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RENATEN REseau NAtional de Prise en Charge des Tumeurs ENdocrines Malignes Rares Sporadiques et Héréditaires Appel dOffre INCa 2007.

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1 RENATEN REseau NAtional de Prise en Charge des Tumeurs ENdocrines Malignes Rares Sporadiques et Héréditaires Appel dOffre INCa 2007

2 TUMEURS ENDOCRINES (TE) Lésions Néoplasiques résultant de la Prolifération de Cellules de Différenciation EndocrineLésions Néoplasiques résultant de la Prolifération de Cellules de Différenciation Endocrine Conservation Propriétés des Cellules Normales, Conservation Propriétés des Cellules Normales, Expression de Marqueurs : Cg A, synaptophysine Expression de Marqueurs : Cg A, synaptophysine 2 Groupes de TE2 Groupes de TE Origine Endodermique (Estomac, Pancréas, Intestin, Bronches) Origine Endodermique (Estomac, Pancréas, Intestin, Bronches) Origine Neuro-Ectodermique (CMT, Phéo, Paragangliomes) Origine Neuro-Ectodermique (CMT, Phéo, Paragangliomes) TE Digestives : 70%TE Digestives : 70% TE Thoraciques : 15-20%TE Thoraciques : 15-20% CMT/Phéo/Paragangliomes : 5-10%CMT/Phéo/Paragangliomes : 5-10%

3 Pourquoi un Réseau pour les TUMEURS ENDOCRINES ? Tumeurs RARES 2/ Tumeurs RARES 2/ Diagnostic DIFFICILE Diagnostic DIFFICILE Localisation Anatomique Diffuse Localisation Anatomique Diffuse Caractérisation Histopronostique Difficile Caractérisation Histopronostique Difficile Variabilité du Potentiel Sécrétoire Hormonal et Peptidique Variabilité du Potentiel Sécrétoire Hormonal et Peptidique Diagnostic Histologique Spécifique Diagnostic Histologique Spécifique Immunohistochimie Immunohistochimie Reseau TENpath Reseau TENpath

4 Pourquoi un Réseau pour les TUMEURS ENDOCRINES ? Prise en charge Complexe Prise en charge Complexe Pourquoi un Réseau pour les TUMEURS ENDOCRINES ? Multidisciplinaire OBLIGATOIRE Multidisciplinaire OBLIGATOIRE Utilisation de Marqueurs Utilisation de Marqueurs Techniques Spécifiques : Imagerie Fonctionnelle Techniques Spécifiques : Imagerie Fonctionnelle Approche dOncogénétique Approche dOncogénétique F Familiales : 25% F Familiales : 25%

5 Type TumoralF Familiales % Syndrome de PrédispositionGène Cancer Médullaire Thyroidien 25-35NEM2RET TE Digestives4-10NEM1 Maladie de VHL Menine VHL TE Thymiques TE Bronchiques/pulmonaires <5NEM1Menine Phéochromocytomes Paragangliomes 10-25NEM2 : 56-66% VHL : 40-51% NF1 : 1% Pheo/paragangliomes Héréditaires RET VHL NF1 SDHB SDHD SDHC TE et Génétique

6 Pourquoi un Réseau pour les TUMEURS ENDOCRINES ? Prise en Charge Thérapeutique Complexe Prise en Charge Thérapeutique Complexe Pourquoi un Réseau pour les TUMEURS ENDOCRINES ? Incurabilité au Stade Métastatique Incurabilité au Stade Métastatique Importance des Protocoles et Essais Innovants Importance des Protocoles et Essais Innovants Faible Chimio et Radiosensibilité Faible Chimio et Radiosensibilité Thérapies Ciblées Radiothérapie Métabolique Hétérogénéité des Profils Evolutifs Hétérogénéité des Profils Evolutifs Hétérogénéité des Vitesses de Progression Hétérogénéité des Vitesses de Progression

7 Officialiser le Maillage National ExistantOfficialiser le Maillage National Existant Équipes Identifiées et Spécialisées dans la Prise en charge des TE Équipes Identifiées et Spécialisées dans la Prise en charge des TE Développement des Structures si Insuffisantes Développement des Structures si Insuffisantes Développer les Filières de Prise en Charge et Etablir les Parcours de SoinsDévelopper les Filières de Prise en Charge et Etablir les Parcours de Soins Approche Multidisciplinaire++++ Approche Multidisciplinaire++++ Egalité dAccès aux Filières de Soins Spécialisées Standardisation des Approches Diagnostiques et Thérapeutiques RENATEN : LES ACTIONS A MENER

8 Mise en Place une RCP Nationale dExperts Référents des 12 Centres MensuelleTéléconférence Dossiers Complexes, Essais Veille RCP de Recours Régionales ou Interrégionales VisioconférencesMensuelles CHU, CLCC, Etablissements Privés RENATEN : LES ACTIONS A MENER

9 Faciliter lAccès des Patients aux Techniques Innovantes (Radiothérapie Métabolique… )Faciliter lAccès des Patients aux Techniques Innovantes (Radiothérapie Métabolique… ) aux Essais Thérapeutiques Nationaux et Internationauxaux Essais Thérapeutiques Nationaux et Internationaux Recenser les Echantillons TumorauxRecenser les Echantillons Tumoraux et les Possibilités dAccès au CRB en Relation avec le Réseau TNEpath Favoriser la Recherche CliniqueFavoriser la Recherche Clinique Meilleur Recensement des TE Meilleur Recensement des TE Incrémentation de la Base de Données Nationale Incrémentation de la Base de Données Nationale ( Fichier GTE : plus de 4000 patients au 05/08) RENATEN : LES ACTIONS A MENER

10 Actualiser et Diffuser les Référentiels Existants et les Labelliser INCa-HAS Thésaurus FFCD/SNFGE Livret Paragangliomes/Phéochromocytomes Héréditaires CMT/NEM2 et NEM1 Mettre en Place de Nouveaux Référentiels Labellisés TE Pulmonaires et Bronchiques

11 Assurer lInformation des Patients et du PublicAssurer lInformation des Patients et du Public RENATEN : LES ACTIONS A MENER Reunions Régionales et Interrégionales RENATEN Sites Internet Soc Savantes/GTE Assurer la Formation des Professionnels de Santé Assurer la Formation des Professionnels de Santé Association NEM France

12 Comité de Pilotage National – CA et CS du GTE – Représentants des Disciplines Impliquées dans la Prise en Charge des TE 12 Centres répartis sur le Territoire – Responsables Interrégionaux et Régionaux – Référents Locaux dans les CHU et les CLCC Développement de la Struct. à l Echelon Local Relais des Actions NationalesRENATEN

13 Lille Paris Villejuif Besançon Angers Nantes Bordeaux Toulouse Marseille Nice Grenoble Montpellier Tours Dijon Clermont-Ferrand Reims Rouen Poitiers Rennes Strasbourg Brest Nancy Nimes Amiens s Caen Lyon St Etienne DOM TOM Limoges Orleans Corse ParisParis

14 Plateformes Thérapeutiques pour lAccès aux Traitements Innovants –Thérapies Ciblées – Radiothérapie Métabolique… Équipes Associées Pluridisciplinaires – Spécialistes dOrganes, Oncologues – Chirurgiens – Généticiens, Biologistes Moléculaires – Médecins Nucléaires Plateaux Techniques Spécifiques – Imagerie Fonctionnelle, Biologie Moléculaire – Réseau National AnatomopathologieRENATEN

15 CONCLUSION RENATEN a pour Mission de Structurer lOffre de Soins dans le Domaine des TE Meilleure Lisibilité des Structures Compétentes Développement de Filières Spécifiques Politique de Recherche dun Groupe (GTE) Elaboration et Diffusion de Référentiels Nationaux Amélioration de la Prise en Charge des TE ……Et de leur Pronostic à Terme ?


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