Education thérapeutique Aide aux aidants

Présentation au sujet: "Education thérapeutique Aide aux aidants"— Transcription de la présentation:

1 Education thérapeutique Aide aux aidants
D.Crunelle Lille Orthophoniste Docteur en Sciences de l’Education

2 Education thérapeutique
Rapport OMS (1996) : « Vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante de la prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y compris un soutien psycho-social, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »

3 - Processus continu et pluridisciplinaire de prévention tertiaire
- Finalités : -acquisition et maintien de compétences d’auto-soins, dont acquisition de compétences dites de sécurité, visant à sauvegarder la vie du patient -mobilisation ou acquisition de compétences d’adaptation, pour donner aux personnes la capacité à vivre dans leur environnement et à le modifier en fonction de leurs besoins.  Transmission de savoirs et de savoir-faire au patient, et parfois aux familles

4 programmes personnalisés, qui prennent en compte :
- l’analyse des besoins, de la motivation du patient, de sa réceptivité à la proposition d’une éducation thérapeutique - la négociation des compétences à acquérir et à soutenir dans le temps, le choix des contenus, des méthodes pédagogiques et d’évaluation des effets.

5 Permet au patient (et/ou à son entourage) :
- de soulager ses symptômes - de prendre en compte les résultats d’une auto-surveillance - de réaliser des gestes techniques - de mieux se connaître, de gagner en confiance en lui - de prendre seul des décisions, de résoudre des problèmes - de se fixer des buts à atteindre et de faire des choix Une simple information ponctuelle ne suffit pas Doit prendre en compte toutes les dimensions de l’être humain ( psychologique, biologique, socio-culturelle, spirituelle, culturelle)

6 Quelque soit l’évolution de la maladie Concerne aussi l’entourage :
L’éducation thérapeutique concerne toute personne ayant une maladie chronique : - enfant - adolescent - adulte Quelque soit l’évolution de la maladie Concerne aussi l’entourage : - si le patient le souhaite - si l’entourage l’accepte - si l’âge de la personne, la sévérité de sa maladie, son état général rendent indispensables l’implication de l’entourage; on parle alors « d’aide aux aidants »

7 Qui sont les aidants? - Aidants naturels : parents, conjoint, famille élargie, voisins, amis - Aidants professionnels : auxiliaires de vie en cas de maintien à domicile, AMP en structures. Dans certaines situations, éducateurs, infirmiers…tout professionnel qui travaille au quotidien avec les patients, participe aux repas…

8 Education thérapeutique ( et aide aux aidants):
Processus continu, tout au long de la prise en charge du patient : - offre d’éducation thérapeutique initiale - offre de suivi régulier ou de renforcement - offre de suivi approfondi, ou de reprise Durée et moyens à définir, selon les besoins de chacun Adaptations permanentes, liées à l’évolution de la pathologie, aux demandes du patient, à ses capacités à se prendre en charge

9 4 étapes distinctes : - recueillir des besoins et des attentes du patient : élaborer un diagnostic éducatif. Permet de connaître le patient, d’identifier ses besoins, de formuler avec lui des compétences à acquérir ou à mobiliser - définir un programme personnalisé d’éducation thérapeutique; formuler, avec le patient, les objectifs de soin

10 Permettent les partages d’expériences
- planifier et mettre en œuvre les séances d’éducation thérapeutique du patient ( individuelles ou collectives) sélection des contenus de séances, des méthodes et des techniques d’apprentissage. Séances de 30 à 45 mns; 3 personnes minimum; 6 à 8 enfants maximum, ou 8 à 10 adultes. Permettent les partages d’expériences - réaliser une évaluation individuelle, pour faire le point avec chaque patient sur ce qu’il a compris, ce qu’il arrive à mettre en application, ce qui continue à poser problème  Permet de réajuster le projet thérapeutique

11 Quelles techniques, quels outils ?
- techniques de communication centrées sur le patient : écoute, entretien dirigé - techniques pédagogiques : - exposés interactifs - études de cas - tables rondes - travaux pratiques, ateliers, simulations de gestes et de techniques - jeux de rôle - témoignages… - outils variés : - affiches - classeur-imagier - bandes audio ou vidéo - brochures….

12 Les acteurs de l’éducation thérapeutique :
- Ensemble des professionnels de santé ( médecins, pharmaciens, infirmiers, rééducateurs divers…) - Implication de chacun : - dans l’information du patient - dans la réalisation de cette éducation thérapeutique - dans le suivi du patient Un programme d’éducation thérapeutique réclame souvent l’intervention de plusieurs professionnels. Peut s’appuyer sur les associations.

13 Conduit à une approche transdisciplinaire plus que pluridisciplinaire :
- pluridisciplinarité = mise bout à bout de projets spécifiques, propres à chaque intervenant. Indispensable, mais : - risque de morcellement du patient, - risque de contradictions - transdisciplinarité = élaboration de projets fonctionnels fondamentaux, réalisés par l’ensemble des intervenants. Une évaluation précise permet de situer, dans un domaine donné, ce qui manque à un patient; chaque professionnel y travaille, dans son champ de compétences; c’est la mise bout à bout de ses progrès qui permettent au patient d’acquérir une nouvelle compétence. La personne elle-même est impliquée dans ces projets, ainsi que son entourage. Ex : communication, alimentation, déplacement…ou encore prise en compte d’un projet de vie, d’un objectif professionnel…

14 Projet prioritaire : L’éducation thérapeutique permet aussi d’établir des projets prioritaires : Ex : - une respiration nasale, la déglutition salivaire, - valorisation de la personne…

15 Critères de qualité de l’éducation thérapeutique :
- doit être centrée sur le patient et élaborée le plus possible avec lui; intégrée à sa vie quotidienne et impliquer l’entourage - être issue d’une évaluation précise des besoins et de l’environnement du patient ( diagnostic éducatif) - être réalisée par des professionnels formés à cette démarche, dans une approche transdisciplinaire - être scientifiquement fondée et enrichie de retours d’expériences - être clairement définie en termes d’activités et de contenus, organisée dans le temps - être adaptée et adaptable à chaque patient -être régulièrement évaluée et réajustée

16 Qu’en est-il en orthophonie?
- L’orthophonie est concernée par un certain nombre de patients atteints de pathologies/troubles chroniques : - enfants puis adultes présentant un déficit global et définitif : surdité, trisomie, déficience intellectuelle, autisme et T.E.D., IMC, polyhandicap - enfants présentant un trouble plus ponctuel, mais nécessitant des suivis longs et des adaptations : fentes labio-palatines - enfants puis adultes présentant un trouble spécifique : dysphasie, dyslexie, dyspraxie - personnes atteintes d’un AVC, d’un trauma crânien - personnes atteintes d’une pathologie neuro-dégénérative -personnes ayant subi une intervention chirurgicale ORL

17 Prévention orthophonique :
-L’orthophoniste se situe ici dans son champ de compétence préventive Décret de 1983, modifié en 1992 puis en 2002, précise en article 4, que la rééducation orthophonique est accompagnée, en cas de besoin, de conseils appropriés à l’entourage proche du patient. L’orthophoniste peut (doit) proposer des actions de prévention, d’éducation sanitaire ou de dépistage, les organiser ou y participer. Prévention orthophonique : - primaire : information, éducation sanitaire, éducation précoce et guidance parentale, formation de personnels - secondaire : repérage et dépistage précoce des troubles et pathologies - tertiaire : remédiation par la rééducation, après évaluation

18 Propose des recommandations dont 3/5 concernent les orthophonistes :
2004 : rapport sur les déficiences et les handicaps d’origine péri-natale : dépistage et prises en charge: Propose des recommandations dont 3/5 concernent les orthophonistes : -sensibiliser et former les familles et les professionnels qui entourent la naisance sur les situations à risque et un meilleur dépistage des troubles neuro-développementaux du jeune enfant -dépister précocement en améliorant le dépistage et en développant des outils pour ce dépistage Prendre en charge en développant des programmes de soins de développement et en coordonnant les services intervenant dans la prise en charge. L’implication des familles dans l’organisation des soins de développement est primordiale.

19 Loi sur le handicap, article 79 :
2005 : Loi sur le handicap, article 79 : - Il doit être tenu compte du rôle des aidants familiaux, des bénévoles associatifs et accompagnateurs; il y a nécessité de les former 2007 : Résolution européenne sur l’éducation et l’intégration sociale des enfants et des jeunes atteints de trouble du spectre autistique : - Les familles devraient être pleinement informées et associées à toutes les étapes du dépistage, du diagnostic, de l’évaluation et de l’éducation, et devraient, afin d’éviter l’exclusion de l’enfant, recevoir une aide permettant à leur enfant-aussi lorsque celui-ci présente des comportements difficiles-de vivre au sein de sa famille et au sein de la collectivité et non au sein d’une institution - Les parents devraient recevoir une formation leur permettant d’encourager le développement de leur enfant et d’anticiper ses comportements difficiles ou de savoir y réagir

20 Charte européenne de l’aidant familial (Coface handicap) :
2007 encore : Charte européenne de l’aidant familial (Coface handicap) : L’aidant familial doit avoir accès à toutes les informations facilitant l’accomplissement de son travail d’aidant. Il doit également avoir accès à toutes formations spécifiques visant une meilleure qualité de sa fonction d’aidant.

21 - Volet pour les traitements médicamenteux
2008 : - Recommandations de la Haute Autorité de Santé en matière de diagnostic et prise en charge de de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées : - Volet pour les traitements médicamenteux - Volet pour les interventions non médicamenteuses, où figure la prise en charge orthophonique dans le but de maintenir et adapter les fonctions de communication du patient et aider les familles et les soignants à adapter leur comportement face aux difficultés du malade. - Rapport pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient

22 Juin 2009 : Plan AVC : Plusieurs axes concernent l’orthophonie, en matière de prise en charge des troubles de la communication, en particulier ici dans des démarches de prévention et d’information.  Orthophonistes de plus en plus sollicités pour former les soignants et les aidants intervenant auprès de personnes atteintes dans leur capacités de communication ou d’alimentation. Pour autant, actuellement, pas de reconnaissance à la nomenclature de ces actes de prévention, d’éducation thérapeutique ou d’aide aux aidants

23 Quelles démarches orthophoniques? -Education thérapeutique :
Vise la personne relativement autonome, tant sur le plan moteur que cognitif et relationnel. Exemples :

24 L’enfant, l’ado ou l’adulte dyslexique :
apport de stratégies et d’outils favorisant l’auto-correction, proposition de stratégies de contournement ( utilisation de l’ordinateur, oral privilégié). Repose sur une bonne évaluation des capacités du patient, de ses possibilités de compensation - l’apport ou la vérification du matériel utile ( ordinateur disponible et maîtrisé, magnétophone…) - information, voire formation des parents, des enseignants; apports des outils utiles pour l’évaluation et une aide individualisée - aide à la constitution des dossiers ( MDPH...)

25 -Faciliter la communication :
La personne IMC ou AVC: -Faciliter la communication : Donner et former aux outils utiles ( Communication alternative) S’assurer de la motivation de la personne  Lui donner les moyens d’utilisation économes en effort; évaluer précisément les compétences motrices, cognitives, relationnelles  Evaluer et respecter les centres d’intérêt de la personne pour lui permettre de dire ce qu’elle a à dire et au plus grand nombre  Veiller aux conditions pratiques d’utilisation des outils proposés ( ex : encombrement de la synthèse vocale; s’adapte-t-il au fauteuil? Accès permanent au code…)

26 Former l’entourage et veiller à sa motivation
Rencontres régulières pour déterminer les conditions d’utilisation, les manques éventuels, pour réajuster l’outil Proposer des outils de liaison ( cahier de liaison, lien internet…) Veiller à l’apport de matériel, aider aux démarches administratives ( demandes de subventions…) Alimentation : Donner, quand c’est possible, à la personne des stratégies d’auto-contrôle, Former à l’importance des textures, des ustensiles, de l’installation… Former l’entourage aux actes d’urgence, à la prévention des fausses routes, aux aliments qu’il convient de privilégier, aux ustensiles….

27 Aider à l’intégration sociale, scolaire ou professionnelle:
- écouter la demande de la personne - travailler en transdisciplinarité à donner les acquis fondamentaux

28 Éducation thérapeutique = aide aux aidants
Pour les personnes qui ne peuvent pas, pas encore ou plus participer activement : -très jeune enfant -polyhandicapé -patient dément Éducation thérapeutique = aide aux aidants Donner aux aidants naturels ( famille, entourage ) et professionnels ( AMP, auxiliaires, éducateurs, soignants) : informations (parfois formations) Matériel utile

29 Quelques conseils non exhaustifs :
-Ce qu’il faut faire : - Respecter la culture familiale les valeurs et les projets familiaux - Ecouter le quotidien - Axer les échanges sur le quotidien - Transmettre les savoirs utiles ( et seulement ceux-là) des savoir- faire des savoir-être

30 Ce qu’il ne faut pas faire :
- Transformer les aidants en thérapeutes; éviter les termes savants - Multiplier les exigences - Donner un sentiment d’incompétence - Etre intrusif - s’impliquer « affectivement »

31 Existence d’outils réalisés par la FNO à l’intention des orthophonistes ( CD rom):
- Outil de formation à la prise en charge de la personne presbyacousique - Formations- Prévention : éducation thérapeutique du patient - Programme d’information et de formation des aidants à la thérapie écosystémique dans la maladie d’Alzheimer

32 - Aide aux aidants en néonatologie :
Autres exemples : - Aide aux aidants en néonatologie : -Comment prendre en compte et prévenir les troubles de l’oralité des nourrissons maintenus en hospitalisation prolongée? -Comment privilégier et faciliter les interactions parents-enfant? -Comment limiter les dystimulations du milieu hospitalier? - Travail en partenariat avec les parents d’un jeune enfant présentant un handicap ( DVD prise en charge précoce sans décharge parentale, 2)

33 Personnes polyhandicapées
- Faciliter leur communication : - Donner et former à l’utilisation d’un protocole d’évaluation (réalisée avec l’orthophoniste, s’il y en a un…); apport du matériel utile - Aider les aidants à élaborer et proposer le matériel nécessaire à cette communication ( outils du quotidien- repas, toilette, habillage…- transmission à tout aidant des intérêts de la personne et des stratégies qu’elle utilise)

34 1)La déglutition : données physiologiques fonctionnelles :
Exemple de programme d’aide aux aidants des personnes en situation de grand handicap, présentant des troubles d’alimentation D.Crunelle 1)La déglutition : données physiologiques fonctionnelles : -le développement normal : de la succion à la déglutition secondaire, à la mastication et à la boisson au verre -les 3 temps de la déglutition : temps buccal, pharyngé et oesophagie n 2) L’alimentation : ses dimensions sensitives, motrices, culturelles, affectives, psychologiques… 3)Conséquences motrices et sensitives de la lésion neurologique centrale 4)Conséquences sur l’alimentation et la déglutition salivaire

35 5)Les troubles sont-ils stables, évolutifs ou résorbables ?
6)Quelles postures privilégier pour l’alimentation ; comment s’y prendre ? 7)Comment faciliter la prise d’aliments et de boissons de la personne cérébro-lésée : Analyser et prendre en compte les troubles sensitifs Faciliter la motricité buccale Adapter les aliments, les boissons Prendre en compte l’environnement, tant matériel ( ustensiles, nuisances sonores…)que humain ( lié au stress, à l’angoisse…) 8)Comment aider à la prise de médicaments 9)Comment assurer l’hygiène dentaire

36 12) Qui alerter en cas de danger ou de crainte d’une aggravation ?
10)Quelles précautions d’installation en dehors des repas (coucher, installation au fauteuil…), pour limiter les risques de fausses routes indirectes, les régurgitations 11) Quels points essentiels à surveiller : amaigrissement, signes de dénutrition ou de déshydratation, crainte d’une pneumopathie, signes d’un reflux gastro-oesophagien, repérage d’une carie, d’un abcès dentaire… 12) Qui alerter en cas de danger ou de crainte d’une aggravation ? 13) Comment travailler avec les différents professionnels impliqués dans le suivi d’un patient, avec la famille… ? 14) Comment organiser d’éventuelles sorties au restaurant, de petits voyages… ?

37 16) Prise en compte des questions des stagiaires et essai de réponse
15) Pourquoi l’indication d’une alimentation entérale pour certains patients ? Comment la gérer au quotidien ? Est-elle définitive ou transitoire, totale ou partielle ? Une alimentation plaisir peut-elle être maintenue ? 16) Prise en compte des questions des stagiaires et essai de réponse

38 Conclusion : - L’éducation thérapeutique inclut souvent, et parfois se limite à, l’aide aux aidants - Il est essentiel que les orthophonistes s’y impliquent : - pour les patients, qui doivent au maximum être acteurs de leur prise en charge; leur rééducation n’a de sens que s’ils transfèrent leurs acquis rééducatifs dans leur vie quotidienne - pour les aidants, tant naturels que professionnels, qui, parfois, manquent de connaissances et de moyens pour aider la personne avec laquelle ils vivent au quotidien - pour s’inscrire dans cette nouvelle politique de santé, liée, en particulier, aux nouvelles populations accueillies.