Introduction aux soins palliatifs

Présentation au sujet: "Introduction aux soins palliatifs"— Transcription de la présentation:

1 Introduction aux soins palliatifs
Unité d’intégration 2015 Introduction aux soins palliatifs Maryse Bouvette Professeure affiliée, Département de sciences infirmières Infirmière conseillère en soins palliatifs, Soins continus Bruyère Dr Shirley H. Bush Professeure affiliée, Département de médecine Christine Welsh Infirmière conseillère en soins palliatifs, L’hôpital d’Ottawa 1

2 “Wordle™”

3 Vous devez seulement consulter et utiliser cette présentation ‘PowerPoint’ dans un contexte éducationnel. Vous ne pouvez pas afficher cette présentation en ligne ou la distribuer sans la permission des auteurs.

4 “Que feriez-vous si vous n’aviez qu’UNE SEMAINE à vivre?”
Segment de film

5 Aperçu de la semaine de soins palliatifs
Variété de sessions - EFPPEC (Educating Future Physicians in Palliative & End-of-Life Care) Compétences essentielles pour les étudiants en médecine Modules d’auto-apprentissage: Pathophysiologie de la douleur (la semaine dernière) Delirium en soins palliatifs Occlusion intestinale maligne Module d’approche globale du patient (MAGP) partie et la séance de révision Films et sessions de partage d’ “histoire de vie” Facilitateurs interprofessionnels Ressources sur One45 Livre de référence: “Pallium Palliative Pocketbook”: Maintenant disponible en format numérisé 5

6 “Pallium Palliative Pocketbook” en livre numérique”

7 Objectifs d’apprentissage pour cette session -1
À la fin de cette période, les étudiants seront en mesure de: #11704: Décrire des modèles de soins palliatifs et les principes sur lesquels ils reposent. #11705: Discuter de la collaboration interprofessionnelle en tant que concept fondamental dans les soins palliatifs et de fin de vie. #11707: Expliquer la notion de “douleur totale” en incluant le rôle que jouent les préoccupations psychologiques, sociales, émotionnelles et spirituelles, en plus des symptômes physiques, dans l’expérience de la douleur. 7

8 Objectifs d’apprentissage pour cette session - 2
#11709: Reconnaître l’importance de l’utilisation systématique d’outils d’évaluation dans les soins palliatifs – p ex. l’échelle d’évaluation des symptômes d’Edmonton (EESE), l’échelle de performance pour soins palliatifs (PPS) et les outils de dépistage du délire. #12210: Décrire les répercussions des symptômes principaux chez les patients en phase terminale. #12211: Décrire le rôle du médecin dans la prestation de soins en fin de vie. #12212: Décrire les rôles principaux d’autres professionnels relativement aux soins à prodiguer à une personne en fin de vie.

9 Présentations Présentateurs pour la session Prise de conscience
SVP n’hésitez pas à contacter Dr. Shirley Bush Dr. Valérie Gratton co-responsables de cette semaine ou les autres tuteurs Programme de bien-être de la faculté de médecine

10 Statistiques (!) Quelle est l’incidence de mort?

11 Canadian Cancer Society Statistics 2011

12 Canadian Cancer Society Statistics 2011
Le risque de cancer augmente avec l`âge, avec 42% de nouveaux cas de cancer et 59% de décès causés par le cancer chez personnes de 70 ans et plus

13 Les mythes en soins palliatifs
Seulement les personnes mourantes, les soins de fin de vie Seulement pour les personnes qui ont le gros “C” (cancer) Ça signifie qu’il n’y a plus d’espoir. Ça représente des soins affectueux, de tendresse: non pas des soins actifs “Tout ce que les membres de l’équipe (de soins palliatifs) font c’est de tenir des mains. “Travail facile” Aucun fondement scientifique

14 Death in the sickroom, Edvard Munch, 1895

15 Définition des soins palliatifs de l’OMS - 2005
Soins palliatifs- une approche qui améliore la qualité de vie des personnes et des familles faisant face à des problèmes reliés à une maladie qui menace la vie, en prévenant et en soulageant les symptômes par une identification précoce, une évaluation et un traitement adéquat de la douleur ainsi que des autres problèmes physiques, psychosociaux et spirituels.

16 Modèles de soins palliatifs de l’ACSP (2002)
En réalité Soins reliés à la période du deuil Soins reliés à la période du deuil Thérapie qui traite ou gère la maladie Thérapie qui traite ou gère la maladie Approche palliative Approche palliative Trajectoire de la maladie Trajectoire de la maladie Dx Dx Mort Mort

17 Symptômes: pas seulement la douleur
E Bruera, K Neumann. Supp Care Cancer 1999

18 Plusieurs symptômes au cours des trajectoires de maladies
Symptom intensity & tumor stage Non-hematological cancers No disease Local disease Regional disease Metastatic disease No. of symptoms 9 (0-24) 7 (0-17) 6 (0-15) 10 (0-25) Moderate to severe symptoms 4 (0-14) 3 (0-12) 6 (0-20) No. of distressing symptoms 1(0-14) 1 (0-9) 1 (0-11) 2 (0-17) BACKGROUNDThe current study was conducted to assess symptom prevalence and symptom intensity and their relation to quality of life in medical oncology patients at a Veterans Affairs medical center. METHODSConsecutive inpatients and outpatients were asked to complete the Functional Assessment Cancer Therapy (FACT-G), Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS), and the Brief Pain Inventory. Symptoms then were analyzed by their relation to Karnofsky performance status (KPS) and quality of life. RESULTSTwo hundred forty patients participated. The median number of symptoms was 8 per patient (range, 0-30 symptoms). The 5 most prevalent symptoms were lack of energy (62%), pain (59%), dry mouth (54%), shortness of breath (50%), and difficulty sleeping (45%). Patients with moderate intensity pain had a median number of 11 symptoms and patients with moderate intensity lack of energy had a median number of 13 symptoms. The number of intense symptoms increased as the KPS decreased (P < 0.001). Patients with moderately intense pain or fatigue also were more likely to experience nausea, dyspnea, and lack of appetite. The number of symptoms rated as present on the MSAS was found to correlate significantly with the FACT-G Sum Quality of Life score. CONCLUSIONSIntense symptoms were highly prevalent in this population. The presence of pain, lack of energy, or poor performance status should lead to comprehensive symptom assessment. Patients free of disease nevertheless still may experience intense symptoms. The number of symptoms present may be a helpful guide to quality of life. Routine comprehensive symptom assessment may identify a significant fraction of patients who urgently require intensive symptom palliation. Cancer 2000;88: © 2000 American Cancer Society. Chang VT et al. Symptom and Quality of Life Survey of Medical Oncology Patients: A Role for Symptom Assessment. Cancer 2000;88: 18

19 Symptômes: Expression du patient versus évaluation systématique
Symptômes globaux identifiés: 2,397 De ceux-ci, seulement 14% (322) étaient faits spontanément Figure 2: Fifty-five (17%) of the 322 volunteered symptoms were mild, 104 (32%) moderate, and 163 (51%) severe; 292 (91%) were distressing (Fig. 2). One thousand (48%) of the 2,075 systematically assessed symptoms were mild, 716 (35%) moderate, and 359 (17%) severe; 1,101 (53%) were distressing. Fifty-five (6%) of the 1,055 mild symptoms were volunteered, 104 (13%) of the 820 moderate, and 163 (31%) of the 522 severe (Fig. 2). Figure 3: Two hundred ninety-two (21%) of the 1,393 distressing symptoms were volunteered The ten most common symptoms In descending order, fatigue, dry mouth, pain, anorexia, weight loss, early satiety, insomnia, dyspnea, drowsiness, and constipation were the ten most common symptoms identified overall (Table 2). Pain was the most frequently volunteered symptom, followed by fatigue, anorexia, dizziness, vomiting, headache, dyspnea, nausea, cough, and bad dreams. In contrast, the most common assessed symptoms were dry mouth, weight loss, fatigue, early satiety, anorexia, insomnia, drowsiness, dyspnea, constipation, and depression (see Table 2). Less than 10% of patients volunteered early satiety, drowsiness, dry mouth, insomnia, and weight loss. Abstract Purpose: This study examined symptoms reported by patients after open-ended questioning vs those systematically assessed using a 48-question survey. Materials and methods: Consecutive patients referred to the palliative medicine program at the Cleveland Clinic Foundation were screened. Openended questions were asked initially followed by a 48-item investigatordeveloped symptom checklist. Each symptom was rated for severity as mild, moderate, or severe. Symptom distress was also evaluated. Data were collected using standardized preprinted forms. Results: Two hundred and sixty-five patients were examined and 200 were eligible for assessment. Of those assessed, the median age was 65 years (range 17–90), and median ECOG performance status was 2 (range 1–4). A total of 2,397 symptoms were identified, 322 volunteered and 2,075 by systematic assessment. The median number of volunteered symptoms was one (range zero to six). Eighty-three percent of volunteered symptoms were moderate or severe and 17% mild. Ninety-one percent were distressing. Fatigue was the most common symptom identified by systematic assessment but pain was volunteered most often. The median number of symptoms found using systematic assessment was ten (0–25). Fifty-two percent were rated moderate or severe and 48% mild. Fifty-three percent were distressing. In total, 69% of 522 severe symptoms and 79% of 1,393 distressing symptoms were not volunteered. Certain symptoms were more likely to be volunteered; this was unaffected by age, gender, or race. Conclusion: The median number of symptoms found using systematic assessment was tenfold higher (p<0.001) than those volunteered. Specific detailed symptom inquiry is essential for optimal palliation in advanced disease. Homsi J, et al. Symptom evaluation in palliative medicine: Patient report vs systematic assessment. Support Care Cancer 2006;14:444–453. 19

20 Les symptômes sont moins exprimés par les patients à moins d’utiliser un outil standardisé
White C, et al. ‘‘Now that You Mention it, Doctor ’’:Symptom Reporting and the Need for Systematic Questioning in a Specialist Palliative Care Unit, J Pall Med 2009; 12(5):

21 Outils d’évaluation Doivent être utilisés dans la pratique quotidienne
Les résultats de recherche supportent l’utilisation systématique des outils d’évaluation des symptômes Permet de détecter un nombre considérablement plus grand de symptômes comparativement aux questions ouvertes Homsi et al. Support Care Cancer 2006;14:444-53 NB: Seulement des outils de dépistage Exemples EESE (Echelle d’évaluation des symptômes d’Edmonton) EPSP (Échelle de performance en soins palliatifs) Outils de dépistage pour le delirium (voir le module d’auto-apprentissage sur le delirium pour plus de renseignements) Ex .Instrument CAM: Méthode d’évaluation de la confusion (CAM: Confusion Assessment Method) Ex. Echelle Nu-Desc: Echelle de dépistage du delirium (Nu-Desc: Nursing Delirium Screening Scale)

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24 EESE: Echelle d’évaluation des symptômes d’Edmonton
Dépistage de multiples symptômes Auto-évaluation par le patient lui-même, si possible Données documentées sur un tableau graphique Simple – évaluations répétées Cancer Care Ontario (CCO) iPhone app – libre (21 mars, 2011) Exemples EESE noircie/ en relation avec la quote “zéro”

25 ESAS Hospice Morphine + Adjuvant
Femme de 78ans Cancer ovarien Maison de soins palliatifs Douleur neuropathique due à la chimiothérapie Consultation pour la douleur “Despite the scale of 10/10, she seemed reasonably comfortable when distracted during our conversation. I think that we prbably look at her functional status as an index of discomfort rather than the ESAS”. But could consider dexamethasone..D/C TCA 25

26 ESAS Unresolved Depression
Homme de 41 ans Cancer du poumon avec SCC & métastases cérébrales Dépression majeure Dose d’opiacé de 10% de sa dose d’admission dose Traité avec SSRI & Méthylphenidate

27 Cancer rectosigmoidal Iléostomie “Syndrome de l’intestin court”
Femme de 62 ans Cancer rectosigmoidal Iléostomie “Syndrome de l’intestin court” Douleur rectale/sacrale HAP Douleur Activité Nausée Dépression Anxiété Somnolence Appétit Bien-être Aggravation soudaine des symptômes Delirium Respiration Autre

28 Femme de 43 ans avec un cancer du sein métastatique au stade avancé
Jeunes enfants Poor symptom control throughout: Somatizing in pt with alcohol history & personality disorder. Functional, appears comfortable, but rates all symptoms high. Souffrance totale 28

29 Douleur de l’âme “L’expérience d’une personne qui a perdu contact avec et est aliénée par les aspects les plus profonds et fondamentaux de son être.”(traduction libre) Michael Kearney. Mortally Wounded

30 ASPECTS/DOMAINES DES SOINS HOLISTIQUES
Social/Culturel Physique Psychologique Spirituel Adapté de: «Domaines des enjeux associés à la maladie et au deuil» dans Modèle de guide des soins palliatifs fondé sur les principes et normes de politiques nationaux. ACSP, mars 2002, p.15.

31 Fatigue: 8/10 (EESE)

32 ASPECTS/DOMAINES DES SOINS HOLISTIQUES
Social/Culturel Physique Psychologique Spirituel Adapté de: «Domaines des enjeux associés à la maladie et au deuil» dans Modèle de guide des soins palliatifs fondé sur les principes et normes de politiques nationaux. ACSP, mars 2002, p.15.

33 Le concept de désespoir en fin de vie
Désire de hâter la mort Idée suicidaire Perte de sens / bien-être spirituel Désespoir Perte de dignité Démoralisation Dépression/anxiété/ panique

34 ASPECTS/DOMAINES DES SOINS HOLISTIQUES
Social/Culturel Physique Psychologique Spirituel Adapté de: «Domaines des enjeux associés à la maladie et au deuil» dans Modèle de guide des soins palliatifs fondé sur les principes et normes de politiques nationaux. ACSP, mars 2002, p.15.

35 FICA-Dialogue sur le cheminement spirituel
F- Faith and Belief: Croyances et valeurs “Vous considérez-vous spirituel ou religieux?" ou “Avez-vous des valeurs qui vous aident à gérer votre stress?" Si la personne répond “non," le professionnel peut demander “Qu’est-ce qui donne du sens à votre vie?" Parfois, les personnes répondent comme suit: la famille, la carrière ou la nature. I- Importance “Quelle importance ont vos croyances ou vos valeurs dans votre vie? Est-ce que vos croyances ont influencé votre façon de prendre soin de vous dans votre maladie? Quel rôle ont vos valeurs dans votre recherche de la santé?" C- Communauté “Faites-vous partie d’une communauté religieuse ou spirituelle? Est-ce que ceci vous apporte du support et comment? Y-a-t-il un groupe de personnes que vous aimez beaucoup ou qui est très important pour vous?" Des communités telles que les églises, les temples et les mosqués ou des groupes d’amis qui partagent les mêmes idées peuvent représenter un très grand support pour les personnes. A- Address in Care: Offrir les soins “Comment souhaiteriez-vous que les professionnels de la santé vous assistent dans la gestion de vos soins de santé Puchalski CM, Romer AL. J Pall Med 2000;3:

36 ASPECTS/DOMAINES DES SOINS HOLISTIQUES
Social/Culturel Physique Psychologique Spirituel Adapté de: «Domaines des enjeux associés à la maladie et au deuil» dans Modèle de guide des soins palliatifs fondé sur les principes et normes de politiques nationaux. ACSP, mars 2002, p.15.

37 Qu’est-ce que la culture?
La culture englobe plus que l’ethnicité de la personne Ethnicité se réfère à l’appartenance d’une personne à un groupe ayant des caractères communs tels que la race, la religion, les origines nationales ou linguistiques Northwest native Canadian First Nations art eagle: Todd Jason Baker (

38 La culture ne peut pas nécessairement être généralisée
La culture se réfère à des croyances, des valeurs et des comportements acquis et qui encadrent l’expérience de la personne C’est pourquoi….. La culture ne peut pas nécessairement être généralisée Mais doit être centrée sur la personne Cave painting, Papua New Guinea (Amy Toensing: photography.nationalgeographic.com)

39 La culture peut avoir un impact dans plusieurs domaines…..
Prise de décision Dire la vérité Les valeurs et les enjeux éthiques reliés à la gestion de la douleur, en plus de la perception des opiacés Expression des valeurs personnelles et émotionnelles Utilisation du toucher Soins de la personne en fin de vie Rituels entourant le moment de la mort, incluant le deuil Famille comme système : authorité, tâches et rôles Compréhension et attentes reliées aux prestateurs de soins et aux institutions Latimer EJ. The Interplay of Ethics, Culture and Faith. 13th International Congress on the Care of the Terminally Ill. Montreal, Canada. 2000

40 Prestation de soins culturellement appropriés
Il est important de demander au patient et à sa famille quelles sont leurs croyances, pratiques et coutumes spécifiques pouvant être pertinentes et importantes durant le traitement médical, l’hospitalisation et pour la préparation à la mort. “Dans toute sa splendeur” Barbara K. In all it’s glory Barbara K. Dia de los muertos (Mexico: November 2) Cristian G. Montalvo

41 ASPECTS/DOMAINES DES SOINS HOLISTIQUES
Adapté de: «Domaines des enjeux associés à la maladie et au deuil» dans Modèle de guide des soins palliatifs fondé sur les principes et normes de politiques nationaux. ACSP, mars 2002, p.15. Physique ex. Gestion de la maladie Douleur et autres symptômes Fonctionnement Habitudes alimentaires Activité physique Psychologique ex. Personnalité Symptômes psychologiques Émotions Contrôle et dignité Réactions d’adaptation Image et estime de soi Pertes et deuil Spirituel ex. Raison de vivre et valeurs Questions existentielles Croyances Spiritualité Rites et rituels Symboles et icônes Transition de vie Religions Social/culturel ex. Finances Relations Habitudes personnelles Loisirs/passe Vie professionnelle Rituels Questions juridiques Soutien pour l’aidant naturel Éléments pratiques

42 Le travail d’équipe interprofessionnel
Les patients et leurs familles présentent une variété de besoins touchant les différentes facettes de leur expérience. Pour être en mesure de répondre à ces besoins souvent complexes, les perspectives, les habilités et les ressources variées de plusieurs professionnels de la santé sont requises. Le médecin collabore avec……. Infirmières (Inf. autorisée; inf. auxilliaire; inf. en pratique avancée), aide- soignant) Diététiste/ orthophoniste Pharmacien Physiothérapeute/ ergothérapeute Psychologue Travailleur social Conseiller spirituel/ agent de pastoral Récréologue Bénévoles Patient et famille Medical Care of the Dying, 4th ed. Victoria Hospice Society; 2006

43 Principes de soins palliatifs
Qu’est-ce que les personnes en fin de vie et leurs familles veulent?

44 Qu’est-ce que personnes en fin de vie veulent:
Obtenir une gestion adéquate de la douleur et des symptômes Éviter le prolongement inapproprié du processus de la mort Maintenir le contrôle Alléger le fardeau Renforcer les relations familiales Singer, Martin, Kelner JAMA 281(2): , 1999. This Canadian study (University of Toronto’s Joint Centre for Bioethics) explored what 126 individuals with chronic life-threatening illnesses (renal dialysis, HIV, residents of care facility) wanted. They discovered 5 domains important to them and their quality of lives: Adequate pain and symptom management Avoiding inappropriate prolongation of dying Achieving a sense of control Relieving burden Strengthening relationships with loved ones Singer, Martin, Kelner JAMA 1999; 281(2):

45 “Composantes d’une belle mort”: Ce que les patients veulent:
Gestion de la douleur et des symptômes Prise de décision éclairée Préparation à la mort Sentiment d’accomplissement Contribution aux autres Affirmation de soi Steinhauser et al. Ann Intern Med, 16;132(10):825-32, 2000. In another US-based study, patients reported the following as being important for a “good death”.

46 Changements sociétaux
Raisons expliquant les ambivalences pour initier les discussions sur les SP et sur les problèmes émotionels: Culture de guérison Culture of déni Changements sociétaux La mort est perçu comme un échec au lieu d’un événement normal de la vie

47 Pourquoi hésitons-nous?
C’est difficile en tant qu’être humain, donc nous essayons de l’éviter Peur d’être ‘le messager qui sera blâmé’ Peur d’ouvrir ‘la boîte de Pandore’ Sentiment d’abandonner l’espoir Sentiment d’impuissance Sentiment d’échec en tant que professionnel de la santé Un rappel de notre propre mortalité

48 Éviter ces discussions importantes: Quel en est l’impact?…
Prise de décision difficile Approches/ traitements inappropriés en fin de vie… allourdissant le fardeau et l’impact négatifs sur la qualité de vie Ex. Chimiothérapies multiples Ex. Admission inappropriée aux soins intensifs pour des insuffisances organiques au stade de fin de vie Utilisation inappropriée des ressources Les patients et leurs familles ont moins de temps pour se préparer/ tenter de gérer leurs dynamiques familiales/ de dire ‘au revoir’

49 Être conscient Impact de ne pas être conscient de sa propre souffrance et de son inconfort Impact de ses expériences passées (professionnelles ou personnelles) Impact du manque de connaissance en: gestion appropriée des symptômes soins des personnes en fin de vie et leur famille Impact du stress personnel

50 En conséquences, on risque:
d’éviter les patients d’offrir des soins inappropriés …puisqu’on a le sentiment d’échec …puisqu’on ne peut être témoin de la souffrance des autres …puiqu’on ressent de la culpabilité d’offrir de la sédation palliative de façon inappropriée d’être inconscient de ses intenses émotions ou tenter de les camoufler (sans les gérer) ce qui peut mener au burnout/ à la fatigue par compassion ( usure de compassion)

51 Compassion “Ne sous-estimons pas combien il est difficile d’offrir de la compassion. La compassion est difficile parce qu’elle requiert une disposition intérieure permettant de rejoindre les autres lorsqu’ils se sentent faibles, vulnérables, seuls et brisés.” (traduction libre) H. Nouwen. The Way of the Heart

52 Ressources Autres ressources obligatoires pour vos lectures:
The Pallium Palliative Pocketbook/ et Livre numérique Pereira, J.L. & Associates. (2008). The Pallium palliative pocketbook: a peer-reviewed, referenced resource. (1st Canadian ed.). Edmonton, Canada: The Pallium Project. Portail Canadien en Soins Palliatifs Ressources de lecture: sur le site ONE45

53 Alors…. “Que feriez-vous si vous n’aviez qu’UNE SEMAINE à vivre?”
Segment de film

54 Questions? N’hésitez pas à contacter Dre Shirley Bush: