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Université des CIL Vendredi 27 janvier 2012 IBM Forum Paris – 17 avenue de lEurope – 92275 Bois-Colombes Anonymat versus anonymisation des données de santé

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Présentation au sujet: "Université des CIL Vendredi 27 janvier 2012 IBM Forum Paris – 17 avenue de lEurope – 92275 Bois-Colombes Anonymat versus anonymisation des données de santé"— Transcription de la présentation:

1 Université des CIL Vendredi 27 janvier 2012 IBM Forum Paris – 17 avenue de lEurope – Bois-Colombes Anonymat versus anonymisation des données de santé : mythe ou réalité ? Gilles TROUESSIN – SCASSI Conseil Audit Conseil Expertise en Sécurité & Sûreté S.I. 18 rue des Cosmonautes – TOULOUSE Mobile – Tél – Reproduction interdite sans accord écrit des auteurs Dominique BLUM – Praticien hospitalier 14 rue du Vallon – THISE Tél Mobile

2 « Anonymisation » des données de santé : un cas décole concepts rigoureux / pratiques laxistes déclaration CNIL / mise en œuvre dévoyée anonymisation / chaînage hypercentralisation / dé-responsabilisation santé = médecin / données de santé = tout venant anonymat garanti / identification totale 2 Négligence, inconscience, ou volonté délibérée ? Fatalité, résignation, ou résistance ?

3 Le contexte hospitalier : le PMSI 3 Programme de Médicalisation des Systèmes dInformation But : système déclaratif sur lequel se fondent les recettes indicateurs objectifs et communs de lactivité hospitalière à activité identique, tarif identique (tarification à lactivité = T2A) En pratique recueil systématique organisé par les médecins de DIM un séjour un recueil nominatif (le RUM et le RSS) Pour fixer les idées PMSI : généralisé depuis 1991 – T2A : depuis hôpitaux et 2500 cliniques 23 millions de séjours par an (dt.12 millions de séances)

4 Services administratifsDépartement de linformation médicale diags, actes, code géo, sexe, dates, etc. n° de RUM n° dhospitalisation n° anonyme premier n° dhospitalisation. n° dassuré social. date de naissance. sexe n° dhospitalisation FOIN n° anonyme premier rang du RSA RUM VID-HOSP ANO-HOSP diags, actes, code géo, etc. rang du RSA RSA POP-MCO n° anonyme second rang du RSA ANO.dat FOIN Plateforme e-PMSI (ATIH) diags, actes, code géo, etc. n° anonyme second RSA-chaîné un RUM… des FOIN

5 Anonymisation… ou chaînage ? CNIL délibération : le chaînage « Les fichiers transmis à lARH sont anonymisés. Une clé de chaînage permet de lier les séjours (RSA) avec les fichiers de résumés standardisés de facturation (RSF) » ATIH depuis 2002 (in Présentation générale du PMSI) « Une procédure de chaînage […] permet de relier entre elles, grâce à un numéro de chaînage anonyme, les différentes hospitalisations dun même malade. » 5

6 Officiellement : chaînage anonyme « un numéro anonyme premier est créé à léchelon de létablissement […] par un procédé sécurisé dénommé fonction doccultation des informations nominatives (FOIN) » […] « un numéro anonyme second est créé au niveau de lagence régionale de lhospitalisation par lapplication une seconde fois de FOIN. Cest ce numéro anonyme second qui est utilisable au plan national. » un numéro non réversible ( par séjour ) 6

7 La réalité : chaînage + datation à patient donné, quel que soit létablissement et quelle que soit la date dhospitalisation identifiant unique (FOIN) date de référence (calcul dérivé de lidentifiant unique) à chaque séjour dun même patient, quel que soit létablissement une « datation » : délai en jours écoulé entre la date de référence et la date du séjour un numéro non réversible (par patient) + un dispositif de datation et de calcul de délais = « empreinte chronologique » 7

8 Informations de notoriété publique + empreinte chronologique ré-identification individuelle 10,5 millions de patients Empreinte chronologique + mois du 1 er séjour + âge + sexe + code postal + établissement 89% sont identifiables individuellement 8

9 Informations de notoriété publique + empreinte chronologique ré-identification individuelle 2,7 millions de patients avec 2 séjours au moins Empreinte chronologique + mois du 1 er séjour + âge + sexe 86% sont identifiables individuellement 2,7 millions de patients avec 2 séjours au moins Empreinte chronologique + mois du 1 er séjour + âge + sexe + code postal + établissement 100% sont identifiables individuellement 9

10 … et la base est diffusée… 10 Presque sans contrôle… … puisquil suffit de payer ! De nouvelles officines vont-elles voir le jour ? …

11 aware awareaware Nombre dhospitalisations du salarié en 2008 Durées des séjours Délai entre les 2 hospitalisations Mois de sortie du premier séjour FINESS du premier séjour Code postal du salarié Âge du salarié Sexe du salarié H EALTH a retrouvé les deux dossiers du salarié en 0,023 secondes Cliquez pour obtenir ses diagnostics 2 7 jours10 jours 20 jours avril ans homme Veuillez commencer par sélectionner votre mode de paiement

12 Les CIL ? Quels CIL ? 12 Légitimité de ce recueil ? –pertinence –légalité Étendue des risques –diffusion de la base nationale Responsabilité des acteurs –les journalistes –lÉtat –les médecins hospitaliers et les médecins de DIM –la CNIL

13 Université des CIL Vendredi 27 janvier 2012 IBM Forum Paris – 17 avenue de lEurope – Bois-Colombes Nous vous remercions pour votre attention ! Gilles TROUESSIN – SCASSI Conseil Audit Conseil Expertise en Sécurité & Sûreté S.I. 18 rue des Cosmonautes – TOULOUSE Mobile – Tél – Reproduction interdite sans accord écrit des auteurs Dominique BLUM – Praticien hospitalier 14 rue du Vallon – THISE Tél Mobile


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