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Journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi REPRÉSENTATIONS ET VÉCU DE LINFECTION PAR LE VHC regards croisés médecins-patients Bernard Elghozi,

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1 journée scientifique du RPN B.Elghozi REPRÉSENTATIONS ET VÉCU DE LINFECTION PAR LE VHC regards croisés médecins-patients Bernard Elghozi, Françoise Guillou, Bénédicte Kail, Anne Mosnier, Olivier Tauléra

2 journée scientifique du RPN B.Elghozi LE GERVIH Le GERVIH (GROUPE D'ETUDE ET DE RECHERCHE VILLE HOPITAL) a été créé en 1996 à l'initiative d'un groupe constitué de médecins de ville, de médecins hospitaliers, et d'autres acteurs de santé issus du mouvement des réseaux. Le GERVIH propose, prioritairement dans le domaine de l'infection à VIH, la mise en place de recherches et d'études associant acteurs de santé de la ville et de l'hôpital.

3 journée scientifique du RPN B.Elghozi REPRÉSENTATIONS ET VÉCU DE LINFECTION PAR LE VHC PREMIERE PARTIE PRESENTATION DE LETUDE

4 journée scientifique du RPN B.Elghozi REPRÉSENTATIONS ET VÉCU DE LINFECTION PAR LE VHC GYMKHANA 2 sest spécifiquement intéressé aux obstacles du non- aboutissement des circuits de prise en charge de personnes dépistées VHC+. Létude na concerné que les patients pour lesquels le dépistage a été prescrit.

5 journée scientifique du RPN B.Elghozi Objectif général Ce travail visait, à partir des résultats de GYMKHANA I, à : confirmer la validité des déterminants du non- aboutissement du parcours thérapeutique chez les personnes vivant avec le VHC rechercher dautres facteurs explicatifs du non-dépistage et/ou de la non-prise en charge des patients infectés par le VHC, élaborer des recommandations et proposer des outils et des stratégies adaptés aux différents acteurs du parcours de soin, afin daméliorer le dépistage et la prise en charge des patients infectés par le VHC.

6 journée scientifique du RPN B.Elghozi Objectifs spécifiques Dans le champ de la prise en charge des patients VHC+ : rapporter le vécu et le parcours des personnes vivant avec le VHC analyser les pratiques des professionnels concernés à partir de leurs représentations faire la part des déterminants objectifs et ressentis faire la part des blocages liés au malade et de ceux liés aux soignants

7 journée scientifique du RPN B.Elghozi Méthode GYMKHANA II est une étude qualitative basée sur le contenu dentretiens semi-directifs. 4 réseaux retenus : ARES 92, Paris Nord, RézoPau et la Fédération des Réseau Marseillais 10 entretiens par réseau (4 médecins - 1 hospitalier/3 ville - 6 patients ) Une analyse de contenu a été réalisée pour identifier les représentations et les pratiques, des médecins comme des patients, pouvant influencer le déroulement de la prise en charge de lhépatite classifier ces représentations et construire des typologies.

8 journée scientifique du RPN B.Elghozi REPRÉSENTATIONS ET VÉCU DE LINFECTION PAR LE VHC SECONDE PARTIE LE REGARD DES MÉDECINS SUR LHÉPATITE C ET SA PRISE EN CHARGE

9 journée scientifique du RPN B.Elghozi Profil des médecins 13 médecins généralistes et 4 hospitaliers (en majorité infectiologues) 4 généralistes ont des fonctions à lhôpital Âge moyen : 47 ans Les médecins généralistes ne se sentent pas toujours investis dans un Réseau VHC La moitie seulement des généralistes ont le sentiment dêtre bien informé sur le VHC.

10 journée scientifique du RPN B.Elghozi Typologie de la prise en charge en fonction de lorientation Les médecins qui orientent systématiquement et très rapidement vers lhépatologue « Les suites… ça va méchapper parce que moi, je suis pas très bon, et par conséquent si cest positif, je lenverrai voir un hépatologue pour apprécier la nécessité dun traitement ou pas et… voilà. » Les médecins qui orientent lorsquils le jugent opportun « Sils ont des transas élevés, avec une charge virale positive, alors je vais leur proposer un fibrotest. Mais… Et si le fibrotest montre des signes dactivité, là, je vais ladresser en hépatologie. » Les médecins qui initient eux-mêmes les traitements

11 journée scientifique du RPN B.Elghozi Les facteurs qui influencent la prise en charge et le traitement La consommation dalcool (cité par 17 médecins) La toxicomanie (17) Les problèmes psychiatriques et psychologiques (15) La co-infection VIH (12) Le génotype (cité par 12 médecins) Les conditions de vie du patient (11) Lancienneté de la contamination (8) Lâge des patients (4) Le projet de vie (9) Les croyances et représentations des patients (4) Lobésité (3) Lassociation de médicaments pour dautres pathologies (3) La langue (1)

12 journée scientifique du RPN B.Elghozi Les éléments clés : paroles de médecins Laccompagnement « Cest un continuum. (…) on entoure le patient, on sait que lon nest pas dans lurgence pour le VHC, et … on sait quil va falloir quils saménagent dans leur propre vie … » La temporalité : le « moment du patient », on y arrive grâce à laccompagnement « Mon expérience cest quil faut du temps pour beaucoup de patients pour arriver à se décider au traitement. Le moment de la prise en charge déterminant, cest le moment où on arrive à convaincre le patient que le traitement peut être bénéfique pour lui malgré tous les effets secondaires »

13 journée scientifique du RPN B.Elghozi La perception de la biopsie : paroles de médecins Pour une majorité de médecins : une vision péjorative de la biopsie « Ca paraît barbare maintenant, cest comme faire une ponction de moelle. Évidemment, maintenant, les hépatologues qui la font bien... cest quand même daller enfiler un trocart, cest pas une aiguille fine,...» Pour dautres : une vision plutôt positive bien que teintée dambivalence « Moi jai un a priori plutôt très positif de la biopsie. Parce que je trouve que le traitement cest un traitement qui est lourd, galère, et que la biopsie ça permet vraiment de poser une bonne base de départ. ….» …et celle du fibrotest Pour la majorité des médecins, un enthousiasme mesuré en raison de labsence de validation de cet examen par les spécialistes et les sociétés savantes

14 journée scientifique du RPN B.Elghozi Les positions des médecins par rapport aux traitements On constate une divergences entre les médecins : plus du tiers sont convaincus de leur intérêt, près des deux tiers sont réservés, voir sceptiques

15 journée scientifique du RPN B.Elghozi Linfluence de la relation médecin patient sur la prise en charge : paroles de médecins La grande majorité des médecins intérrogés estime quelle joue un rôle important : «…Elle est fondamentale.... Si il ny a pas cette relation, vous ne pouvez pas investir ! On est amené à construire un projet thérapeutique avec un patient … il faut quil y ait une adhésion de toutes parts à ce projet »

16 journée scientifique du RPN B.Elghozi Les interactions entre médecins Les relations entre médecins généralistes et hépatologues sont décrites comme complexes : Satisfaisantes et interactives (6/16) Distantes mais satisfaisantes (4/16) Problématiques ou absentes (6/16)

17 journée scientifique du RPN B.Elghozi REPRÉSENTATIONS ET VÉCU DE LINFECTION PAR LE VHC TROISIEME PARTIE LE REGARD DES PATIENTS SUR LHÉPATITE C ET SA PRISE EN CHARGE

18 journée scientifique du RPN B.Elghozi Profils des patients 21 patients : 11 hommes, 10 femmes, âge moyen 43 ans 3/4 ont vécu un épisode de toxicomanie Deux tiers co-infectés VIH/VHC Incidence sur la vie sociale : - moins de la moitié des patients travaillent - la moitié des patients na pas une vie de couple - aucun lien avec une association VHC, notion de soutien dans lentourage (16/20), pas besoin de soutien (2/20)

19 journée scientifique du RPN B.Elghozi Parcours des patients Parcours intégral : 8/21 (6 biopsies, 2 fibrotests) En cours de bilan : 12/21 (4 biopsies, 2 fibrotests, 1 refus de biopsie, 2 refus de prendre en compte VHC, 3 non-propositions par le médecin) Refus de prise en charge : 1/21 (mais ce patient a accepté lentretien)

20 journée scientifique du RPN B.Elghozi Influence du cadre sur la prise en charge Les patients essentiellement suivis à lhôpital par un hépatologue et/ou un infectiologue (6/20) beaucoup de co-infectés, sont le plus souvent traités L es patients suivis par un spécialiste à lhôpital et un médecin généraliste en ville (9/20) L es patients essentiellement suivis par un médecin généraliste (5/20) peu de co-infectés, aucun traité

21 journée scientifique du RPN B.Elghozi Vécu du dépistage Si le dépistage est effectué dans le cadre dun suivi médical large - VHC seul, il est vécu comme un soulagement - co-infection VIH/VHC, on est confronté à une occultation du VHC Si le dépistage est effectué dans le cadre du suivi VIH, cest vécu comme une fatalité Si le dépistage est effectué par « hasard », tout dépend du passé du patient et des modalités du dépistage

22 journée scientifique du RPN B.Elghozi Perceptions de la maladie Il sagit dune maladie qui peut facilement être occultée en raison de labsence de signes et de la durée de son évolution Or, la « reconnaissance » de la maladie constitue une condition nécessaire pour se faire traiter

23 journée scientifique du RPN B.Elghozi Perceptions de la biopsie Elle est perçue comme un acte intrusif, elle est précédée par une image négative transmise par ceux layant déjà subie Plus des la moitié (11/21) ont eu une ou plusieurs biopsie 6 patients ont eu une proposition et nont pas donné suite (expliqué aussi par fibrotest et/ou refus du traitement et/ou manque de fiabilité de la biopsie…)

24 journée scientifique du RPN B.Elghozi Perceptions du traitement Plus de 40 % (8/21) ont été traités Perceptions négatives sont identiques chez les patients traités ou non-traités Lourdeur du traitement Effets secondaires importants Efficacité relative

25 journée scientifique du RPN B.Elghozi Pour les patients non traités Viennent sajouter une défiance par rapport aux médecins et aux médicaments en général et la crainte de fortes répercussions du traitement sur la vie professionnelle Mais aussi : la question du moment et de la temporisation, si existent un projet professionnel ou projet parental qui passent avant le traitement Les passages obligés ou condition daccès au traitement (par exemple diminuer la consommation dalcool…) renforcent les défenses

26 journée scientifique du RPN B.Elghozi Perceptions du traitement : ceux qui se sont fait traiter disent Logique de la nécessité « Moi mon caractère, cest de foncer, donc jai dit « Moi je veux le faire tout de suite, si je peux men débarrasser maintenant, je préfère, plutôt que de traîner ça... Et ça na pas marché malheureusement. » Logique de la confiance « (…) je lai toujours écouté et puis on a toujours marché ensemble (…) Donc… quand il me dit de tenter quelque chose de nouveau, on le fait.. (…). Bon, à chaque fois on fait lanalyse de tous les examens quon fait, et puis on décide ensemble… Il ne prend jamais aucune décision comme ça ! (…) On a tenté une expérience avec lInterféron qui sest mal passée. (…) » Logique liée aux circonstances « (…) étant donné que je suis co-infectée, HIV plus hépatite, ils mont dit « le jour où il y aura à traiter le VIH, il faudra absolument traiter lhépatite avant » (…). Et donc là, comme mes chiffres avaient un peu bougé, on a décidé de me passer au traitement pour lhépatite, lInterféron. »

27 journée scientifique du RPN B.Elghozi REPRÉSENTATIONS ET VÉCU DE LINFECTION PAR LE VHC QUATRIEME PARTIE CE QUIL FAUT RETENIR

28 journée scientifique du RPN B.Elghozi Limportance de la relation du patient à son médecin Les éléments prioritaires de cette relation sont - Lécoute - La disponibilité, en temps et en « oreille » - La compréhension - La confiance - Léchange

29 journée scientifique du RPN B.Elghozi Limportance de la relation : paroles de malades « Je pense que, tout dabord, cest un rapport dêtre humain à être humain. On a des atomes crochus ou on nen a pas. On se comprend ou on se comprend pas. On parle le même langage ou pas. … Je pense que le plus important, cest là…, la vraie relation humaine entre les deux personnes. Cest léchange quil peut y avoir, la capacité à se comprendre lun lautre. »

30 journée scientifique du RPN B.Elghozi Le respect du temps du patient et laccompagnement Quelles que soient les perceptions des investigations et/ou du traitement par les patients et par le médecin tout se joue dans linteractivité et dans une gestion souple du temps. La confrontation directe entre le temps médecin et le temps patient naboutit que rarement à une efficacité de la prise en charge et à ladhésion au projet thérapeutique. Cette étude nous confirme que le médecin est là pour accompagner le patient et que le maître du rythme et de la gestion du temps reste la personne malade.

31 journée scientifique du RPN B.Elghozi Pour ne pas conclure Cette étude souligne lintérêt, mais aussi la lourdeur et les biais dune approche qualitative. aide à différencier les freins des obstacles montre que seul un accompagnement et une élaboration conjointe (médecin et patient) permet de mettre en place une prise en charge répondant au besoin de la personne malade confirme que cest le patient qui impose son temps et quil faut attendre le « moment du patient » insiste sur la nécessité pour une « prise en charge globale» de qualité de tenir compte de la réalité du terrain démontre quil ny a pas dobstacle majeur si le « parcours » est construit ensemble renforce lintérêt de lengagement dans des pratiques en réseau

32 journée scientifique du RPN B.Elghozi REPRÉSENTATIONS ET VÉCU DE LINFECTION PAR LE VHC Un grand merci aux Laboratoires ROCHE qui ont soutenu ce travail. Merci de votre attention.


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