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STOP POISONS SANTE asbl Association de prévention et d'actions relatives aux maladies liées à l'environnement.

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1 STOP POISONS SANTE asbl Association de prévention et d'actions relatives aux maladies liées à l'environnement

2 Historique Lassociation "STOP POISONS SANTE " (ASBL) a été créée en juillet 1999 pour répondre à linterpellation de nombreux malades ne trouvant pas de réponse à leurs problèmes de santé généralement graves pour offrir à ces malades un soutien moral pour être un porte-parole et un relais afin que les facteurs environnementaux, souvent à incriminer dans ces pathologies, soient pris en compte en matière de santé publique

3 Spécificités de lASBL Spécificités de lASBL Une approche globale de la problématique prévention, formation des médecins, développement doutils diagnostiques et thérapeutiques adéquats, création dunités hospitalières environnementales Une approche qui intègre les notions de –chronicité de lexposition à faibles doses –susceptibilité individuelle –effets synergiques de « cocktails » de polluants –temps de latence Une action transnationale collaboration avec lAllemagne et le Grand-Duché de Luxembourg pays experts en médecine de lenvironnement

4 Buts de l'association Informer un public le plus large possible des dangers liés à une exposition aux agents toxiques présents dans l'environnementInformer un public le plus large possible des dangers liés à une exposition aux agents toxiques présents dans l'environnement Écouter et orienter les personnes souffrant de pathologies environnementalesÉcouter et orienter les personnes souffrant de pathologies environnementales Faire du lobbying auprès des décideurs en vue du développement d'une médecine environnementaleFaire du lobbying auprès des décideurs en vue du développement d'une médecine environnementale Dénoncer les atteintes à l'environnementDénoncer les atteintes à l'environnement Nouer des liens et créer des synergies entre les différents acteursNouer des liens et créer des synergies entre les différents acteurs

5 Actions de l'association Actions de sensibilisation:Actions de sensibilisation: –Visite de la clinique environnementale de Bredstedt en 2002 en 2002 –Organisation d'un colloque international en 2004 –Visite de la Spezialklinik de Neukirchen en 2005 –Nombreux contacts avec les décideurs politiques/interventions dans les médias Ecoute des maladesEcoute des malades Groupe de parolesGroupe de paroles Élaboration d'un projet européen de recherche cliniqueÉlaboration d'un projet européen de recherche clinique Contribution à l'organisation d'une formation pour médecinsContribution à l'organisation d'une formation pour médecins

6 ECOUTE DES MALADES Enseignements après 15 mois de permanence téléphonique tenue grâce au soutien de la tenue grâce au soutien de la Ministre de la Santé de la Région wallonne de la Région wallonne et de la Province de Luxembourg Province de Luxembourg

7 Ventilation des demandes Demandes dorientation personnes atteintes de maladies environnementalesDemandes dorientation personnes atteintes de maladies environnementales 60 % Demandes dinfos pratiques personnes atteintes de maladies environ.Demandes dinfos pratiques personnes atteintes de maladies environ. 19% Demandes dinformation relative à la pollution intérieure prévention 21%

8 Symptômes les plus cités Douleurs musculaires/articulaires/osseusesDouleurs musculaires/articulaires/osseuses49% Symptômes neurologiquesSymptômes neurologiques35% G rde fatigue/insomnies/manque dentrainG rde fatigue/insomnies/manque dentrain30% Allergies multiples/p bls respiratoires, cutanésAllergies multiples/p bls respiratoires, cutanés24% Problèmes digestifsProblèmes digestifs17% Intolérances alimentaires/chimiques/médicamenteusesIntolérances alimentaires/chimiques/médicamenteuses14% Sensibilité aux odeursSensibilité aux odeurs11%

9 Diagnostics médicaux dont les personnes font état Pas de diagnostic malgré de nombreux examens médicauxPas de diagnostic malgré de nombreux examens médicaux43% Fibromyalgie Syndrome de Fatigue ChroniqueFibromyalgie Syndrome de Fatigue Chronique31% Divers (psoriasis, spasmophilie, fragilité immunitaire, myocardite…)Divers (psoriasis, spasmophilie, fragilité immunitaire, myocardite…)13% AllergiesAllergies Problèmes respiratoires 7% 7% Névralgies maladies neurologiques (s vt "atypiques")Névralgies maladies neurologiques (s vt "atypiques") 6% 6%

10 A quoi les personnes attribuent- elles leurs symptômes? Causes inconnuesCauses inconnues50% Amalgames/prothèses dentaires intoxication aux métaux lourdsAmalgames/prothèses dentaires intoxication aux métaux lourds28% Hypersensibilité aux ondes électromagnétiques et/ou chimiqueHypersensibilité aux ondes électromagnétiques et/ou chimique10% Syndrome déclenché par une exposition à un agent chimiqueSyndrome déclenché par une exposition à un agent chimique 8% 8% DiversDivers 4% 4%

11 Conséquences sociales de ces maladies Parmi les personnes dont nous connaissons la situation sociale, 69% subissent des conséquences graves renforcées par -la non-reconnaissance sociale de leur maladie -la non-reconnaissance par lINAMI de leurs troubles de santé

12 Décrochage scolaire pour les jeunesDécrochage scolaire pour les jeunes Problème de couple (s vt : départ du conjoint)Problème de couple (s vt : départ du conjoint) Au travail, nombreuses absences pour maladie doù:Au travail, nombreuses absences pour maladie doù: –Passage à un travail à horaire réduit –Perte demploi –Mise à la retraite anticipée –Prise en charge par le CPAS Retrait de la vie socialeRetrait de la vie sociale Difficultés financières …Difficultés financières …

13 Les difficultés financières sont dues … aux rentrées financières insuffisantes après perte demploiaux rentrées financières insuffisantes après perte demploi au coût des médicaments et soins:au coût des médicaments et soins: –Si cela existe en Belgique: circuits non reconnus par lINAMI –Souvent à létranger: remboursement aléatoire et au cas par cas.

14 Par ailleurs, nombreux témoignages de personnes reconnues fibromyalgiques ou SFC par les centres de références reconnus : médecin conseil refuse le diagnostic (« cela se passe dans votre tête ») médecin conseil exige consultation chez un psychiatre pour attester quil sagit dune dépression médecin conseil exige consultation chez un psychiatre pour attester quil sagit dune dépression

15 la plupart du temps, le psychiatre consulté confirme le diagnostic posé par le centre de référence le psychiatre fait un certificat de complaisance « dépression » pour permettre au malade dêtre reconnu le psychiatre fait un certificat de complaisance « dépression » pour permettre au malade dêtre reconnuRésultat - Le malade est répertorié comme dépressif - Le médecin conseil se sent confirmé dans la non-acceptation du diagnostic initial

16 Conclusions/revendications Médicalisation de lapproche environnementale Poursuite dune permanence téléphonique et extension au niveau national Solutions transitoires pour que les malades puissent se faire soigner à létranger Création dunités hospitalières spécialisées Création dun fonds pour les malades de lenvironnement Développement de la recherche dans le domaine Création dune formation adéquate pour les médecins

17 Siège social: 30, Rue Saint Donat, B-6700 Arlon Permanence: 26, rue Basse Marcelle, 26, rue Basse Marcelle, B-5000 Namur Tél: (0)


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