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MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/2009 1 Evaluation des BESOINS de COMPENSATION des Personnes en situation de handicap psychique * Groupe de travail de.

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1 MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/ Evaluation des BESOINS de COMPENSATION des Personnes en situation de handicap psychique * Groupe de travail de la MDPH 35 ** Bonnes Pratiques des C.D.A. « Fonctionnelles » Rapporteur : Yves LAPIE, Président de la CDAPH

2 MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/ La mise en place dun groupe de travail A partir dune situation présentée en CDA le 09/08/07, un débat et des appréciations différentes sont apparues quant à lattribution dune PCH « aide humaine » pour une personne adulte déficiente intellectuelle. Une évaluation complémentaire des besoins a été demandée, la décision différée. La place et la reconnaissance des « aidants familiaux » ne semblaient pas devoir être prises en compte au même niveau que pour le handicap moteur, par exemple. Les membres de la commission ont souhaité faire préciser les critères dévaluation et la spécificité de laide humaine pour les situations de handicap mental ou psychique.

3 MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/ La méthode de travail A partir de linvitation de la présidente de la CDAPH, un groupe de travail a été mis en place avec la participation de différents acteurs de la MDPH : –Des représentants des associations de Personnes Handicapées (UNAPEI, GEIST 21, UNAFAM, ESPOIR 35) –Divers représentants en CDA et des professionnels du Conseil Général –Des professionnels de la MDPH (EPE) Il est important de souligner que ce travail correspond à un concept de « culture partagée » comme le préconise la CNSA (rencontre et dialogue dans le respect mutuel) Le document final a été présenté le 19 mai 2008 en CDA fonctionnelle, le groupe de travail a repris ses travaux en juin 2009 afin daffiner la notion de besoin de surveillance. Une fiche technique sur lévaluation des besoins de compensation a été établie à lintention des médecins conseils territoriaux, la version finale est en cours de validation.

4 MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/ Les Questionnements – Les Enjeux Que signifie le besoin dAIDE HUMAINE pour les personnes en situation de handicap psychique ou de déficiences intellectuelles ? Comment évaluer léligibilité (une difficulté absolue ou deux graves) et déterminer le besoin en temps ? Comment accompagner la demande pour des adultes qui nont pas de demandes ? (le projet de vie) Comment situer la place de laidant familial - sa légitimité, son indemnisation, son droit au répit ? Doit-on opposer le maintien à domicile et lorientation vers des services ou établissements ? La spécificité des Plans Personnalisés de Compensation du Handicap pour ces deux familles de handicaps.

5 MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/ Les difficultés de lévaluation Le groupe a préconisé la nécessité dune double évaluation médicale et sociale (comme pour lAPA). Pour le handicap psychique, il est important de prendre en compte le décalage entre la capacité fonctionnelle à accomplir un acte de la vie quotidienne et leffectivité de la réalisation du fait notamment des troubles de la volition (apragmatisme, négativisme, compulsions obsessionnelles, ambivalence, inhibition ). Il semble important de ne pas oublier les effets de la maladie et les effets secondaires des traitements, comme le côté imprévisible des évolutions. De même, il est important de souligner que certaines personnes peuvent faire « illusion » lors dune première visite ou ne pas montrer la différence entre le « souhait » de faire et « lincapacité » à passer à la réalisation.

6 MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/ La spécificité du handicap psychique Le besoin de surveillance et daccompagnement sont à évaluer. En nombre, ce handicap prend de plus en plus dimportance au sein des différentes instances. Sa reconnaissance récente nécessite des clarifications quant à sa définition, lexpression des besoins ou des réponses à apporter. Certaines personnes en souffrance psychique nont pas de demande ou sont dans le déni de la maladie comme du handicap. La majorité des personnes vit chez elle, un accompagnement personnalisé, doit être anticipé pour lexpression des besoins. Les formules de logements adaptés sont à promouvoir. Le croisement des évaluations entre le soin et le médico-social ne favorise pas, toujours, la cohérence des réponses ou des parcours. La légitimité et/ou place des aidants familiaux nest pas toujours facile à prendre en compte. Les représentants de lUNAFAM et dESPOIR 35 privilégient les réponses en terme de structures.

7 MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/ Laccès aux aides humaines Laccès à lélément « aides humaines » de la PCH est subordonné à : –la reconnaissance dune difficulté absolue pour la réalisation dun des actes ou dune difficulté grave pour la réalisation de deux des actes relatifs à lentretien personnel (toilette, élimination, habillage, prise des repas) et aux déplacements à lintérieur du logement –ou, à la constatation que le temps daide nécessaire apporté par un aidant familial pour la réalisation des actes ci-dessus, ou au titre dun besoin de surveillance, atteint 45 minutes par jour. A partir du PROJET DE VIE exprimé par la personne, le besoin de compensation doit être personnalisé et prendre en compte les facteurs qui limitent lactivité ou la participation comme les facteurs qui facilitent.

8 MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/ Les modalités de réponses Il est important de préciser la différence entre laccompagnement social par un service et la solvabilisation dune personne au travers dune prestation. Pour les personnes en situation de handicap psychique la préconisation dun Service dAccompagnement à la Vie Sociale est à privilégier. Une aide humaine au domicile ne peut se concevoir quau travers de la médiation dun service ou dun tuteur. Le groupe de travail rappelle à la M.D.P.H. la nécessité de notifier les possibilités de prise en charge des services ménagers au titre de laide sociale sur les notifications transmises aux usagers.

9 MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/ Des questionnements à prendre en compte A propos des AIDES HUMAINES –Comment préparer les relais, le vieillissement des aidants familiaux, le besoin de répit, les vacances ? –Les objectifs de laccompagnement ne représentent pas, directement, des aides à lacquisition de lautonomie dans la vie quotidienne mais bien un maintien de ces acquis et linsertion ou linclusion dans la vie sociale. En labsence de S.A.V.S., comment accompagner les aides humaines sur le terrain ? –Formation des intervenants –Convention avec des prestataires ? –Connaissance de la pathologie, secret médical ?

10 MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/ Comment accompagner la demande ? Plan Personnalisé de Compensation du Handicap Le groupe de travail sest interrogé sur le rôle de léquipe pluridisciplinaire dans laccompagnement de la demande en absence de PROJET DE VIE –Sagit-il de proposer, uniquement, louverture de droits ? –A ce jour, toutes les demandes ne sont pas transmises à laccueil social et professionnel alors que son rôle pourrait être plus adapté pour le handicap psychique. Le groupe de travail insiste sur la nécessité dinformer et de former les professionnels susceptibles daccompagner les demandes en amont : –Travailleurs sociaux des C.D.A.S. - Coordinateurs des C.L.I.C. –Professionnels des associations et services de protection juridiques des majeurs, etc…. –Les professionnels du sanitaire (médecins, infirmiers, assistants sociaux..

11 MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/ Particularités à prendre en compte Pour le Handicap psychique, la préconisation dun S.A.V.S. reste indispensable. Ce dispositif représente la trame centrale de la compensation. En labsence de demandes - ou tout simplement dinformations -, la préconisation permet, à tout le moins, de recenser les besoins sur le département. La place et le rôle des aidants familiaux est, à chaque fois, singulière dans les situations rencontrées, cette donnée se doit dêtre prise en compte avec le plus dobjectivité possible tout en préparant lavenir. Pour les adultes qui nont pas de demandes - ou dont les demandes passent par des tiers - nous devons garantir une égalité des droits et des chances. Dans le cadre de lévaluation, il appartient aux médecins de la MDPH de questionner le besoin dun accompagnement social.

12 MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/ Particularités à prendre en compte, suites : Laccompagnement social favorise lamélioration de la qualité de vie et la sécurité. La formulation des besoins et des projets de vie nécessite un accompagnement des demandeurs. Il en va de même pour laudition en CDA. Constat : les aidants familiaux sont, souvent, présents alors quils ne sont pas les représentants légaux. Pour les personnes hospitalisées en psychiatrie, les demandes sont bien souvent déposées sans linformation des aidants familiaux. Le groupe de travail estime que la C.D.A. se doit douvrir des droits, les bénéficiaires sont libres de faire appel aux services. Larticulation entre léquipe dévaluation de la M.D.P.H. et les intervenants extérieurs doit être approfondie (conventions, places des équipes médicales des structures, les médecins conseils territoriaux, la situation sociale par les services de protection juridique. Comment intégrer le projet thérapeutique ou de soins dans la reconnaissance du handicap ?

13 MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/ Compensation du Handicap Psychique Lévaluation sappuie sur lexistence ou non dun certain nombre de troubles. Selon le guide barème révisé en 1993 et 2007, le taux dincapacité est fixé en tenant compte de ces troubles ; un seul dentre eux peut justifier à lui seul un taux dincapacité important dès lors quil grève largement les capacités de la personne dans sa vie socio familiale ou professionnelle. De la même façon, plusieurs troubles relativement modérés peuvent, par un effet cumulatif, justifier de lattribution dun taux important. Lévaluateur apprécie globalement lincapacité en fonction de lensemble des troubles psychiques présentés par le sujet. Les taux sont classés en trois catégories : Forme de gravité légère ou modérée : taux dincapacité inférieur à 45 % La personne a des troubles psychiatriques mais ils restent compensés avec ou sans traitement, les troubles permettent une vie familiale et professionnelle assumée seule. Forme de gravité importante : taux dincapacité entre 50 % et 75 % Laffection nécessite un aménagement de la vie familiale ou/et de la vie professionnelle avec des sollicitations plus ou moins importantes de lentourage. Gravité sévère ou majeure : taux dincapacité entre 80 % et 95 % La personne ne peut vivre ou travailler en milieu ordinaire que grâce à une sollicitation importante de lentourage ou quune faible et peu durable activité spontanée nest constatée.

14 MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/ Besoins de compensation du Handicap Psychique - propositions : Pour les personnes en situation de handicap psychique qui peuvent être éligibles à la PCH, notamment au titre de la surveillance, le recours à un service prestataire pour la réalisation des aides humaines doit être privilégié. Le dédommagement des aidants familiaux ne peut senvisager que dans les seules situations où lintervention dun prestataire ne peut être mise en place. Lors des visites médicales, linformation sur laccompagnement par un SAVS ou un SAMSAH doit être faite à la personne, lorsquune telle intervention semble pertinente. (Au cas par cas, lintervention du service dAccueil Social et Professionnel dans laccompagnement de la décision est à préconiser en CDA.) Lorsque aucune aide ne peut être mise en place (non éligibilité à la PCH, absence de SAVS ou SAMSAH sur le territoire) le groupe de travail préconise, à titre dérogatoire, une prise en charge de services ménagers.

15 MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/ Plan Personnalisé de Compensation du Handicap et « Bonnes Pratiques » Effectuer une démarche administrative est, bien souvent, une source de difficultés et dangoisses. Allez à la M.D.P.H., sest affronter des questions difficiles comme : Qui suis-je ? Comment va-t-on me recevoir ? Que demander ? Comment remplir un formulaire ? Quelle évaluation ou examen va-t-on me demander ? Quand aurais je une réponse ? Certaines personnes en souffrance psychique font le choix de faire une demande de R.M.I. ou de R.S.A. plutôt que de se faire reconnaître comme « Handicapé ». Laccompagnement de la demande nest, bien souvent, quune question de « survie » matérielle afin dobtenir des ressources. Parfois, cette démarche est effectuée dans lurgence, pour une sortie dhospitalisation, sans que la personne concernée puisse manifester lexpression de ses besoins ni de son projet de vie.

16 MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/ Plan Personnalisé de Compensation du Handicap et « Bonnes Pratiques » Pour les personnes en situation de handicap psychique, la CDAPH doit-elle adapter ou ne pas tenir compte de lobligation de statuer sur la RQTH et lorientation avec toute décision dattribution ou de renouvellement de lAAH comme le prévoit la règlementation ? Dans ce cadre, pourquoi valider un complément dAAH avec une capacité de travail inférieure à 5% afin daméliorer les ressources sans attribuer la R.Q.T.H. ? Comment « notifier » ce qui relèverait du soin et, pas encore, du handicap, tout particulièrement par rapport au travail et au statut ? Le sursis à statuer peut il se justifier par la prise en compte du déni de la maladie comme du handicap ? Au niveau des droits, linaptitude au travail ne correspond quà une orientation en établissement type F.O.A, ou accueil de jour, F.A.M., M.A.S.

17 MDPH/CDAPH - E.B. - Y.L. - 11/12/ PROPOSITION DE LOI de simplification et damélioration de la qualité du droit, Larticle 9 tend, dans la lignée de la loi n° du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, à améliorer les modalités de mise en œuvre des dispositifs de compensation du handicap. Tout dabord, le 1° limite lélaboration des plans personnalisés de compensation du handicap aux seuls cas où léquipe pluridisciplinaire de la maison départementale des personnes handicapées lestime utile ou sur demande expresse de la personne handicapée ou de sa famille. Cette mesure, sans porter atteinte aux droits des personnes handicapées, permettra de soulager les équipes pluridisciplinaires dun travail lourd mais parfois superflu.


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