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Ariel CONTE Président de lassociation CORIDYS Troubles des Apprentissages, Handicap Cognitif Beaucoup reste.

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1 Ariel CONTE Président de lassociation CORIDYS Troubles des Apprentissages, Handicap Cognitif Beaucoup reste à faire Apport des nouvelles technologies Ariel CONTE Président de lassociation CORIDYS

2 Point de vue dun responsable associatif

3 Janvier 1994 quatrième congrès de lUNFDD au ministère de la Santé Janvier 1994 quatrième congrès de lUNFDD au ministère de la Santé Nécessité de créer un organisme capable de : Nécessité de créer un organisme capable de : décloisonner le monde professionnel décloisonner le monde professionnel rassembler et diffuser linformation (Bibliothèques, site Internet, plaquettes) rassembler et diffuser linformation (Bibliothèques, site Internet, plaquettes) construire une stratégie pour faire bouger les pouvoirs publics construire une stratégie pour faire bouger les pouvoirs publics

4 Juillet 1994 Création de CORIDYS Juillet 1994 Création de CORIDYS par des professionnels et des parents denfants dyslexiques et dysphasiques, par des professionnels et des parents denfants dyslexiques et dysphasiques, mais élargissement à lensemble des « Dysfonctionnements Neuropsychologiques » mais élargissement à lensemble des « Dysfonctionnements Neuropsychologiques »

5 Centres de Ressources Centres de Ressources Accueil, orientation, information Accueil, orientation, information Formation des enseignants Formation des enseignants Appui technique sur le terrain Appui technique sur le terrain Ateliers de remédiation cognitive Ateliers de remédiation cognitive Actions départementales régionales et nationales Actions départementales régionales et nationales

6 GROUPE DE TRAVAIL CORIDYS Suite au conseil dinspecteur de lIGAS Suite au conseil dinspecteur de lIGAS Regroupe des praticiens, des chercheurs, des groupements professionnels et des associations. Regroupe des praticiens, des chercheurs, des groupements professionnels et des associations. Grandes difficultés pour aboutir Grandes difficultés pour aboutir Mais contact avec le Haut Comité de la Santé Publique qui propose de publier un dossier Mais contact avec le Haut Comité de la Santé Publique qui propose de publier un dossier

7 LE TOURNANT DE 1999 Revue du Haut Comité de la Santé Publique (adsp), en mai 1999 : Revue du Haut Comité de la Santé Publique (adsp), en mai 1999 : « TROUBLES DAPPRENTISSAGE PROBLÈME DE SANTÉ PUBLIQUE ? » : Dyslexie, dysphasie, dyscalculie, dyspraxie, TDAH, Précocité et troubles dapprentissage Dyslexie, dysphasie, dyscalculie, dyspraxie, TDAH, Précocité et troubles dapprentissage Article signalant des besoins communs pour lensemble des « dysfonctionnements neuropsychologiques » Article signalant des besoins communs pour lensemble des « dysfonctionnements neuropsychologiques »

8 Mai 1999 : États Généraux de la lecture Mai 1999 : États Généraux de la lecture Un atelier est consacré à « Dyslexie et Dysphasie » Un atelier est consacré à « Dyslexie et Dysphasie » Échanges assez vifs avec Ségolène Royal Échanges assez vifs avec Ségolène Royal Nombreuses actions de lensemble des associations à cette époque Nombreuses actions de lensemble des associations à cette époque

9 LInspecteur J.C. Ringard est chargée dun Rapport sur « Dyslexie et Dysphasie » LInspecteur J.C. Ringard est chargée dun Rapport sur « Dyslexie et Dysphasie » Il est rendu public en Juillet 2000 Il est rendu public en Juillet 2000 Deuxième commission mise en place par D. Gillot, à la suite dun Deuxième commission mise en place par D. Gillot, à la suite dun remaniement ministériel Rapport Veber rendu public en Octobre 2000 Rapport Veber rendu public en Octobre 2000

10 Plan daction du gouvernement annoncé le 21 mars 2001 Plan daction du gouvernement annoncé le 21 mars 2001 Deux circulaires sont publiées : Deux circulaires sont publiées : en mai 2001, Circulaire sur les les Centre Référents et les réseaux en mai 2001, Circulaire sur les les Centre Référents et les réseaux en février 2002, « Mise en oeuvre d'un plan d'action pour les enfants atteints d'un trouble spécifique du langage oral ou écrit » en février 2002, « Mise en oeuvre d'un plan d'action pour les enfants atteints d'un trouble spécifique du langage oral ou écrit »

11 Rapport IGAS/IGEN sur les Troubles complexes du langage - janvier 2002 Rapport IGAS/IGEN sur les Troubles complexes du langage - janvier 2002 Confirme la gravité de la situation Confirme la gravité de la situation Recommande : Recommande : - une étude épidémiologique sur un secteur - une enquête de quantification des mauvaises orientations Pas suivi deffet pour linstant Pas suivi deffet pour linstant

12 2002 : création dassociations de parents denfants dyspraxiques et TDAH 2002 : création dassociations de parents denfants dyspraxiques et TDAH Janvier 2007: Expertise collective de lINSERM sur « Dyslexie, Dysorthographie, Dyscalculie » Janvier 2007: Expertise collective de lINSERM sur « Dyslexie, Dysorthographie, Dyscalculie »

13 QUELQUES CHIFFRES Au minimum, 5% de la population Au minimum, 5% de la population Daprès les chiffres du Rapport Ringard ne concernant que les troubles du langage, revus à la hausse par lexpertise de lINSERM, ne concernant que dyslexie, dysorthographie et dyscalculie.

14 5% de = personnes concernées en France 5% de = personnes concernées en France 5% des moins de 20 ans scolarisés ( )= enfants, ados et jeunes adultes ayant des besoin éducatifs particuliers, 5% des moins de 20 ans scolarisés ( )= enfants, ados et jeunes adultes ayant des besoin éducatifs particuliers, dont souffrant de troubles très sévères (possibilité de reconnaissance formelle dun handicap) dont souffrant de troubles très sévères (possibilité de reconnaissance formelle dun handicap)

15 ÉTAT DES LIEUX 7 ANS APRÈS le « PLAN DACTION » Trop peu de moyens mis en œuvre Trop peu de moyens mis en œuvre Champ du « Plan dAction » trop restreint Champ du « Plan dAction » trop restreint Beaucoup de familles sont perdues malgré un travail important des associations Beaucoup de familles sont perdues malgré un travail important des associations LÉducation nationale se mobilise, mais : LÉducation nationale se mobilise, mais : Gros problème de formation Gros problème de formation Difficultés à se représenter la problématique Difficultés à se représenter la problématique

16 PROBLÈME DACCÈS AUX SOINS Temps dattente pour R.V. dans les Centres Référents de 8 mois à 1an 1/2 Temps dattente pour R.V. dans les Centres Référents de 8 mois à 1an 1/2 Accueil et qualité des bilans laissant souvent à désirer Accueil et qualité des bilans laissant souvent à désirer Prises en charge limitées, trop souvent, à de lorthophonie, sans accompagnement des familles Prises en charge limitées, trop souvent, à de lorthophonie, sans accompagnement des familles

17 Fonctionnement des réseaux souvent médiocre Fonctionnement des réseaux souvent médiocre Les orthophonistes ne sont pas assez nombreux (un peu plus de pour tous les âges et de nombreuses pathologies) Les orthophonistes ne sont pas assez nombreux (un peu plus de pour tous les âges et de nombreuses pathologies)

18 Besoin de psychomotriciens de neuropsychologues, de psychologues cognitivistes, dergothérapeutes… Besoin de psychomotriciens de neuropsychologues, de psychologues cognitivistes, dergothérapeutes… Leurs actes ne sont pas remboursés en libéral Leurs actes ne sont pas remboursés en libéral Beaucoup de CMPP ou dinstitution médicosociales ont encore une approche très psychanalytique Beaucoup de CMPP ou dinstitution médicosociales ont encore une approche très psychanalytique

19 Une partie de la population est particulièrement exclue du dispositif existant Une partie de la population est particulièrement exclue du dispositif existant Les familles défavorisées : Les familles défavorisées : nont pas la force de se battre pour avoir un rendez- vous à lhôpital nont pas la force de se battre pour avoir un rendez- vous à lhôpital vont peu vers le secteur libéral (en dehors de lorthophonie) vont peu vers le secteur libéral (en dehors de lorthophonie) La demande des adultes « Dys » émerge et tout reste à faire dans ce domaine La demande des adultes « Dys » émerge et tout reste à faire dans ce domaine

20 LOI DU 11 FÉVRIER 2005 «Loi pour l'égalité des droits et des chances, pour la citoyenneté des personnes handicapées »

21 «Constitue un handicap au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielle, mentale, cognitive ou psychique, d'un polyhandicap ou d'un trouble de la santé invalidant»

22 LE CHAMP DU « HANDICAP COGNITIF » troubles des apprentissages, troubles des apprentissages, séquelles singulières de la prématurité, séquelles singulières de la prématurité, surdité, surdité, épilepsie, épilepsie, autisme, autisme, IMC, IMC, lésions cérébrales acquises à la suite dun traumatisme crânien, dune tumeur ou dune rupture danévrisme, lésions cérébrales acquises à la suite dun traumatisme crânien, dune tumeur ou dune rupture danévrisme, myopathie de Duchenne, myopathie de Duchenne, dégénérescence… dégénérescence…

23 BESOINS ET PERSPECTIVES DAVENIR

24 BESOINS Davantage de professionnels Davantage de professionnels Formation (enseignants, AVS, médecins généralistes, psychologues, travailleurs sociaux…) Formation (enseignants, AVS, médecins généralistes, psychologues, travailleurs sociaux…) Accès à des bilans pluridisciplinaires de qualité en commençant par un bilan dorientation Accès à des bilans pluridisciplinaires de qualité en commençant par un bilan dorientation Accès à des prise en charge remboursées en neuropsychologie, psychologie cognitive, psychomotricité… Accès à des prise en charge remboursées en neuropsychologie, psychologie cognitive, psychomotricité…

25 Création de structures pour les cas très sévères (CLIS, UPI, SESSAD, SAMSAH…) Création de structures pour les cas très sévères (CLIS, UPI, SESSAD, SAMSAH…) Accompagnement des familles et des adultes concernés Accompagnement des familles et des adultes concernés Meilleur accès aux aides techniques (dictée à lordinateur…) Meilleur accès aux aides techniques (dictée à lordinateur…)

26 Création de Centres de Ressources complétant laction de lhôpital et des réseaux Création de Centres de Ressources complétant laction de lhôpital et des réseaux Développement de la Recherche appliquée Développement de la Recherche appliquée Production doutils informatisés et accès facile à ces outils Production doutils informatisés et accès facile à ces outils

27 PERSPECTIVES DAVENIR Nouvelle répartition des champs professionnels entre les orthophonistes, les psychologues et les enseignants spécialisés Nouvelle répartition des champs professionnels entre les orthophonistes, les psychologues et les enseignants spécialisés Exemple des hautes Alpes (pas dUPI, mais bonne formation des enseignants, coordination avec les orthophoniste et implication du groupe classe) Exemple des hautes Alpes (pas dUPI, mais bonne formation des enseignants, coordination avec les orthophoniste et implication du groupe classe) Exemple canadien (moins de rééducation, mais des orthopédagogues en classe) Exemple canadien (moins de rééducation, mais des orthopédagogues en classe)

28 Utilité des entraînements Utilité des entraînements Entraînement des fonctions cognitives, en complément des rééducations Entraînement des fonctions cognitives, en complément des rééducations Entraînement phonologique, à lécole, réduisant léchec en lecture Entraînement phonologique, à lécole, réduisant léchec en lecture

29 Lutilisation dInternet et de linformatique va apporter une aide considérable, si elle sarticule bien avec laction des professionnels et des familles si elle sarticule bien avec laction des professionnels et des familles

30 Aide au diagnostic et à lorientation Aide au diagnostic et à lorientation Information Information Complément des rééducations Complément des rééducations Entraînements Entraînements Aides techniques compensant le handicap Aides techniques compensant le handicap


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