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« Devenir aidant, ça sapprend » ! Un programme dintervention pour accompagner les proches aidants à la suite de lannonce du diagnostic de la maladie dAlzheimer.

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1 « Devenir aidant, ça sapprend » ! Un programme dintervention pour accompagner les proches aidants à la suite de lannonce du diagnostic de la maladie dAlzheimer

2 Francine Ducharme, Ph.D. Titulaire de la Chaire Desjardins

3 Francine Ducharme, inf. Ph. D. Titulaire de la Chaire Étudiantes Mélanie Couture (postdoc) Joëlle Seoud (doctorat) Diane Saulnier coordonnat rice Guylaine Martin, Directrice Baluchon Alzheimer Collaborateurs Louise Lévesque Chercheure Steven Zarit Chercheur Florence Pasquier Chercheure Marie-Jeanne Kergoat Chercheure Karine Thorn Responsable de la clinique de cognition et tutrice en ligne Julie Ward Tutrice en ligne Anne Bourbonnais Chercheure Denise Trudeau Conseillère en soins infirmiers spécialisés Formatrice Line Beaudet Chercheure Véronique Dubé Coordonnatrice formation MeSSAGES Josette Dupuis Coordonnatrice projet Baluchon Alzheimer Et également: Pascal Antoine Renée Coulombe Ghislaine Massé Monique Richard Marie Bertrand Conseillère en soins infirmiers spécialisés Tutrice en ligne

4 Objectifs Sensibiliser les participants: aux défis auxquels sont confrontés les proches aidants à la suite de lannonce du diagnostic de la maladie dAlzheimer de leur parent âgé; à limportance doffrir une approche dintervention pro- active, plutôt que réactive, afin de prévenir la détresse psychologique des proches aidants.

5 Objectifs Objectifs (suite) Présenter aux participants: le programme dintervention « Devenir aidant, ça sapprend », une approche psychoéducative novatrice; les effets de ce programme sur différentes dimensions de la qualité de vie des proches aidants

6 Plan de la présentation Doù vient le programme Devenir Aidant, ça sapprend? La démarche de construction du programme But général et caractéristiques du programme (modalités, contenu, structure) Évaluation du programme: des effets tangibles sur la qualité de vie! Quelques principes dintervention pour les professionnels Retombées du programme pour la pratique ! La diffusion du programme dans les milieux de pratique

7 Doù vient ce programme? …Une mise en contexte « Devenir aidant dun proche diagnostiqué de la MA ou dune maladie apparentée »: Un engagement:... exigeant;... qui augmente les risques pour la santé;... à long terme;... qui se transforme avec le temps;... qui reçoit encore peu de soutien « formel »

8 Doù vient ce programme ? Avec le vieillissement de la population et la prévalence de la maladie dAlzheimer Très longue trajectoire de soins pour les proches aidants (jusquà 20 ans!)

9 Doù vient ce programme? (suite) Vulnérabilité des proches… surtout sur le plan de la santé mentale « groupe à risque… » Prévalence de détresse psychologique dès le début du parcours des aidants (16%, SAC, 2002 )

10 Doù vient ce programme? (suite) Interventions de soutien offertes uniquement lorsque « les aidants sont à bout de souffle… » … – trop tard et peu deffets sur la santé mentale et la qualité de vie des aidants Nécessité dinterventions « pro-actives » plutôt que « réactives » … promotion de la santé !!!

11 Doù vient ce programme? (suite) transition de rôle Le diagnostic est un marqueur de transition de rôle pour les proches aidants Entrée officielle et irréversible dans une longue trajectoire de soutien, daide et de soins

12 Doù vient ce programme? (suite) Aucune étude dintervention au DÉBUT du parcours des aidants, soit à la suite de lannonce du diagnostic

13 Lintervention usuelle auprès des proches aidants = ? Quoffre-t-on généralement afin de prendre en compte la réalité des proches aidants à la suite de lannonce du diagnostic?

14 Lintervention usuelle dans les cliniques de cognition Information (examens, Rx, ressources dans la communauté) et soutien psychologique lors des rendez-vous réguliers (md, infirmière…) Références aux organismes: Société Alzheimer, Centre locaux de services communautaires, Centres de jour… Suivi téléphonique - offre dinformation au besoin, écoute, soutien (intervention ponctuelle, non systématisée et non systématique…)

15 La question posée… Que pourrait-on faire de plus?

16 « Comment accompagner les aidants à la suite de lannonce dun diagnostic de la maladie dAlzheimer à leur parent ? » Le programme «Devenir aidant, ça sapprend !»

17 Un projet multicentrique « Aidants en début de parcours… » Développement et évaluation dun programme dintervention destiné aux proches aidants de personnes âgées ayant reçu un diagnostic de la maladie dAlzheimer Subventionné par les IRSC et la Société Alzheimer du Canada

18 Équipe Chercheurs Chercheurs: Francine Ducharme, Ph.D. Marie-Jeanne Kergoat, MD Alain Legault, Ph.D. Line Beaudet, M.Sc., candidate Ph.DCoordonnatrices Renée Coulombe, Montréal Julie Lamontagne, Sherbroo ke Consultante: Lise Lachance, Ph.D., Psychométricienne, Université du Québec à Chicoutimi Collaborations: Cliniques de cognition des régions de Montréal et de Sherbrooke

19 La démarche de construction du programme Explorer les besoins des proches aidants (n=15) Développer et valider une proposition de programme dintervention Formaliser le programme (i ntervention mapping, Bartholomew et al., 1999 ) Appliquer et évaluer le programme

20 Les besoins des proches-aidants Les besoins des proches-aidants (phase I) Aidants principaux dun proche > 65 ans diagnostiqué depuis 9 mois ou moins de la maladie dAlzheimer ou de démence mixte; Ne bénéficiant pas de psychothérapie ou dun groupe de soutien (suivi usuel uniquement) au moment de létude – N= 15 aidants – N= 15 aidants: âge moyen = 67 ans 4 conjointes, 3 conjoints, 5 filles et 3 fils Temps moyen depuis lannonce du diagnostic= 2 mois

21 Les besoins des proches-aidants Les besoins des proches-aidants (Phase I) Développer de nouvelles habiletés afin de composer avec les comportements présentés par le proche âgé; Faire lapprentissage de stratégies de communication ajustées afin de mieux interagir avec le parent atteint ; Devenir familier avec les services disponibles au sein du réseau social formel ; Créer des liens avec les professionnels; Savoir à quoi sattendre! Connaître ce qui peut survenir au sein de la dyade aidant-aidé dans lavenir (notion de prévisibilité)

22 Les besoins des proches-aidants Les besoins des proches-aidants (Phase I) Trouver et maintenir un équilibre dans leur vie en maintenant leur réseau social informel bien vivant… Attribuer un sens à leur rôle daidant et être rassuré quant à leur capacité daider leur proche (notion dauto-efficacité) Discuter du partage des responsabilités au sein de la famille

23 La construction du programme Cadre théorique Modèle de la transition de rôle (Meleis et al, 2000) – Une transition réussie ou harmonieuse = : Acquisition de nouvelles connaissances et habiletés en lien avec le nouveau rôle; Perception dauto-efficacité; Maintien des relations avec le réseau de soutien social informel et formel

24 La construction du programme Cadre théorique Modèle participatif de développement dune intervention (Guba & Lincoln, 1989) Les proches-aidants sont les EXPERTS de leur propre situation

25 La construction du programme à partir des besoins La construction du programme à partir des besoins (phase II) Thématiques proposées aux aidants pour validation (6) Apprendre à vivre avec les certitudes et les incertitudes liées à la maladie et partager mes préoccupations Faire face aux difficultés et éviter la tourmente des émotions Vivre des moments agréables avec mon proche en apprenant à communiquer affectivement et effectivement

26 Thématiques proposées aux proches-aidants pour validation (suite) Me sentir capable daider mon proche en utilisant mes forces et mes expériences Mettre ma famille et mon entourage à contribution Me retrouver dans le labyrinthe des services et préparer lavenir

27 La formalisation du programme La formalisation du programme (phase III) Opérationnalisation du programme Approche « intervention mapping »( Bartholomew et al., 1998) – Objectifs reliés à chaque thème et formulés en fonction dindicateurs dune transition de rôle réussie; – Contenu en fonction de modèles théoriques et de résultats détudes; – Conception de guides pour lintervenant et laidant; – Intégration entre les éléments du programme et lexpérience individuelle des aidants (« tailored intervention »)

28 But général du programme dintervention Favoriser une transition de rôle plus harmonieuse pour le proche aidant dune personne atteinte de la MA

29 Le programme et ses caractéristiques

30 Les modalités du programme Programme psychoéducatif individuel (apprentissage et soutien) – 7 rencontres: 1 rencontre/semaine; – Durée moyenne de 90 minutes; – remise dun cahier à laidant avec contenu éducatif et exercices – Cahier pour lintervenant

31 Thèmes du programme 1.Partager mes préoccupations 2.Apprendre à faire face aux difficultés et éviter la tourmente des émotions 3.Mieux communiquer pour vivre des moments agréables avec mon proche

32 Thèmes du programme Thèmes du programme (suite) 4.Utiliser mes forces et mes expériences de vie pour prendre soin de mon proche 5.Mettre à contribution ma famille et les membres de mon entourage 6.Connaître les ressources de mon milieu, y faire appel et préparer lavenir 7.Rencontre de bilan

33 Structure du programme Contenu basé sur des modèles théoriques et des résultats détudes Intégration déléments clés de lexpérience des aidants Cahier de lintervenantCahier laidant Objectifs liés à chaque thème

34 Cahier de laidant Dans chaque thème inclus dans le cahier de laidant, il y a: Exercices variés Pistes de réflexion Exemples & trucs

35 Lapplication et lévaluation de lintervention Lapplication et lévaluation de lintervention ( phase IVa ) Formation des praticiens (professionnels de la santé) : 2 jours + coaching; Sessions enregistrées et journal de bord des praticiens à chaque session; Évaluation qualitative de la structure, du contenu, du processus et raffinement du programme; Identification des mesures de résultats pour létude quantitative

36 Lévaluation quantitative Lévaluation quantitative (Phase IV b) Évaluation des effets… Projet multicentrique -5 cliniques de cognition -2 régions du Québec

37 Devis Un devis mixte approche qualitative (effets perçus) approche quantitative expérimentale avec groupe contrôle (suivi usuel)

38 Collecte de données Sur le plan qualitatif: – Journaux de bord des professionnels – Enregistrements audio des rencontres – évaluation qualitative du programme auprès des aidants

39 Collecte de données Mesures de résultats quantitatifs Stratégies adaptatives (coping) Auto- efficacité (degré de confiance) en lien avec: – Tâches de laidant auprès du parent atteint; – Capacité de demander du répit à lentourage; – Stratégies pour composer avec les comportements du parent atteint

40 Collecte de données Mesures de résultats (suite) Connaissances des ressources formelles (services) et préparation en vue des besoins futurs Sentiment dêtre préparé à donner des soins Soutien social de lentourage Divergence familiale (conflits) Détresse psychologique

41 Le devis évaluatif randomisé Le devis évaluatif randomisé (14 mois) T1T2T3 8 semaines3 mois T4- (1/2 relance GE) T5 3 mois6 mois Intervention de 7 semaines

42 Résultats… Des données qualitatives touchantes Des résultats quantitatifs significatifs sur différents indicateurs de qualité de vie

43 Échantillon N= 111 proches-aidants (T0-T1-T2 ) R 62 GE 49 GC ___________________________________ T0… programme …. T1 ……… T2 ……… (7 semaines) (3 mois)

44 Données socio-démographiques Proches-aidants Données socio-démographiques Proches-aidants (N=111) 80% femmes; Annonce du diagnostic: moyenne 3,8 mois; Âge moyen = 61 ans; Personne aidée = 58 % femmes; âge moyen 79 ans; Liens de parenté: – Conjoint (e)= 33,5% – Fille = 44,5% – Fils = 8,1% – Autres = 13,9%

45 Quelques résultats qualitatifs … on dirait que je nai plus de boule dans lestomac parce que je nanticipe plus chaque étape, jai plus une vue densemble… je suis beaucoup moins tendu, plus à lécoute, moins préoccupé par ce que jai à faire Ce que jessaie de faire maintenant, cest de sentir que je suis capable de demander de laide au besoin

46 Quelques résultats qualitatifs Si on a pas accès à un programme comme celui-là, comment voulez-vous quune personne qui a une 6 e année de scolarité se débrouille dans la vie? Regardez comme cest complexe juste de connaître les services et de sy retrouver !!

47 Lévaluation du programme… des résultats significatifs ! Comparativement au groupe contrôle, les proches aidants ayant bénéficié du programme « Devenir aidant, ça sapprend » : Sont plus confiants dans leur capacité à être aidants, à demander du répit et à composer avec les comportements de leur parent (SCPD); Connaissent davantage les services formels pouvant leur venir en aide;

48 Résultats de lévaluation Résultats de lévaluation (suite) Comparativement au groupe contrôle, les proches aidants ayant bénéficié du programme « Devenir aidant, ça sapprend » : Utilisent davantage de stratégies de résolution de problème et de recadrage cognitif pour faire face au stress ou à leurs difficultés; Se sentent davantage préparés à affronter lavenir.

49 Une autre étape Ces résultats se maintiennent- ils avec les temps ? » Une autre étape : « Ces résultats se maintiennent- ils avec les temps ? » Évaluation des effets persistants et différés de lintervention; Évaluation de lintervention avec ou sans relance (« booster session »)

50 Effets de lintervention avec le temps ? T1T2T3 8 semaines3 mois T4 T4 (Relance)T5 3 mois Intervention de 7 semaines 6 mois N=97: n=61 GE; n=36 GC

51 Les effets du programme à plus long terme Maintien des effets de lintervention sur (4): le sentiment dêtre bien préparé affronter lavenir; lutilisation du recadrage cognitif pour faire face au stress ou à leurs difficultés; la connaissance des services; le sentiment dêtre efficace dans le rôle daidant

52 Les effets du programme à plus long terme Les effets du programme à plus long terme (suite) Un effet nouveau et important avec le temps !!! Les aidants du GE présentent moins de détresse psychologique que les aidants du groupe contrôle 6 mois après le programme

53 Une relance au programme nécessaire? Une relance au programme nécessaire? (booster) Une rencontre de relance 6 mois post-programme: Rencontre de 90 minutes Buts: – revoir le contenu du programme; – offrir un moment de discussion et de pratique des habiletés apprises avec de nouvelles situations se présentant dans la vie de laidant

54 Une relance au programme nécessaire? Une relance au programme nécessaire? (booster) Effets: Comparativement à un groupe contrôle sans rencontre de relance: Émergence du sentiment dêtre bien préparé à prodiguer des soins chez les aidants ayant bénéficié dune rencontre de relance

55 Quelques principes et habiletés dintervention pour les professionnels Rôle daccompagnement de lintervenant : questions exploratoires, circulaires et réflexives; points de vue alternatifs écoute active Approche de partenariat : le programme nest pas un cours théorique! intervention basée sur des contenus liés aux connaissances et expériences des aidants; utilisation dexemples concrets Soutien à la réalisation dexercices pour lintégration des apprentissages

56 Principes spécifiques dintervention Favoriser lexpression des croyances contraignantes et facilitantes en lien avec la maladie et avec le rôle daidant Miser sur le développement de lauto-efficacité en favorisant: la maîtrise des situations lobservation de modèle de rôle la persuasion verbale (encouragements) la perception réaliste de létat de santé physique et émotionnel Accompagner les aidants dans lanalyse de leurs sources de stress et de leur réseau social.

57 Des exercices: quelques exemples Rencontre #1: Partager mes préoccupations Carte écologique M. Louis Mme Angèle Fils Belles- filles Ex- conjoints LÉGENDE Relation importante Relation peu importante Relation conflictuelle Relation absente

58 Des exercices: Quelques exemples Rencontre #2: Apprendre à faire face aux difficultés Recadrage Mes émotions découlent de mes pensées. Si je modifie mes pensées, je peux modifier mes émotions. Ce ne sont pas les situations qui causent mes émotions… Pensée aidante Pensée non aidante

59 Des exercices: quelques exemples Rencontre #6 : Connaître les ressources et y faire appel Plan daction Obstacles possibles? Trucs à utiliser? Comment vais-je my prendre? Quand serait un « bon » moment? Objectif atteint?

60 Implications pour les cliniciens… Programme structuré, ajusté aux besoins des aidants et développé via une approche participative où les aidants = experts (empowerment des aidants); Intervention visant la promotion de la santé et une transition de rôle harmonieuse… prévention de la détresse psychologique; Programme ayant une validité écologique… utile aux professionnels de différents milieux (clinique de mémoire, centres communautaires, etc)

61 Et la suite? Diffusion en cours ! Subvention de diffusion IRSC Programme disponible en français et en anglais (cahiers de lintervenant et de laidant); Formation et coaching de 3 groupes de professionnels de la santé et des services sociaux (Montréal, Québec, n=36); Production dune brochure à télécharger avec « trucs » pour les aidants; Présentation dans les milieux de pratique; Publicité dans les Bulletins dAssociations etc. et publications Préparation dune version web du programme (en cours)

62 Pour en savoir plus Ducharme, F., Lévesque, L., Lachance, L., Kergoat, M.-J., Legault, A., Beaudet, L., Zarit, S. (2011). Learning to become a family caregiver. Efficacy of an intervention program for caregivers following diagnostic of dementia in a relative. The Gerontologist, 51(4), Ducharme, F., Lévesque, L., Lachance, L., Kergoat, M.-J., Coulombe, R. (2011). Challenges Associated with Transition to Caregiver Role Following Diagnostic Disclosure of Alzheimer Disease: A Descriptive Study. International Journal of Nursing Studies. 48 (9) Ducharme F., Beaudet L., Legault A., Kergoat M.J., Lévesque L., Caron C. (2009) Development of an Intervention Program for Alzheimers Family Caregivers Following Diagnostic Disclosure, Clinical Nursing Research, Volume 18, (1),

63 Pour en savoir plus (SUITE) Ducharme, F., Lachance, L., Lévesque, L., Kergoat, M.-J. Zarit, S. (2012). Persistent and Delayed Effects of a Psychoeducational Program for Family Caregivers at Time of Diagnostic Disclosure of Dementia in a Relative: A Six- Month Follow-Up. Healthy Aging Research,1, (1), Ducharme, F., Lachance, L., Lévesque, L., Zarit, S., Kergoat, M.-J. (soumis). Maintaining the potential of a psychoeducational program: Efficacy of a booster session after an intervention offered family caregivers at disclosure of a relatives dementia diagnosis. BMC Health Services Research.

64 MERCI!

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