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Mieux Vivre avec la Maladie de Parkinson. Qu'est-ce que la maladie de Parkinson? Maladie neurodégénérative Se manifeste principalement par des troubles.

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1 Mieux Vivre avec la Maladie de Parkinson

2 Qu'est-ce que la maladie de Parkinson? Maladie neurodégénérative Se manifeste principalement par des troubles du mouvement Perte des cellules productrices de dopamine

3 Qu'est-ce que la maladie de Parkinson? La dopamine contrôle les mouvements Au diagnostic, 80% des cellules sont disparues

4 Causes de la maladie de Parkinson Aucune cause connue avec certitude Piste environnementale (toxine) Piste génétique La vérité est probablement une combinaison des deux L' expérience de Micheal J. Fox

5 Qui est touché par la maladie de Parkinson? 100,000 Canadiens 25,000 Québécois 700 Mauriciens Âge moyen 56 ans 1% des 65 ans et plus 2% des 70 ans et plus Les plus jeunes 30 ans

6 Comment se fait le diagnostic Il n'y a pas de test Repose sur l'observation des symptômes Des symptômes moteurs Des symptômes non moteurs Évaluation par le neurologue Scanner pour éliminer d'autres causes

7 Symptômes moteurs Tremblements de repos Lenteur des mouvements Rigidité musculaire Problèmes d'équilibre

8 Symptômes non moteur Constipation Troubles du sommeil Incontinence urinaire (urgence et fréquence) Étourdissements en se levant Fatigue Dépression: tristesse, manque d'énergie, perte d'intérêt, anxiété Troubles de la mémoire, (jugement) Trouble sensoriel

9 Évolution de la maladie Évolution difficile à prédire Peut être à progression rapide ou lente selon la personne ou son âge Portrait simplifié de l'évolution typique

10 Conditions confondues avec la maladie de Parkinson Tremblements essentiels Syndromes parkinsoniens Antipsychotiques AVC

11 Les traitements Traitements médicamenteux Chirurgie Traitement optimal Exercices

12 Traitements médicamenteux Remplacement de la dopamine Les précurseurs de la dopamine Les inhibiteurs de la dégradation de la dopamine Les agonistes dopaminergiques Le libérateur de dopamine Le rééquilibre entre les niveaux d'acétylcholine et de dopamine Les anticholinergiques

13 Traitements médicamenteux Effets secondaires importants Importance d'observer ces effets Discuter avec votre neurologue des observations Ces informations sont importantes dans le choix du traitement Consulter l'information disponible

14 La chirurgie Stimulation cérébrale profonde Électrodes implantées dans le noyau sous- thalamique Risques sérieux Dernier recours Neurochirurgie

15 Traitement optimal Physiothérapie Ergothérapie Orthophonie Nutrition Approches alternatives (massothérapie, chiropractie, réflexologie, etc.) À planifier avec le neurologue

16 Les exercices Aussi importants que la médication Traitent autant le psychologique (confiance en soi, sentiment de bien-être qui améliore la qualité de vie) que le physique Si ils sont faits en groupe, favorisent la socialisation

17 Les exercices permettent d'améliorer la flexibilité musculaire, l'amplitude articulaire, la coordination, l'équilibre, la marche, l'élocution et la dextérité; de renforcer les muscles; d'agir sur la rigidité et les problèmes posturaux; de diminuer la fatigabilité;

18 Les exercices permettent de favoriser la détente des muscles et de soulager les crampes; d'agir sur certains problèmes associés à la maladie tels le stress, la dépression, l'insomnie, la constipation; de maximiser l'effet thérapeutique de la médication.

19 Les exercices Nous recommandons les exercices de groupe Nous organisons des exercices 2 fois par semaine à Trois-Rivières Nous donnons de la formation aux intervenants qui animent ces groupes Il existe des cassettes audio, vidéo, DVD, des dépliants et des brochures pour compléter le programme d'exercices à la maison

20 Mieux vivre au quotidien Apprendre à vivre le moment présent Ne pas perdre le contrôle de la situation D'abord COMPRENDRE De plus en plus fragile Diminution de l'estime de soi Combattre l'isolement

21 La dépression, ça se soigne Plus fréquente chez les personnes atteintes que dans la population Plusieurs traitements existent Médicaments et psychothérapie Si traitée, l'autonomie générale améliorée

22 Parkinson et stress Le stress dû à la menace d'une maladie dégénérative Perte du contrôle de sa vie Apprendre à gérer sa vie autrement Taï chi, relaxation, musique, lecture, etc. Le groupe d'entraide de la SPQ à Trois- Rivières L'observation des proches est souvent déterminante pour amener au traitement

23 Parkinson et anxiété Savoir reconnaître l'anxiété Les traitements existent L'anxiété est un symptôme non moteur le la maladie de Parkinson L'équipe de l'unité des troubles du mouvement du CHUM s'est adjointe un psychiatre L'observation des proches est souvent déterminante pour amener au traitement

24 Diminution de l'estime de soi Modification de l'image corporelle L'identité personnelle s'efface La personne ne peut plus définir sa propre valeur Les valeurs fondamentales, travail, famille, loisir, etc., sont compromises La personne atteinte doit se reconstruire Travail parfois ardu si elle n'a pas d'aide Thérapeute ou groupe de la SPMCQ

25 Combattre l'isolement Se sentir oppressé est normal L'apathie et la passivité ne mènent à rien Faire face Choisir l'isolement est facile S'entourer de personnes positives et conserver une vie active, c'est gagnant Faire le choix conscient de rester bien vivant permet de jouir pleinement de la vie.

26 Sommeil et repos Linsomnie est le plus fréquent Tout problème doit être rapporté au neurologue Habitudes de vie, caféine, alcool, médicaments sont à examiner

27 Sommeil et repos Le manque d'activité physique Le stress, l'anxiété La dépression Les inquiétudes Le style de vie Influent sur la qualité du sommeil

28 Sommeil et repos Modification de la routine quotidienne Environnement nouveau ou perturbé Relations tendues et conflictuelles avec les proches Influent aussi sur la qualité du sommeil

29 Marche et déplacements La canne et le déambulateur (marchette) : pourquoi? quand? comment les utiliser? Consultation en physiothérapie Démarche privée CLSC et RAMQ

30 Marche et déplacements Phénomène de blocage (freezing) Difficulté à démarrer Franchir un cadre de porte, une porte d'ascenseur Que faire?

31 Marche et déplacements Phénomène de blocage (freezing) Rester calme Prendre une bonne respiration Ramener les talons vers l'arrière pour bien appuyer le pied complet Se concentrer sur une seule chose : lever le genou bien haut

32 Marche et déplacements Phénomène de blocage (freezing) Compter «1-2-3 go» en marchant énergiquement Imaginer un obstacle sur le sol et essayer de l'enjamber Se balancer d'un côté et de l'autre ou d'avant en arrière Se taper la cuisse, en se concentrant, pour commencer l'exécution du mouvement Fredonner un air rythmé Observer et noter quand ça arrive

33 Marche et déplacements Comment faire un transfert plus facilement à partir: d'un fauteuil d'un lit d'une voiture

34 Fluctuations motrices Quand «la lune de miel» est finie Difficulté d'ajuster la médication Pas assez de médicaments, problème Trop de médicaments, des mouvements apparaissent

35 Mouvements involontaires Apparaissent du côté le plus touché Surviennent après plusieurs années d'utilisation de la lévodopa Plus fréquents chez les personnes jeunes Peuvent toucher la langue, le diaphragme, le tronc, les membres Noter et discuter avec le neurologue

36 Combien de temps peut-on vivre avec le Parkinson? Pas mortel Les chutes oui Actif mais prudent Problèmes de déglutition Requiert une vigilance et une gestion continues

37 Pour les proches aidants Quand la personne atteinte ne peut plus faire une activité, qui prend la relève? La charge de l'aidant Le sentiment de culpabilité Vos propres besoins Les autres membres de la famille Entourez-vous

38 Pour les proches aidants Qui prend soin de vous À qui confiez-vous vos craintes, vos chagrins, vos espoirs, etc. Informez-vous, mais discutez avec les autres personnes atteintes, autres membres de la famille, amis Vivre au jour le jour lorsque l'avenir est incertain Ce n'est pas la retraite que j'ai préparée

39 Pour les proches aidants Vous aussi vous vivez du stress La dépression peut vous atteindre Chaque personne choisit sa stratégie pour affronter la maladie Vous vivez les mêmes étapes que la personne atteinte Faire le point, réviser ses valeurs, ses croyances. Retrouver l'équilibre

40 Pour les proches aidants Redéfinir votre couple Prendre soin de soi pour prendre soin de l'autre Continuez à avoir une vie sociale Apprenez à communiquer, la personne atteinte le désapprend Trouvez de l'aide, famille, amis, employés, CLSC Participez au groupe de la SPMCQ

41 Autres sujets d'intérêt L'alimentation La recherche La conduite automobile La micrographie Une hospitalisation??? Troubles de la parole Atteintes cognitives

42 Contactez-nous Société Parkinson Mauricie – Centre du Québec , Saint-Paul Trois-Rivières G9A 1J


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