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Lobservance thérapeutique Enjeux, complexités et difficultés de la prise en charge Lennize Pereira-Paulo Chargée des programmes déducation et de soutien.

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1 Lobservance thérapeutique Enjeux, complexités et difficultés de la prise en charge Lennize Pereira-Paulo Chargée des programmes déducation et de soutien thérapeutiques COMMENT DIRE

2 Introduction Le haut taux de morbidité et la mortalité prématurée des personnes atteintes dune maladie chronique pourrait être réduit si on savait comment les aider à suivre un ensemble de prescriptions et de recommandations nécessitant lintroduction de changements dans leur style de vie

3 Lobservance thérapeutique : une pluralité de définitions « Aucune omission ou réduction de prise pendant une période donnée, en général la semaine précédente ». « Prise du médicament dans une limite supérieure à 70, 80, 90 %. » (1) « Comportement selon lequel la personne prend son traitement médicamenteux avec lassiduité et la régularité optimales, selon les conditions prescrites et expliquées par le médecin : suivi exact des modalités de prises médicamenteuses en termes de dosage, de forme, de voie dadministration, de la quantité par prise et par jour, respect des intervalles entre les prises et des conditions spécifiques dalimentation, de jeûne, de boissons ou de substances pouvant modifier la cinétique du traitement. » (2) (1)Dunbar-Jacob J, Mortimer-Stephens MK. Treatment adherence in chronic disease. J Clin Epidemiol Dec;54 Suppl 1:S (2) Rapport Delfraissy, 2002, Prise en charge des personnes infectées par le VIH, Flammarion, Paris.

4 Les études sur lobservance dans les maladies chroniques Pourcentage de patients observants (%) Hypertension (3) : 51% Dépression (3) : 40 à 70% HIV/AIDS (3) 37 à 83% Diabète (4) 31 % Asthme (5) (enfant et adolescent) 30 à 58 % Post-transplantation à un an (6) 48 % (3) Adherence to long-term therapies – Evidence for action, World Health Organization, (4)Peter T. Donan. Compliance : a permanent concern, 9ème réunion du groupe pour létude du diabète, Nice, 28/04 au 01/05/2005. (5)Education thérapeutique du patient asthmatique adulte adolescent, ANAES /Service des recommandations officielles, Juin 2001, p. 81. (6)MA Chisholm et al. Renal transplant patient compliance with free immunosuppressive medications, Transplantation Oct 27;70(8):

5 Dans le cancer du sein, 55% des femmes auto- déclarent une « non observance intentionnelle » et non intentionnelle dans la prise de leur traitement – Tamoxifen. La non observance dans des domaines encore peu explorés Louise Atkins*, Lesley Fallowfield ( 2006), Intentional and non-intentional non- adherence to medication amongst breast cancer patients, EUROPEAN JOURNAL OF CANCER 4 2 ( ) –

6 Objectifs de lobservance dans le VIH Lobservance est essentielle pour limiter au maximum le risque de résistance au traitement anti- VIH et optimiser ses effets bénéfiques 1,2 1. Paterson DL et al., Ann Intern Med 2000;133:21– Friedland GH et al., AIDS 1999;13(Suppl 1):S61–S72.

7 Une observance haute est une observance équivalente à 80% de la prise du traitement 80% du temps Dans certaines pathologies comme linfection au VIH, pour obtenir un succès virologique, il faut un degré dobservance > 95% !!

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9 Préalables à toute intervention Lefficacité thérapeutique des ARV nécessite une observance haute à plus de 95 % A quels moments intervenir ? A quels moments intervenir ? Y-a-t-il des moments clés ? Y-a-t-il des moments clés ? Lobservance est une variable dynamique qui fluctue tout au long du suivi Lobservance est une variable dynamique qui fluctue tout au long du suivi Lobservance est associée à des facteurs liés au vécu des traitements et aux événements survenant dans la vie du patient Lobservance est associée à des facteurs liés au vécu des traitements et aux événements survenant dans la vie du patient Comment aider le patient à réduire les obstacles rencontrés dans son suivi de soin et dans la prise de son traitement ? Comment aider un patient à parvenir à ce résultat ? Comment aider un patient à parvenir à ce résultat ?

10 Pourquoi un accompagnement des personnes sous traitement (I) ? Les traitements ont un impact positif sur lallongement de la durée de vie sans que cela soit forcément assorti dune amélioration de la qualité de vie. La santé des personnes séropositives ne peut être réduite à une évaluation centrée exclusivement sur des critères bio- médicaux. Le succès des traitements dépend des capacités des personnes à pouvoir les prendre. © 2000, COMMENT DIRE, M. Rébillon & C. Tourette-Turgis « Le suivi des patients sous traitement antiVIH »

11 Pourquoi un accompagnement des personnes sous traitement (2) ? Il existe des conflits de priorité entre « prendre son traitement » et avoir une qualité de vie (contraintes dobservance, effets secondaires, …). Les personnes sous traitements ont encore à gérer des difficultés liées à leur séropositivité (non acceptabilité sociale, discrimination, silence obligé). Elles ont des difficultés à faire face au monde de lemploi. Le symptôme le plus souvent rencontré chez les personnes séropositives est la dépression qui elle-même entraîne un échappement au soin et/ou des difficulté dobservance. © 2000, COMMENT DIRE, M. Rébillon & C. Tourette-Turgis « Le suivi des patients sous traitement antiVIH »

12 Education Thérapeutique du Patient

13 Recommandation 1 « Objectifs : elle vise à rendre le malade plus autonome par lappropriation de savoirs et de compétences afin quil devienne lacteur de son changement de comportement à loccasion dévènements majeurs de la prise en charge (initiation du traitement, modification du traitement, évènements intercurrents…) mais aussi plus généralement tout au long du projet de soin avec lobjectif de disposer dune qualité de vie acceptable. »

14 Le modèle MOTHIV* Définition et applicabilité *MOTHIV © Comment Dire, 2002 Modèle de counseling appliqué à lObservance Thérapeutique aux traitements de lInfection VIH

15 Les nouvelles recommandations en ETP MOTHIV sinscrit dans les recommandations du rapport Bachelot sur lETP. * * Saout C., Charbonnel B., Bertrand D., Pour une politique nationale déducation thérapeutique du patient. Paris, Ministère de la Santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, 2008.

16 Une définition opérationnelle et multi-factorielle de lobservance MOTHIV 1 Une intervention centrée sur la personne Une intervention brève (4 entretiens) et structurée (guide dentretiens, outils diagnostique et de suivi) Des intervenants formés dans le cadre dun projet de service impliquant toute léquipe 4 … Un modèle d intervention évalué 2,3 1. Tourette-Turgis C, Rébillon M. Mettre en place une consultation dobservance aux traitements contre le VIH/SIDA - De la théorie à la pratique. Paris, Ed. Comment Dire, Pradier C et al. HIV Clin Trials 2003;4:121–31; 3. Pradier C et al. 9 th CROI 2002: Poster ; 4. CHU Nice, CHRU Tours, CHU Fort ce France, HEGP (Paris), Hôpital Tenon (Paris), Hôpital Marigot (Saint de la Guadeloupe), Le Kiosque Info Sida Toxicomanie (Paris)

17 MOTHIV : une définition opérationnelle de lobservance thérapeutique Lobservance thérapeutique désigne les capacités dune personne à prendre un traitement selon une prescription donnée. Ces capacités sont influencées positivement ou négativement par des co-facteurs qui interagissent entre eux : *MOTHIV © Comment Dire, 2002 comportementaux émotionnels sociaux cognitifs

18 Les types de co-facteurs de lobservance Comportementaux Routines Organisation Compétences Savoirs faire Sociaux Conditions de vie Degré de soutien Stigmatisation Qualité de la prise en charge sanitaire et sociale Émotionnels Anxiété Stress Vie affective État émotionnel négatif Cognitifs Représentations Informations Motivations Attentes Vécu des effets secondaires *MOTHIV © Comment Dire, 2002

19 QUEST CE QUE LE PATIENT SAIT ET CROIT ? Les 4 Co-facteurs de non observance COMMENT FAIT-IL ? COMMENT VIT IL ? COMMENT SE SENT-IL ?

20 Service des Maladies Infectieuses et Tropicales - Hôpital Tenon Les 4 co-facteurs de la méthode MOTHIV Les co-facteursRécits de patient Co-facteur cognitif: Les attentes et motivations au traitement Le niveau dinformation Les croyances en matière de santé, maladie, médicaments Anticipation des obstacles pouvant survenir dans la vie quotidienne et empêcher de prendre les traitements Penser à prendre son traitement implique plusieurs fonctions: mémoire, compréhension, raisonnement. Elle pense que son « microbe » va être guéri avec la thérapie, malgré les explications données par le médecin dans sa langue maternelle. Elle pense avoir contracté le virus par relation sexuelle. Elle est capable de citer son traitement par les couleurs, elle sait le nombre de comprimés à prendre pour chaque molécule et les moments de la journée pour les prises. Elle a bien compris que cest une «maladie grave » et quelle doit prendre ses médicaments tous les jours « matin et soir ».

21 Les co-facteursRécits de patient Co-facteur comportemental: Repère des stratégies mises en place pour la prise des médicaments (à adapter si inappropriées) Mise en place de routine : les identifier puis placer les prises de médicaments avant les routines. Savoir quoi faire en cas de saut de prise ou de vomissement. Co-facteur émotionnel: Vécu de la personne, de la séropositivité Vie affective, amoureuse, sexuelle Identification des peurs, des incertitudes, des humeurs dépressives, des états de stress Elle prend ses médicaments pendant les repas mais elle dit avoir des nausées. Je lui conseille de les prendre après les repas. Par rapport au Ramadan, elle dit ne pas vouloir arrêter de le faire. Elle anticipe son comportement - intention de se réveiller plus tôt avant le lever du soleil (vers 4 – 5 H). Elle prend sa thérapie vers 9H30 le matin et 22H le soir. Elle est encore sous le choc de lannonce de sa séropositivité. Elle a très peur. Elle a peur de la maladie et des effets secondaires tels que les nausées. La personne se sent isolée, rejetée, triste, en colère, abandonnée.

22 Les co-facteursRécits de patient Co-facteur social: Soutien de lentourage Communication sur la séropositivité ( famille, lieu de travail…). Conditions sociales dexistence. Mobiliser les capacités de la personne à élargir ses ressources en terme de socialisation et soutien personnel. Présentation des groupes de soutien (associations, services…). Elle na pas lintention de parler de son VIH à son ami, ni à sa famille. Elle souhaite surtout le cacher à celle-ci, car dit-elle : « si un Africain le sait à Paris, tous les Africains de Paris vont le savoir, même si cest à la famille que tu le dis ». Elle vit seule dans un studio et travaille comme femme de ménage. Pour linstant, elle na pas de papiers. Elle a besoin dune AAH. Elle aimerait trouver du travail et emménager dans un appartement plus grand.

23 Co-facteur Cognitif : « Cest un combat entre moi et mon médicament » Eric dit avoir une vrai phobie des médicaments qui lui rappellent quil est malade. Il a peur de vomir : « quand je vomis jai limpression de mourir à chaque fois… » « Jai besoin dun résultat » Eric a un niveau bas de connaissances ( T4, CV, etc) Co-facteur Comportemental : « Avec les autres médicaments cela se passe bien, cest seulement avec les antirétroviraux que je narrive pas et que je bloque ! » Eric dit avoir des difficultés surtout avec le Norvir. Il a des rituels de prise : - Regarder - Ingestion avec du miel - Besoin dêtre seul pour les prendre Co-facteur Social : « Je suis de plus en plus fatigué » « Je me dis que cela va se savoir dans mon travail » Il refuse la présence de lentourage lors de la prise de son traitement : « cest un acte intime ». Son partenaire est séropositif et prend son traitement Co-facteur Emotionnel : Il voit le psychologue de lhôpital tous les 15 jours Son partenaire est en colère car Eric ne prend pas bien ses médicaments Eric a peur dêtre rejeté parce quil ne prend pas son traitement. Compte rendu dentretien n°1 MOTHIV Patient : Eric Réalisé par Catherine Tourette-Turgis avec les infirmières Véronique et Marie Françoise. Mardi 19 avril h45 à 12h30. Durée de lentretien 45 min.

24 Co-facteur Cognitif : Sur une échelle de mesure de préparation aux traitements allant de 0 à 10, il dit être à 5. « Avant je pensais que les traitement ne servaient à rien », Eric dit quaujourdhui il sent quils peuvent lui servir à avoir une vie normale, à faire de choses. Il pense quil aura besoin de parler à quelquun jusquaprès sa première prise du Norvir – même si cela ce passe bien il va appeler son médecin pour lannoncer. « Le bonheur serait de prendre pendant 1 mois complet sans vomir », Il pense que cela laiderai à « banaliser » ses prises. Co-facteur Comportemental : Il met en place les conditions « idéales » pour commencer à prendre ses traitements (mois de vacances, tranquillité…) « Normalement jattends 30 minutes après les prises pour voir si je nai pas deffets secondaires » Il veut remplir ce temps, par exemple pour parler avec son ami sur des choses banales, « oublier que je les ai pris ». Il se rend compte quau moment de lingestion du Norvir il a tendance a faire un mouvement descendant avec le cou. Il a vu que prendre sa prise avec du café au lait chaud ou avec de leau colorée, laide. Co-facteur Social : Il pense pouvoir compter sur son ami pour parler après la prise de son traitement. Il a des amis avec qui il parle de sa séropositivité et avec qui il parle de ses difficultés avec les médicaments. Co-facteur Emotionnel : Il a peur de léchec, car selon lui si cette fois il ne réussit pas car là il a peur de se laisser aller et de perdre la motivation et de se dire « de toute manière tu nes pas capable, tu narrives pas, laisse tomber », de déprimer. Il se sent très content avec « louverture desprit du service pour comprendre mes difficultés avec les médicaments » Se sent rassuré de pouvoir se confier « maintenant » beaucoup au service. « Je ne me suis jamais senti aussi préparé! » Compte rendu dentretien n°2 MOTHIV Patient : Eric Réalisé par l infirmière Véronique et Lennize Pereira-Paulo Mardi 27 avril h45 à 11h30. Durée de lentretien 45 min.

25 Lapproche MOTHIV Lapproche MOTHIV est une approche dinspiration motivationnelle reposant sur les postulats suivants : La motivation nest pas un trait identitaire mais un processus dynamique Elle se génère et se maintient dans certaines conditions

26 Suite On ne peut pas exclure du soin ou dun apprentissage une personne non motivée, on doit au contraire linclure et créer des conditions favorables laidant à construire sa propre motivation intrinsèque La motivation est le produit dune interaction entre soignants et patients, enseignants et apprenants.

27 La consultation de Fort de France La préparation au traitement

28 Entretien n°2Entretien n°1Entretien n°3b Simulation Traitement réel J-7 J0 J15 La préparation au traitement

29 La simulation

30 Consultation de préparation au traitement du CHU de Fort de France Entretien n°1 Diagnostic des besoins pour pouvoir prendre son traitement Mesure du degré dadhésion Capacité de l environnement Entretien n°3 (J 15 ) ou 4 Impact du traitement sur la vie quotidienne Exploration des routines Anticipation des événements de non- observance OUI Début du traitement Simulation Reproduction du déroulement du traitement Une semaine Entretien n°2 Vécu de la simulation Identifier et résoudre les difficultés Plan d action Patient prêt ? Entretien n°3 Evaluation du plan d action Autre plan d action NON

31 Atteindre une primo-observance optimale Lobservance initiale (M0 à M4/6) joue un rôle majeur sur la réponse virologique et immunologique à 3 ans Le niveau requis dobservance au cours du suivi semble moins strict que celui de la période initiale ý les programmes de soutien doivent être mis en place dès le début du traitement

32 Implantation sur 6 sites hospitaliers pilotée par les concepteurs de MOTHIV : Martinique (CISIH), Tours (CHU), CH Fleming (St Martin Caraïbes), CH St Jean (Perpignan), Hôpital Tenon (Paris), Hôpital Ste Marguerite (Marseille) Développement par des ONG de lutte contre le sida et des centres de soins à partir des documents publiés ou diffusés sur notre site Internet, du Club de lobservance, de stages à Comment Dire… Cambodge (MSF), Maroc (ALCS), Burkina Faso (AAS), Burundi (ANSS), Congo (PTME Pointe Noire), Brésil (…) 1ère génération de MOTHIV au CHU de Nice dans le cadre dune étude randomisée Pradier C. et al ; Bentz L. et al MOTHIV : un programme implanté en France et à létranger… Step 1 2 & 3 4 Adaptation et implantation de MOTHIV dans le cadre de projet de services hospitaliers souhaitant développer un programme déducation thérapeutique /observance : SEP, Diabète, MICI,IRC

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34 Pour rester en contact COMMENT DIRE Tel Fax

35 Un projet Counseling, Santé et Développement & Comment Dire


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