autres accompagnements hors établissement) ; • Conditions de sortie de l’établissement ;

8 Méthodes et outils utilisés : une enquête par exploitations statistiques et monographies
L’enquête par monographies (versant qualitatif). Notre ambition est de réaliser des monographies en partant de la situation d’un jeune accompagné en ITEP. Il s’agira, au moyen de la réalisation d’entretiens semi-directifs, de croiser le point de vue du jeune avec celui des personnes mobilisées autour de son parcours institutionnel. L’enquête qui se déroulera dans trois régions aura pour objectif la réalisation de 15 monographies dans 6 établissements, répartis de manière égale selon les régions. Chaque monographie pourrait comporter raisonnablement entre quatre et sept entretiens, ce qui amènerait à la réalisation d’une petite centaine d’entretiens (notre fourchette s’étend de 60 à 105 entretiens selon les chiffres retenus).

9 Méthodes et outils utilisés : une enquête par exploitations statistiques et monographies
L’enquête par monographies (versant qualitatif). Les guides d’entretien semi-directifs utilisés dans le cadre de ces monographies admettent une certaine souplesse et seront adaptés selon les situations et les conditions particulières des entretiens. Ils ont été établis selon différentes thématiques ; ils sont aussi aménagés au regard des acteurs interrogés (jeune lui-même, familles et « autruis significatifs », professionnels). Pour chacun des groupes d’acteurs, les grands axes concernent la situation actuelle du jeune (dans l’établissement, dans la famille, au niveau des activités et au niveau des difficultés éventuelles rencontrées dans la vie quotidienne), le parcours scolaire et les différentes trajectoires de soins et d’accompagnement et enfin les projets professionnels et d’autonomisation familiale.

10 Calendrier prévisionnel
Semestres 1 et 2 : Année 2015 négociations des autorisations administratives, entretiens exploratoires auprès des ITEP ; travail de recueil et d’analyse des données quantitatives dans les trois régions sélectionnées ; tenue de deux conseils scientifiques (un de présentation méthodologique, un autre de validation du rapport intermédiaire); rédaction d’un rapport intermédiaire reprécisant la méthodologie et les premiers résultats quantifiés (remis au mois 12).

11 Semestres 3 et 4 : Année 2016 choix des monographies, prises de RDV en régions pour la réalisation des entretiens.   réalisation des enquêtes monographiques par entretiens semi-directifs ; retranscription et analyse des entretiens ; analyse des données statistiques et qualitatives; travail bibliographique complémentaire ; tenue de deux conseils scientifiques, dont un préalable à la remise du rapport final; rédaction du rapport. Restitution du rapport dans les régions.

12 Résultats attendus Produire des données statistiques et ethnographiques permettant de constituer une base qualitative propre à initier un travail d’analyse des systèmes observés et de développer des stratégies d’actions en conséquence; identifier les freins à la continuité de parcours en vue d’une éventuelle réforme réglementaire du cadre administratif de l’accompagnement des personnes tant en terme de procédure que de droit; induire une nouvelle prise en compte des partenariats et coopérations ; amener une réflexion visant à déterminer des recommandations de nouvelles pratiques en matière d’élaboration et de suivi de ces parcours de santé; initier la recherche de nouvelles modalités et de nouveaux critères d’évaluation en vue d’orientation.

13 Gouvernance du projet RUBRIQUES COMITE DE PILOTAGE NATIONAL
ORGANISME DE RECHERCHE et CONSEIL SCIENTIFIQUE FONCTION En lien avec les responsables du projet : Examine la méthodologie et prend les décisions nécessaires à la conduite objective de la recherche; Indique les directives de recherche en fonction des objectifs du projet et des rapports d’étape communiqués par l’équipe de recherche; Garantit l’indépendance des chercheurs. Veille à la qualité de la recherche en matière scientifique et donne les pistes d’exploration nécessaires pour consolider les éléments recueillis et leur analyse; Valide les outils d’investigation utilisés ainsi que les moyens d’exploitation des données; Atteste de la validité de publication des résultats de la recherche. COMPOSITION CNSA-AIRe-DGCS-DEGESCO-CNAM- ARS-Centre de recherche… EHESS et ressources scientifiques mobilisables RYTHME DE CONSULTATION Début et fin de recherche + 4 fois dans la période Tout au long du projet et 4 fois dans la période de façon institutionnalisée

14 Organisation de l’équipe de recherche
Une Direction scientifique assurée par l’EHESS sous l’autorité d’Isabelle VILLE, directrice de recherche à l’INSERM, directrice d’études à l’EHESS, directrice du Programme Handicaps et Sociétés de l’EHESS; Un conseil scientifique interdisciplinaire associé composé conjointement par la direction scientifique et l’AIRe; 2 sociologues salariées en qualité de chercheures contractuelles au sein du Programme Handicaps et Sociétés; 1 Coordonateur AIRe à fonction logistique et technique afin de faciliter l’accessibilité aux données de terrain; L’autorité scientifique du projet est associée au comité technique national et apporte son expertise dans le domaine qui lui est propre afin d’argumenter les décisions de ce comité dans la conduite du projet.

15 Composition du conseil scientifique
En plus de l’équipe de l’EHESS et de l’AIRe, sept universitaires ont été invités à se joindre à ce conseil scientifique. Le premier conseil scientifique s’est tenu le 16 janvier 2015. Martine Barres, Médecin de santé publique. Jean-Yves Barreyre, sociologue, directeur du CEDIAS, directeur du Pôle études, recherches et observations de l’ANCREAI. Michel Botbol, professeur de psychiatrie de l’enfant à l’université de Brest. Sylvie Canat, MCF HDR en sciences de l’éducation et études psychanalytiques, Université Montpellier 3. Isabelle Coutant, sociologue, chargée de recherches à l’IRIS. Hugo Dupont, sociologue, chercheur au Centre Emile Durkheim, ATER à l’Université Toulouse Mirail. Jean-Marc Lhuillier, professeur de droit public, EHESP.

16 Engagements de l’équipe de recherche en matière de protection des données
L’équipe de recherche de l’EHESS garantit le respect de la confidentialité et de la protection des données en s’engageant à obtenir les accords du CCTIRS (Comité consultatif sur le traitement de l'information en matière de recherche dans le domaine de la santé) et de la CNIL (commission nationale de l’informatique et des libertés) avant de débuter les enquêtes.

17 Engagements de l’équipe de recherche en matière de protection des données
Ces autorisations soumettent l’équipe de recherche au respect d’un protocole garantissant la protection des données sensibles. L’équipe de recherche est tenue : D’informer les représentants légaux par envoi postal d’une notice d’information ; De recueillir les autorisations des représentants légaux pour les entretiens ; De mettre en place : des mesures d’anonymisation et de non-identification des lieux et des personnes, par l’utilisation systématique de codes alphanumériques ; des garanties organisationnelles de protection des données (conservation des données par la seule équipe de recherche, non-diffusion des données par messagerie électronique) ; des garanties du droit à la communication, à la rectification ou à la suppression des informations ; des garanties du droit à l’oubli (l’ensemble des matériaux sera supprimé dans un délai de deux ans après la fin de la convention de recherche).

18 Niveau d’engagement des directions d’ITEP dans le projet : étape préparatoire de la phase 1
Constituer une liste des entrants et une liste des sortants: Pendant cette phase préparatoire, nous vous demandons de constituer deux listes de l’ensemble des entrants et des sortants sur deux années scolaires ( et ). Afin de garantir l’anonymat des personnes, il suffit de numéroter chaque dossier et de nous faire parvenir le nombre des dossiers entrées et le nombre des dossiers sorties.( Vous devez conserver le tableau des correspondances et nous faire suivre les numéros des dossiers). Cette liste nous permettra de constituer une base de sondage exhaustive à partir de laquelle nous pouvons définir un échantillon selon une méthode probabiliste avec un tirage aléatoire. Une fois l’échantillon défini, nous vous solliciterons pour nous aider à faire parvenir aux familles concernées les notes d’information et les modalités du droit de refus express.

19 Niveau d’engagement des directions d’ITEP dans le projet : durant l’enquête (phases 1 et 2)
Nommer une personne ressource à l’intérieur de l’établissement afin d’accéder aux dossiers, d’obtenir des informations complémentaires et de profiter d’un soutien dans la préparation des entretiens. Informer les conseils de la vie sociale de l’établissement de la tenue de l’enquête dans l’établissement, Afin de nous aider dans le dépouillement des dossiers et de compléter les données manquantes le cas échéant, nous allons avoir besoin de nous faire accompagner par un professionnel de l’établissement qui a une bonne connaissance des dossiers. De la même façon, le soutien d’un professionnel sera nécessaire pour organiser les conditions de passation des entretiens au moment de la deuxième phase de l’enquête. Nous permettre de circuler dans l’établissement afin de nous familiariser avec les lieux et les personnes. Il s’agit aussi de permettre aux usagers ou aux professionnels de nous identifier.

20 Niveau d’engagement des partenaires dans l’enquête
Les différents partenaires seront sollicités dans la deuxième partie de l’enquête, pour la réalisation des monographies. Nous souhaiterions compléter les entretiens auprès du jeune et de ses représentants légaux par des entretiens auprès de différents professionnels investis dans l’accompagnement (en amont, au cours et en aval de l’inscription en ITEP). COMITE TECHNIQUE NATIONAL 10/02/2014

21 Contacts Marion Blatgé, chercheure EHESS marion.blatge@ehess.fr
Audrey Parron, chercheure EHESS Jacky Desmet, correspondant national AIRe Laurent Lagarde, directeur d’ITEP, délégué régional AIRe Bretagne Frédéric Haury, directeur d’ITEP, administrateur délégué à l’inter-région Bretagne/Pays de Loire