1ers ETATS REGIONAUX DE L’INCLUSION 27 Novembre 2012 à Dijon

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1 1ers ETATS REGIONAUX DE L’INCLUSION 27 Novembre 2012 à Dijon

2 ANIMATEUR DE LA JOURNEE Esteban Lopez

3 Ouverture des Etats Régionaux de l’inclusion
MARTINE MAUDONNET Représentante APF Bourgogne NATHALIE SWIATKOWSKI Directrice Régionale APF Bourgogne/Franche-Comté JEAN MARIE BARBIER Président de l’APF FRANCOISE TENNENBAUM Adjointe au Maire de Dijon, déléguée à la santé et solidarité

4 Le comité de pilotage régional
ADAPT AFM AFTC APF AVH CISS FEDOSAD Trisomie 21 Urapeda UNAFAM URIOPSS

5 Intégration, insertion, inclusion… Evolution ou révolution
Intégration, insertion, inclusion… Evolution ou révolution? Michel CHAUVIERE sociologue et politiste Paris2

6 ECHANGE-DEBAT Vos questions…

7 Une société inclusive, une société de la reconnaissance
Une société inclusive, une société de la reconnaissance? Pierre ANCET Maître de conférence en philosophie – Centre Georges Chevrier -Université de Bourgogne

8 Ce regard inclut ou exclut, il englobe ou repousse
Lorsque nous parlons du regard, ce « regard » n'est pas seulement optique. Le regard c'est l'intention, le jugement (qui peut passer aussi par la voix à distance). Ce regard inclut ou exclut, il englobe ou repousse Le regard porté sur la personne en situation de handicap On peut donc sentir le regard des autres lorsque l'on est aveugle et inversement porter un regard négatif sur autrui lorsqu'on est aveugle, même de naissance. Il peut s'agir de l'expression de dégoût, il peut s'agit aussi des mots que l'on prononce. Mais j’aimerais bien comprendre comment des personnes qui sont aveugles de naissance se représentent ce regard

9 Dans ce que l'on appelle le regard, il y a aussi l'expression du visage (exemple d'une photo d'Henri Cartier-Bresson dans les années 70 avec une dame d'âge mûr qui regarde avec condamnation une jeune femme habillée à la mode minijupe, qu'elle considère sans doute comme une fille perdue... cette dame bien mise, avec un chapeau, lit le figaro, journal conservateur, ce qui va dans le sens de ce qu'indique son regard). Cette jeune femme perdue, qui ne se considère pas comme une jeune fille doit le faire, lui pose porblème.

10 Abby et Britty Hensel, sœurs siamoises, vues à la piscine, par un petit garçon, plus intrigué que choqué par la vision de ce corps si singulier.

11 Il y a deux sens au mot reconnaissance
cognitif et éthique - On reconnaît au sens où l'on identifie - On reconnaît au sens où l’on valorise socialement Après un accident, le défaut de reconnaissance peut exister dans les deux sens... On reconnaît au sens où l'on identifie, on peut très bien reconnaître qu’il s’agit d’une personne handicapée mentale (ou on croit le savoir en voyant une personne atteinte d'Infirmité Motrice Cérébrale), mais ne pas la reconnaître socialement (ne pas lui reconnaître la même valeur qu'à d'autres) ; on peut reconnaître un clochard dans la rue sans lui reconnaître sa dignité d'être humain. Après un accident, le défaut de reconnaissance peut exister dans les deux sens. Mais la reconnaissance la plus difficile à obtenir est la reconnaissance de ses droits et de son égalité en tant qu'être humain, en tant que citoyen à part entière, en tant que professionnel compétent..

12 Le défaut de reconnaissance
Etre reconnu à nouveau comme un pair dans le monde du travail est très délicat Exemple de sa propre expérience par Robert Murphy, professeur d’anthropologie devenu handicapé R. MURPHY, Vivre à corps perdu, (1ère édition The Body Silent, Henry Holt, 1987) Paris, Plon, 1993. Rite de passage à son retour au travail Etre reconnu à nouveau comme un pair dans le monde du travail est très délicat, Robert Murphy dans The Body silent1 le souligne : il ne revient pas, professeur d'université désormais paralysé, parmi ses pairs, mais ses collègues l’accueillent avant tout comme une personne handicapée. Il lui faut désormais traverser un rite de passage social, qui décidera ou non de son inclusion nouvelle dans le corps enseignant de l'université. En tant qu'anthropologue, il trace un parallèle entre ce rite de passage et ceux qui permettent une inclusion dans le corps social adulte des sociétés traditionnelles. Son statut est désormais un statut-limite, un statut de liminalité, un entre-deux, souvent souligné par les personnes handicapées elles-mêmes: on n'est ni totalement oublié, ni totalement présent ; ni citoyen à part entière, ni exclu.

13 Le défaut de reconnaissance
Son statut est désormais un statut-limite, un statut de liminalité, un entre-deux, souvent souligné par les personnes handicapées elles-mêmes : on n'est ni totalement oublié, ni totalement présent ; ni citoyen à part entière, ni exclu ; On reste à l’écart… … sur le seuil. Il semble que l’on n’ait pas réellement de place. Etre reconnu à nouveau comme un pair dans le monde du travail est très délicat, Robert Murphy dans The Body silent1 le souligne : il ne revient pas, professeur d'université désormais paralysé, parmi ses pairs, mais ses collègues l’accueillent avant tout comme une personne handicapée. Il lui faut désormais traverser un rite de passage social, qui décidera ou non de son inclusion nouvelle dans le corps enseignant de l'université. En tant qu'anthropologue, il trace un parallèle entre ce rite de passage et ceux qui permettent une inclusion dans le corps social adulte des sociétés traditionnelles. Son statut est désormais un statut-limite, un statut de liminalité, un entre-deux, souvent souligné par les personnes handicapées elles-mêmes: on n'est ni totalement oublié, ni totalement présent ; ni citoyen à part entière, ni exclu.

14 Le défaut de reconnaissance
L’estime de soi, comme sentiment de sa propre valeur, ne signifie pas se survaloriser, mais seulement sentir que l’on a de la place et que l’on est à sa place. Elle permet de lutter contre le sentiment de ne rien valoir, d’avoir les ressources de ne pas se laisser écraser par l’adversité. Elle se fonde sur des expériences précoces, qui peuvent être relayées ou non par d’autres expériences tout au long de la vie

15 A. JOLLIEN, Le métier d’homme, Paris, Seuil, 2002, p . 32
Comment sortir de ce statut qui enferme pour la vie, surtout quand on souscrit à l'opinion commune à son sujet ? Alexandre Jollien, philosophe atteint d'Infirmité Motrice Cérébrale, raconte à ce sujet :  « le pire, c’est que j’ai longtemps cru que ces étiquettes étaient vraies, que l’équation : handicapé = malheureux est une loi établie, prouvée, incontestable.» A. JOLLIEN, Le métier d’homme, Paris, Seuil, 2002, p . 32 Ici cette insécurité rejoint l’absence de reconnaissance sociale dont nous avons parlé, l’impossibilité d’être valorisé (ou valorisé pour ce que l’on est). Alexandre Jollien, philosophe atteint d'Infirmité Motrice Cérébrale, raconte à ce sujet : « le pire, c’est que j’ai longtemps cru que ces étiquettes étaient vraies, que l’équation : handicapé = malheureux est une loi établie, prouvée, incontestable. Même le médecin me certifia que je ne pourrais, par exemple, pas avoir accès à l’école officielle. »1

16 Le défaut de reconnaissance et l’invisibilité sociale
Axel Honneth la société du mépris Ralph Ellison L’Homme invisible « Nous avons le pouvoir, écrit Honneth, de manifester notre mépris envers des personnes présentes en nous comportant avec elles comme si elles n’étaient pas réellement là, dans le même espace » Dans la société du mépris, A. Honneth se réfère à L’Homme invisible, le roman de Ralph Ellison, dans lequel le narrateur raconte qu'on ne le voit pas, qu'on regarde à travers lui1. Mais que son invisibilité n’est pas optique. Elle est, dit-il, due à la structure de « l’œil intérieur » de ceux qui le regardent ainsi implacablement sans le voir. Il entend par là une disposition intérieure qui ne leur permet pas de voir sa vraie personne. « Nous avons le pouvoir, écrit Honneth, de manifester notre mépris envers des personnes présentes en nous comportant avec elles comme si elles n’étaient pas réellement là, dans le même espace »2. Il n’y a pas de non-présence optique mais plutôt une non-existence au sens social du terme. La présence physique de l'individu est évidente, imposante même (pensons à l’encombrement spatial que représente un fauteuil électrique, par exemple), mais on regarde comme à travers lui, ou bien on le dévisage, on le scrute, on observe, toujours de loin, loin de toute interaction. A aucun moment on ne le reconnaît3. L'absence de reconnaissance dont nous parlons n’est pas métaphorique car, pour les personnes concernées « leur invisibilité possède dans chaque cas un contenu bien réel : elles se sentent effectivement non perçues »4. Cette absence de reconnaissance touche bien entendu d'autres personnes que les personnes handicapées. Dans le roman de Ralph Ellison, c'est le racisme qui est à l'origine de cette négation. On apprend au détour d'une phrase que le narrateur est noir. Mais toute la description de l'invisibilité sociale peut s'appliquer à de nombreuses autres situations d'exclusion.

17 Le défaut de reconnaissance et l’invisibilité sociale
Exemple donné par Anne Aubert à propos de sa propre perte de mobilité physique. « Ces collègues qui me connaissaient depuis longtemps, avec qui on était en familiarité ne me connaissaient plus, ne me reconnaissaient pas, m’ignoraient absolument, non seulement en ne me parlant pas mais, surtout, en ne me regardant pas, en ne répondant pas à mes regards vers eux, que je n’appuyais alors pas. Ils me faisaient éprouver que je n’existais pas car je sentais leur non regard comme plus négativement actif qu’une simple distraction. » in Pierre Ancet (dir.), Ethique et Handicap, Bordeaux, Etudes hospitalières, 2011 1Anne Aubert le remarque également à propos de sa propre perte de mobilité physique. Le problème ne s'est jamais posé avec ses étudiants ou ses patients, mais avec ses collègues :«  ils passaient à côté de moi sans me voir, comme si je n’étais pas là, sans me regarder, sans me renvoyer quelque signe de reconnaissance ou d’existence que ce soit. De façon frappante, cette description rejoint celle de l'invisibilité sociale thématisée par Axel Honneth. Cette invisibilité n'est pas de nature optique, mais appartient à la qualité du regard porté ou de l'absence de regard. On préfère ne pas regarder pour mettre à distance, pour éviter une rencontre qui pourrait être trop lourde à porter. Les collègues, les pairs, préfèrent ne pas se mêler d'une affaire trop encombrante, qui pourrait les toucher de trop près. Plutôt que de vouloir avoir affaire avec le handicap, ils choisissent plus ou moins consciemment de faire comme si son porteur n'était plus visible.

18 Peut-on reconnaître chacun avec sa propre autonomie ?
L’autonomie est à définir comme capacité de créer ses propres normes de vie sans porter préjudice à autrui Elle requiert une égalité de droit malgré la différence de constitution physique ou la différence psychique Le principe de la justice distributive de contrebalancer dans une société humaine les inégalités de nature ou de situation pour rétablir une égalité. Parce que l'égalité de droit est affirmée pour tout être humain, elle doit permettre de réaliser cette justice. Les autonomies individuelles doivent pouvoir s’articuler au sein des relations sociales, mais encore faut-il que cette vie en commun autorise une place pour la revendication et l'affirmation de soi, qu’une voix soit donnée aux personnes concernées, et lorsque l'on parle de voix, il s'agit d'une possibilité d'expression sur le plan social et sur le plan politique. Guillaume Le Blanc a montré notamment à propos des personnes Sans Domicile Fixe que cette voix n'est pas entendue en France. Comment être reconnu comme un pair, un égal (mais un égal qui n’a parfois pas les mêmes capacités) ? Il convient de réaffirmer ici l'importance d'une égalité de droit qui ne nie pas la différence, sans pour autant que cette différence soit perçue comme une fatalité contre laquelle on ne peut lutter. On peut très bien être égal en droit à tout autre personne tout en étant inégalement pourvu par la nature. C'est précisément le principe de la justice distributive de contrebalancer dans une société humaine les inégalités de nature ou de situation pour rétablir une égalité. Parce que l'égalité de droit est affirmée pour tout être humain, elle doit permettre de réaliser cette justice. En pratique, il reste nécessaire de réaffirmer que la différence de fait n'empêche pas la personne en situation de handicap de forger sa propre vie, de lutter et d'améliorer sa condition comme tout autre personne. Sans quoi l'on retombe dans la confusion entre absence de mobilité physique et absence d'autonomie1. Il ne s'agit ici que d'être et d'exister, avec une vie psychique propre que l'on ne peut nier. Il semble que l'on peine à accepter en pratique une différence qui touche de près2, une différence qui renvoie à une humanité partagée, mais à une humanité malmenée, déformée, parfois poussée si loin que les repères de l'humain se perdent3

19 Comment pendre confiance en ses capacités ?
Mon hypothèse est qu’à un moment donné, une reconnaissance devient possible, dans un champ : Champ personnel champ relationnel (proximal ou distal) champ des relations affectives et amoureuses, champ professionnel, artistique psychothérapie, … Et que celui-ci fait « tache d’huile » Cf sur la notion de reconnaissance les travaux d’Axel Honneth Cf Christophe: je m’identifie à mon oncle, qui est un militaire

20 de l'amour de ses proches, source de confiance,
Selon Axel Honneth, dans son livre la lutte pour la reconnaissance, un individu a besoin pour se construire : de l'amour de ses proches, source de confiance, (il se réfère ici aux théories de l’attachement de Bowlby, Ainsworth, Stern) du respect de ses droits et devoirs civiques, source de respect personnel de considération sociale, indispensable à l'acquisition de l'estime de soi, au sentiment de sa propre valeur. Si l'une de ces formes de reconnaissance (amour, respect juridique, considération sociale) fait défaut, cette atteinte menacera de ruiner l'identité de l'individu tout entier.

21 Comment se faire entendre lorsque l’on n’a pas socialement de « voix » ?
Axel Honneth propose une théorie du conflit social non uniquement fondée sur des rapports de pouvoir, mais aussi fondée - sur la négation des principes moraux comme le droit à la reconnaissance sur le mépris et la fausse reconnaissance (cf La société du mépris) Cette négation concerne également tous ceux qui ont subi des sévices corporels, le déni de droit et la mésestime sociale. On jugera de la pertinence de ces critères appliqués à la situation de personnes handicapées.

22 Les capacités humaines sont intrinsèquement fragiles
L’humain n’a pas en permanence des capacités en prêtes à s’actualiser : elles peuvent régresser et disparaître tragiquement. Notamment quand l’individu a souffert depuis l’enfance d’un mésamour, d’un irrespect de ses droits ou d’une absence de reconnaissance sociale, ce qui arrive parfois (pas toujours aux personnes handicapées)

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24 Reconnaître une personne comme humaine, c'est lui reconnaître le droit de ne jamais être laissée pour compte comme s'il n'y avait plus d'espoir la concernant. C'est lui reconnaître, jusqu'à la fin de sa vie, des facultés de progresser. C'est lui reconnaître, même en fin de vie, le droit au respect de ce qu'elle est. Nos certitudes ne sont pas éthiques lorsqu'elles enferment l'individu dans ses limites. Il ne s'agit pas de prôner ici le fait d'entretenir des illusions quant à l'irréalisable, mais de faire réfléchir à ce que l'on pense être irréalisable et par là aux limites de notre imagination. qu'une personne trisomique puisse un jour avoir un diplôme de master, qu'un homme sans jambes puisse courir le 400 m à la vitesse d'un champion olympique valide ou qu'un aveugle puisse devenir photographe, autant d'événements apparemment irréalisables, qui sont devenus des situations certes isolées, mais aujourd'hui bien réelles1. Le développement des techniques de compensation (ou d'amélioration de l'humain) y a participé, mais aussi la possibilité d'être reconnu socialement pour ce que l'on se trouve être. Le handicap social retentit sur l'état du corps et sur la vie psychique des individus. Tout ne repose pas, contrairement à ce que l'on croit généralement, sur l'état du corps organique. Que l'on s'imagine un instant en proie depuis l'enfance à une série de difficultés certes physiques, mais aussi comportementales et sociales, qui sans cesse renvoient à cette barrière par rapport à soi que l'on nomme handicap. Que l'on pense au traumatisme qu'a été pour ses propres parents sa naissance, si bien que sa propre existence est marquée du sceau de la culpabilité parentale, et en écho de la sienne propre : la culpabilité d'être né et d'avoir fait souffrir sans le vouloir. On jugera de la difficulté de ce qu'on nomme une « vie handicapée ». Or ce qui est handicapé, ce n'est pas la vie mais son développement, sa croissance propre, son élan, notamment dans le champ social. L'effort pour conserver l'autonomie est un effort pour laisser croître cet élan. 1Nous pensons respectivement à Pablo Piñeda, atteint de trisomie mais diplômé de l'enseignement supérieur et acteur, Oscar Pistorius, dont les deux jambes ont été coupées à l'âge de onze mois mais grâce à ses prothèses en fibre de carbonne a participé aux compétitions du 400m avec les athlètes valides et Evgen Bavcar, photographe aveugle, artiste reconnu et philosophe, qui seront sans doute suivis par beaucoup d'autres dans ce franchissement des limites socialement représentées.

25 Le corps vécu et la reconnaissance des capacités
Ce « corps » vécu n’est pas organique, mais il désigne la dimension psychique (vécue) du fonctionnement organique. Il est ressenti comme puissance d’action sur l’environnement [puissance réelle d’action physique ou puissance ressentie, parfois purement fictive] Maurice Merleau-Ponty Phénoménologie de la perception : « La conscience n’est pas originairement un « je pense que », mais un « je peux » » (p. 160 en référence à Maine de Biran ) Maine de Biran Essai sur les fondements de la psychologie : « Je dis aussi que l’effort voulu et immédiatement aperçu constitue expressément l’individualité, le moi, ou le fait primitif du sens intime. » dans la suite du texte, MDB semble revenir à une conception unitaire du fait primitif de la conscience, puisqu’il le définit comme l’effort  ( p. 51 dans le passage coupé : « la conscience du moi senti, reconnu distinct des autres existence n’est autre que l’effort voulu » Il s’agit donc, pourrait-on dire en première approximation d’une forme de cogito original du type « je veux, donc je suis », et ce vouloir est en acte. C’est parce que j’ai le sentiment de l’effort que je peux dire que je suis, que je suis quelque chose. (HORS COMMENTAIRE : rappelons au passage que le « je pense » cartésien a un sens plus large que dans le langage courant. « Penser » peut être défini comme suit  : « Mais qu'est-ce donc que je suis ? Une chose qui pense. Qu'est-ce qu'une chose qui pense ? C'est-à-dire une chose qui doute, qui conçoit, qui affirme, qui nie, qui veut, qui ne veut pas, qui imagine aussi, et qui sent. » (seconde méditation métaphysique). Donc en réalité le « je veux donc je suis » est déjà dans le cogito de Descartes. Il faut donc préciser ce qu’est ce sentiment de l’effort voulu : s’il y a sentiment de l’effort, c’est parce qu’il y a aussi résistance à cet effort, ce qui n’est pas le cas chez Descartes, puisque la pensée peut se développer sans corps, sans pour autant qu’il y ait contradiction

26 Le corps vécu et la reconnaissance des capacités
La notion de « puissance d’action » doit être étendue : au delà des possibilités réelles Au-delà des possibilités du corps sans aide humaine ou technique (celles-ci pouvant être incorporées) Au-delà de la stricte notion d’action physique. Nous pourrions dire que le corps, pour la majorité des personnes, est une résistance relative à la volonté, là où les objets offrent une résistance plus importante : une majorité de personnes peuvent bouger leur corps, leurs bras et leurs jambes pour saisir un objet, mais ne peuvent bouger à travers l'objet, ou à travers le corps de quelqu'un d'autre. Ces remarques simples en apparence laissent cependant un certain nombre d'interrogations en suspens : quel est le statut des objets techniques qui sont devenus peu à peu des relais de notre propre volonté à travers le corps ? Ne procédons-nous pas par incorporation des objets ? Cannes d'aveugles, mais aussi voitures, ordinateurs, sont des extensions de notre propre corps. Quand Marcel écrit et agit sur son ordinateur par la voix, par un système de reconnaissance vocale, quel est le degré d'incorporation de l'objet technique ? N'y a-t-il pas là une manifestation relativement directe de sa volonté ?

27 Le corps vécu et la reconnaissance des capacités
Le corps que l’on a (organique) le corps que l’on est (celui que l’on habite, que l’on se sent être) cf Marcel Nuss, « Identité somatique » in Pierre Ancet (dir.) Le corps vécu chez la personne âgée et la personne handicapée Pierre Ancet et Marcel Nuss, Dialogue sur le handicap et l’altérité. Ressemblances dans la différence, Dunod, 2012

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29 La découverte de la réciprocité est-elle au fondement de l’inclusion ?
Se reconnaître en l’autre pour se reconnaître soi-même

30 Les théories de l’attachement
1 J. BOWLBY, Attachement et perte, PUF, 1978 (1ère éd. 1969) 2 M. AINSWORTH, Patterns of Attachment, Hillsdale, 1978 3 D. STERN, Le monde interpersonnel du nourrisson, Paris, PUF, 1989 (1ère éd. 1985) L’attachement peut être sécure ou insécure Pour être capable de faire des choix personnels, d'une prise de parole publique assumée, une personne doit pouvoir se reposer à la fois sur sa compétence, ses connaissances, mais aussi sur une certaine stabilité psychique, qui relèverait d'un attachement suffisamment sécure. Contrairement à l’idée reçue, l’autonomie psychique n’est pas quelque chose que l’on puisse mettre en place sans les autres ou quand on est laissé à soi-même (être « laissé à soi-même », ce n’est pas être libre, mais être laissé en souffrance avec soi-même). Elle n’est pas de l’ordre d’une évidence qu’il suffirait de saisir : encore faut-il être en capacité de la construire, en luttant parfois contre des héritages trop lourds, des habitudes de pensée inhibantes ou des relations familiales précoces difficiles, sans doute plus fréquentes en raison du handicap. On pourrait penser que l’absence de repères familiaux laisse toute liberté pour construire sa propre manière d’être. Mais construire sur du vide affectif ne rend pas libre, mais insécure : l’absence n’est pas un espace libre dans lequel on peut produire ce que l’on veut. On ne tolère bien le vide et l’absence que lorsqu’on a intégré la sécurité de la présence. Quand la fonction contenante des figures d'attachement fait défaut, il est long et difficile de se construire soi-même. il n’y a d’indépendance affective de l’enfant par rapport à ses parents que si le lien qui a été établi dans la petite enfance est sécure (le terme est d'Ainsworth), c’est-à-dire que le rapport à la figure d’attachement est suffisamment rassurant pour pouvoir continuer à exister et agir sans elle. Etre sécure, c’est être capable de se confronter au monde. « Insécure ambivalent » « Insécure résistantou insécure évitant »

31 Les théories de l'attachement :
Les théories de l'attachement : John Bowlby (Attachement et perte, PUF, 1978)‏ La théorie peut se formuler ainsi : la construction des premiers liens entre l’enfant et la mère, ou celle qui en tient lieu, répond à un besoin biologique fondamental. Il s’agit d’un besoin primaire, c’est-à-dire qui n’est dérivé d’aucun autre. Bowlby explique la "pulsion d'attachement" en définissant, durant les deux premières années de la vie, cinq conduites innées d'attachement ("patterns") qui se suivent et auxquelles la mère doit répondre : la succion, l'étreinte, le cri, le sourire et la tendance à aller vers, à s'accrocher. Pour Bowlby, les besoins fondamentaux du nouveau-né se situent au niveau des contacts physiques. Le bébé a un besoin inné du sein, du contact somatique et psychique avec l'être humain. Bowlby met ainsi en évidence la compétence sociale précoce du nourrisson. La mère n'est pas d'ailleurs nécessairement la mère "biologique". Faute d'interaction suffisante, l'attachement ne se crée pas entre le bébé et sa mère. L'attachement réussi, c'est-à-dire la réponse adéquate de l'entourage à tous les signaux de l'enfant, construit le sentiment de confiance en soi et de sécurité du bébé qui affrontera d'autant mieux les séparations et les épreuves ultérieures. Beaucoup d'auteurs ont reproché à Bowlby de s'écarter du modèle psychanalytique classique qui faisait de l'alimentation puis de la relation orale les prémices de la relation mère-enfant et de la construction de l'appareil psychique infantile. Bowlby estime au contraire que le besoin social du nourrisson s'exprime avant son expérience des soins maternels. la qualité de l’écoute de la mère (Stern 1985) joue un rôle dans la capacité que son enfant aura à communiquer ses émotions. Les mères sécures répondent de manière satisfaisante aux besoins de l’enfant par un accordage affectif. La mère repère les types d’émotions de l’enfant et y répond de façon adaptée. L’enfant apprend à prédire les réactions de sa mère . Il sait peu à peu qu’il pourra compter sur les réponses maternelles et les intègre.

32 Les théories de l'attachement : Marie Ainsworth
Célèbre pour son expérience sur la « situation étrange » La « situation étrange » désigne le moment de séparation avec les parents et mise en présence d’une personne étrangère. La manière dont les retrouvailles avec le parent se produisent permet de faire des inférences quant à la représentation intériorisée de la relation avec ce parent. Expériences faites sur des enfants de 1 à 2 ans, réalisées à la fois en Amérique et en Ouganda)‏ Marie Ainsworth succède à John Bowlby dont elle partage l’idée selon laquelle l’attachement est un besoin primaire. Elle va observer pendant un an des couples mères-bébés au cours des repas et ce pendant les trois premiers mois de la vie du nourrisson. La sensibilité de la mère à son enfant et sa capacité à appréhender ses besoins vont être le centre d’intérêt de la chercheuse. Selon elle, ils permettront de prédire le type d’attachement futur. Un an après ces premières observations, elle revoit les mêmes dyades afin d’évaluer l’attachement des enfants à leur mère.

33 Les théories de l'attachement : Marie Ainsworth
Les résultats de son expérience sur la « situation étrange » laissent percevoir trois catégories d’attachement : Sécure : le bébé manifeste, par des signes, qu’il ressent le départ de son parent au moment de la séparation et l’accueille chaleureusement quand il le retrouve mais ne focalise pas son attention sur lui et retourne jouer. Insécure (anxieux-évitant = anxieux-ambivalent) : Le bébé ne montre pas de signe de ressenti par rapport au départ de son parent et quand le parent revient, l’enfant l’évite. Il focalise son attention sur l’environnement et ce de manière persistante. Insécure (anxieux-résistant) : L’enfant est préoccupé par le parent pendant la « Strange situation », il n’arrive pas à se calmer quand le parent revient, son attention est portée sur celui-ci

34 Les théories de l'attachement : Marie Ainsworth
Les proportions de ces trois catégories sont à peu près toujours les mêmes : 22 % d’enfants anxieux-évitants, 66 % d’enfants sécurisés, et 12 % d’enfants anxieux-résistants. D’autres études portant sur l’attachement à l’âge adulte ont permis de catégoriser trois types de comportement se rapprochant étonnamment de celles utilisées par Mary Ainsworth pour les bébés (jusque et y compris dans leur proportion) : 27 % de personnes détachées (indifférentes et désengagées émotionnellement), 56 % de personnes autonomes (accès aisé à leurs émotions) et 17 % de personnes préoccupées (confuses et incohérentes). On comprend ici l’importance primordiale de la qualité de ces premiers liens. On peut facilement en déduire la nécessité de travailler au rétablissement de la confiance en soi et de la compétence des parents pour éviter des interactions à risque. Il est possible de repérer les facteurs prédisposant aux comportements plutôt sécurisés ou anxieux. Le parent en capacité de percevoir et d’interpréter de façon adéquate les signaux et demandes implicites de l’enfant et d’y répondre de façon appropriée et synchrone favoriserait l’attachement sécurisant. Par contre, celui qui rejette ou ne comprend pas les demandes de l’enfant, manifeste de l’aversion face au contact physique, n’exprime que peu d’émotions ou propose des réponses déphasées, favoriserait l’attachement anxieux. Un enfant sécurisé se montrera sociable, empathique et manifestera une bonne estime de soi. Un enfant ayant bénéficié d’un attachement anxieux sera plus dans le retrait social, les plaintes somatiques, l’agir, les comportements oppositionnels et agressifs. L’équipement initial ainsi apporté jouera un rôle protecteur ou aggravant tout au long de la vie, notamment quand le sujet sera confronté à des circonstances difficiles.

35 Main et Salomo ajoutent une catégorie:
Enfants désorganisés et désorientés (attitudes contradictoires et inconsistantes) dans une relation effrayante/effrayée (2% de la population)‏ Ces proportions varient peu d’un pays à l’autre : le facteur culturel n’est pas trop important (même s’il y a plus d’enfants résistants en Allemagne et au Japon : [enfants choyés ?]). Par contre, le niveau économique (chômage, misère) joue beaucoup plus : plus d’enfants évitants et désorganisés dans les milieux populaires.

36 Direction de l’autre <= => direction de soi
Tableau résumant les représentations positives ou négatives en direction des autres et en direction de soi Direction de l’autre <= => direction de soi Sécure Ambivalent Evitant Désorganisé - Ces proportions varient peu d’un pays à l’autre : le facteur culturel n’est pas trop important (même s’il y a plus d’enfants résistants en Allemagne et au Japon : [enfants choyés ?]). Par contre, le niveau économique (chômage, misère) joue beaucoup plus : plus d’enfants évitants et désorganisés dans les milieux populaires.

37 Mère ou « figure d'attachement » ?
Mais ne peut-on compter que sur les parents ? Bowlby le pensait et avait émis l’hypothèse de la monotropie : il n’existerait qu’une seule figure d’attachement possible (la mère). De nombreuses études réalisées par la suite ont infirmé cette théorie et ont montré que ce qui comptait avant tout, c’était la qualité respective des différents lieux et personnes que l’enfant rencontre.  Loin d’être un risque, l’existence de plusieurs figures d’attachement constitue un enrichissement et un facteur de résilience pour l’enfant.  Il aura ainsi une figure d’attachement principale et des figures d’attachement secondaires, qui l’amèneront à explorer de nouvelles relations sans risques. Qui plus est, un lien sécurisant établi avec une personne pourra compenser la relation anxiogène développée avec une autre Une figure d’attachement se définit comme une personne qui apporte à l’enfant une interaction sociale durable : confort, soutien, protection, refuge dans les situations angoissantes, apport des soins nécessaires

38 Fleur Michel Handicap mental : crime ou châtiment ?
La désorganisation de l’attachement est la situation la plus fréquente chez les personnes handicapées mentales. Elle est souvent lié au sentiment de honte d’être soi et de culpabilité d’avoir fait souffrir ses parents en naissant Dans Handicap mental : crime ou châtiment ? Fleur Michel relève que la désorganisation de l’attachement est la situation la plus fréquente chez les personnes handicapées mentales. La désorganisation n'est pas une forme d'attachement comme l'attachement sécure ou insécure, mais une perte de repères affectifs, un chaos émotionnel. La difficulté d’attachement de la personne handicapée peut venir de ce que son existence est effectivement et non pas seulement fantasmatiquement la cause d’une souffrance de ses parents, de leur dépression, de leur difficulté à vivre. Ces enfants ne s'imaginent pas coupables d'avoir fait du mal à leurs parents en naissant : c’est souvent une réalité. « L’obstacle majeur à un fonctionnement plus élaboré de leur personnalité est la culpabilité »1. Si l'on pose que la culpabilité a rapport à ce que l'on a fait, tandis que la honte se rapporte à ce que l'on est, on peut se sentir coupable d'avoir fait souffrir ses parents et honteux d'exister. Bien sûr cette situation affective n'est pas une fatalité pour la personne qui a un handicap. Mais elle pourrait être plus répandue du fait des conditions bien particulières de sa naissance. 1 F. MICHEL, Handicap mental : crime ou châtiment ?, Paris, PUF, 2009, p. 174.

39 ECHANGE-DEBAT Vos questions…

40 PAUSE REPAS Bon appétit!

41 1ers ETATS REGIONAUX DE L’INCLUSION 27 Novembre à Dijon

42 Travaux du Comité de pilotage de la Nièvre : santé, compensation
Nous allons maintenant vous exposer les réflexions du comité de pilotage de la Nièvre, concernant la santé et la compensation. Le copil s’est réuni à deux reprises, dans les locaux de la délégation départementale APF

43 L’accès à la santé : constats
Désertification médicale et para-médicale Non accessibilité des cabinets libéraux Difficultés liées au milieu rural et à la rareté des transports pour les patients et pour les professionnels de santé libéraux Formation des paramédicaux (ortho, ergo) orientée plutôt vers l’activité en libéral Reconnaissance récente de la fibromyalgie par la CNSA : montée en charge Prise de conscience que l’obésité importante représente un réel handicap Augmentation significative de personnes jeunes sourdes et malentendantes Difficulté de prise en charge des personnes en situation de handicap psychique et des polyhandicapés Sortie d’hôpital : personnes sortent des hôpitaux de la Nièvre en présentant une situation de handicap avéré – l’habitat non adapté favorise les rechutes et les aggravations de ces situations de handicap Au niveau de l’accès à la santé, nous avons relevé plusieurs points critiques : d’abord la désertification médicale et paramédicale : c’est maintenant un fait avéré, la Nièvre fait partie de ces déserts médicaux qu’on peut retrouver dans plusieurs départements français. Et cette désertification ne vaut pas seulement pour les médecins mais pour tous les professionnels de santé libéraux. De plus, les cabinets sont rarement accessibles aux personnes à mobilité réduite. Ce qui réduit encore l’accès à la santé des personnes en situation de handicap. En ajoutant à ces freins les difficultés liées au milieu rural et à la rareté des transports, qui posent un gros problème aussi bien aux patients qu’aux professionnels, on se rend compte que l’accès pour tous à la santé est un vrai combat. Une autre difficulté rencontrée pour l’accès à la santé est la formation des paramédicaux, particulièrement des orthophonistes : la formation orientée plutôt vers l’exercice en libéral, ces professionnels ont peu d’expérience de travail en établissement. Le directeur de la MDPH 58 a souligné également que suite à la prise en compte de la fibromyalgie, la montée en charge des dossiers est très importante. Il a également tenu à signalé que l’obésité est un véritable handicap, qu’il faudra prendre en compte. Il souhaite de plus questionner l’Agence Régionale de Santé sur l’augmentation significative des jeunes qui se retrouvent sourds ou malentendants. Cette situation lui semble vraiment problématique sur le département. Le groupe a insisté sur la spécificité de la prise en charge des personnes en situation de handicap psychique. Le responsable de la mission handicap de la ville de Nevers a signalé qu’environ 1500 personnes sortent chaque année des hôpitaux de la Nièvre en situation de handicap avéré. Ils rentrent dans un habitat non adapté, ce qui favorise les rechutes et une aggravation de leur handicap.

44 L’accès à la santé : leviers
Travail en réseau, au niveau départemental et extra-départemental Conventions de partenariat entre la MDPH et le CHS Développement des services de soins palliatifs Pour répondre aux besoins et aux demandes, des solutions ont été mises en place par les institutions et les professionnels du secteur : tout d’abord un travail en réseau, aussi bien départemental que régional ou même au-delà de la région. Des conventions de partenariat entre la MDPH 58 et le Centre Hospitalier Spécialisé ont été signées, afin d’assurer une prise en charge globale des personnes en situation de handicap psychique. Par ailleurs, les soins palliatifs se développent et accordent une attention particulière à l’accueil des personnes en situation de handicap et à leurs familles. Des formations au handicap sont organisées pour les personnels des soins palliatifs.

45 La compensation : constats
- Montant de l’AAH toujours soumis aux ressources du conjoint - Communication difficile autour des dispositifs existants - Méconnaissance? - Manque de temps? - Déni? - Interdépendance entre l’aidant et l’aidé? - Manque d’accompagnement au moment du diagnostic Manque de suivi des personnes et des dossiers Artisans pas toujours compétents ou formés pour assurer l’aménagement du domicile PCH : pas de prise en charge pour le ménage Formation des aidants Au niveau de la compensation, il est regrettable que le montant de l’AAH soit toujours soumise aux revenus du conjoint. L’autonomie familiale et sociale ne peut se présenter sans autonomie financière. Cette question est récurrente, c’est un vrai combat à mener au niveau politique. Par ailleurs, les personnes nous disent qu’ils ne connaissent pas leurs droits, et qu’ils manquent d’information. Le comité de pilotage s’est interrogé sur ce défaut de communication : la communication sur les dispositifs pourrait être réalisée par les professionnels de santé : sont-ils eux-mêmes informés de ce qui existe, comment s’assurer que l’information qui leur est faite soit bien prise en compte et ensuite transmise? Par ailleurs, manquent-ils de temps pour transmettre ces informations? Comment mobiliser les professionnels de santé pour ce passage d’informations? Il a aussi été pointé la volonté des personnes en situation de handicap elles-mêmes : sont-elles dans le déni (c’est pour les autres, par pour moi, je n’en ai pas besoin)?, et aussi l’interdépendance qui peut s’installer entre personne aidée et aidants familiaux. La solitude au moment du diagnostic et le manque de suivi des personnes sur la durée sont aussi des écueils dans la vie quotidienne des personnes en situation de handicap. Quand une demande d’adaptation du logement est demandée, il faut chercher un artisan compétent et formé, et attendre longtemps le devis, ce qui rallonge d’autant les délais d’adaptation du cadre de vie. Il a été rappelé aussi que la PCH ne finance pas les heures de ménage, ce qui est une véritable difficulté pour les personnes qui vivent seules à domicile. Et enfin, le groupe a insisté sur la formation des aidants : ceux-ci doivent apprendre à « faire avec » et non « faire à la place »

46 La compensation : les leviers
Formation des personnels de santé aux dispositifs et à la prise en charge globale Orientation des personnes vers les SAVS Formation des artisans dans le cadre de Handibat Signature de conventions entre la MDPH 58 et des médecins et ergothérapeutes libéraux Décision politique pour la prise en charge des heures de ménage par la PCH et pour l’attribution de l’AAH Individualisation des plans de compensation Information du grand public pour une meilleure acceptation par tous des moyens de compensation Un point de levier à activer face à ces constats est la formation des professionnels de santé : il faut qu’ils soient conscients des conséquences du handicap sur la vie quotidienne et qu’ils prennent en compte ces conséquences. Par ailleurs l’orientation en service d’accompagnement à la vie sociale semble être une réponse à la solitude et au manque de suivi des besoins et des demandes. Une formation est proposée par la CAPEB aux artisans de la Nièvre qui le souhaitent, afin de limiter les délais de réalisation d’aménagements, et de limiter le nombre de non-conformité. La MDPH a signé des conventions avec des médecins et des ergothérapeutes libéraux pour assurer des vacations de proximité sur tout le département. La MDPH veille aussi particulièrement à adapter les plans de compensation aux demandes et aux projets de vie des personnes. De plus, il faut informer le grand public le plus souvent possible, pour une prise de conscience : le handicap est une situation particulière et non un état : chacun d’entre nous peut se trouver en situation de handicap, il ne faut pas pointer du doigt certaines personnes alors que la société se rend de plus en plus accessible. Il s’agit bien d’un progrès.

47 Merci à tous les membres du COPIL:
Madame Paulette Fontanilles, conseillère municipale déléguée au handicap à la Ville de Nevers, Monsieur Jérôme Moreau, attaché parlementaire de Mme Carrillon-Couvreur, députée de la Nièvre, Monsieur Noël Garcia, chargé de mission handicap-accessibilité à la Ville de Nevers, Monsieur Bruno Chèze, directeur de la MDPH 58, Monsieur Jean-Loup Le Bris, président de l’ADSEAN, Monsieur Claude Debrades, vice-président de l’ADAPEI, Madame Aline Dourdaine, représentante départementale APF 58, Madame Liliane Richard, élue au CD 58 et membre de la CNAR, Madame Marie-France Guillemot, présidente de REGARDS POSITIFS, et Monsieur Serge Guillemot, Madame Françoise Poulin, élue à la CNPF APF National, Monsieur Ralph Tirtaine, directeur d’établissement géré par la Mutualité Française Bourguignonne, Monsieur Eric Frère, directeur du FAM, SAVS, SAMSAH APF Imphy, Madame Dominique Pierret, directrice de la DD APF 58, Madame Valérie Seinandre, assistante sociale au SAVS d’Imphy, Madame Géraldine Witzmann, ergothérapeute au SAVS d’Imphy, Madame Corinne Brahimi, chargée de mission à la DD APF 58. Nous tenons à remercier les membres du comité de pilotage départemental pour leur participation active, et dont vous voyez les noms s’afficher.

48 Quand la société sera inclusive,
il y aura moins besoin de compensation technique Quand la société sera inclusive, il y aura besoin de compensation technique : c’est une idée qui est apparue à plusieurs reprises lors de nos débats, je livre ceci à votre réflexion : est-ce un rêve, ou l’anticipation d’une réalité future?

49 Mardi 27 novembre 2012

50 Le concept d’inclusion : repères

51 Le collectif est composé de
L’AVH, L’AFM, L’URAPEDA, Trisomie 21, Handynamic, Groupe polyhandicap France, L’AFTC, L’AFSEP L’UNAFAM, L’APF 

52 Le concept d’inclusion : repères
Nombre de : - questionnaires envoyés : 209   - questionnaires recensés : 62

53 Le concept d’inclusion : repères
Type d’organismes contacté et ayant répondu :

54 L’entrée des établissements donne-t-elle l’accès aux personnes
en situation de handicap ? Sans réponse 5

55 (plusieurs réponses possibles)
Si non (11), pourquoi ? (plusieurs réponses possibles)  Marches : 5 Porte étroite : 2 Structure en étage et pas d’ascenseur : 4 Autres raisons : 2 (chemins pavés / aucun encadrement adapté)

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57 Témoignage « 16 ans de combat pour convaincre les élus municipaux tous valides à l’époque, Et grâce à la pugnacité du Conseil d’Administration et avec un très fort appui de l’APF, La MJC a été équipée pour accueillir les personnes en situation de handicap à tous les niveaux, quel COMBAT !!!!

58  Si oui (46), les activités sont-elles adaptées pour les personnes en situation de handicap ?
OUI : 41 NON : 4 Sans réponse : 1

59 Nombre de personnes handicapées accueillies ?
22 établissements accueillent : 0 à 10 8 établissements accueillent : 11 à 30 2 établissements accueillent : 31 à 50  Sans réponse : 27

60 Disposez-vous de matériels spécifiques afin que les
personnes handicapées puissent accéder à votre activité ?

61 Le personnel de votre structure a-t-il été formé à l’accueil
des personnes handicapées motrices ? OUI : NON : 36 Sans réponse : 4

62 Faites-vous intervenir un intervenant externe pour encadrer les personnes handicapées ?
OUI : NON : 28 Sans réponse : 8

63 Sur les 62 questionnaires retournées,
Avez-vous au sein de votre équipe salariale, un ou des salariés en situation de handicap ? OUI : NON : 32 Sans réponse : 18

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65 En bref…. Manque de : formation, d’information et de sensibilisation sur le handicap

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68 Focus sur l’Éducation en Saône-et-Loire

69 Quelques repères chiffrés…
47 CLIS 14 ULIS en collèges 4 ULIS en lycées 14 SEGPA 1 EREA (132 places) 16 IME/ITEP 9 SESSAD TOTAL Soit approximativement 750 places 2011 2016 699 places (5.75 – B: 6.83) places (6.16 – B: 6.7/6.89 ) 313 places (2.57 – B: 2.92) places (3.84 – B: 3.74/3.98 ) 1012 places (8.32 – B: 9.74) places (10 – B: 10.61/10.68 )

70 Des freins à la scolarisation
Une maltraitance passive ? Un manque général de culture du handicap. Des personnels peu ou pas formés et insuffisant en nombre (AVS #70% MDPH/réalisé). Des inégalités territoriales et des formes de handicaps encore trop peu pris en compte. Des PPS peu appliqués. Des locaux inadaptés et une mise en accessibilité dont la logique est peu compréhensible. Des transports scolaires souvent éreintants. Des compétences acquises en IME non validées et donc non reconnues. Un trop fort cloisonnement entre Éducation Nationale et ESMS, induisant des parcours individuels peu fluides. Une évaluation de la « performance ».

71 Des leviers à la scolarisation
Des femmes et des hommes de bonne volonté Le respect de la loi ! L’introduction du GEVA SCOL. Un schéma départemental riche et largement concerté. Un CDCPH revitalisé. Un SROMS qui s’appuie sur la logique de privilégier la scolarité en milieu ordinaire. Un SROMS qui tend à réduire les inégalités territoriales. Une logique de développement local et durable de la part du CG qui pourrait déboucher à court terme sur l’adoption de l’agenda 22 (mesure du schéma départemental autonomie). Des partenariats locaux qui favorisent les décloisonnements et l’innovation (SEVA – APF).

72 Les transports dans l’Yonne

73 Les transports dans l’Yonne
Comité de pilotage départemental : APF AFM Cerf-volant FNATH Unafam YAPT

74 Les transports dans l’Yonne
Les transports un moyen indispensable à l’inclusion Difficile à mettre en œuvre dans un département rural

75 Les transports dans l’Yonne
La convention des nations unies relative aux droits des personnes handicapées du 13 déc 2006 La loi du 11 fév 2005 dans son art 45

76 Les transports dans l’Yonne
le TER, Trans’Yonne, le service d’autocars départemental mis en œuvre par le Conseil Général Vivacité, le service de transport sur l’agglomération d’Auxerre

77 Les transports dans l’Yonne
LE TRAIN TER : train « bombardier » accessible Gares accessibles dans l’Yonne : Sens Laroche Migennes Auxerre

78 Les transports dans l’Yonne
TRANS YONNE, Les transports départementaux du conseil général Lignes régulières sur les grands axes à des horaires scolaires Lignes virtuelles activées à la demande Autocars et arrêts ne sont pas aménagés Pas de SDA Délégation de service public arrive à échéance en 2014

79 Les transports dans l’Yonne
VIVACITE, l’organisation de transport de l’agglomération d’Auxerre. Le schéma directeur de l’accessibilité existe depuis 2009. Vivacité met à disposition du public : 2 navettes gratuites accessibles desservant le centre-ville d’Auxerre 6 lignes régulières sur 4 communes hors du centre ville d’Auxerre pour le reste : Un service de transport à la demande à des horaires et sur des itinéraires pré-définis Un service de substitution TPMR Sur 280 arrêts : 40 aménagés Sur 27 véhicules : 16 accessibles

80 Les transports dans l’Yonne
Les leviers : La formation de l’ensemble des acteurs, La coordination entre les différents  acteurs Le Bench marking La concertation avec les usagers pour une prise en compte des modes de vie et des besoins L’information claire et évolutive des usagers et leur accompagnement  

81 Quelle politique pour une société inclusive?
- Lê-Chinh AVENA – Adjointe à la mairie de Dijon, déléguée à la petite enfance - Georges MORIN, Conseiller Général Montigny Sur Aube – Côte d’Or - Joëlle MARZIO, Vice-Présidente au Conseil Général de Saône et Loire chargée de l’enfance, des familles et des personnes handicapées - Dominique HUDRY, Conseiller Général de Quarre-Les-Tombes - Yonne - Yvette MORILLON, Vice-Présidente au Conseil Général de la Nièvre en charge de l’Economie Sociale et Solidaire  - Didier JAFFRE, Directeur de l’Offre de Soins et de l’Autonomie ARS Bourgogne - Nicolas SORET, Président de la communauté de communes de Joigny - Paulette FONTANILLES, Conseillère municipale de Nevers, déléguée à la sécurité et sûreté civile, du handicap et de la mobilité - Francis JAN, Délégué régional UNAFAM - Martine MAUDONNET, Représentante régionale APF

82 du comité de pilotage régional
Conclusion du comité de pilotage régional Martine Maudonnet Sabrina Dolidzé