Journées Scientifiques

Présentation au sujet: "Journées Scientifiques"— Transcription de la présentation:

1 Journées Scientifiques
Atelier: la vie au quotidien avec la mucoviscidose Jeudi 6 décembre 2007 Dominique Bertrand Marie Andrée Weiller Maman et bénévole IDEC CRCM adulte et greffe Vaincre la Mucoviscidose

2 Vie au quotidien avec la mucoviscidose
Adaptation d’une maladie chronique potentiellement grave à une vie normale Variable en fonction de l’âge et de l’atteinte de la maladie Augmentation de l’espérance de vie Dans les années 1970 : notion de survie Actuellement : qualité de vie

3 Vie au quotidien Scolarité - activités professionnelles Vie familiale
Vie sociale : sport, loisir, réseau amical Projets d’avenir Les contraintes liées à la maladie Les contraintes liées au traitement

4 Les contraintes liées à la maladie
Signes cliniques de la maladie : Les symptômes pulmonaires et digestifs Les douleurs La fatigue Les contraintes extérieures : L’hygiène quotidienne L’alimentation adaptée Le suivi médical régulier L’évolution de la maladie et ses conséquences psychologiques

5 Les contraintes liées aux traitements
Les soins programmés : traitements per os, alimentation, kinésithérapie, aérosols, cure IV, oxygénothérapie…: temps et déplacements nécessaires Les surinfections avec des traitements surajoutés non programmés Les hospitalisations éventuelles

6 Temps des soins estimé entre 45’ et 1 heure / jour
Une vie presque « normale », parmi les autres Exemple d’ une journée-type de collège (3ème = 14 ans): 7h15 8h30 12h30 14h00 16h00 18h00 18h30 19h00 20h30 21h30 22h30 Lever: Toilette/kiné Comprimés Nébulisation Petit Déj. Trajet collège Collège: 4 heures de cours Goûter Cantine: Comprimés Collège: 2 heures de cours Goûter Collège: 2 heures D’EPS Ventoline Goûter: Supplmt Devoirs Kiné Diner Comprimés…. Coucher Trajet retour Reprendre des forces Reprendre des forces S’y remettre Douche Lecture Préparer Le lendemain Ne rien oublier Tenir le coup Le temps de raconter autour du repas partagé « Manger » Trouver des calories Ne pas oublier les créons L’organisation en permanence… pour tenir 9 heures intenses au collège… et encore les devoirs Quand tout va bien! Temps des soins estimé entre 45’ et 1 heure / jour

7 L’éducation thérapeutique des patients et des familles (1) la problématique
La vigilance, mais pas le stress: bien se connaître pour savoir identifier les signaux d’alarme variés, et connaître les réponses à donner Maitriser l’administration des traitements pour diminuer l’inquiétude au vu de la quantité de soins L’information progressive sur les évolutions des symptômes et des traitements permet d’évacuer l’imaginaire et de s’y préparer Comprendre et savoir faire rassure sur ses propres compétences et sa capacité à faire face

8 L’éducation thérapeutique des patients et des familles (2) les pistes de solution
Comprendre « pourquoi, à quoi ça sert, et comment faire » Être acteur Cela permet une relation de confiance soignant/soigné et une meilleure mise en place des traitements (prescription / compliance) Donc une meilleure adaptation des traitements en fonction des évolutions de l’état général L’ETP participe à l’amélioration de la qualité de vie

9 La scolarité Les difficultés rencontrées avec la mucoviscidose:
Une maladie qui ne se voit pas (« comédie », « exagère ») et des contraintes que l’on essaie le plus possible de gérer en dehors de l’école (kiné, aérosols…) Mais des inconvénients bien réels: maux de ventre, hydratation (soleil), toux, crachats, fatigue (transports, emplois du temps), SVT, EPS… Des médicaments à prendre aux repas (cantine) Des absences programmées (consultations) ou non Et parfois des soins à faire sur place : kiné, … Et tout se complique pour les voyages scolaires Sans compter les stages en entreprise Rétablir l’égalité des chances impose des aménagements qui ne relèvent pas seulement de la bonne volonté individuelle, et qui ne doivent pas dévaloriser les résultats obtenus

10 Les pistes de solution pour la scolarité
L’accueil des enfants malades est un droit, pas un privilège! PAI, SAPAD, aménagement des examens, etc… A l’université, pas de PAI, et bien d’autres difficultés Rôle du CRCM l’école à l’hôpital, et le CNED (qui n’est pas gratuit!) dans les cas de déscolarisation chargée de scolarité à Vaincre la Mucoviscidose

11 Et les autres activités aussi
Le sport, un bienfait indéniable: doit participer à l’estime de soi Grand facteur de socialisation Doit être pratiqué de façon adaptée à l’état général, à l’effort demandé, à la capacité de l’enfant,… Et quand le sport devient une prescription: partie intégrante du projet de vie Rééducation posturale en période de croissance Pratiques de ré-entrainement à l’effort encadrées: évaluation, à l’hôpital ou à domicile, bilans Les relations sociales (amis, sorties…): s’identifier et vivre au milieu des autres Les activités artistiques, une voie d’expression de la créativité et un « soin culturel » à part entière

12 Le soutien familial est une affaire de temps et une affaire d’argent - la problématique
C’est une évidence, mais cela implique du temps disponible qui n’est pas donné: à conquérir! La vigilance et les soins au jeune enfant peuvent difficilement être délégués: c’est possible mais jamais facile L’aménagement du temps de travail de l’un des parents n’est pas toujours simple à obtenir et c’est souvent un choix lourd de conséquences La famille élargie n’est pas toujours disponible – les familles recomposées ont aussi leurs difficultés – les copains sont importants (devoirs d’école, …) mais on ne peut pas « peser » en permanence Toute la famille est déjà éprouvée dès que des complications surviennent (cures à domicile, hospitalisation) Surcoûts identifiés*: aide à domicile pour les familles (ménage), garde d’enfants; transports (automobile, train); hébergement proche de l’hôpital; mise à niveau du logement (climatisation, humidité, chauffage); perte de revenu pour le parent aidant; etc… * Cf Commission des aides financières de Vaincre la Mucoviscidose

13 Le soutien familial est une affaire de temps et une affaire d’argent - les pistes de solution
« Le temps c’est de l’argent »: cela n’a jamais été aussi vrai qu’aujourd’hui! C’est pourquoi l’obtention des prestations sociales est une priorité: ce n’est pas un luxe, mais une compensation du handicap! Aussi bien pour les familles que pour les patients adultes. Or c’est très compliqué: évolutions réglementaires (décret nov. 2007), MDPH, délais administratifs, mobilité géographique, évolution de la situation des familles et des patients, préparation à la greffe, …. le rôle des AS des CRCM est primordial : depuis l’origine (dépistage néonatal) et en fonction de l’évolution de leur situation Conseil individualisé des AS de l’association (et de la chargée d’insertion professionnelle) L’association peut attribuer des aides financières complémentaires en aidant prioritairement les personnes à faible revenu

14 Le soutien psychologique est aussi une prévention dans la vie de tous les jours
Pour le patient enfant et adulte mais aussi l’environnement familial (parents, conjoint, frères et sœurs) Accepter la maladie, sans s’identifier à elle La combattre pied à pied, sans limiter son horizon à cela Prendre les précautions nécessaires, sans sombrer dans l’obsession Prendre acte de l’évolution sans abandonner tout projet de vie Constater que tout ne va pas bien, sans culpabiliser, ni jouer au super héros! Savoir prendre un temps « à part » pour s’exprimer, à côté du temps pour agir s’accorder de la valeur! Vaincre la mucoviscidose soutient des projets à dimension psychologique: Dossier fratrie Groupe de réflexion sur l’accompagnement en fin de vie Réflexion « le regard de l’autre » Groupes de parole .…

15 Le patient adulte Gérer les contraintes liées à la maladie, aux traitements avec un emploi du temps professionnel Gérer la relation à l’autre Anticiper l’évolution

16 La vie professionnelle
Choix d’une profession Information sur la maladie ? L’absentéisme Réévaluation du temps et des conditions de travail La question du revenu pour vivre, être indépendant, y compris de son conjoint Revenu du travail Revenu complémentaire: prestation de compensation du handicap, allocation adulte handicapé, minimas sociaux

17 Les différents recours
Les dispositifs concernant le handicap: La MDPH & la détermination du taux d’incapacité (décret du 6 novembre 2007) Le statut de travailleur handicapé L’AAH, un minima social La PCH, une prestation de compensation du handicap Les aides à l’emploi du travailleur handicapé: L’obligation d’emploi (loi du 10 juillet 1987, AGEFIPH…) Les organismes d’aide à la recherche d’emploi Les aides à l’embauche Les aides dans l’emploi: Le service de santé au travail Le temps partiel thérapeutique

18 Vie sociale Vie amoureuse et rapport au corps Vie en couple :
Projection de l’avenir difficile Question des revenus cumulés Les loisirs et les sorties Les vacances

19 Projet de couple : désir d’enfants
Hypofertilité Questions éthiques : Espérance de vie Transmission de la maladie Solutions proposées actuellement : Conseil génétique Aide médicale à la procréation Diagnostic pré implantatoire (soumis à réglementation)

20 Evolution Malgré tous les projets en cours, les traitements et l’encadrement, la maladie peut évoluer Malade en IR en attente de greffe

21 Le patient transplanté
« Nouvelle vie » Nouvelle pathologie Amélioration des fonctions respiratoires Apparition de nouvelles comorbidités : Irénale, immunodépression et ses infections, HTA… Autres contraintes : Suivi rapproché en post greffe immédiat Prises médicamenteuses à horaire fixe Mode de vie /hygiène Nouveaux projets de vie

22 Conclusion Nombreuses contraintes actuelles Aides en cours
Espoirs à venir