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J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 1 Le malade Alzheimer et son aidant : La rencontre de deux sujets Pr.

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2 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 1 Le malade Alzheimer et son aidant : La rencontre de deux sujets Pr Jacques GAUCHER Université Lumière-Lyon2 CM Psychologie Clinique du Vieillissement, Bron le

3 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 2 Lapproche scientifique de la maladie dAlzheimer La maladie d Alzheimer préoccupe et occupe beaucoup de monde. Les recherches sur cette maladie avancent et livrent leurs avancées comme leurs hésitations. La communication qui en est faite produit de lintérêt, de lattente et aussi de langoisse dans la population. 1. La science apportera-t-elle une réponse totale ? 2. Quel est limpact de la diffusion de découvertes et de savoirs scientifiques sur les représentations que nous avons du malade ?

4 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 3 Lintérêt scientifique se porte-t-il sur la maladie ou sur la personne malade ? Les publications scientifiques rendent compte des explorations des causes et origines de la maladie. Lobjectif légitime de la recherche dans ce domaine est de développer des connaissances afin de contrôler la maladie et dassurer une guérison et une prévention. Éviter la maladie aux personnes est une des missions de la science. Pour autant, la maladie atteint des personnes. Elle a un impact sur les personnalités et les sensibilités.

5 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 4 Lapproche clinique du malade : Le malade présente des comportements psychiques, relationnels et surtout humains qui rappellent quil est avant tout un être sensible, doté de sentiments. Lanalyse fine de ses comportements nous renseigne sur ce quil vit et éprouve. Nos réactions à son égard conditionnent ses ressentis parce que la malade dAlzheimer est sensible à ceux qui lentourent. Le malade dAlzheimer exprime sa personnalité et les traces de son passé, ses émotions et son appréhension du futur.

6 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 5 Comportements psychiques caractéristiques du malade dAlzheimer La déambulation La désorientation temporelle Langoisse de dépendance Parfois lagressivité Le collage à lobjet Le discours confusionnel

7 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 6 La déambulation La déambulation apparaît comme la résultante de trois sources: - Le manque de mémorisation de ses trajets. Cest comme si le malade en était toujours à son « premier déplacement ». La déambulation est souvent confondue avec la fugue. - Une curiosité maintenue pour lenvironnement et ce qui sollicite le malade (présences, mouvements, bruits,…). - Le besoin de « bouger », cest-à-dire dêtre vivant, au risque de sépuiser au cours de la journée.

8 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 7 La fugue est un comportement intentionnel qui nest pas propre à ces malades. - Il sagit de quitter un lieu où lon est mal pour se rendre en un lieu où lon imagine être mieux. - Le scénario de fugue est complexe et nécessite une habileté cognitive difficile pour ces malades: en particulier lanticipation. - La leçon a en tirer est que la fugue est susceptible de nous renseigner sur le sentiment de bien être ou de mal-être du malade. - Contrarier systématiquement la fugue du malade aggrave son mal-être. - La question est alors didentifier ce qui fait son mal-être dans ce lieu (sentiments denfermement, dimmobilisme, déchec ou de dépendance,…).

9 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 8 La désorientation temporelle Elle apparaît souvent comme un déficit cognitif majeur et réputé. Elle pourrait entrer dans un processus défensif contre langoisse… et en ce sens, devrait être protégée parce que nécessaire à lapaisement de cette angoisse. La désorientation temporelle procède de la mise en désordre de « lordre du temps qui passe ». La désorientation défait la linéarité du temps chronologique. Il ny a plus de passé, présent et avenir, il ny a que de du « factuel ». La désorientation protège de langoisse de mort (J.Maisondieu,1989).

10 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 9 Langoisse de dépendance Elle est commune à tout être humain dès lors quil arrive au monde dans lincapacité d assurer sa survie. Il a besoin dune instance maternante. Son angoisse de dépendance est un moteur de développement. Cette angoisse est jugulée par le sentiment dautonomie. Elle fait irruption lorsque le sentiment dautonomie cède. Elle est quotidienne chez le malade dAlzheimer.

11 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 10 Quelles sont les manifestations de cette angoisse ? 1. La perte de confiance en soi. 2. Le besoin de référence. 3. Les conduites dagrippement. 4. La recherche de la sécurité primaire auprès de la mère (la mère, le chez soi, le village denfance,…).

12 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 11 La question de lagressivité : Le malade dAlzheimer nest pas « neuropathologiquement » agressif ! Son agressivité est légitime. Elle est une réponse défensive au sentiment dinsécurité et de danger. Elle est un indicateur précieux pour laccompagnement du malade.

13 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 12 Le collage à lobjet : Le malade dAlzheimer est souvent en difficulté pour négocier les séparations, les pertes, les deuils… Même absent ou disparu, lobjet revient comme sil avait toujours été présent. Les deuils actuels ne semblent plus possibles et les deuils anciens se déconstruiraient, rendant présents tous les objets qui ont composé lunivers objectal du malade. Lirreprésentabilité de labsence chez le malade dAlzheimer éclaire le processus. Cest en effet la représentation de lobjet et non lobjet lui-même qui ferait retour ou serait maintenu permanent.

14 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 13 Le discours confusionnel : Deux interprétations cliniques des états confusionnels des personnes démentes attirent lattention: - Le « mécanisme de remplissage » qui apparaîtrait comme un substitut défensif à léprouvé du manque de mémoire ou de reconnaissance (agnosie). - Le syndrome « centrifuge », quévoque E. Minkowski, qui traduirait le sentiment de décalage éprouvé par la personne démente par son incapacité à suivre le mouvement ambiant (sentiment que le monde environnant fuit et quelle-même reste sans possibilité de partir) (On retrouve, cliniquement cet état de confusion chez le « fugueur » qui ségare et tente dexpliquer son geste)

15 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 14 Le propos confusionnel peut être mis en corrélation avec la désorientation temporelle. Telle la confusion des générations conduisant le patient à chercher ses parents et/ou ses enfants ensemble. La correction du discours confusionnel entraîne généralement agressivité ou angoisse, comme si la construction défensive venait à céder brutalement, libérant langoisse quelle tentait de contenir et de contraindre. Selon le schéma suivant, on peut aussi concevoir que la raison ne contient et ne traduit plus suffisamment lémotionnel. Alors, lémotion traverse la pensée par effraction… (schéma )

16 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 15 RI PCS RE RI = émotion PCS = raison, pensée RE = réalité externe

17 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 16 En résumé : Le malade dAlzheimer est une personne fragilisée. Bien que handicapée par la maladie, elle nen reste pas moins un SUJET. Ses propos et ses comportements ont du sens, même si nous ne comprenons pas toujours. Le malade nous renseigne sur ce que nous ne pouvons ou ne voulons pas voir en nous. Merci à lui…!

18 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 17 Et laidant familial ? Pour une famille, accepter de laide suppose: Que lespace familial puisse être pénétré et soit capable de résister aux nouvelles problématiques. Que lorganisation familiale sy prête et puisse déléguer. Que le principe daide soit toléré. Que la nouvelle organisation triangulaire se mette en place. Que les relations « en miroir » soignants – famille soient positives. Que les limites du maintien à domicile soient envisagées.

19 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 18 Laide à domicile, chez une personne âgée, suppose la présence dune famille (Lévesque L. & Lauzon S., 2000) : - pour faire la demande daide, directe ou indirecte - pour assurer une liaison et parfois une coordination La structure familiale est fortement sollicitée : - à une désorganisation du tissu familial - par la dépendance du parent âgé et la perspective prochaine de sa mort - pour accomplir un accompagnement du parent, dès lors quil y a absence de conjoint valide et supplétif La structure familiale traverse une situation de crise qui conduit (Biegel D-E, 1991): - à un nouveau mode dorganisation: enfant désigné (Gaucher J., 1999)

20 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 19 Lenfant désigné (Gaucher J. & all., 2001, 2000, 1999) Celle (85%) ou celui (15%) qui est le plus présent. Fait preuve dune disponibilité: sentimentale, professionnelle, géographique,... Désigné implicitement depuis longtemps: porte-tout dans la famille. Très fragile narcissiquement et très dépendant des parents. Cherche à prolonger sa tâche malgré lépuisement et mal soutenu par sa fratrie.

21 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 20 Sa disponibilité peut-être comprise comme conjoncturelle ou comme structurelle. Son récit de vie souligne la dimension structurelle de sa disponibilité. Lenfant désigné développe une conduite dadhésivité dans le style «présence permanente». - il a des difficultés à se tenir éloigné du parent. - il sollicite de façon permanente et forte les soignants. Il est en «dette» à légard de son parent: - ses propos le confirment - les propos de son parent sont cruellement décisifs.

22 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 21 Entre le malade et son aidant : Le malade est vulnérable. Laidant est vulnérable, aussi… La rencontre des vulnérabilités peut être loccasion dune ouverture réciproque et dune découverte de lautre et de soi. Le choc des vulnérabilités peut aussi être la source de confit et de désespoirs réciproques.

23 J. Gaucher, Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129), Université de Lyon 22 Merci de votre attention… Pr Jacques Gaucher Directeur adjoint du Laboratoire Santé, Individu, Société (EA-SIS 4129) Université Lumière – Lyon 2


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