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LE PARENT DE LALZHEIMER Laccompagnement quotidien de longues années de ces malades est traumatisant et risque dentrainer une décompensation psychique et.

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1 LE PARENT DE LALZHEIMER Laccompagnement quotidien de longues années de ces malades est traumatisant et risque dentrainer une décompensation psychique et somatique de laidant

2 Caractéristique de laidant Cest un proche de la famille: femme, fille Au domicile laidant devient un soignant Plus de 60 heures par semaine Plus de 6 ans avant lEHPAD

3 Laidant devient vulnérable Avec laugmentation des troubles du comportement du malade Alzheimer et laggravation de la dépendance qui rend le stress et le fardeau plus pesant Avec lâge et le sexe : surtout si cest la femme du conjoint qui ne veut pas demander de laide extérieur

4 Laccompagnement use laidant Conduisant à une détresse psychologique: par isolement social,solitude et altération de sa vie personnelle avec risque de dépression et anxiété permanente Diminuant sa résistance physique: Fatigabilité, épuisement, moindre résistance immunitaire et aux maladies pulmonaires cardio-vasculaires ou cancéreuses

5 Laidant le placement et le décès Le fardeau quotidien diminue mais laide persiste au moins 10 heures par semaine Stress nouveau vis-à-vis de lorganisation institutionnelle avec perte du rôle daidant Sentiment de culpabilité qui augmente Grande fréquence des dépressions et du deuil pathologique chez les conjointes

6 Evolution de la détresse et de la dépression de laidant Lannonce de la démence et des pertes le confronte au sentiment dimpuissance et va enclencher le travail de deuil Remise en question du couple,de la famille idéale et de limage du malade Du choc initial à lacceptation de la réalité il va falloir modifier « limage idéale » et effectuer les étapes dun « deuil blanc »

7 1°étape: le refus *Dénégation à lannonce du diagnostique face à une souffrance inacceptable: « non ce nest pas possible pas à lui » *Le patient nest pas perçu comme tel: ses capacités sont surestimés ou ses troubles banalisés accentuant les comportements inadaptés et sa détresse

8 2°étape: la révolte Sentiment de colère, dindignation: « pourquoi moi, pourquoi nous? » Clivage entre bon et mauvais soignant Survenue de réaction de fuite, dabandon Agressivité déstabilisante pour le malade Risque de maltraitance

9 3°étape: le marchandage La pensée magique qui vous fait croire au miracle, à la médecine toute puissante On court après les bons spécialistes, on tente les médecines parallèles qui font garder lespoir On recherche les meilleurs institutions On se documente sur le web

10 4° étape: la dépression Angoisse de séparation et dabandon Impossibilité ambivalente insupportable dinvestir ou de désinvestir son parent Conduisant inconsciemment à son « deuil anticipé » Sentiments de désarroi de rejet de honte de ne pouvoir gérer la maladie devant lattitude dabandon adopté

11 5°étape: lacceptation Cest lapaisement sans démissionner en se fixant des investissements raisonnables Découverte dautres modalités relationnelles et moyens communicatifs Adaptation à la situation présente et à la solitude de soignant Ce nest pas facile a mettre des mots sur sa souffrance sans aide extérieur

12 Bouleversement chez le conjoint cest la fin des projets de vie la relation daide remet en cause lalliance le conjoint solitaire doit abandonner limage idéale de tout assumer la dépendance du malade renverse léquilibre du couple :le dominant devient dominé lintrusion des tiers fait disparaître la frontière entre lespace intime et publique confusion inter génération traumatique

13 Bouleversement chez lenfant Inversion des rôles :devenir le parent de son géniteur ne va pas sans heurts Effondrement interne devant la déchéance de limage exemplaire maternelle remaniement identitaire devant la peur de « la tare héréditaire » avec cette maladie qui déstructure lesprit « il va nous rendre fou »

14 bouleversement et conflit interne bouleversement et conflit interne Culpabilité et investissement (narcissique) Besoin de se préserver(auto conservation) et sentiment dobligation envers lautre(principe de loyauté) Maintenir un lien et devoir se détacher Deuil partiel de limage et de la relation Désinvestir ce dément et rester attaché à ce quil a été et représente encore

15 La carrière de laidant Appropriation de son rôle et intensification Désengagement à lentrée en EHPAD puis lors du décès (deuil pathologique) Dépend de ladaptation au stress,de la capacité à faire face et à trouver des solutions ou des informations Est fonction de lappréhension de la maladie et du vécu de la relation daide

16 Prévenir lusure de laidant Renforcer laide et le support social: Information sur ses droits(APA,ALD..) Diriger vers les aides à domicile Proposer des mesures de répits : accueil ou hôpital de jour, hébergement ou séjour temporaire Associations de famille, étayage

17 Offrir une aide psychologique Restructuration cognitive apprenant: A reconnaître les pensées négatives dysfonctionnelles et à repérer les éléments sources de stress A moduler ses émotions et appréhender de façon positive et réaliste les événements présents

18 Donner une information éducative Sur laide à donner et la manière de faire face au troubles du comportement Sur la façon de communiquer avec le malade et daménager sa journée En apprenant à analyser les situations et à rechercher des solutions aux problèmes

19 Proposer un soutien Soit thérapeutique si dépression Soit psychothérapique bref: -proposant une réassurance de laidant -revalorisant sa relation daide -insistant sur lacceptation du présent

20 conclusion Le fardeau de laidant dun malade Alzheimer engendre un risque de décompensation psychologique et de dépression Sa capacité dadaptation face à lévolution de son rôle diminue ce risque Létayage dans la réalité, la guidance éducative et le soutien psychologique doivent leur être proposer


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