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Dr Persisy TSIAVIRY Orthopédie pédiatrique CHU de Pointe à Pitre/Abymes.

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1 Dr Persisy TSIAVIRY Orthopédie pédiatrique CHU de Pointe à Pitre/Abymes

2 « Un parcours de soins »: se définit comme la trajectoire globale des patients et usagers dans leur territoire de santé, avec une attention particulière portée à lindividu et à ses choix. Il nécessite laction coordonnée des acteurs de la prévention, du sanitaire, et du médico-social et social. Il intègre les facteurs déterminants de la santé que sont lhygiène, le mode de vie, léducation, le milieu professionnel et lenvironnement. Si le parcours dune personne donnée est unique, à léchelle dune population on peut repérer et organiser des typologies de parcours a priori et calibrer et anticiper les ressources nécessaire.

3 Loi du 11 février 2005: handicap : « toute limitation dactivité ou restriction de participation a ̀ la vie en société, subie dans son environnement par une personne en raison dune altération substantielle, durable ou définitive dune ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, dun polyhandicap ou dun trouble de sante invalidant. »

4 Le parcours de soins des enfants handicapés est « toujours complexe »: multiples interactions entre: -soins à domicile, -laccompagnement des structures médico- sociales, -hospitalisations dans les hôpitaux de courts séjours (médecine-chirurgie-obstétrique : [MCO], soins de suite et de réadaptation (SSR) = PARCOURS DE SANTE = PARCOURS DE COMBATTANT

5 -On peut distinguer quatre grandes catégories de handicap : * le handicap moteur recouvre lensemble des troubles pouvant entraîner une atteinte partielle ou totale de la motricité, notamment des membres supérieurs et/ou inferieur * le handicap sensoriel regroupe les difficultés liées aux organes sensoriels, et plus particulièrement : -le handicap visuel, qui concerne les personnes aveugles, mais aussi, dans la majorité des cas, les personnes malvoyantes, -le handicap auditif : la perte auditive totale est rare, la plupart des déficients auditifs possèdent « des restes auditifs » pour lesquels les prothèses auditives apportent une réelle amplification. Selon les cas, ce handicap saccompagne ou non, dune difficulté à oraliser, * le handicap psychique résulte de troubles mentaux ou dune maladie psychique, névrose, psychose, dépression, dépendance, etc. Il se traduit par un dysfonctionnement de la personnalité, sans nécessaire atteinte des capacités intellectuelles ;handicap psychique * le handicap mental ou intellectuel : cest une difficulté à comprendre et une limitation dans la rapidité des fonctions mentales sur le plan de la compréhension, des connaissances et de la cognition ;handicap mental

6 « Polyhandicap: association dune déficience mentale et dun déficit moteur entrainant une mobilité réduite et une réduction extrême de lautonomie ». Nécessité dun accompagnement: -soins -éducations -communication -socialisation =prise en charge permanent MEDICO-SOCIALE

7 Le parcours de soins =parcours de santé, =multiples interactions de soins médicaux( services hospitaliers spécialisées: pédiatrie, neuro- orthopédie, MPR) et, sociaux dans une centre spécialisé (IME, CMP, SESSAD,…,) SESSAD: services deducation et de soins a ̀ domicile IME: instituts medico-educatifs CMP: Centre medico- pedagogique CMPP: centres medico-psycho- pedagogiques CLIS : classe pour inclusion scolaire CAMSP:centres daction medico-sociale precoce

8 PARCOURS DE SOINS DEPISTAGE PREVENTION SOINS SUIVIE services hospitaliers spécialisées: pédiatrie, neuro-orthopédie, SSR) IME, CMP, SESSAD,…, MDPH Hôpital Médecin libéral Préscolaire, crèche Hospitalisation: positionnement À domicile: portage en enroulement

9 I-DEPISTAGE II-PREVENTION III-SOINS IV-SUIVIE

10 Le dépistage constitue un enjeu majeur du dispositif relatif au handicap, dans la mesure ou ̀ lanticipation des situations génératrices de handicaps sévères peut permettre de diminuer de façon conséquente le nombre denfants handicapés

11 « enfant à risque » =évaluation neurologique à la naissance -système sous corticospinal -système corticospinal

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18 -2011: 365 prématuré en rea-neonatale 48 enfants à haut risque de développement 70% suivie / CAMSP CHU: 25 enfants PEC jusquà l'âge de 6ans 3 enfants IMC sévère DEPISTAGE= REPERAGE DES ENFANTS A RISQUE = ORIENTATION et PEC PRECOCE

19 -Positionnement de bébé en néonatalogie: Le « cocon » en réanimation pédiatrique Permet: -retrouver la position fœtale physiologique, nécessaire à son développement psychomoteur, -prévention des troubles orthopédique, -limite les stress déparpillement et aide à supporter les soins stressant.

20 Au CHU de PAP: -positionnement du bébé depuis Kinésithérapie/ réseau libéral en CAMSP précoce des la sortie depuis 2011/ 70% des enfants à haut risque

21 Evaluation de la lésion: -neuro-pédiatre, pédiatre, chirurgien -médecin de rééducation: examen régulier, suivie médical -autres spécialistes dorganes: déficiences associées( ORL, Ophtalmo,…) Evaluation des conséquences fonctionnelles(activité): -bilan neuro-orthopédie, articulaire, Rx, AQM,… -bilan ergothérapie: autonomie dans le AVQ ( activités de la vie quotidienne)

22 Les prises en charge hospitalières transitoires (en MCO ou en SSR) sont liées : -soit à une pathologie intercurrente, lourde du fait de sa survenue sur le terrain particulier du polyhandicap ; -soit à une aggravation du polyhandicap (aggravation neurologique : épilepsie rebelle, troubles moteurs et ostéoarticulaires, troubles majeurs du comportement) ; -soit à une décompensation viscérale surajoute e (atteinte respiratoire, digestive, infectieuse, urinaire, métabolique, traumatique, cardiovasculaire...) ; -soit à un séjour de rupture pour une réadaptation de le tat de sante permettant de maintenir la prise en charge par la structure daccueil habituelle, service médicosocial ou famille.

23 Absence de service spécialisé dédié ( Réanimation pédiatrique, SSR) Pour être opérationnelles, ces différentes structures doivent être: fluides, adaptés et réciproque. Etat sanitaire de lenfant handicapé mobilise beaucoup plus de moyens et de temps ( hospitalisation plus longues, demande plus de disponibilité) Service concernes: urgences, pédiatrie, chirurgie pédiatrique, HDJ, SSR. Le problème: ces services n ont pas toujours la disponibilité, ni le savoir faire pour ces patients particulier.

24 Enfant handicapé: Majorité des enfants vivent au domicile des parents, la PEC médico- social reste assurée en ambulatoire: -CAMSP (centre daction médicale précoce) -CMP( centre médico-pédagogique) -CMPP(centre médico-psycho-pédagogique) -IME(Institut médico-éducatif) -SESSAD(service déducation spéciale et de soins à domicile) -médecin traitant(PEC sanitaire)

25 I-DEPISTAGE: * Enjeu majeur+++/ rapport conseils générale Schéma départemental en faveur des personnes âgées et des personnes handicapées « lanticipation des situations génératrices de handicaps sévères peut permettre de diminuer de façon conséquente le nombre denfants handicapés » Première cause dhandicap périnatale = PREMATURITE

26 En Guadeloupe: Prématurité deux fois plus élevé (10% à 11%) 150 grands prématurés, 50% atteignent les deux ans, les survivants possèdent un taux de prévalence de 16% de troubles neurosensoriels graves, 5% de polyhandicaps, et 30 a ̀ 50% de troubles cognitifs et du comportement. Chiffres et exemples de realisation : -Generalisation de la vaccination ROR, qui a permis de diminuer significativement le nombre denfants handicapes sensoriels. -Mise en œuvre dune Campagne dinformation lors du Plan perinatalite 1996/2001 visant a ̀ developper le suivi prenatal des femmes enceintes.

27 II-PRISE EN CHARGE PRECOCE: La précocité de la prise en charge, a ̀ travers la mise en place dinterventions spécialisées, permet des progrès souvent plus importants qua ̀ un âge plus avancé » CAMSP++++ rôle majeur: -dépistage et PEC précoce -accompagnement des parents à lannonce -organisation de consultation et consultation multidisciplinaire -lien avec le service de la néonatalogie

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29 III-SUIVIE/ACCOMPAGNEMENT: Accompagnement à domicile: « Laide et le soutien a ̀ domicile constituent des enjeux majeurs des nouveaux dispositifs daccompagnement des personnes handicapees permettant a ̀ ces personnes de preserver leur vie sociale, leur autonomie et leur dignite ». -doit a ̀ la fois couvrir les besoins primaires mais également permettre aux personnes handicapées de bénéficier de soins médicaux ajustés = nécessité de développer les structures de soutien a ̀ domicile, en particulier les SAVS et les SAMSAH, pour tendre vers un accompagnement individualise des personnes

30 Accompagnement en établissement: -La répartition des structures daccueil représente un enjeu fort pour le schémas. -léloignement et la mauvaise répartition géographique des structures spécialisées diminuent les possibilités des personnes handicapées de bénéficier dune prise en charge institutionnelle adaptée -Concernant les enfants, il est parfois difficile de proposer un établissement pouvant permettre de répondre a ̀ lorientation choisie. -en raison des listes dattente pour laccueil en IME, en SESSAD ou encore aux « Airelles », les enfants connaissent des ruptures importantes de suivi après laccompagnement en CMPP et ne peuvent pas être accueillis rapidement en établissement a ̀ latteinte de leurs six ans. =Nécessité de CRÉER de nouvelle structure

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32 PARCOURS DE SOINS DEPISTAGE PREVENTION SOINS SUIVIE services hospitaliers spécialisées: pédiatrie, neuro-orthopédie, SSR) Manque de service de SSR Manque de service de réanimation pediatrique IME, CMP, SESSAD,…, MDPH Nombres de places Hôpital Médecin libéral Préscolaire, crèche Hospitalisation: positionnement À domicile: portage en enroulement Consultation pre-natale Effort diformation EST IL EFFICACE????

33 -parcours des enfants handicapé: DEPISTAGE ET PREVENTION, SOINS, ACCOMPAGNEMENT -Bien que bien structuré, le parcours de soins des enfants handicapé reste complexe: accès au soins, place au CAMSP, crèche, maison daccueil spécialisée, AVSI,… -cest un PARCOURS DE COMBATTANT surtout pour les parents = système daccueil des parents

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