Soins de confort et de bien être UE 4.1_S1 M. Rolland.

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1 Soins de confort et de bien être UE 4.1_S1 M. Rolland

2 1. Cadre législatif

3 Compétence 3

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5 2. CONTEXTE

6 2.1 La vulnérabilité

7 Du latin « vulnerabilis », « vulnérable », signifie en effet littéralement « qui peut-être blessé » et « qui blesse », dérivé de vulnerare, « blesser », lui même de vulnus, « blessure, plaie », « coup porté » A la fin du Moyen Age, on recourait au verbe « vulnérer » qui voulait dire « blesser moralement »

8 La maladie est « un assaut ontologique », elle oblige à des changements drastiques dans le style de vie, affecte profondément l’identité du malade, l’image qu’il a de lui-même et celle que les autres ont de lui. Se fixant des objectifs plus modestes accompagnés de contrôle de la douleur, un changement de régime ou d’activité physique. Le malade constate que son corps « ami » ne lui obéit plus. La maladie désigne l’état d’une « humanité blessée », son autonomie est brisée.

9 Sans protection, sans aide, sans soins attentionnés le bébé meurt. Nous soignons des sujets vulnérables Notion d’objet de soin Mécanismes de défense du soignant Winnicott souligne que le besoin précède le désir, dans le rapport au monde, et à l’autre.

10 Pour Coudray « le soin se situe à l’endroit exact de la rencontre des vulnérabilités » (Le cadre soignant en éveil Ed Seli Arslan, 2004, p.101) Sicard de conclure « Comment faire percevoir pour celui qui souffre, qu’il est quelqu’un pour celui qui soigne » (La lettre de l’espace éthique)

11 L’impératif moral de Kant nous demande de ne jamais considéré autrui « simplement comme un moyen, mais toujours comme une fin en soi » « Les hommes ne sont pas des êtres moraux pour la seule raison qu’ils sont doués de raison, mais parce qu’ils possèdent la capacité d’être affectés » (Philippe Svandra)

12 Bibliographie

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15 2.2 Soin Généalogie du soin et les différents auteurs : – Le christianisme : la charité « C’est Dieu qui commande aux hommes la charité et l’amour du prochain » – Pour les philosophes des lumières : « Ce serait dans l’homme », pour Hume ce sont nos sentiments qui nous poussent au bien et non la raison. Rousseau parle de « pitié » abandonnant le concept de « sympathie », pour Kant ce serait le respect comme sentiment universel qui pousserait à soigner autrui.

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18 Paul Ricœur Dans le livre Soi-même comme un autre, Ricœur définit plusieurs capacités fondamentales de l’humain : – Pouvoir dire – Pouvoir agir – Pouvoir raconter – Pouvoir se croire capable de dire, de faire et de raconter

19 Une personne en vulnérabilité sera plus ou moins atteinte dans ces capacités, Ricœur pense que le soignant au travers d’une sollicitude active devient une aide, un soutien afin qu’autrui retrouve une « puissance s’agir » lui permettant une forme de persévérance dans son être. Nussbaum parle de capabilité

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22 Hannah Arendt Dans sa thèse elle nous rappelle que l’homme selon les Grecs discernaient trois activités humaines fondamentales : – L’animal laborans : qui « peine – L’homo faber : qui fabrique des objets utiles ou artistiques – L’homo agens : qui se révèle à lui-même et aux autres dans la parole et l’action

23 Si le soin comme « nursing » est largement dévalorisé (nurse dédié au femme : donner le sein, alimenter, nourrir), le soin est considéré rapidement comme un art (chirurgie), Arendt précise qu’il existe une dernière forme de soin : le soin comme action avec et pour autrui. Naissance d’un dualisme entre « faire des soins » comme travail ou œuvre (poiésis) et « prendre soin » comme praxis.

24 Sécularisation « Notre modernité sécularisée a fait du soin un travail » Jean Philipe Pierron La maladie est souvent référée à un mode de vie L’activité de soin contemporain : – « le plus être » mécaniste : La vie dans le silence des organes - « le bien être » existentiel : en modifiant sa conduite

25 La laïcité a neutralisé la dimension symbolique de l’épreuve du mal (souvent religieuse) ; ce phénomène entraine « une pudeur laïque » ; le soin est donc refoulé a une médecine technicienne dans un cadre sécularisé. (ne pas voir dans ce constat une dénonciation de la technique mais une prise de recul)

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27 Emmanuel Levinas « Le visage d’autrui est dénué ; c’est le pauvre pour lequel je peux tout et à qui je dois tout, et moi je suis celui que se trouve des ressources pour répondre à l’appel » Visage qui se dit panim en hébreu désigne, l’ « attention », l’ « égard » et enfin le « soin » pour autrui « Que va-t-il lui arriver si je ne veille pas sur lui ? »

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29 Le soin ? Soigner, c’est soigner quelque chose, un besoin ou une souffrance isolable comme telle et que l’on peut traiter (Modèle médical) Soigner, c’est aussi quelqu’un; et tout soin comporte une dimension intentionnelle et relationnelle (Modèle parental) Soigner n’est pas une question de pouvoir mais de vouloir, le soin est « adressé » à une personne.

30 L’activité soignante ne se limite donc pas à la seule pratique d’actes codifiés, elle constitue bien une rencontre et un accompagnement. En ce sens, si les soins relèvent du faire et touchent au corps, le soin en revanche se définit comme un agir et s’adresse à l’être.

31 Deux modèles de soin Modèles de soin : – Structure appel/réponse = prendre soin – Structure question/réponse = faire du soin

32 Soin ? Etymologiquement : « songer » songer à l’autre ; se soucier de l’autre. Le soin est un fait culturel total fait de mentalités et de société. Le monde du soin est organisé et ordonné en un monde extraordinaire, il est saturé d’images, porteur d’un imaginaire constitué de signes et de symboles.

33 Soin et finitude Parce que le fond du soin est aussi une lutte contre la mort, ce fond de violence engage une triple confrontation : – Affective (confiance en soi du désir d’être) – Juridique (Droit au soin et droit du soin) – Ethique (Question éthique de la dignité)

34 Bibliographie

35 Soigner : un parcours de la reconnaissance ?

36 La reconnaissance Prendre soin tente de maintenir la capacité qu’a l’autre de se sentir affectivement en sécurité. « Sois ; tu peux exister », là ou peut triompher l’indifférence de la routinisation du soin ou la violence de la technicité et de l’imagerie médicale et des données numériques La reconnaissance du soignant ?

37 Le soignant a le devoir à « s’imaginer l’autre » que l’on soigne, non pour le réduire à ses projections, mais pour lui redonner ainsi sa densité existentielle, avec la part de mystère de toute altérité, et à quoi seule peut répondre une création (il peut le faire souvent …)

38 L’humain engage un parcours de reconnaissance

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40 Bibliographie

41 En conclusion sur l’impact du soin Un sentiment de vie contrariée ; La perte des cadres de références habituelles ; La perte de contrôle sur soi ; L’isolement profond ; La dépendance à l’égard des autres ; La crainte de la mort possible ; L’altération de la conscience intime du temps Viktor Von Weisäcker : le « pathique »

42 La maladie justifie la présence d’un accompagnement parce que le malade n’est plus en mesure d’aller retrouver seul ses compagnons

43 2.3 Relationnel ? La tentation peut-être grande de réduire la relation de soin à un processus sans sujet. (Foucault) ; en effet la maladie peut se comprendre comme « un bruit pathologique », un « non silence des organes » La médecine traduit ses maladies par un code médicale sur un modèle linguistique particulier, laissant souvent le patient « hors jeu »

44 Asymétrie Il n’y a pas de soin sans une relation entre une faiblesse qui appelle de l’aide, mais qui peut devenir rapidement une soumission, et une capacité qui permet le dévouement mais qui peut devenir un pouvoir et même un abus de pouvoir. Il s’agit de comprendre pourquoi le concept même du soin implique une telle dualité ? (Frédéric Worms)

45 Soigner n’est pas une volonté ordinaire, elle n’est pas qu’une généreuse volonté de bien faire, mais une volonté instruite, son expertise servant la sollicitude empêchant la dérive du soignant en seigneur

46 Asymétrie et pouvoir : Foucault

47 « Si on pouvait posséder, saisir et connaître l’autre, ils ne serait pas l’autre. Posséder, connaître, saisir sont des synonymes de pouvoir » Levinas (Le temps et l’autre PUF)

48 Dignité Dialectique de l’hostis (étranger/adversaire)

49 Dignité Hospitalité Accueillir l’altéritéLogique du sens Dispositif idéalisante des médecines douces Hostilité Combattre l’altérité dans le refus de l’informe Logique de l’ordre Dispositif de pouvoir (contrôle de l’altérité)

50 Dans la lutte contre la maladie, les soignants ne sont pas des voyeurs mais des voyants de l’essentiel : comment alors prendre soin de l’intimité sans la profaner : « déshabillez vous » L’homme ne montre pas ordinairement son corps, et quand il le fait c’est tantôt avec crainte, tantôt dans l’intention de fasciner ; la pudeur et l’impudeur peut ainsi prendre place dans une dialectique du moi et d’autrui qui est celle du maitre et de l’esclave : « en tant que j’ai un corps, je peux être réduit en objet sous le regard d’autrui et ne plus compter pour lui comme personne »

51 La dignité ne se décline pas dans les discours intellectuels, mais dans les actes du quotidien, dans la proximité, et l’immédiateté des soins les plus élémentaires comme se laver, s’habiller, se nourrir, aller aux toilettes. C’est une vigilance de tous les instants et de tous les acteurs

52 L’infantilisation C’est surtout la méconnaissance de la vie psychique qui est la cause d’un phénomène récurrent dans le domaine du soin, qui est l’infantilisation ; c’est en raison de la surprotection que ce phénomène développe que l’accès à l’autonomie est empêché et que le lien de dépendance est maintenu.

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55 Autonomie « Pour moi, « être autonome », c’est « organiser mon aide, avec plusieurs personnes, comme je l’entends moi, dans le respect et la conscience de l’autre ». En conséquence, ce que je souhaite est d’être accompagnée dans tous les actes de ma vie par un équipe limitée de personnes me connaissant, aussi bien dans mes aspects personnels que dans les techniques adaptées à la compensation dont j’ai besoin, et accomplissant, selon mes choix du moment, tous les actes de la vie courante, avec des temps d’échanges, de concertation, voire de médiation, sur un mode égalitaire et équitable … » M.X IMC 50 ans

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57 Trois niveaux Autonomie d’action : autonomie physique Autonomie de pensée : le sujet est capable de comprendre une information médicale « de se servie par soi même de son entendement » Kant Autonomie de volonté : capacité d’une personne à suspendre la spontanéité impulsive qui détermine son action

58 L’idéalisation de l’autonomie conduit souvent à dévaloriser la dépendance, au risque de favoriser la négligence Par exemple le dément est souvent réduit à sa perte d’autonomie, et son incapacité de parler, rendue équivalente à une incapacité même à ressentir (notion d’être sensible : animal/objet)

59 D’après les capacités de Ricœur La capacité de prendre conscience de soi, de ce qu’on est, de s’attribuer une identité (je m’appelle …). La capacité d’agir par soi-même : « le pouvoir faire » La capacité de raconter et à donner du sens à ma vie La capacité de se reconnaître à l’origine d’une parole, d’une action : l’imputabilité : « le d’être responsable »

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61 Favoriser l’autonomie c’est entrer dans une dynamique de reconnaissance, d’être reconnu dans ses capacités.

62 CARE C’est une philosophie qui trouve son origine dans les travaux de Joan Tronto autour de trois mots clés : souci des autres, sensibilité, responsabilité. Le care propose une éthique de l’attention au quotidien : « c’est une qualité de sensibilité, une exigence de responsabilité »

63 Tronto définit le care par une activité constante de réparation du monde et par cet incessant tissage du maillage qui soutient nos vies. – Care-giver : offrir des soins à une personne vulnérable – Caring-about : le fait de se soucier de quelqu’un – Caring for : prendre soin de quelqu’un – Care giving : le soigner – Care receiving : être l’objet du soin – On retrouve donner/recevoir/rendre (Marcel Mauss)

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66 Le récit de la maladie Selon Good, la mise en récit de la souffrance sert à reconstituer le monde vécu « détruit» par la douleur. Le récit se structure en termes culturels qui reflètent et donnent forme aux modes particuliers de l'expérience vécue. Good en arrive ainsi à une série de remarques : « Une maladie », à une structure narrative; une grande partie de ce que nous en savons l'est par les histoires que racontent les malades à propos de leur vécu, mais aussi la famille, l'entourage, médecins, guérisseurs...

67 L’analyse des récits, des épisodes précis qu'ils recèlent, de même que l'ensemble de «l'histoire» dans la vie des patients et de leur famille, permet selon l’auteur, d'examiner en détail la construction narrative du vécu de la maladie Comme le dit Ricœur : « Il y a inscription de discours. » Le malade est alors semblable à un lecteur qui lit une histoire.

68 Synthèse de l’observation de récit de maladie d’une unité en cancérologie….

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71 Le processus de banalisation Hannah Arendt : la banalisation du mal. « Il n’est nullement nécessaire d’avoir un cœur mauvais, phénomène assez rare, pour causer de grand maux ». Il faut parfois fort peu de choses, surtout lorsque l’autre est couché et malade.

72 L’affaire Eichman « Le responsable hautement efficace qu’on jugeait alors était tout à fait ordinaire, comme tout le monde, ni démoniaque, ni monstrueux. Ce n’était pas de la stupidité, mais un manque de pensée. C’est cette absence de pensée, tellement courante dans la vie de tous les jours où l’on a à peine le temps et pas davantage l’envie de s’arrêter pour réfléchir qui créée les conditions du mal »A. Harendt

73 L’étudiant soignant doit développer un talent nouveau de compréhension intersubjective ; il doit apprendre à se décentrer.

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76 Quelques concepts … 3 Cadre conceptuel

77 3.1 Les modèles de santé

78 Les différents modèles de santé Modèle biomédical curatif

79 C’est le modèle de la médecine triomphante qui place la maladie au centre du dispositif de soins. La biologie peut vaincre toutes les maladies et que les médecins sont les seuls référents. La santé, c’est l’absence de maladie. Ce modèle est toujours d’actualité et c’est à partir de celui-ci que les professionnels sont formés.

80 Modèle biomédical curatif « Le modèle bio-médical infère que la maladie provient principalement d’un problème organique. Il véhicule l’idée selon laquelle toute maladie a une cause biologique qui peut être guérie. Le modèle médical est essentiellement centré sur une approche curative comportant des investigations diagnostiques et des actions thérapeutiques. Le médecin est le seul référent dans cette approche » (D’ivernois et Gagnayre, 1995).

81 Modèle biomédical curatif Conséquences La non-écoute du malade, Le médecin sait à la place du malade, Les demandes ne sont pas prises en compte, Le contexte social n’est pas pris en compte (le malade est appelé par sa maladie), Les soins sont mécanisés, systématisés et protocolisés, Le professionnel est un robot exécutant des recommandations des pratiques en fonction de la pathologie.

82 Modèle social de santé Selon l’OMS la santé c’est le bien être physique, mental et social et pas seulement l’absence de maladie ou d’infirmité.

83 C’est le traitement de la maladie et du handicap. Il cherche à compenser le handicap par des aides (financières, matérielles, de formation …). Ce modèle émerge vers 1945 où il est créé la sécurité sociale qui est appelée Assurance Maladie (et non Assurance Santé)

84 Les déterminants de la santé (HCSP) Les soins curatifs, le niveau socio- professionnel, l’alimentation, l’hygiène de l’eau, les souffrances, le stress, la confiance en soi, l’estime de soi, les revenus, le logement, la justice sociale, l’éducation, les loisirs, l’éducation, le travail, les comportements et les modes de vie.

85 Les comportements et les modes de vie constituent les déterminants majeurs de la santé de la population.

86 Conséquences La définition est orientée sur les déterminants de la santé et pas uniquement sur la maladie. La santé est un concept positif mettant en valeur les ressources sociales et individuelles ainsi que les capacités physiques (…)

87 Modèle global de santé positiviste Principal acteur de sa santé, l'être humain y est considéré comme un être de besoins (Maslow, 1972), responsable de sa santé. Malade ou non, il se doit de jouer le rôle que les professionnels, les experts de la santé attendent de lui, veulent pour lui. Les individus deviennent des objets à contrôler, à régulariser, à maîtriser, en même temps qu'on leur crée des besoins en santé pour une santé totale et absolue. Ils doivent se soumettre aux normes de santé définies par des experts, au risque sinon d'être considérés comme responsables de leurs problèmes de santé.

88 La relation patient / professionnel de la santé s'inscrit dans un rapport de maître à esclave (Lecorps, Paturet, 1999), ou le désir du soignant prévaut sur celui du patient. L'expression "prise en charge du patient" peut être considérée, comme un indicateur du rôle passif

89 La définition de la charte d'Ottawa (1986), et celle de l’OMS (1993) amorce un changement. La santé y est définie comme la capacité d'utiliser au mieux ses potentialités et de gérer contradictions, agressions et conflits. Elle vise à construire du bien être physique, psychique et social et passe par une adaptation modulée à un environnement ou par une action contribuant à la transformation du monde extérieur. La notion de "qualité de vie" tend à remplacer celle de "bonne santé"

90 Conséquences « Passer d’un système de soins où la maladie est au centre du dispositif de santé à une génération de soins où la santé serait déterminée par l’équilibre dynamique et évolutif entre la population et son environnement » (Gatto, 1999)

91 Modèle global de santé non positiviste A l'heure des recommandations sur l'information à donner au patient, sur sa participation aux décisions de soins, et à celle de la prise en compte de l'inégalité des niveaux de santé dans le monde (OMS, 1999), ce modèle est fondé sur l’autonomie d’un sujet citoyen, comme condition essentielle à un "être en santé", un "exister dans la santé". L’élaboration de ce modèle, proposée, s’est appuyée sur les écrits de nombreux auteurs : Illich, 1975 ; Mongeau, 1976 ; Bury, 1988 ; Gadamer, 1998 ; Touraine, 1992 ; Lecorps, Paturet, 1999 ; Lecorps, 1998, 2002 ; Deccache, Meremans, 2000 ; Cherbonnier, 2000 ; Ivernois (d’), Gagnayre, 2004, Gatto, 1999, 2004.

92 L’article L.1111-2 de la loi du 04 mars 2002 publié dans le code de la santé publique ordonne : « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que les autres solutions possibles et sur les conséquences en cas de refus. (…) Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences. (…) Cette information est délivrée au cours d’un entretien individuel. (…) ». Article L.1111-4 la Loi du 04 mars 2002: « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé ».

93 Dans ce modèle, la subjectivité n'est plus à combattre. Elle participe de la reconnaissance de la singularité du sujet en tant qu’être humain autonome désirant, et des savoirs expérientiels qu’il construit en vivant au quotidien les questions de santé. Au centre de la relation éducative, elle prend le pas sur l'omnipotence de la recherche d'objectivité

94 L'éducation est conçue comme accompagnement au projet de santé d'un sujet et d'un groupe dans l’exercice d'une fonction critique. « C'est le patient dans son aveuglement même qui est le guide, car lui seul est à même d'indiquer le chemin, de donner le sens » (Lecorps, Paturet, 1999, p.147). L'acte éducatif se traduit pour partie dans le transfert de compétences du soignant au patient.

95 « La compétence du patient concerne l'intelligibilité de soi, de sa maladie et de son traitement, les capacités d'auto-surveillance, d'auto-soin, d'adaptation et de réajustement de la thérapeutique à son mode de vie, d'intégration de nouveaux acquis de la technologie. L'éducation souhaite amener le patient à concilier au mieux projets de vie et exigences du traitement, à développer un statut de sujet et même de citoyen de santé » ( Ivernois (d’), Gagnayre, 2004, p. 4).

96 Démarche basée sur l’écoute, l’acceptation de la différence Le respect de la vérité du patient, la non conformisation à des programmes pré-établis à l’avance L’utilisation de théories et modèles de l’éducation dans la pratique de soins

97 L’incertitude, l’imprévisible, le non jugement La co-construction avec le patient de l’évaluation, des objectifs et du programme de santé

98 Le modèle de santé complexe Evaluer, tracer et mettre en place des dispositifs thérapeutiques, éducatifs et sociaux qui sont fusionnés dans l’action pratique pour permettre à la personne malade de s’engager au niveau sociétal et de prendre une position de décideur et de participant en fonction de ses besoins et de ses demandes

99 « L’éducation a pour fonction essentielle d’aider à la socialisation des personnes, se poursuit toute la vie et ses effets sont mesurables par un gain d’autonomie des individus dans un contexte, dans une société. Il s’agit d’aider les malades et les non-malades à gagner en autonomie et donc en responsabilité par rapport à leur santé » (Gatto, 2005).

100 Le normal et le pathologique

101 BIOGRAPHIE Médecin, philosophe, Georges Canguilhem (1904-1995) est l’un des fondateurs de la tradition épistémologique française.

102 En faisant l’examen critique des concepts du normal, de l’anomalie et de la maladie, Canguilhem retrouve la complexité de la vie elle-même.

103 Canguilhem définit le pathologique comme une rupture de l’état de santé.

104 Etre en bonne santé, c’est pouvoir maintenir l’état d’équilibre physiologique et biologique de notre organisme, en l’adaptant continuellement aux variations et aux agressions extérieures (microbiennes, toxiques, traumatiques) et en guérissant après avoir été malade.

105 La conception de Canguilhem contient deux notions fondamentales concernant la maladie : - la maladie est un phénomène qualitatif et non quantitatif - la maladie est un phénomène global, engageant tout l’individu. Pour le patient, son organisme ne sera perçu comme pathologique que si son mode de fonctionnement global est devenu qualitativement autre.

106 Il en découle que la définition de la maladie est celle qu’en donne le malade et non celle du médecin. L’état de normalité ou de pathologie ne peut être défini qu’en référence à un milieu et un contexte. Il est impossible de définir des normes biologiques universelles et la maladie doit alors être définie par rapport à un passé, à un vécu.

107 Remise en question La vision positiviste et le dogme de l’identité du normal et du pathologique avec deux figures majeures : Pour G. Canguilhem, la maladie n’affecte pas qu’une partie mais transforme l’ensemble de l’organisme qui constitue une totalité.

108 Modèle centré sur le patient et la dimension subjective de la maladie Pour Canguilhem, la maladie est une réalité individuelle qui se rapporte à un individu singulier.

109 Le concept de normativité Le normal est conçu par G. Canguilhem comme capacité individuelle d’adaptation au milieu, c’est-à- dire non seulement de se conformer aux variations du milieu mais aussi de modifier son milieu selon ses besoins ou ses valeurs.

110 Le concept de normativité Le normal, c’est la pleine possession de la normativité elle-même. Le normal, c’est la santé en tant qu’elle est vécue et valorisée par l’individu. Le normal implique donc la souplesse, la mobilité, la capacité de changer de norme de vie, de modifier sa norme de vie.

111 Le concept de normativité La maladie implique une manière dérégulée de se rapporter au milieu : elle empêche le vivant de s’ajuster aux variations du milieu extérieur, d’y répondre, elle le rend vulnérable à ses variations.

112 Le concept de normativité Le pathologique se définit par une réduction de normativité: « ce caractère qu’à la maladie d’être vraiment pour le malade une autre allure de la vie » (p.51) Le pathologique consiste dans la contrainte de faire moins de choses et de faire toujours les mêmes choses. C’est une réduction, une limitation des possibilités d’action du sujet ; c’est pourquoi c’est un comportement biologique ou une relation au milieu qui est dévalorisé.

113 Le concept de normativité Ce n’est donc pas la science qui pose les normes, les normes sont inscrites dans la vie elle –même. « c’est la vie elle-même et non le jugement médical qui fait du normal biologique un concept de valeur et non un concept de réalité statistique. » (p.81)

114 Concept de normativité Dimension sociale de l’appréhension du pathologique. La norme sociale apparait d’une décision extérieure à l’individu auquel elle s’impose. La normativité biologique va de soi. (régulation vitale) La normativité sociale, c'est-à-dire la capacité à poser d’autres normes : l’individu peut toujours opposer d’autres normes.

115 PRÉCONISATIONS POUR LA PRATIQUE :Celles du modèle global non positiviste de la Santé. Ce modèle est basé sur l’écoute, l’acceptation de la différence, la considération de l’autre dans sa différence. On respecte la vérité du patient, la non- conformité des programmes préétablis à l’avance. La place est laissée à l’incertitude, à l’imprévisible et au non jugement.

116 Théorie de l’inclusion D’près Charles Gardou « La société inclusive, parlons-en ! » ERES 2013 Un milliard de personnes sont en situation de handicap

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118 Michel Foucault : « Le sociétés se caractérisent selon la manière qu’elles ont de se débarrasser, non pas de leurs morts, mais de leurs vivants »

119 Les sociétés à bannissement comme dans l’antiquité grecque chassent et exilent les non- conformes. Les sociétés à rachat convertissent en une dette le dommage subi par la personne exclue Les sociétés massacrantes et purifiantes Les sociétés enfermantes

120 Nul n’a l’exclusivité du patrimoine humain et social « Ce qui fait votre singularité (votre âge, votre identité ou orientation sexuelle, vos caractéristiques génétiques, vos appartenances culturelle et sociale, votre langue et vos convictions, vos opinions politiques ou toute autre opinion, vos potentialités, vos difficultés ou votre handicap) ne peut vous priver du droit de jouir de l’ensemble des biens sociaux. Ils ne sont la prérogative de personne »

121 « L’exclusivité de la norme, c’est personne ; la diversité : c’est tout le monde » Gardou « Les gens sont tous très laids. Avez-vous remarqué qu’on ne peut se promener dans la rue sans voir des quantités de gens laids ? Et bien, j’adore me promener dans la rue mais j’ai horreur du laid […] Chez moi, un slogan : on tuera tous les affreux [… ] Boris Vian

122 La vie est par nature ambigüe, « son sens n’est jamais fixé ; il doit toujours être gagné », disait Simone de Beauvoir. Pourtant Claude Lévi-Strauss de préciser « toutes les sociétés comportent par nature une impureté incompatible avec les normes qu’elles proclament et qui se traduite concrètement par une certaine dose d’injustice, d’insensibilité, de cruauté »

123 « Catégoriser » Catégoriser, c’est en soi diviser, séparer, et éliminer pour mettre en ordre la société. L’étymologie du mot catégorie, qui signifie littéralement « accusation, blâme », révèle le vrai visage de la catégorisation : une mise à distance des situations humaines singulières et concrètes

124 Un société inclusive constitue un besoin de reconnaissance, d’attention, de sympathie et de considération « L’essence de mon être est-elle dans le regard des autres ? » Rousseau « L’homme vit d’abord et principalement dans les autres, non en lui-même ; il vit plus dans la communauté que dans son propre individu » Max Scheler La reconnaissance précède la connaissance » Axel Honneth

125 « Il n’y a ni vie minuscule, ni vie majuscule »

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127 Vivre sans exister ? « De quoi as-tu peur ? » « De vivre sans exister » « Explique-moi » « Ce qui m’éprouve le plus n’est pas mon besoin des autres » « Qu’est-ce alors ? » « C’est qu’ils n’aient pas besoin de moi »

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