Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Les Entretiens du Carla 5-6-7 avril 2006 traduit et adapté Dr JF MARC sept 2006 18 recommandations.

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1 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Les Entretiens du Carla 5-6-7 avril 2006 traduit et adapté Dr JF MARC sept 2006 18 recommandations dexperts internationaux : Management du Syndrome Fibromyalgique (FMS)

2 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Comité dexperts internationaux Chairmen: F.Blotman (Fr), M.Späth (Ger) Collaborateurs: E.André (Fr), J.Branco (Por), D.Buskila (Israël), R.Cancro (USA),J.Carbonell (Esp), C.Cedraschi (Sui),JA.Costa e Silva (USA), ME.Domingues (UK), T.Ginolhac (Fr),R.Gracely(USA),K.Henriksson (Sw), C.Henriksson ( Sw), MF.Kahn (Fr),V.Lemgruber (Bra),F.Pillard (Fr), D.Riviere (Fr), P.Sarzi-Puttini (It), C.Schmitt (Fr), V.Tavares (Por)

3 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 1 Le groupe des experts recommande de revoir les critères de classification du syndrome fibromyalgie (FMS). Et de redéfinir des critères de diagnostique, fondés sur des items cliniques et neurophysiologiques incluant les seuils de douleurs à la pression.

4 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 2 Les experts recommandent de développer des outils de mesures qualitatives et quantitatives de la santé des patients et une amélioration des critères dévaluation globaux. Cela ne doit pas seulement être fondé sur des symptômes cliniques (douleur, fatigue, sommeil) mais aussi sur la qualité de vie, lefficacité, labsentéisme au travail et lutilisation des services de soins.

5 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 3 Concernant lhypersensibilité à la douleur nous avons besoin de méthodes fiables pour déterminer la sensibilité basale à la douleur pour différentes modalités de stimuli. Il existe des méthodes utilisées en recherche, Dans la pratique clinique,on utilise la méthode consistant à déterminer des points sensibles selon les critères de lACR. Cest une méthode de dépistage. Les résultats peuvent être influencés par les facteurs psychologiques.

6 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 4 Le FMS est hétérogène,Il apparaît important de mener davantage de recherches sur les sous-groupes, ces recherches doivent être encouragées pour les programmes de traitement. la différenciation entre une fibromyalgie primaire et secondaire doit être accentuée. Les traitements peuvent être différents en fonction des sous-groupes

7 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 5 Lanxiété et la dépression doivent toujours être pris en compte dans le traitement de la fibromyalgie. Les facteurs psychologiques et sociaux sont importants dans le développement, la sévérité et le maintien de la fibromyalgie. Lanxiété et la dépression sont des caractéristiques cliniques du FMS, leur fréquence nest pas suffisamment documentée. Ils peuvent être pris en compte comme des marqueurs de la gravité du FMS

8 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 6 Il est nécessaire de proposer une définition pédiatrique de la fibromyalgie et de préciser lépidémiologie de la fibromyalgie infantile saccordant à cette définition. Les études épidémiologiques doivent être encouragées dans le but de déterminer les facteurs prédictifs de passage à la forme adulte. Ce point est de grand intérêt,il permettrait denvisager des approches préventives et curatives.

9 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 7 Il faut améliorer les connaissances sur le FMS, des mesures sont indispensables dans notre société et la communauté médicale. Le FMS devrait être inséré dans les programmes déducation sanitaire (PES) et de formation médicale continue (FMC). La formation sur la fibromyalgie doit être initiée dès la faculté de médecine, elle doit aussi concerner les praticiens installés. Il faut optimiser le rôle des praticiens dans la prise en charge diagnostique et le traitement des patients fibromyalgiques.

10 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 8 a Linformation doit être complétée par la formation des patients. Le FMS est complexe et incompris. Parce que son étiopathogénie nest pas complètement établie, son approche thérapeutique est principalement symptomatique. Par conséquent,le traitement du FMS doit largement sappuyer sur les programmes déducation de la santé qui aident les patients à faire face à leur maladie par une gestion personnelle complémentaire des médicaments et autres modalités thérapeutiques.

11 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 8 b Léducation de la santé améliore la gestion dune maladie, réduit les conséquences et les coûts des maladies cliniques, les consultations et hospitalisations durgence. Les objectifs de léducation de la santé sont : - diffuser des informations validées, - promouvoir des changements comportementaux, - Responsabiliser les patients en tant quacteurs cruciaux de leur propre traitement.

12 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 8 c Les programmes déducation de santé (PES) doivent se baser sur les profils des patients,lapprentissage dobjectifs,de stratégies et … les ressources de la communauté. Les patients et leurs familles ont besoin dinformations sur le FMS. Les PES globaux fondés sur les principes cognitifs comportementaux et régis par une équipe multidisciplinaire devraient être dirigés par des groupes de patients.

13 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 9 Les experts recommandent une gestion multidisciplinaire des patients incluant des approches pharmacologiques et non pharmacologiques. Le FMS à multiples facettes intègre des problèmes sensoriels, psychologiques et fonctionnels, les experts préconisent donc un programme multidimensionnel comportant léducation des patients, une médication symptomatique,des exercices adaptés et des approches cognitives et comportementales.

14 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 10 La stratégie de traitement dun patient doit être coordonnée par des professionnels de la santé, informés et motivés. Les stratégies de traitement doivent être personnalisées pour chaque patient.

15 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 11 La participation personnelle du patient acteur de sa santé devrait être mise en valeur. le patient devrait être stimulé ou soutenu dans leffort dobtenir ou de conserver un style de vie sain et satisfaisant.

16 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 12 Parmi dautres outils thérapeutiques, les principes et les approches de la Thérapie Cognitive Comportementale (CCT) devraient être utilisés dans le traitement de la fibromyalgie.

17 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 13 a Des programmes de reconditionnement physique personnalisés doivent être proposés aux patients fibromyalgiques. Lexercice physique doit être recommandé comme un des premiers traitements de la fibromyalgie aussi bien chez les enfants que chez les adultes. Les meilleures modalités dexercices doivent être définies dans ce but.

18 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 13 b Les travaux de recherche doivent : évaluer les effets de la pratique dexercices, seuls, et le rôle dune telle pratique lorsquelle est combinée à dautres thérapies pour le FMS. définir des critères objectifs et subjectifs defficacité, en considérant lopinion des patients, dans le cadre de cette évaluation. clarifier les mécanismes par lesquels lexercice physique peut améliorer les symptômes du FMS

19 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 13 c Les exercices daérobic ont été les plus évalués. Il existe des preuves que les exercices physiques sont bénéfiques dans les domaines de la gestion de la douleur, du statut mental global, de lanxiété et de limpact général de la fibromyalgie. Il nexiste aucune preuve daggravation par les exercices des indicateurs subjectifs et objectifs du FMS.

20 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 13 d Il serait intéressant de déterminer les meilleurs protocoles dexercices afin doptimiser leur efficacité et sécurité: les exercices pourraient être codifiés et des cibles personnelles identifiées. La participation des patients à lélaboration de ces programmes dexercice devrait être proposée pour renforcer le rôle des patients dans la prise en charge de leur propre santé.

21 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 14 En utilisant une approche fondée sur la preuve (EBM ), les tests de contrôle au hasard (critères de Jaddad 1996) sont nécessaires pour évaluer les effets des traitements complémentaires et de médecine alternative pour les patients souffrant de fibromyalgie

22 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 15 a Les mesures pour maintenir la capacité de travail sont très importantes. Des ajustements sur le lieu de travail peuvent être nécessaires. Les experts recommandent un renforcement des recherches de médecine du travail pour le FMS.

23 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 15 b Faire le diagnostique de fibromyalgie représente un coût réel. Ne pas le faire peut avoir un coût très important pour les soins ultérieurs à prodiguer. Le FMS réduit les capacités de travail, mais environ la moitié des patients peuvent continuer à travailler, en général à temps partiel.

24 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 16 a Lapproche globale du traitement doit considérer le milieu sociofamilial du patient Les associations de patients fibro-myalgiques (PFA) ont pour objectif dencourager les actions déducation de la santé recommandées par lOMS : -donner des informations aux patients, -soutenir les malades -inciter les patients à se prendre en charge, -transmettre des messages à leur communauté

25 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 16 b Les groupes dentraide (GE) ou les groupes de prise en charge personnelle (GPP) ont mêmes objectifs que les associations (PFA ) puisquils engagent leurs patients à partager leurs connaissances sur la maladie et sa gestion. La participation de chacun des groupes cités en parallèle à une aide médicale doit être encouragée. Il faut réfléchir à cette collaboration.

26 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 16 c Cependant certains patients dans ces divers groupes ou associations peuvent incorporer les symptômes dautres patients dans leur propre syndrome. Ceci pourrait être un point négatif.

27 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 17 Le traitement de la fibromyalgie doit prendre en compte les croyances et les attentes du patient autant que possible; il doit être façonné en conséquence.

28 Laboratoire de rhumatologie appliquée www.labrha.com Recommandation 18 Les activités principales des PFA devraient se focaliser sur les informations au public et aux patients,sur les programmes de sensibilisation à la maladie, léducation et le soutien des patients, développer des stratégies de coopérations internationales et des actions de partenariats. Le rôle des professionnels de la santé dans la collaboration avec les patients impliqués dans les PFA doit saméliorer, spécialement dans le développement de programmes déducation et dexercices physiques.